Assemblée Générale d'ALBI et Réunion d'Informations Médicales le samedi 17 mars 2018

Notre Assemblée Générale et notre réunion d'informations médicales annuelles auront lieu comme déjà annoncé le 17 mars 2018 de 8h30 à 17h30 à PARIS. Les adhérents d'albi recevront ce vendredi 09 février 2018 une convocation pour l'Assemblée Générale et une invitation pour la Réunion d'Informations Médicales ;
La réunion d'informations médicales aura lieu de 10h à 17 heures entrecoupée de 2 pauses café/boissons et du déjeuner pris en commun entre participants et médecins , spécialistes et chercheurs.

La participation à l'Assemblée Générale est réservée aux adhérents d'albi et leurs accompagnants et se déroule de 8h30 à 9h45

La participation à la réunion d'informations médicales est ouverte à tous membres et non-membres de l'association.

Reportez vous à l'article du site de l'association: cliquez pour connaître les conditions et modalités d'inscription

hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

stephiie
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hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par stephiie » mer. 25 juin 2014, 11:46 am

bonjour je suis la maman d'émeline qui a 9 ans on lui a découvert une hépatite auto immune fin novembre 2013 aujourd'hui le traitement marche comme avais prévu le médecin qui la suis elle a démarre a 60 mg de cortisone et un régime sans sel et sans sucre aujourd'hui nous avons diminue de moitie donc 30mg on baisse de 5 mg par mois en fonction du bilan de sang j'avoue que j'ai énormément de difficultés a vivre toutes ses contraintes et elle même si elle est courageuse est parfois triste de tous ce qui lui arrive . je souhaiterai vraiment rencontre des parents ou adulte aujourd'hui pour m'aidée a parlée de tout ca car mes amis ma famille comprenne pas toujours mes ressenti mes réactions en me disant qu'il faut que j'accepte et compare l'asthme a ce que nous vivons qui a mon avis est différents et les complications également la nous attendons que sont bilan sois bien pour allée faire une biopsie du foie voila ou nous en sommes je vous remercie de me donner vos conseil

stephiie
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par stephiie » dim. 26 oct. 2014, 9:54 pm

bonsoir ma fille a avance depuis mon message elle est passez a 10 mg de cortisone plus besoin de faire une biopsie de foie comme traitement fonctionne bien donc soulagement et elle peut manger normal en faisant attention malgré tout au sucres voila donc ravi

caribou
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par caribou » ven. 18 sept. 2015, 11:40 am

Bonjour, votre message n'est pas recent mais j'ai eu envie d'y répondre car nos enfants on presque le même age. Ma fille a 11 ans aujourd'hui, elle a ete diagnostiquée en septembre 2013. Elle a eu d'emblée une biopsie du foie. Elle présente une hepatite auto immune, et nous avons appris depuis mars 2014 qu'elle était probablement couplée à une cholangite sclérosante. Elle devait aussi débuter un traitement par corticoide (budesonide) et immunosuppresseur (imurel) mais le temps que tous les examens soient réalisés et les décisions prises, une partie de ses bilans s'étaient améliorés tout seuls donc elle a débuté les immunosuppresseurs sans corticoides mais avec du cholurso (pour 5 ans mini selon l'hepatologue, la puberté étant une période à haut risque de nouvelles poussées). Pas de régime alimentaire avec ces traitements mais au début c'était prévu et elle avait accepté de le suivre sans rechigner, regardant d'elle même ce qu'elle pourrait manger ou non...les enfants sont impressionnants de maturité dans ces moments là ! Voilà donc 2 ans qu'on vit au rythme de sa maladie entre les bilans sang, les irm, les consultations à Paris. Nous tentons d'être ultra positifs, ses bilans, hormis le dernier qui est limite, sont de mieux en mieux et on a espacé son suivi. Pour autant pas simple tous les jours, dès la moindre baisse de forme on s'inquiete. Elle n'en dit pas grand chose mais nous sort des reflexions de temps en temps qui montre qu'elle n'est pas si sereine que ça.
Pas toujours facile d'en parler avec les proches, moi ils sont à l'écoute mais je ne veux pas embeter tout le monde avec ça, surtout que pour l'instant les choses vont plutot bien. C'est une maladie complexe et qui ne se voit pas, les gens ne comprennent pas toujours. Ma fille est facilement fatiguable(mais nettement moins qu'avant), a du mal à se concentrer et dans le milieu scolaire, pas simple de leur expliquer.
J'espère que tout va bien pour votre fille et que les choses évoluent bien pour elle. ;)

caribou
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par caribou » ven. 18 sept. 2015, 11:55 am

à préciser tout de même que depuis que le suivi s'est espacé, on arrive plus à sortir ça de notre tête, on en parle que quand il le faut pas besoin de dramatiser une situation qui ne l'est pas au jour d'aujourd'hui, je garde mes interrogations pour les medecins, et hormis le fait qu'elle ait 3 cp à avaler par jour et qu'elle est immunodeprimée, elle vit la vie normale d'une petite fille de 11ans et c'est l'essentiel....

stephiie
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par stephiie » lun. 21 sept. 2015, 10:47 am

bonjour je vous remercie d'avoir donner une réponse et oui nos enfant on le meme age et en effet pas simple d'être compris pour notre part émeline sont état de sante aujourd'hui est stable nous continuions encore deux ans le cortancyl pour evite une rechute aux vacance de la toussaint nous allons lui faire une fibro de contrôle par contre elle n'a pas eu besoin pour le moment de faire une biopsie car elle répondais bien au traitement les plaquettes sont toujours basse mais ca va plus de regime et elle vis normalement je serais ravi d'avoir possibilité d'échange plus vous habitez ou je vous adresse ma boite mail si vous voulez stephiie2008àhotmail.fr bon courage a vous

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Primerose
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Primerose » lun. 21 sept. 2015, 9:10 pm

Bonsoir les mamans,

je suis tellement touchée de lire vos coms! Vos petites filles sont si jeunes et déja elles doivent "gérer" une maladie ( comme moi j'ai aussi une HAI) ...et vous les mamans comme vous êtes courageuses!
Ce n'est pas facile en effet de faire comprendre aux autres cette maladie invisible ...
j'espère que vos adorables fillettes iront de mieux en mieux ...

amitiés les mamans!!

stephiie
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par stephiie » mar. 22 sept. 2015, 8:39 am

bonjour oui en effet pas simple d'accepte que sont enfant est malade et a vie pfff a été très dur a annonce je faisait une prise de sang car on sentait son foie a la palpation mais mon médecin me disait cela doit être viral résultat a été une grosse claque j'ai pris 20 kilo aujourd'hui de voir ma petite sans régime et qu'elle vit normalement malgré les médicaments et le suivi régulier me rassure il faut être forte pour les aidées a avancées dans la vie merci cela me fait du bien de pouvoir parle a des personnes qui comprennent cette foutue maladie

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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Primerose » mar. 22 sept. 2015, 12:17 pm

Je comprends qu'en tant que maman tu as dû prendre une sacrée claque et beaucoup souffrir de voir ta petite fille avec cette maladie et les traitements qui ne sont pas anodins même si on doit les voir comme essentiels et incontournables!! La maladie est à vie certes mais nous pourrons peut-être avoir des suspensions de traitements, cela reste à voir avec nos spécialistes..donc, un peu de lumière en vue malgré tout... :-D

J'espère que toi tu vas mieux et que tu as pu récupérer physiquement maintenant que l'état de santé d Emeline se stabilise ! Il faut penser à toi c'est important aussi...il y a tellement de solutions pour que nous allions mieux , il faut les utiliser et s'entourer de bons professionnels!! :P :P

amitiés Setphiie ! ;)

Aud
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Aud » jeu. 25 août 2016, 10:11 pm

Bonjour, je viens de lire vos message mon fils a eu des résultats il y a deux jours , il a une cholangite sclerosante , une hépatite auto immune et une rectocolite hémorragique . Il est âgé de 10 ans et fait donc sa rentrée au collège. Je m inquiète beaucoup. Pouvez vous me donner des nouvelles de vos enfants ? Comment avez vous fait pour les repas de cantine ? Ils avaient également un régime sans sucre et sans sel ? Merci pour votre aide et éventuellement vos conseils

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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par stephiie » dim. 28 août 2016, 11:06 am

bonjour je suis sincèrement désole de tout ce qui arrive a votre gars pour ce qui concerne ma fille aujourd'hui elle as une vie tout a fait normal nous sommes sur le point d'enlever la cortisone qui est a 2.5 un jour sur deux démarre a 60 par jour au départ elle a eu une échographie du foie pour savoir l'intensité de la maladie elle se situe entre 2 et 3 je ne sais pas encore comment ca évolue et qu'elle incidence il n'ont pas beaucoup de recul a se sujet pour le régime nous avions nous aussi un régime strict sans sel et sans sucre et en me battant j'avais réussi a avoir le régime a école ce qui était beaucoup plus simple pour elle car au départ elle devait emmené sa gamelle dans une glacière et galère surtout pour des enfants et elle a eu besoin qu'une année scolaire car l'année suivante le régime a la maison suffisait voila j'espère avoir répondu a vos question et si besoin n'hésité pas sur mon adresse mail a stephiie2008@hotmail.fr bon courage a vous je sais ce que vous vivez et aujourd'hui on vis vraiment normalement mais ma grande est atteinte uniquement de l'hépatite

Aud
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Aud » mar. 30 août 2016, 10:45 pm

Bonsoir mon fils est également à 60mg pour l instant, je vois une diététicienne demain pour faire le point avec les repas de cantine. Je suis ravie que votre fille aille bien, c est rassurant de lire votre commentaire même si on sait bien que chaque enfant va réagir différemment aux traitements et à la maladie. Je ne savais pas qu il y avait une intensité de la maladie on m a juste dit que son foie avait déjà une fibrose ...je ne sais même pas ce que ça signifie. On revoit le medecin demain on pourra poser des questions car le jour du diagnostic il est difficile de garder les idées claires et de comprendre ce qui arrive..je vous remercie pour votre adresse perso et je n hésiterai pas à vous contacter au besoin.

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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Primerose » jeu. 01 sept. 2016, 5:54 pm

Bonjour Aud et Stephii,

je suis très heureuse que vous puissiez rester en contact !

@Aud , comme tu l'auras vu, il y a peu de parents d'enfants atteints de nos maladies, alors trouver une maman avec qui tu pourras discuter est important.
Stephii te donne des nouvelles rassurantes, mais comme tu le dis, chaque enfant est différent.

Tu es active, tu as déja pris rendez-vous avec une diététicienne,c'est très bien car avec la corticothérapie il faut être très vigileant sur le sel surtout et le sucre; j'ai eu moi-même de très grosses doses de cortisone et tout s'est bien passé!

Tu as dû déjà voir le médecin, que t'as-t-il dit? A t-il rajoouter des traitements comme les immunosuppresseurs par exemple?

Et on bout de chou a dû faire sa rentrée !!

Donne-nous vite de tes nouvelles!

Amitiés

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HAÏ fille 4 ans

Message non lu par Vero26 » dim. 04 févr. 2018, 4:23 pm

Bonjour je suis la maman de Marie 4 ans a qui nous venons de découvrir une hépatite auto immune. Nous allons commencer le traitement je souhaite aller voir une diététicienne pour l accompagner au mieux, mais si vous avez des expériences des idées pouvant m aider à l accompagner sur cette étape difficile je suis preneuse. Des médecines parallèles pour appuyer.. je reste à l écoute de vos expérience en vous remerciant.

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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par Primerose » mar. 06 févr. 2018, 1:19 pm

Bonjour Véro,

bienvenue sur ce forum!

AVez-vous vu que sur le forum il y a également un parent ( pseudo JCR) dont le petit garçon est porteur d'une HAI?
Peut-être pourriez-vous vous mettre en relation pour partager ensemble?

Pour en revenir à vos projets pour votre petite fille ( je suis toujours sous le choc quand je vois que des enfants si jeunes sont atteints !) l'idée d'aller voir une diétécienne est excellente! Nous savons que tout ce qui peut nous apporter du mieux -être ne pourra que nous être grandement utile pour que le traitement se déroule avec succès!
C'est aussi une façon de se responsabiliser et se dire que ,certes le médecin a une très grande part, mais qu'il nous reste aussi notre part à nous dans nos maladies.
Pour vous donner mon exemple, je fais de l'acupuncture, je prends de l'homéopathie, et quand il le faut des séances d'ostéopathie : c'est ma façon à moi de me prendre en charge.

Je sens que vous êtes une maman active, prête à foncer vers le mieux pour votre petite fille ; au fait, quel est son prénom?


N'hésitez pas à revenir vous promener sur le site; visitez-le, vous verrez combien il est riche en informations en tout genre.

Belle journée à vous!

jcr
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Re: hepatite auto immune chez enfant de 9 ans

Message non lu par jcr » mar. 13 févr. 2018, 7:29 am

Bonjour,

Cela fait maintenant un mois que mon fils est sous traitement, corti et imurel à 2mg/kg.
Avant la sortie de l'hopital, la diététicienne nous a donné un guide pour les patients sous corticothérapie.
Le plus terrible est que nous avons toujours fait très attention à lui, que du bio, repas équilibrés, pas de fumeur dans le foyer.... Je ne sais pas si ça a un lien, mais avant le déclenchement de sa maladie début décembre, nous avons pour la première fois lâché du lest et il s'est un peu gavé de bonbons de toutes sortes à Halloween.

Comme la maladie était déjà très lourde, on s'est efforcé de lui trouver des petits plaisirs compatibles avec son régime.
Par exemple, on lui a trouvé à biocoop un formage tarnais sans sel très bon (il adore le fromage) le lo feda bio.
Sinon, pour le dessert, on lui mélange systématiquement un yaourt (marque vrai) de brebis nature avec des compotes de toute sorte.
Pour les gateaux, on a trouvé un substitut, le xylitol (écorce de bouleau), on a pu fêter les rois.
Pour le pain, le boulanger lui prépare chaque jour sa ficelle sans sel.
Comme le cacit constipe, on n'achète plus que des aliments complets, pâtes riz, en plus c'est bien meilleur pour la santé.
Le matin et au gouter, il prend des céréales à l'épeautre de marque lima.

Je sais à quel point c'est dur. Bon courage.

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