Cher(e)s ami(e)s du forum atteint(e)s de Cholangite Sclérosante Primitive;
L'article publié ce jour sur notre site concernant une étude lancée par le Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires situé à l'Hôpital Saint Antoine à Paris vous concerne; cliquez sur le lien ci après pour en prendre connaissance :
https://www.albi-france.org/avez-csp-ch ... lintestin/
Soutenir la Recherche , c est à la fois y participer financièrement , mais aussi par une participation active dans des études et/ ou essais cliniques.
Les attitudes ne vont pas l'une sans l'autre
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
Modérateurs : Primerose, daniel
appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
bonjour daniel, etant atteint par la csp je suis interesse mais j'habite tres loin ( dans le sud). j'ai essaye d'appeler toute la journee de vendredi pour avoir plus de renseignement mais je n'ai pu joindre personne. je participe deja a la jounee du 18 mai . je vais re essayer mardi.
cdlt gilles
cdlt gilles
Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
Bonjour Daniel ,
J aurais aimé participer mais suis hélas très loin de Paris et il m est très difficile de m absenter de chez moi . Je vais quand même appeler pour en savoir plus côté durée sur place et temps à prévoir .
Bonne soirée
J aurais aimé participer mais suis hélas très loin de Paris et il m est très difficile de m absenter de chez moi . Je vais quand même appeler pour en savoir plus côté durée sur place et temps à prévoir .
Bonne soirée
Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
Bonjour
Ayant récemment été diagnostiquée CSP, j'ai tout de suite souhaité prendre part à l'étude.
J'ai contacté hier l'hôpital saint Antoine aux coordonnées identiquées.
L'interlocutrice m'a effectivement confirmé qu'il fallait se rendre à Paris pour le recueil des selles et éventuellement la prise de sang.
Il y a également un questionnaire à remplir sur l'alimentation qui peut être retourné ultérieurement. Il porte sur les habitudes alimentaires.
Pour ma part, je m'y rends le 13 juin. Je dois recevoir des informations complémentaires prochainement.
Un panel de 80 personnes est recherché.
En espérant vous avoir apporter quelques précisions
Elodie
Ayant récemment été diagnostiquée CSP, j'ai tout de suite souhaité prendre part à l'étude.
J'ai contacté hier l'hôpital saint Antoine aux coordonnées identiquées.
L'interlocutrice m'a effectivement confirmé qu'il fallait se rendre à Paris pour le recueil des selles et éventuellement la prise de sang.
Il y a également un questionnaire à remplir sur l'alimentation qui peut être retourné ultérieurement. Il porte sur les habitudes alimentaires.
Pour ma part, je m'y rends le 13 juin. Je dois recevoir des informations complémentaires prochainement.
Un panel de 80 personnes est recherché.
En espérant vous avoir apporter quelques précisions
Elodie
Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !
Merci Elodie de te faire l'écho de la la demande de l'équipe de recherche!
D'ores et déjà vous avez été une vingtaine de volontaires parmi ceux qui sont venus rendre visite à notre forum!
c'est bien mais c est encore insuffisant.
c'est pourquoi j ai adressé ce jour un courriel à tous les inscrits du forum pour les informer de cette recherche et les inciter - pour ceux qui sont concernés par la CSP - à participer à cette étude.
J ai aussi fait de même avec les adhérents d'albi concernés.
Nous espérons ainsi atteindre le nombre de participants souhaité!
D'ores et déjà vous avez été une vingtaine de volontaires parmi ceux qui sont venus rendre visite à notre forum!
c'est bien mais c est encore insuffisant.
c'est pourquoi j ai adressé ce jour un courriel à tous les inscrits du forum pour les informer de cette recherche et les inciter - pour ceux qui sont concernés par la CSP - à participer à cette étude.
J ai aussi fait de même avec les adhérents d'albi concernés.
Nous espérons ainsi atteindre le nombre de participants souhaité!
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum