Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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daniel
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URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par daniel » mar. 23 janv. 2018, 5:39 pm

Nous avons fait une communication sur notre site que nous vous invitons à consulter d'urgence si vous êtes soigné(e) avec cette marque d'acide ursodésoxycholique.
Pour cela cliquez sur le lien suivant:
https://www.albi-france.org/avis-malade ... rome-lpac/
Daniel
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sky
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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par sky » mar. 23 janv. 2018, 6:24 pm

Super !! Bonne nouvelle j ai fait 4 pharmacies pour mon renouvellement,et comme avec l italia on m avait formellement interdit de prendre d'autres médocs .....

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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par daniel » mar. 23 janv. 2018, 7:31 pm

Bon Sylvie, comme dit dans notre article du site, il faut nous prévenir si toi ou d'autres n'arrivez pas, malgré la procédure à être livré(e) .
Il y a bien entendu une autre solution, en cas de problème persistant: c'est de voir avec le pharmacien afin de changer de marque commerciale; mais attention dans ce cas il faudra peut être revoir la prise des cachets : en effet toute les marques n'ont pas le même conditionnement et ce qui compte , c'est le dosage prescrit par le médecin de la molécule active ; vous pouvez en ce cas voir avec votre pharmacien le calcul du nombre de cachet ou gélules correspondant à la prescription médicale ; en France il y a plusieurs marques "princeps" d'acide ursodésoxycholique sans compter les génériques ; par conséquent il y a moyen de continuer à se traiter... :-P
Daniel
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DELA44
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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par DELA44 » lun. 29 janv. 2018, 6:00 pm

Bonjour,
je suis dans ce cas, ma pharmacie n'es a plus depuis plusieurs semaines.
Il m'ont donné un générique en attendant "CHOLURSO" , avec le même dosage.
Avez vous eu des retours sur ce produit?
Laure

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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par Primerose » jeu. 01 févr. 2018, 1:24 pm

Bonjour DELA 44

as-tu lu le lien que Daniel a posté? Il faudrait voir avec ton spécialiste lorsque tu prends un générique:
https://www.albi-france.org/avis-malade ... rome-lpac/

GuillaumeD
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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par GuillaumeD » dim. 04 févr. 2018, 7:17 pm

Bonjour à tous,

J'en ai parlé à mon hépato pas plus tard que cette semaine : il me dit que le pharmacien peut très bien nous conseiller le CHOLURSO (c'est d'ailleurs ce qu'il avait fait le mois dernier... et il y a quelque temps encore...), en effet la molécule de base est identique.
Lors de mon renouvellement de février toutefois, j'ai tenté de faire appeler le laboratoire par mon pharmacien et il n'y a eu aucune soucis, sauf que le DELURSAN est arrivé 4j après et non sous 24h.
Nous, malades, avons donc plusieurs choix; n'hésitez surtout pas à en parler avec vos médecins !
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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par sky » lun. 12 févr. 2018, 12:48 pm

bon et bien voilà , encore 4 pharmacies consultées et toujours pas de delursan ,
sauf que je suis dans l'urgence car depuis ce matin, je n'ai absolument plus de médicaments (je me suis faite bêtement avoir en pensant qu'il m'en restait une boite )
le générique ( il n'y en que sur commande et je ne suis pas sure d y avoir droit , je n'ai pas eu l'accord du CHU )
alors j'ai informé la pharmacie du N° du labo , j’espère qu'ils pourront l'avoir très vite sinon ....
est que que quelqu'un sait si c'est grave de manquer de médocs plusieurs jours
:-(

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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par babette » lun. 12 févr. 2018, 5:48 pm

Bonjour Sky,
D 'aprés mon hépato Il n' y a pas de problème particulier avec le générique du delursan ça m 'est arrivé plusieurs fois d'en prendre en 12 ans ( Laboratoire teva par exemple) et pas de soucis .
Bonne fin de journée.
Babette .

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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par daniel » lun. 12 févr. 2018, 5:51 pm

Sylvie , si tu ne veux pas de générique ou s'il y a des difficultés de t'en procure chez ton pharmacien , tu peux prendre du CHOLURSO: ce n'est pas un générique , c'est un médicament "princeps" ; c'est de l'acide URSO comme le DELURSAN et de plus il est pas très cher.
Il en existe un autre qui est d'ailleurs le plus ancien : l' URSOLVAN c'est aussi un médicament princeps d'acide ursodésoxycholique ...Bref il ne faut pas que tu reste en rupture de médicament !! '
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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par sky » lun. 19 févr. 2018, 10:39 am

bonjour,
finalement dans l'urgence, vu que je n'avais pas fait attention a mon stock de médicaments, j'ai "fonctionné" pendant 2 jours 1/2 avec le générique avant de recevoir ma boite de DELURSAN .
commandé au labo le lundi, reçu en pharmacie de ville le mercredi soir.
d 'ailleurs le labo en question indique un retour à la normale de ce médicament chez les grossistes de pharmacie , dés début mars.

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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par sky » mar. 06 mars 2018, 5:05 pm

Aujourd'hui J anticipe ma future de stock tenu appelle ma pharmacie
Pas de délirant en stock je lui donne le numéro du labo pour qu' elle commande sur le stock d urgence ...
Et ben y en n a plus ! 😠
Te va répondu qu' il en auront à nouveau à partir du 10 mars , non pas chez les grossistes, juste au labo ,donc le 10 il faudra de nouveau appeler pour attendre 48 à 72 h qu' il livrent 🤔🤔🤔 du coup je vais encore être en rupture de médocs devient vraiment penible

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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par daniel » mar. 06 mars 2018, 5:45 pm

Sylvie , il n est pas sûr que La labo TEVA qui produit le DELURSAN® puisse livrer à partir du 10 mars ; ils ont été très flous sur la date de reprise en mars de la disponibilité du produit. Je te conseille donc de chercher une solution de rechange pour te constituer une réserve au cas où ; les autres produit concurrents sont disponibles au dernières nouvelles.
Tiens nous au courant.
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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par sky » mer. 14 mars 2018, 9:39 am

nouvelles du jour ,
le laboratoire TEVA ne fourni même plus sur stock d urgence car il est épuisé, nouvelle production à partir du 16 mars sans certitude.. nous voila bien !
merci les Labos et leur ****monopole :-(
reste le générique, si tant est que j'arrive a joindre mon prof et qu'il me donne son OK , et en 250 mgr
retour aux souvenirs des 8 a 10 boites pour 1 mois -grrrrr- et des 50ct perdus par boites bien entendu ....faire une réserve je veux bien mais comment est ce possible vu que les pharmaciens ne donnent que pour 1 mois et n 'ont actuellement pas possibilité de s 'approvisionner .
ça commence a me souler cette affaire, entre courir a la pharmacie de l hôpital pour l ocaliva (desservi uniquement par eux) et courir toutes les pharmacies de l 'agglo grenobloise pour le delursan...c 'est une prise de tete juste pour des médocs
je passe le reste du temps en RV medicaux en examens de toutes sortes , je travaille aussi un peu :-(
pas facile de trouver le temps pour se reposer ou pour avoir une vie privée quasi normale

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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par Solene » ven. 16 mars 2018, 12:40 pm

Depuis le départ de ma pathologie je prenais du delursan hélas ma pharmacie est en rupture elle m'a donné du cholurso.
Il me convient de la même façon...
Donc aucun souci pour moi de ce changement pense que la molécule et là même.
Cette année juste à vous le signaler pour que les personnes ne se passent pas trop de soucis.
Solène.

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Re: URGENT: avis pour les malades utilisant le médicament DELURSAN®

Message non lu par Solene » ven. 16 mars 2018, 12:41 pm

Je tenais juste à le signaler pour d'autres personnes qui ont la même pathologie.
Je viens de rectifier ma phrase car je me suis aperçu que je l'ai mal formulé.
Solène.

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