La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Informations et questions relatives à l'association albi

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6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par daniel » mar. 24 févr. 2015, 6:28 pm

Cher(e)s ami(e)s adhérent(e)s d'ALBI;

Comme chaque année, ALBI, organise à l'intention de ses adhérents malades et leurs proches une réunion d'informations médicales concernant les maladies qui sont l'objet de notre association (CBP, CSP, HAI, et prochainement LPAC).

L'agenda des conférences n'est pas encore établi mais nous avons d'ores et déjà la confirmation de la participation des spécialistes du Centre de Références national des maladies biliaires inflammatoires et des chercheurs de l'INSERM.
D'autres conférenciers sont également pressentis, mais l'agenda définitif de la journée n"est pas encore fixé.

La réunion d'informations médicales sera précédée le même jour par notre assemblée générale annuelle conformément au statuts.

Les documents préparatoires aux deux réunions seront envoyés ultérieurement à tous les adhérents: ils préciseront les modalités d'inscription (dans le même esprit que les années précédentes ) et le lieu exact ( mais qui sera de toutes façons à Paris ou très proche banlieue).

Nous vous invitons à noter dès maintenant la date qui est retenue:

le samedi 6 juin 2015 de 9h à 17 heures

Réservez cette date dans vos agendas: cette réunion est faites pour vous et vos familles :

Venez nombreux !!
Daniel
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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par daniel » sam. 11 avr. 2015, 2:26 pm

Cher(e)s ami(e)s adhérent(e)s d'ALBI,

Votre association évolue!.

L'an dernier nous avons fêté les dix ans d'existence d'ALBI et pour celles et ceux qui ont assisté à notre réunion d'informations annuelle , celle-ci a aussi donné lieu à un déjeuner festif sur bateaux-mouches avec les commentaires d'une conférencière expliquant l'histoire des monuments parisiens visibles du bateau, et tout le monde en a été ravi.

Cette année commencera un nouveau "bond en avant" de l'association.
Nous allons demander à l'Assemblée Extraordinaire de rajeunir nos statuts avec les objectifs suivants:
- élargir les objectifs de l’association,
- s’adapter à l’évolution des législations française et internationale
- s’adapter aux pratiques sociétales d’aujourd’hui (mobilité, communication)
- simplifier ce qui a été rendu inutile
- assouplir les règles de fonctionnement (Bureau, Conseil d’administration, Conseil Scientifique, Assemblées).

Cela devrait nous permettre, entre autre, d'accueillir d'autres maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires que celles qui sont actuellement l'objet d'ALBI.
Cette modification des statuts nécessite une forte participation des adhérents afin que le quorum soit atteint.
Vous recevrez tous les documents préparatoires de cette Assemblée Extraordinaire ( ainsi que ceux de l' Assemblée Ordinaire et ceux de la réunion d'information médicale) dans la semaine du 13 avril 2015.
Nous vous remercions donc de votre présence ou à défaut de nous envoyer le mandat nécessaire à cette forte participation.

Par ailleurs parmi les autres projets , nous comptons lancer un vaste chantier de rénovation de notre site internet avec de nouveaux articles, la prise en charge de nouvelles maladies avec toute la documentation nécessaire , la première étant déjà en préparation ( LPAC), et la création d'un site ALBI entièrement en langue anglaise afin d'élargir notre audience au niveau international. etc...

Bref , 2015, nous l'espérons , ouvre une nouvelle période de la vie d'ALBI afin de préparer l'avenir et... aussi préparer en douceur la relève de son équipe d'animation.... :-)
Daniel
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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par Primerose » sam. 11 avr. 2015, 6:37 pm

Quel enthousiasme! quels beaux espoirs cela donne!

Je dis bravo à toute l'équipe pour tous ces projets d'évolution !

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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par daniel » mar. 21 avr. 2015, 10:30 am

Cher(e)s ami(e)s adhérent(e)s Bonjour!

Les convocations pour les deux Assemblées Générales ( Extraordinaire et Ordinaire) et les conditions d'inscription pour la réunion d'informations médicales ont été envoyées par courrier pour ceux qui n'ont pas d'adresse Internet et par courriel pour ceux qui en disposent.

Nous vous rappelons que ces 3 réunions sont importantes et que nous souhaitons vivement votre présence! .
En cas d'empêchement , nous vous rappelons de ne pas oublier de nous faire parvenir votre mandat de représentation.
En effet , et c'est l'une des raisons de l'assemblée générale extraordinaire les statuts actuels sont trop stricts pour ce qui est la validité de tenue d'une assemblée: les exigences de quorum sont trop importantes et entrainent une obligation de convoquer une deuxième assemblée en qcas d'absence de quorum .
Nous comptons donc sur vous! merci de votre présence et encas d'empêchement merci de nous envoyer votre mandat de représentation!
:-D
Daniel
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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par sophiederouen » mer. 22 avr. 2015, 9:03 pm

Bonjour
Je compte bien venir mais je nai rien reçu pouvez me renvoyer l'invitation à mon adresse de courriel
Bien cordialement
Sophie.

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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par daniel » mer. 22 avr. 2015, 10:38 pm

Bonjour Sophie, je te réponds sur ta boite de courriel plus en détail et en privé.
J'efface de ton message ton courriel électronique car il n'est pas prudent de laisser accessible au monde entier ton adresse électronique !! Internet n'est pas un lieu de bisounours; il y a des pirates qui sont à l'affût de tout ce qui pourrait leur servir :oops:

Je profite de ta question sur le forum pour rappeler que le forum d'ALBI est certes ouvert à tous gratuitement, mais qu'être inscrit sur le forum ne veut pas dire être adhérent d'ALBI.
être adhérent d'ALBI c'est partager un objectif commun à tous les membres de l'association, verser une cotisation annuelle , voter aux assemblées générales , élire un conseil d'administration..., mais c est aussi bénéficier des travaux supplémentaires de l'équipe d'animation: les enquêtes, les travaux de recherche, le conférences et leurs compte rendus etc...

Nos assemblées générales ne sont donc que réservées aux adhérents d'ALBI!
La réunion d'informations médicales que nous organisons chaque année l'est également, puisque c'est grâce aux cotisations, aux dons et aux contribution de nos adhérents lors de l'inscription que nous avons les moyens financiers pour l'organiser 8-) .

Mais nous incitons bien entendu tous le forumeurs qui souhaiteraient aller plus loin que dialoguer sur ce forum avec d'autres malades et recevoir nos conseils, de nous rejoindre au sein d'ALBI ; la cotisation minimale est de 20 euros par personne et par an, inchangée depuis 12 ans.
Ci-après le lien sur notre site pour remplir le bulletin d'adhésion et payer en ligne la cotisation d'entrée :
http://www.albi-france.org/association- ... tion-albi/

Rejoignez nous ! Plus nous serons nombreux , mieux nous pourrons défendre les intérêts des malades et leurs familles et mieux les "armer" pour lutter contre la maladie ! :-D
Daniel
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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par daniel » jeu. 21 mai 2015, 11:33 pm

Chers adhérents qui lisez le forum,

nous sommes dans la dernière ligne droite pour nos réunions du 06 juin 2015!
Le mois de mai , truffé de ponts et viaducs entre jours fériés n a pas été très favorable pour obtenir de vous des réponses à nos nombreux mailings .
Mais il reste encore une dizaine de jours pour répondre à nos appels.
Nous espérons votre présence; chaque année les participants sont enchantés , car ces réunions ont un quadruple avantage: apporter des informations scientifiques sur les maladies qui touchent les adhérents, avoir la possibilité de dialoguer de façon conviviale avec les meilleurs spécialistes hépatologues de "nos maladies", rencontrer - enfin briser la solitude - d'autres adhérents d'ALBI , compagnons d'infortune avec qui vous pouvez échanger , et enfin une journée agréable pour tous ses à-cotés: lieu des conférences dans un lieu très agréable, petit déjeuners, déjeuner, pauses-collations du matin et de l'après-midi de qualité et en toute convivialité.
La contribution financière demandée est de très loin inférieure au coût de revient et est inférieure à prix d'un menu dans un restaurant moyen !

Alors n'hésitez pas, postez votre bulletin de participation ! :-)
Daniel
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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par daniel » mer. 03 juin 2015, 9:12 pm

Chers ami(e)s;

Les inscriptions pour la journée d'informations médicales sont closes ! :-)
Ceux qui auraient voulu s'inscrire devront patienter l'année prochaine :mrgreen:
comme d'habitude tous les adhérents recevront le compte rendu de cette journée , lorsqu'il sera disponible ( sans doute en septembre après les vacances d'été) .
Daniel
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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par Primerose » dim. 07 juin 2015, 7:55 am

J'ai bien pensé à vous tous..j'ai hâte de lire le compte-rendu de cette journée!

merci à vous tous!

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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par daniel » dim. 07 juin 2015, 4:51 pm

Merci de ton commentaire ;
Nous étions un peu moin nombreux que l'an dernier ( normal l'an dernier nous fêtions les 10 ans d'ALBI :mrgreen: ) , mais 75 personnes quand même.... :-)

Nous avons conscience que pour beaucoup de nos adhérents , il est difficile de se déplacer lorsque l'on habite loin du lieu de rendez vous car cela ajoute des coûts parfois difficilement compatibles avec le budget familial.
Pourtant la contribution demandée à chaque adhérent, 35 euros par adhérent et 45 euros pour un accompagnant, sont des contributions très peu chères eu égard aux simples prestations ( de grande qualité qui nous sont offertes ) telles que petit déjeuner le matin , déjeuner avec boissons comprises et pause de l'après midi avec boissons, café et collation , sans compter la location de salle, les prestation techniques et le cadre agréable qui nous sont offerts: sans compter que les conférenciers de renommée internationale interviennent pour nous ... bénévolement !! :-D .
Le cout de revient par personne d'une telle journée est pourtant d'environ 130 euros par personne qui s'explique aisément en fonction de ce qui est dit ci-dessus.

Pourtant , malgré la distance et le coût engendré nous avons chaque année des adhérents chaque fois plus nombreux qui viennent de très loin et sont enchantés de ce que leur apporte notre réunion en matière d'information , mais aussi de plaisir de la table, de convivialité, de chaleur humaine de solidarité et de partage.
Je voudrai citer cette année quelques provinciaux qui se sont organisés pour être présents à notre réunion:
- un adhérente habitant le Maroc et qui a fait la démarche administrative lourde de demander un visa pour nous rendre visiez , accompagnée de sa belle-mère habitant en Picardie.
- un couple habitant Montpellier et Fréjus, devient des habitués de nos journées.
- un autre couple vient du Sud de la France pour la première fois
- un couple venant d'ALBI ( la ville cette fois!) nous a rendu visite pour la première fois
- un couple de Suisses participe à la journée ALBI chaque année et ce depuis plusieurs années
- pour une première fois pour ce qui les concerne, une dame accompagnée de 2 autres jeunes personnes ont pris la route vers 2 heures du matin des environs de Strasbourg pour assister à notre journée et repartir très heureux de leur journée pour 6 heures de voiture ...
- un autre couple vient de Normandie pour la première fois
- Pour la deuxième fois consécutive, une adhérente et son mari , expatriés à Bruxelles font le trajet Bruxelles Paris et nous rejoignent pour assister partiellement aux conférences et aux débats.


Etc...j'arrête volontairement les exemples

Certains en lisant ces lignes pourraient dire que ces adhérents ont de l'argent et que ceci explique cela; c' est sans doute vrai pour quelques adhérents, mais pas pour tous! On ne peut pas généraliser.
Par exemple, nos amis suisses guettent le plus tôt possible la date de notre réunion pour combiner l'assistance à notre réunion à un petit séjour parisien qu'il avaient l'habitude de prendre de temps en temps et constituant des petites vacances pour eux; d'autres suivent le même raisonnement en s'offrant un W.E. à Paris.
D'autres enfin ont de la famille ou des amis à Paris ou environ et s'arrangent pour être hébergés et passer un moment avec famille ou amis.
D'autres combinent avec un rendez vous professionnel ou médical...
Bref il y a différentes astuces ...
Enfin il y a ceux qui placent au dessus de tout, le fait d"être les mieux armés possibles pour prendre soin de leur santé et de leur qualité de vie et n'hésitent pas à faire un éventuel sacrifice financier pour assister à nos réunions.

Que pensez vous que nous pourrions faire pour permettre à plus de personnes de participer à nos réunions? 8-)
Daniel
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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par Primerose » dim. 07 juin 2015, 10:50 pm

Holala comme je me suis sentie visée!!! :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D

Daniel, j'ai bien regardé les prix des TGV et hôtel et malheureusement cela pesait sur mon budget familial ( parce que je serais venue avec mon mari), et je suis fatiguée aussi, mais là je pense que c'est plus gérable que mon porte-monnaie.. ;) ;) ;)

L'idéal serait de connaître longtemps à l'avance la date de réunion ( au moins deux mois) pour pouvoir profiter des tarifs de trains très avantageux . Peut-être nous conseiller un hôtel pas loin de la réunion .

Quoi qu'il en soit, le sachant j'ai déja commencé à faire mon épargne pour l'an prochain..oui, oui!! :-D :-D :-D =D> =D> =D>
Cela est très important, je le sais et surtout très rassurant .

Je vois que toute cette organisation demande un travail de longue haleine et je vous suis vraiment reconnaissante de pouvoir nous offrir cela. J'ai tout à fait conscience que notre implication est importante dans l'association.

Je vous dis bravo parce que 75 personnes c'est déja un bon chiffre!! J'imagine que cela a dû être une belle journée remplie d'amitié, de partage et surtout d'espoir... :D :D :D :D :D :D :D

nadege
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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par nadege » lun. 08 juin 2015, 9:54 am

Hello

Et oui les Alsaciens nous étions présent...malheureusement nous ne pouvions pas rester jusqu’au bout....trop de route....nous avons appris pas mal de chose et fait de merveilleuse rencontre.
Étant tout les 3 malades de la CBP, nous avons opter pour le co-voiturage.

Personnellement je vie très très mal ma maladie, tout les 6 mois ont m'annonce un autre problème lié à la CBP...et je n'ai que 34 ans...à cette allure là j'ai du mal à imaginer ma vie à 50, 60, 70 ans....car j'en peux déjà plus...

Mon gastro est vraiment nul...mal informé...ne me rassure pas du tout...ne répond pas à mes questions....cette réunion m'a décidé de me faire suivre par le centre de référence de Strasbourg (à 1h30 de route de chez moi quand même)

Le truc qui me fait vraiment peur s'est mon traitement de cholurso. J'en prend 1000mg/jour.....mais je pense que m'a dose n'est pas bonne du tout et c'est pourquoi mes taux augmente et ne se stabilise plus...je pèse 88kg x 15mg/kg=1320 mg....Je grossi à vu d’œil j'ai pris 15kg depuis le début de mon traitement (février 2014)

Je fais de l'ostéopénie...mon gastro me dit pas de traitement...on va attendre que cela s'aggrave....j'ai des fracture de fatigue au niveau des pieds (sésamoïde) et des fractures dans les vertèbres...on me repousse de spécialiste en spécialiste depuis 2 ans...on ne s'est pas quoi faire de "mon cas" comme dirais mon généraliste.

Je fais également des crise de spasmophilies...je tombe dans les pommes régulièrement...il n'y a rien à faire non plus....j'ai des gros trouble de sommeil...une fatigue qui persiste...des pertes de mémoires....des problèmes de concentration..j'ai du me battre pour réussir à être prise dans un centre de sommeil pour me faire des tests...( au mois d'aout seulement)

Je suis en grave carence de vitamine D malgré un apport journalier mon taux continue de descendre.

Je me pleins de douleurs dans le foie...mon gastro...ne n'en s'inquiète pas...

J'ai peur pour ma fille de 6 ans....de peut être lui avoir transmis cette M....

Bref je me sens seul face aux médecins...face à mon entourage qui ne me comprennent pas et qui ferme les yeux...(heureusement que j'ai mes 3 amis..d’ailleurs pour une maladie rare..avoir 2 amis atteint de la même maladie...cela m'étonne.!)...dans la tête des gens j'ai l'impression que tant que ce n'est pas un cancer..tu n'es pas malade ce n'est pas grave.

Je regrette de ne pas être Parisienne, j'aurais aimer me faire suivre par l’hôpital Saint-Antoine.

J'aurais une petite suggestion à faire pour la prochaine réunion..cela serait intéressant de faire un petit temps où chaque malade se présente rapidement afin de permettre de pouvoir poser des questions à des personnes qui ont le même vécue

Sinon le lieu de la réunion était magnifique, le repas excellent......J'ai pu mettre un visage sur certain prénom.

Bon j'avais besoin de vider mon sac...ce n'était peut-être pas dans le bon post..je m'en excuse d'avance auprès de l'administrateur du forum..

A bientôt

Nadège

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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par Primerose » lun. 08 juin 2015, 9:38 pm

Bonsoir Nadège! :-D :-D

J'ai lu attentivement ton message : il montre bien à quel point tu te sens désemparée et combien tu avais besoin de t'exprimer ! ;)
Ici, tu pourras lire de nombreux témoignages de personnes avec la CPB; et même en lisant entre les lignes tu verras à quel point il y a de l'élan vital chez nombreux d'entre nous: cette élan est motivant, réconfortant comme si on se disait : allez, tous en avant, ensemble! =D> =D>

Alors, cette journée a été positive pour toi puisqu'elle t'a décidé à aller dans un centre de compétence voir un spécialiste, bravo!! Bonne décision, bonne initiative personnelle :D :D : tu as besoin de réponses pour avancer parce que lorsqu'on est dans le flou on n'arrive pas à s'occuper de soi : je me disais en te lisant que d'aller voir un médecin nutrionniste pourrait t'aider à comprendre le pourquoi de cette prise de poids ; ensuite aller consulter un rhumato pour tes problèmes de fractures de fatigue...Ne pas tout attendre de ton gastro, d'ailleurs je suis surprise qu'il ne t'ait pas conseillé tout cela ! Mon hépato m'a demandé d'aller voir un rhumato , un dermato et mon gynéco: ça tombe bien car ce sont des rendez-vous habituels pour moi ( sauf pour le rhumato c'est nouveau! ) .

Tu as deux amis qui souffrent de la même maladie que toi, c'est rare dis donc!! ( ah,, bien sûr n'oublions pas que ce sont des maladies rares alors autant faire des choses rares, ça va ensemble!! :-D :-D :-D )


Ta petite fille verra que sa maman s'occupe bien d'elle, qu'elle est active et pleine de ressouces pour avancer..c'est important pour toutes les deux !

N'oublie pas Nadège que dans ces maladies, le temps est un facteur important Daniel le dit très souvent et il est bon de l'entendre et de l'intégrer ; laissons les traitements se mettrent en place et faisons tout pour que cela marche ; c'est un pari tout à fait réalisable avec l'aide de médecins compétents. :D


Amitiés Nadège!!

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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par nadege » mar. 09 juin 2015, 11:33 am

Coucou Primerose

Je te remercie pour ton message....mais j'ai déjà vu une nutritionniste je perd 4 kg grand maximum. Pour mon pied j'ai vu 6 spécialistes différents dont une rhumatologue qui ma dit que la douleur est dans ma tête...

Oui le temps ...mais bon je ne voix pas d'évolution à part des nouveau symptômes...

A bientôt

Nadège

Tepi
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Re: 6 juin 2015: réunion d'informations médicales et AG 2015

Message non lu par Tepi » jeu. 11 juin 2015, 3:38 pm

Bravo et merci pour ces journées qui doivent être tres intéressantes sans compter la richesse de pouvoir échanger et le soutien entre toutes les personnes présentes .
J espère pouvoir y participer un jour mais pour l instant j ai encore du mal à me croire atteinte de cette maladie .
Je vous envoie mon adhésion dans les meilleurs délais par courrier .

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