Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

A lire avant de participer aux forums : mode d'emploi, règles du jeu, trucs et astuces, informations diverses

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daniel
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Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Message non lu par daniel » ven. 16 juin 2017, 4:06 pm

Le Ministère de la Santé a actualisé pour les maladies qui sont l'objet de notre association - Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune, Syndrome LPAC etc..- les Centres Hospitaliers dits de "Références" et de "Compétences" pour ces maladies ;
Veillez en prendre connaissance sur le site de l'association:
https://www.albi-france.org/actualisati ... mpetences/

Bonne lecture! :-P
Daniel
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Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Message non lu par Primerose » lun. 19 juin 2017, 4:18 pm

Ah ça, ça va être très utile pour tous ceux qui ne savent pas où se trouvent les spécialistes compétents pour nos maladies!!

Merci! ;)

Luciole21
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Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Message non lu par Luciole21 » jeu. 01 févr. 2018, 3:26 am

Re-bonjour,
Je suis bien désolée de voir qu'il existe une antenne dans le chu d'où je dépend normalement aux vues de ce que les hepato de ce derniers m'ont répondu ! J'ai subi une cholecystectomie en 10/2008 et depuis je galère pour que le diagnostique soit clairement posé et surtout trouver un traitement adapté, un médecin qui connaisse cette maladie reellement, car le "C'est psychologique " je l'ai entendu une paire de fois, ... .
Au final aujourd'hui mon chu qui figure dans cette liste mise a jour en 2017 a su répondre a ma deuxieme crise de pancreatite que c'était une maladie rare et qu'il fallait j'apprenne a vivre avec !!
Je suis sous delursan depuis 8 ans environ et cela empire de plus en plus. Les crises depuis 2 ans se produisent tous les 6 mois avec maintenant pancreatite associée.
Je ne vous parle pas de l'incapacité a me repondre quand je posais la question de "quand doit on consulter" et bien ca je n'ai jamais eu de réponse non plus. Alors cela me fait bondir que mon chu soit dans cette liste ! Je ne parle pas de l'annonce du diagnostique qui s'est fait par courrier de la part de l'hepato qui me suivait me disant d'arrêter le delursan sauf si ca me faisait du bien et qie si j'avais des questions il fallait que je prenne rdv ... . J'aimerais pouvoir croire un jour qu'ils seront capable de me suivre correctement !

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Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Message non lu par Primerose » jeu. 01 févr. 2018, 4:19 pm

Bonjour Luciole,

un centre de référence et compétences, comme son nom l'indique, est un centre censé t'accueillir dans ce que la maladie a de rare .
Or là, tu nous dépeint un accueil loin d'être satisfaisant pour toi : seule réponse : c'est une maladie rare il faudra faire "avec.
Mais tu es tout de même sous délursan.

Le résultat : un fort sentiment d'abandon.

Compliqué tout cela. Je ne sais pas où tu habites, mais je me demande s'il ne serait pas judicieux que tu prennes rendez-vous ailleurs, sur Paris, peut-être. Tu as vraiment besoin de savoir qu'il existe un point de chute rassurant, d'autant plus que tes crises empirent de plus en plus.

Je sais que ce n'est pas facile, il faut otujours lutter , c'est fatigant à la fin. Mais il doit bien exister un centre qui sera réellement compétent comme tu attendrais qu'il le soit pour toi.


Qu'en penses-tu?

sissi
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Re: Actualisation 2017 des Centres de Références et Compétences

Message non lu par sissi » jeu. 01 févr. 2018, 7:58 pm

Bonsoir,
je compatis vraiment et partage le même sentiment que Luciole. Quand dans un centre de référence, je me plaignais uniquement de la fatigue très invalidante, on me répond "oui, et alors, vous n'avez plus 20 ans ! Et quand je vous reverrai dans 2 ans, vous serez encore plus fatiguée, car vous aurez 2 ans de plus !!!" J'avais seulement 35 ans à ce moment là, et j'allais au lit vers 20h... donc, non, ce n'était pas la réponse la plus appropriée. Pour le suivi, cela n'avait rien à voir avec ce que préconise le Professeur de Bordeaux. A titre d'exemple, depuis 2009 je n'ai pas eu de fibroscan jusqu'à l'été dernier ou je l'ai réclamé ! Bref, je n'en dirai pas plus pour pas être trop déprimante, mais c'est tout de même malheureux de ne pas pouvoir bénéficier d'un réel soutien de médecin de centre de référence. En tout cas, depuis 15 jours je teste le bézafibrate car mes analyses sont pas bonnes du tout ; et à ce jour, aucun effet indésirables et j'en suis ravie ! Alors mille merci aux professeurs de Paris qui nous sont vraiment très précieux. Je ne peux pas venir à Paris, mais je compte sur vous pour les remercier de ma part, et ils restent mon plan B, dans le cas où le bézafibrate ne fonctionne pas. Car je reste convaincu qu'une relation de confiance est primordiale pour la santé et pour cheminer vers la guérison, ou dans nos cas, vers un réel mieux être. Bonne soirée à vous tous et toutes

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