Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La suerte que tenemos

Bienvenidos en el Forum en español

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Avatar de l’utilisateur
Tina
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 185
Inscription : lun. 17 janv. 2005, 10:37 am
Localisation : Torremolinos
Contact :

La suerte que tenemos

Message non lu par Tina » ven. 13 oct. 2006, 5:40 pm

Si es verdad tenemos mucha suerte vivir en España y tener a nuestro alcance todas las medicinas que necesitamos y en particular el URSO tan necesario para mantenernos en buena forma a pesar de nuestra enfermedad !
Ayer recibi esta carta y quiero enseñarosla y ver si podemos hacer algo para ayudar a este chico estupendo y su madre.
Aqui est· su mensaje:

Estimados Sres.

Hoy doy gracias a Dios por haberme permitido la oportunidad de entrar al internet y encontrarme con ustedes. Mi historia comienza de la siguiente manera..

Hace aproximadamente un ano mi madre comenzo a sentirse mal, mareos, vomitos dolores abdominales que en principio fueron asociados a calculos renales. Yo notaba que elle iba perdiendo peso mucho peso pero lo que mas me preocupaba era su color pues cada dia ella de ser una persona de tez bien clara comenzo a ponerse oscura principalmente la cara y los ojos amarillos..

Luego de varios meces un dia mi madre me dice que se siente muy mareada y comienza a vomitar y los vomitos eran de sangre,, Al llevarla al medico y hacerles los analisis tenia un sangrado gastrointestinal producto de unas varices esofagicas algo que hasta ese entonces para todos era totalmente desconocido. Hubo que hacerle tranfucion de sangre poniendole cuatro pintas pues estaba con una anemia cronica producto del sangrado. Estuvo hospitalizada por alrededor de 3 dias saliendo bien y el medico le diagnostica hipertencion Portal..

Luego al cabo de un mes llevando un tratamiento tomandose medicamentos para la anemia y otras cosas vuelve otra vez la misma hemorragia gastrointestinal por las varices esofagicas esta vez mas grandes.. Las varices son ligadas y el medico nos dice que mi madre tiene problemas del higado y que hay que mandarle a realizar unas pruebas a los estados unidos.. Finalmente las pruebas dan los resultados CBP .

Una enfermedad totalmente desconocida para mi y para los medicos, finalmente vamos donde un especialista del higado y nos dice que lo unico que existe es el axido Ursodioxicolico algo super dificil de conseguir y tambien bastante costoso..

Desde ese tiempo vivo luchando constantemente en conseguir el producto pues solo lo encuentro en Estados unidos y me cuesta US$300. la caja de 60 pastillas de 500 mg lo cual solo me da el tratamiento de un mes pues ella debe tomar de 700 a 1000 miligramos por dia.. A parte de eso debo pagar el envio lo cual encarece los costos del medicamento..

Acudo a ustedes a ver si existe alguna fundacion que me ayude a conseguir los medicamentos de mi madre para tenerlos aca en santo domingo pues no tengo como cubrir los costos mensuales de ese medicamento en estados unidos.. Me gustaria saber si lo puedo conseguir en espana y que costo tiene.. y si es mas economico que en estados unidos.. Tambien me gustaria saber si hay alguien que me puede ayudar a conseguir muestras medicas del medicamento o alguna institucion que los pueda donar ..

La vida de mi madre depende de esta medicina y Dios se encargara de retribuir a todas aquellas personas que colaboren con la cause...

Saludos, desde la Republica Dominicana..
Carlos Perez Velez
carlos.velez@verizon.net.do

Répondre