Durée de vie avec csp

[daniel]

Bonjour, j'ai oublié de mentionner dans mon intervention précédente que sur notre site , l'article écrit par le Professeur Chazouilère fait mention comme l'article de Wikioédia de ces mêmes "modèles de survie" , mais il ajoute que plus récemment, les spécialistes travaillent sur des modèles pronostiques plus en relation avec les connaissances d'aujourd'hui.
Cela ne change en rien les propos que j'ai tenu dans mon message précédent .

[LAPIN]

Merci pour vos réponses.

Ce n'est pas très bon pour le moral ces maladies auto-immunes. Je n'ai passé ni fibroscan, ni biopsie, je ne sais donc pas à quel stade j'en suis...
Je suis fatiguée de me battre, de voir des médecins, de prendre des médicaments, de passer des examens. Au final, je n'en sais pas beaucoup plus et je ne vois pas mon état s'améliorer.

Je suis incapable de travailler ni même de conduire à cause des vertiges. Souvent, je n'ose même pas sortir de chez moi à cause des diarhées qui me plient de douleurs. Je passe des mois entiers couchée sur le canapé à attendre que ça passe et ça ne passe pas.

J'en ai marre de vivre comme une vieillarde et d'être un poids pour tout le monde.

Désolée pour le coup de gueule, mais ça fait du bien.



J'ai envie de voir le grand chef à Paris. C'est le docteur Poupon ou le professeur Chazouillères?

Encore merci pour vos réponses et à bientôt!

A tarzan,

Mon mari a également une CSP diagnostiquée en 2005, et sur ce cite personne n'avait encore ces symptomes de vertiges. Pourrais-tu me donner quelques indications quant à tes sensations ? Mon mari déteste également tous ces examnes mais c'est pour votre bien.
A bientôt
Lapin

[tarzan]

Vertige n'est peu être pas le bon terme. La pièce ne tourne pas autour de moi, c'est moi qui ai l'impression de tourner. Je n'ai pas essayé, mais si j'insiste trop, je pense que je vais tomber dans les pommes. Quand je m'allonge, c'est le lit qui se met à tanguer. Je crois que c'est lié à l'épuisement. Ca arrive n'importe quand (même au volant), c'est favorisé par les changements de posture et les émotions (même minimes).

[LAPIN]

Salut Tarzan,

D'abord je voudrai te remercier de m'avoir répondu aussi rapidement. J'aimerai connaitre plus de choses sur toi : qu'elle age as-tu ? depuis quand as-tu été diagnostiqué CSP ? Qu'as tu changé dans ta façon de vivre ? Que fais-tu dans la vie ? Profession, marié des enfants ? Excuse moi pour ma curiosité, mais en général les femmes sont curieuses ! Mais bon tu n'es pas obligé de me répondre.
Au sujet des vertiges mon mari a également ces problèmes lorsqu'il roule en voiture (surtout sur l'autoroute), lorsqu'il est dans une grande surface, et aussi quand il a trop fait la fête.
Parfois il a également les membres extérieurs qui s'engourdissent, mais en ce moment de ce côté là ça va mieux.
Il a aussi des périodes de grosses fatigues, mais il se couche très trop et çà va. (8h30 en général).
On a une petite fille de 8 ans. Moi je suis comptable dans une PME de Gros oeuvre et mon mari est employé communal et retraité militaire.
Voilà, j'espère avoir prochainement de tes nouvelles,
A bientôt
Lapin

[tarzan]

Bonjour Lapin,

J'ai 32 ans. On soupçonne un csp depuis 3 ans mais elle vient seulement d'être confirmée et traitée...
Je suis mariée avec trois petits. J'ai arrété de travailler pour m'occuper des enfants.
A cause des vertiges, des douleurs (j'ai aussi une colite ulcéreuse) et de l'immense fatigue, ils y a beaucoup d'activité que j'ai supprimée, j'essaie de faire ce que j'ai à faire et je n'ai plus de force pour les loisirs.
Je me repose le plus possible.
Je n'ose plus conduire sans copilote sur de grandes distances, surtout avec les enfants derrière.

Pour ma part, je n'ai pas d'engourdissement.

Bon courage!

[LAPIN]

Re

En parcourant à nouveau un peu ce forum, j'ai vu tes premiers messages. Tu est vraiment jeune mais ta CSP a été détectée précocement, alors pas de panique.
Je veux bien croire que tu soit fatiguée : avec cette maladie et en plus avec 3 petits ce n'est pas de tout repos, surtout lorsqu'on est une maman. Tu as beaucoup de courage et je ne pense pas que quelqu'un puisse te reprocher quoi que ce soit. Pour ma part j'en ai qu'une seule, je travaille, et avec la maison et un mari qui n'est pas toujours en pleine forme je n'ai même pas le droit de me plaindre.
Je trouve ce forum vraiment très réconfortant car on y rencontre des personnes qui nour permettent de tenir bon, je pense à Françoise et à Bruno notamment qui ont su m'apporter déjà beaucoup de réconfort.
Suite à ton diagnostic qu'elle a été la réaction de ton entourage ? pas toujours évident !
Le patron arrive, je te laisse,
à bientôt
lapin

[tarzan]

Pour mon entourage, je ne sais pas vraiment ce qu'il en est de leur réaction. Le diagnostic est venu progressivement. J'étais tellement amoindrie par la douleur et la fatigue que j'ai été plutôt rassurée par mes mauvaises analyses de sang : au moins, je suis malade, mais pas complètement folle.
Il a fallut du temps à mon entourage (sauf mon mari qui voit bien à quel point je suis fatiguée et inquiète) pour comprendre ou admettre que je suis réellement malade à vie. Bof, ça c'est pour la colite, mes parents ne sont pas encore au courant pour la cholangite, je laisse filtrer l'information tout doucement.

[LAPIN]

Salut,

Tu sais pour ma part j'essais d'être un max à l'écoute de mon mari, mais il n'est pas très causant. Il faut que je devine quand ça ne va pas. Depuis le temps je le sens.
Il n'est pas toujours très façile à vivre mais il faut faire avec. Sa mère ne sait pas qu'il a une CSP, sa soeur est infirmière et préfère la préserver.
Ma fille parcontre sait que son père a une maladie rare. Depuis 2 ans elle vient avec nous pour les RDV à Nancy. Elle lui rappelle presque tous les jours s'il a bien pris ses médicaments. (une vraie petite infirmière déjà comme sa marraine). On lui a expliqué qu'avec les médicaments papa se porte bien et que la fatigue fait partie de sa maladie ce qui n'est pas évident pour une enfants de 8 ans pleine d'énergie. On a été olbigé de lui le dire pour la rassurer. En effet, elle a vu mon père malade 3 mois puisque c'est mes parents qui l'a garde, et il est décédé il y a 18 mois d'un cancer foudroyant. Elle a été très marquée comme nous tous d'ailleurs, d'autant plus que ma mère avait fait un AVC avant que mon père ne tombe malade à son tour cette même année 2009. Je suis très proche des ma famille, ma soeur et mes 2 frères habitent tous à 5 km ainsi que ma mère.
Parfois je me demande pourquoi tant d'épreuves dans nos vies mais cela renforce les liens, et ne dit-on pas après la pluie vient le beau temps.
Porte toi bien, surtout ne fait pas comme mon mari, parle à ton mari quand ça ne va pas c'est plus façile pour lui.
Courage
Lapin

[tarzan]

Je ne sais pas si je parle assez, c'est plutôt lui qui ne parle pas!

[LAPIN]

Salut Taran,

J'éspère que vous allez tous bien, il faudra profiter de ce beau week end de printemps qu'ils nous annoncent.
Chez nous grillades au programme.
Pour ce qui est des hommes, ils ne parlent jamais beaucoup.
Pas grave il faut faire avec.
A bientôt
Lapin

[titsounette]

bonjour à tous,
pour ma part ce n'est pas la durée de vie qui me questionne car depuis 2005 je suis au dire du spécialiste une miraculée alors chaque jour est du bonus et j'essaie d'en profiter au max même si c'est parfois difficile. Une fleur, un oiseau, le soleil éclairent mes journées. Et mon mari est là présent chaque jour ainsi que mes enfants alors tout va bien.

[Naveau]

Merci à tous pour ce réconfort. Nouvelle depuis peu j'ai reçu beaucoup de soutien de votre part Merci