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Tina
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Message non lu par Tina » lun. 06 nov. 2006, 11:42 am

Hola Elida,

No conozco tu pueblo, Lucena, pero me alegro que este tan cerca del mío.
El edificio donde vivo yo es el ?ltimo de Torremolinos justo a la "frontera" de Benalmadena asi que el día que te vas ahí o bien a M·laga podri·mos encontrarnos si te vale bien. Me gustaría mucho charlar un poco contígo. Quizas me pudiera ayudar a encontrar a otros enfermos de Granada ya que la mayoridad son de Barcelona. Ellos también necesit·n encontrar a otros enfermos.
øQue te parece?
Con mucho cariño,
Tina.

elida
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Message non lu par elida » sam. 25 nov. 2006, 8:28 pm

Hola chicos:

sé que llevo mucho tiempo sin escribir, pero es que no hemos tenido una época muy buena.
la verdad es que las dos ?ltimas semanas han sido un poco duras. Por un lado, el médico de digestivo me dijo que "los valores de mi hígado" estaban subiendo y que una vez diera a luz a mi hijo tendríamos que plantearnos la posibilidad de iniciar los tr·mites para un trasplante, antes de que empiece a fallar y a dañar otros órganos. Eso, por supuesto, no significa que el trasplante sea en dos, tres meses, un año o diez años, pero sí "ponerme en el trampolin" para que cuando sea el momento m·s idóneo me lo puedan hacer. Imaginad el susto. Yo, embarazada de 5 meses, con una ilusión tremenda de tener un bebé y verlo crecer feliz junto a mi marido, tengo que hacerme a la idea de que tarde o temprano tengo que entrar en quirófano para "cambiarme una pieza estropeada".
Al principio nos costó trabajo asimilarlo, para que os voy a engañar, no es plato de buen gusto entrar en quirófano y menos para que te cambien una pieza. Y ahora que pronto nacer· nuestro hijo, todavía m·s miedo me da por lo que pueda pasar. Pero sabemos que es la mejor solución y poco a poco lo hemos asimilado. Es m·s creo que cuando llegue el momento estaremos preparados, aunque creo que para mi marido y mis padres puede ser m·s duro que para mí.
Yo tengo muchísima fe en que todo va a salir bien, confío en los avances de la ciencia y tengo que reconocer que vivo en una zona privilegiada ya que estoy a 70 kilómetros del Hospital Reina Sofía de Córdoba, uno de los mejores, por no decir el mejor, en la realización de trasplantes de hígado. Ser· cuestión de esperar a que llegue el momento y mientras tanto, seguir con esta dieta que no me deja engordar ni siquiera durante el embarazo. °°°° Menudo tipazo se me va a quedar después de dar a luz!!!!! :-D :)

Pero lo malo vino después, con la ecografía de alta resolución para ver si mi niño est· en perfectas condiciones. Digo niño porque ya nos han dicho que es varón. No veas el susto que nos dieron en el Hospital de Cabra, nos digeron que el niño tenía un riñón multiquístico, que no se sabía cómo se iba a desarrollar en mi interior y cómo iba a ser su vida a posteriori. Eso sí, nos dijeron que el otro riñón le funcionaba perfectamente y el resto del feto estaba en perfectas condiciones. Pero nos comentaron incluso que es un caso muy excepcional y que por motivos sicológicos podíamos abortar. Imagina cómo nos quedamos. Si no teníamos bastante con el trasplante.... ahora esto.

A mi personalmente, me dolía mucho m·s lo que le pudiera pasar a mi niño que lo que me pase a mi. y no par·bamos de preguntarnos porqué a nosotros nos est· pasando todo esto. Vamos que ahora decimos que soy la chica de la excepción, porque hay 1 poasibilidad entre 100.000 de que con una biopsia hep·tica te de una hemorragia interna, y a mi me da.Se dan muy pocos casos de de CBP, y yo la tengo; toca trasplante y, encima, es muy raro que un feto tenga un riñón multiquístico y nuestro niño lo tiene. Vamos que porque va de medicina, sino me tocaría la lotería todos los años......

La verdad es que ahora bromeo porque después de visitar una clínica privada en M·laga, la Gutemberg, y explicarnos que no hay ning?n problema para la vida del feto ni para la del crío porque el otro riñón funciona perfectamente y no ser· hasta que nazca cuando se pueda asegurar si funciona o no el que est· malo, y decirnos que se puede vivir perfectamente con un solo riñón, la verdad es que estamos mucho m·s tranquilos. Es m·s, hablamos todos los días con nuestro hijo, lo acariciamos y le decimos que sea muy muy fuerte para ganarle la batalla a esos quistes.

A parte de todo este "calvario" que hemos pasado en las dos ?ltimas semanas..... lo dem·s va todo muy bien. Yo cada vez con m·s tripa y con m·s ganas de que llegue abril para tener a mi Bernardo en brazos. Estoy deseando que llegue ese día....

Bueno, espero que me conteis lo que ha pasado en las reuniones de Barcelona. La verdad es que mi marido y yo nos planteamos la posibilidad de ir, pero con la cantidad de revisiones médicas que tengo es imposible movernos de aquí, y m·s a?n cuando ?ltimamente nos llaman de un día para otro.

Os dejo ya, espero que esteis muy bien.

Muchos besos

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Mercedes
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TODOS TE DESEAMOS LO MEJOR A Tà• Y A TU HIJO

Message non lu par Mercedes » mar. 28 nov. 2006, 9:42 am

Querida amiga »lida:
Acabo de leer tu mensaje, sólo puedo decirte que te deseo que vaya todo bien, no te desanimes, tu bebe nacer· bien pues tal como dicen los médicos se puede vivir con un riñon. Y en cuanto a tí, quiz·s puedes mejorar y no tengan que llegar a hacerte un trasplante.
Precisamente hoy tenemos la 1™Reunión Oficial de Albi, en Barcelona en el Hotel Hesperia del Mar , y asistir·n a la reunión casi todos los asociados españoles seremos unos 50 o m·s, mi Doctor dar· una conferencia referente a nuestra enfermedad , el título de la conferencia es:
Enfermedades colest·sicas: Por fin podemos ser optimistas, hablaré con mi Doctor para comentarle tu caso y ya te daré su respuesta.
Hasta pronto. :D
Besos.
Mercedes

elida
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Message non lu par elida » sam. 02 déc. 2006, 12:15 pm

Hola mercedes:

Mil gracias de nuevo. La verdad es que respecto al resto de revisiones que nos han hecho para ver al niño, nos han comentado que no tiene ninguna importancia que los quistes pueden incluso llegar a disolverse solos, así que nos hemos quedado mucho m·s tranquilos.
respecto a lo del trasplante, aunque no es agradable tener que entrar en un quirófano, y menos para que te cambien una pieza, estoy tranquila porque si finalmente determinan que es lo mejor, sé que estamos en buenas manos y, al fin y al cabo, si es lo que puede hacer que siga adelante, lo haré. No puedo negar que me preocupa, pero creemos que hay que vivir la vida conforme va llegando y afrontar los problemas con madurez seg?n se vayan presentando.
Para que nos vamos a preocupar ahora... cuando llegue el momento ya lo haremos, quiz·, cómo tu dices, puede que finalmente no necesite el trasplante.

No obstante, espero tu respuesta. y de nuevo, muchísimas gracias, nos hubiese encantado a mi marido y a mi haber estado con vosotros en el congreso.

Muchos besos

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