la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

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sky
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BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Message non lu par sky » ven. 05 janv. 2018, 11:36 am

bonjour à tous ( anciens et nouveaux)
et meilleurs vœux pour vous et vos proches ( bien entendu on pense à la santé en 1er )

résumé de mes News
gros avancement administratif et CPAM , j'ai obtenu l invalidité catégorie 1 , ce qui me permet désormais de travailler moins sans gagner moins ,
une grosse avancée tant la fatigue me pèse chaque jour.
me pèse est le mot juste car depuis plus de 2 ans je lutte ( pas tj assidument ) contre une prise de poids catastrophique a mes yeux je pense que l’arrêt de la clop la memaupose et la destructionde 75% des cellules hepatiques jouent bq contre moi , ajouter à cela que les douleurs musculaire dont j ignore encore la cause (de multiples examens sont en cours ) m 'empêchent de bouger autant que je le souhaiterai ....
bref changement de garde robe :-( et cha,ngement d 'habitude de vie.
tout ceci ne m 'a pas empêchee de partir une petite semaine de congés en camping car ( nouveau hobby ) et de partir rendre visite a Sandrine (alias Rosita ) entre autres
j'ai pu aussi constater qu'en France , camping car et mobilité réduite ne vont pas de pair car chaque stationnement possible est a des lieux de marche du moindre endroit touristique ...c 'était une 1ere il va nous falloir trouver des solutions ...
bonne nouvelle année a tous et à bientôt

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Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Message non lu par Primerose » jeu. 11 janv. 2018, 3:42 pm

Merci Sky pour tes voeux!

Je te souhaite également une belle Année, si possible douce et sereine.

Tu as donc décidé de changer d"'habitude de vie: je trouve cela très motivant et courageux. Cela voudrait dire que tu as décidé de ne pas rester enfermée dans tes difficultés et de trouver des solutions pour aller mieux; rien que l'intention est déjà un bel élan!
Un bon point : tu as pu obtenir l'invalidité catégorie 1 tout en gardant ton travail et ton salaire...ça fait du bien d'être entendu et reconnu. En ce qui concernen la fatigue, comme nous sommes nombreux à te comprendre! Ah..cette fatigue...tu sais , les Professeurs ont promis de s'y pencher sérieusement .

Tu es peut-être déjà rentrée de congés? A lors c'était bien l'aventure en camping-car?

A bientôt!

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Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Message non lu par babette » dim. 14 janv. 2018, 8:23 pm

Bonsoir à tous,
Je vous présente tous mes meilleurs vœux 2018, je ne suis plus trop présente sur le forum mais je vous suit très souvent, merci encore à cette formidable Association Albi ainsi qu 'a notre remarquable primerose !

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Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Message non lu par Primerose » sam. 20 janv. 2018, 2:28 pm

Bonne année à toi Babette! J'espère que tu vas bien! Tu viendras à Paris cette année??

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Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Message non lu par babette » mar. 23 janv. 2018, 6:23 pm

Bonjour Primerose,
Non hélas pas pour cette année, je me fais opérer de la hanche le 28 février (prothèse). Je suis sur que sera très intéressant comme les années précédentes !
Bisous

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Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Message non lu par sky » mar. 23 janv. 2018, 6:45 pm

Oui l aventure en camping car c était sympa ... Quoi que nous étions partis un peu trop au hasard 1 minimum d organisation s impose si on ne veut pas chercherv1 endroit ou d'eposer à la nuit tombée , et passer à côté d 1 super climat manque d information , mais après avoir discuté avec des jeunes routards de 60 ans mais 2 ans d expérience dans l itinérant on a pu acheter les bons magasines s'abonner à 1 groupe et avoir quelques tuyaux 😁
On est désormais 1 peu moins naïfs et mieux organisés , juste un peu mais c est 1 debut

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Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Message non lu par Primerose » mer. 24 janv. 2018, 11:39 am

Sky,

j'ai des amis qui ont un camoing-car ! Il parait que c'est vraiment une autre façon de voyager, de rencontrer des gens!
Et comme tu le dis, il faut avoir les bonnes adresses et les bonnes astuces!


As-tu d'autres projets de vacances?

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Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Message non lu par sky » mar. 30 janv. 2018, 2:08 pm

non pas de projets de vacances , mais c 'est bien ça l idée du camping car , ne pas trop préparer compter sur le feeling :-)

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Re: BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

Message non lu par Primerose » mer. 31 janv. 2018, 9:59 am

C'est bien ça qui me plait dans l'idée du camping : hop, je prends un T-shirt et un pantalon et zou, on s'en va !! ;-)

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