la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

HERMI

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HERMI
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HERMI

Message non lu par HERMI » sam. 10 févr. 2007, 2:38 pm

HOLA SOY HERMI Y POR FIN HE PODIDO ENTRAR CREI QUE NUNCA LO CONSEGUIRIA,TENGO 37 A—OS Y TENGO CBP HACE 1A—O,ESTOY AL PRINCIPIO DE LA ENFERMEDAD.ME HA HECHO MUCHA ILUSION VER QUE HAY MAS GENTE CON LO MISMO QUE YO PARA ASI ESPONER MIS INQUIETUDES Y PREOCUPACIONES,AHORA MISMO POR EJEMPLO QUIERO TENER OTRO NI—O PERO TENGO MUCHAS DUDAS SOBRE TODO SI ME VOLVERAN LOS PICORES YA QUE YO LO PASE MUY MAL AL PRINCIPIO,CON RESPECTO AL FETO LOS MEDICOS ME HAN DICHO QUE NO HAY NINGUN PROBLEMA,A MI ME ESTA LLEVANDO EL DR. PARES DEL CLINICO DE BARCELONA TENGO ENTENDIDO QUE ES EL MEJOR ,POR LO CUAL ME FIO BASTANTE DE SU PALABRA,EN FIN HAY MUCHAS COSAS QUE ME GUSTARIA COMENTAROSLAS.
GRACIAS POR VUESTRA ATENCION.
SALUDOS A TODOS.

elida
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No te preocupes por los picores y ·nimo

Message non lu par elida » sam. 10 févr. 2007, 8:01 pm

Hola, soy …lida, bienvenida al foro.
te acabo de contestar el email, pero te escribo este mensaje para darte ·nimos y decirte que adelante, que te quedes embarazada. a mi me diagnosticaron hace un año y medio y no digeron que nos esper·semos a tener el niño, pero..... nos quedamos embarazados sin buscarlo. Lo que sí te recomiendo es que luches porque te lleve el embarazo un equipo de Alto Riesgo Obstétrico, te controlan mucho mejor y, seguramente no te quitar·n el tratamiento de ursochol o ursobilane, lo que seguramente har· que no te den picores.
¡nimo y no dudes en quedarte embarazada, los picores son totalmente soportables.

un saludo

HERMI
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gracias por tu e-mail y mensaje

Message non lu par HERMI » dim. 11 févr. 2007, 7:42 pm

HOLA ELIDA SOY HERMI GRACIAS POR TU E-MAIL Y TU MENSAJE ME ANIMA BASTANTE EL SABER QUE SE PUEDE TENER UN EMBARAZO "CASI " SIN PICORES ,YO TENGO UN NI—O CASI YA DE 4 A—ITOS Y CUANDO FUE DE EL LO PASE MAL PARA PODER DORMIR , POR QUE YO SI NO ME PONGO BOCA ABAJO NO COJO EL SUE—O Y CLARO ESTANDO EMBARAZADA TE DICEN QUE DE BOCA ABAJO NADA Y BOCA ARRIBA TAMPOCO POR QUE NOTAS QUE TE FALTA EL AIRE SOBRE TODO CUANDO YA TIENES MUCHA BARRIGA Y YO TENIA MUCHISSIMA IMAGINATE QUE ME ENGORDE CASI 20 KILOS,PUES IMAGINATE ENCIMA CON PICORES .HE ESTADO LEYENDO TUS MENSAJES ANTERIORES, YA ESTAS DE 7 MESES YA TE QUEDA POQUITO TE DESEO QUE TODO SALGA BIEN RAPIDO Y SIN DOLOR,SIENTO MUCHO LO QUE DICES QUE TIENE TU NI—O UN RI—ON MAL , TE HAN DICHO SI HA PODIDO SER DE LA ENFERMEDAD NUESTRA?.
TU ENFERMEDAD DICES QUE LA TIENES EN EL ESTADIO 1 Y COMO ES QUE TE DICEN QUE VAS A TENER QUE HACERTE UN TRANSPLANTE? NO LO ENTIENDO NO DICEN QUE ESO SE HACE CUANDO LA ENFERMEDAD ESTA MUY AVANZADA SOBRE EL ESTADIO 4 O ALGO ASI?TE HAN DICHO SI ES POR CULPA DEL EMBARAZO?NO SE HAY TANTAS COSAS QUE NO SE ENTIENDEN VERDAD? BUENO ,MUCHOS SALUDOS Y MUCHOS ANIMOS PARA TI TAMBIEN , QUE TODO TE VAYA BONITO.

elida
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Al final no necesito trasplante

Message non lu par elida » dim. 11 févr. 2007, 8:38 pm

Hola de nuevo Hermi.
Efectivamente, no necesito un trasplante por el momento, el médico de digestivo, que no el hepatólogo, me lo planteó porque al dejar el tratamiento y con el embarazo los distintos valores que te controlan con la cbp empezaron a subir muchísimo, pero afortunadamente se han vuelto a controlar e incluso han bajado. Ya la hepatóloga me digo la pasada semana que no me asustara con lo del trasplante, que en la mayoría de los casos sólo es necesario pasados muchíiiiiiisimos años y, en muchas ocasiones no hay ni que practicarlo porque la enfermedad no avanza. así que me dijo que no me preocupara.
En cuanto a lo del riñon de mi hijo, tanto los ginecólogos de alto Riesgo obstétrico como el hepatólogo nos han confirmado que no tiene nada que ver con la cbp, nos comentaron que es algo que suele pasar en fetos varones, pero no tiene nada que ver con la cbp, adem·s de que no supone ning?n problema para su vida. Puede incluso que cuando nazca con un tratamiento se le disuelvan los quistes y el riñón funcione correctamente, y en caso contrario, puede vivir perfectamente, y como si nada, con un sólo riñon. hasta que nazca y lo valore un pediatra nefrólogo no se sabr· que tratamiento habr· que seguir ni si realmente el riñón funciona o no. Así que estamos tranquilos porque nos han garantizado que pase lo que pase, no existe ning?n riesgo para la vida del niño.

Bueno, espero haber resuelto tus dudas y, como te dije, ·nimo, busca tu segundo hijo que los "picores" son totalmente soportables, vaya, a mi me molestan m·s los ardores de estómago que los picores, así que no te preocupes por nada.

Un beso

HERMI
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Message non lu par HERMI » mer. 14 févr. 2007, 7:06 pm

HOLA ELIDA QUE MUCHAS GRACIAS POR TUS ACLARACIONES , QUE ME ALEGRO MUCHO DE QUE TODO SE HAYA QUEDADO EN UN SUSTO TANTO POR TI COMO POR TU HIJO ,PERDONA POR HABER TARDADO TANTO EN CONTESTARTE PERO ES QUE POR LA SEMANA CON EL NI—O, EL COLE ,ETC ..NO TENGO TIEMPO DE CONECTARME,EN FIN QUE MUCHAS GRACIAS OTRA VEZ Y QUE TODO VAYA BIEN.

UN SALUDO Y HASTA LA PROXIMA.

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