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elida
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Gracias por estar aquà­

Message non lu par elida » dim. 08 oct. 2006, 1:15 pm

Hola a todos:
Hace algunas semanas que conocí esta p·gina con gran alegría ya que hace un año, a ls 27 años, me diagnosticaron Cirrosis Bialiar Primaria y en la zona donde vivo, no es una enfermedad conocida.
Tuve suerte porque el Ginecólogo pensó que los picores podían deberse a una enfermedad del hígado acelerada por la ingesta de anticonceptivos. y así fue. De forma que no he tenido que sufrirlos durante mucho tiempo.

Aunque el tramo de los médicos en Córdoba est· siendo muy bueno, sigo teniendo muchísimas dudas y creo que en un foro como este puedo resolverlas e incluso yo ayudar con mi experiencia.

Aunque mi médico me recomendó que me esperara, hace tres meses me quedé embarazada, sin buscarlo, claro est·. Pero los ginecólogos no terminan de decirme cómo puede afectarle mi enfermedad, el aumento del colesterol o la bilirrubina en sangre, a mi bebé.

Bueno, me alegro de conoceros y de contar con nuevos amigos en esta p·gina.

Besos

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Message non lu par Tina » lun. 09 oct. 2006, 5:39 pm

Hola …lida,
Me llamo Tina y te deseo la bienvenida en nuestro forum.
Soy belga con 67 años, tengo CBP diagnosticada en 1994 y vivo en Torremolinos. Como ya lo sabes, albi es una associación francesa con una rama en España y con ya 50 miembros españoles. Por desgracia no todos tienen acceso a internet pero al hacerte miembro, puedes participar a nuestras reuniones y asi encontrar a otros enfermos y médicos especialistas con los cuales podras intercambiar experiencia, dudas, preguntas etc. Hay reuniones organisadas en Paris pero también en Barcelona para los miembros españoles.
En nuestra pagina web, ya podras encontrar información sobre la enfermedad y tener respustas a tus preguntas. Pero no dudes contactar con nosotros por medio del foro o bien por e-mail.
Un saludo cariñoso
Tina :)

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Gracias por la respuesta

Message non lu par elida » lun. 09 oct. 2006, 10:33 pm

Muchísimas gracias, Tina:
No dudeis en que desde ahora podeis contar conmigo para lo que necesiteis. Por mi trabajo anterior, conocía las dificultades que tienen los enfermos de patologías "raras o poco comunes" para obtener información, y sin duda esta asociación y la p·gina web es una gran ayuda para quienes, de pronto, nos hemos encontrado, de golpe con esta enfermedad.

En mi caso, me lo han detectado muy joven, de hecho los médicos que he consultado me han dicho se suele detectarse en mujeres m·s mayores, pero alguien tiene que ser la excepción.

La verdad, es que a mi los médicos me han tranquilizado bastante y me han dado muchísima información, pero no terminan de ser claros en cómo puede afectar esta enfermedad a mi embarazo y, sobre todo, a mi bebe cuando nazca. Hoy día es lo que me tiene m·s preocupada, porque dejé el tratamiento y me han vuelto los picores con mucha intensidad.

Me dijeron que los niveles altos de colesterol no afectan al feto pero no me han dicho nada de cómo pueden afectar al fecho los niveles altos de bilirrubina en sangre.

Espero que en los próximos días puedan darme una respuesta porque no paro de darle vueltas a la cabeza.

Si alguien puede solventarse esta duda os lo agradecería eternamente.

Bueno, lo dicho, aquí estoy para lo que necesiteis

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Message non lu par daniel » mar. 10 oct. 2006, 11:09 am

Elida,
Bienvenida.
øAs ti como medicamento del ·cido ursodésoxycholique?
Ti en hablada no.
Pero este medicamento es indispensable para tratar la cirrosis biliar primitiva. Para tu bebé, es necesario saber que no es la primera persona que es preñada con una cirrosis biliar primitiva. Los especialistas franceses dicen que durante el embarazo la enfermedad se detiene y reanuda después del nacimiento del bebé. A pesar de la enfermedad, nunca nos hemos propuesto hablar que esto plantea un problema para el bebé; los especialistas hasta recomiendan seguir tomando ·cido ursodésoxycholique durantla embarazo. En el foro en francés, el tema se abordó, y puede leer el di·logo sirviéndote de un traductor de francés en español.

Daniel

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Hola Daniel

Message non lu par elida » mar. 10 oct. 2006, 6:39 pm

Muchas gracias Daniel:
Sí que he estado tomando el ·cido ursodeoxicolico para tratar la cirrosis biliar primaria, pero al quedar embarazada me recomendaron suspender el tratamiento.

Buscaré el mensaje al que haces referencia en el foro en francés y lo traduciré.

Mil gracias

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Mercedes
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Bienvenida al forum albi espaà±a!!

Message non lu par Mercedes » mar. 10 oct. 2006, 6:53 pm

Hola …lida! Soy Mercedes de Barcelona. Si vas al apartado de testimonios ver·s el mio. Después de tener a mi hijo, a los 26 años, mi ginecólogo vió en los an·lisis que tenía las transaminasas altas, creo que se declaró la enfermedad CBP estando embarazada aunque nunca me lo han podido confirmar.
Mi hijo tiene 21 años y siempre ha estado bien.
Me gustaría saber en que grado de la enfermedad est·s. Yo tenía CBP grado I y en el momento actual creo que sigo igual pero no me han hecho ninguna otra biopsia.
Tal como te comenta mi gran amiga Tina en la web encontrar·s información. En la web de albi francia, en el apartado de entrevistas, el profesor Raul Poupon explica que el embarazo se desarrolla a menudo normalmente en las mujeres que tienen CBP, en particular cuando toman ·cido usodesoxicólico. Nunca se ha puesto de manifiesto que el ursodesoxicólido represente un peligro para el desarrollo del feto. Al contrario, los datos que van apareciendo indican que la toma de ·cido usodesoxicólico no influye en el embarazo. El bebé se desarrolla completamente normal y esto se basa en los datos recogidos desde hace m·s de 15 años. …s una traducción ya que la original est· en francés. Te lo he transcrito por si no sabías francés.
Espero que esta información te sirva de ayuda.
Si deseas contactar conmigo puedes hacerlo también en mi e-mail:mercetp@hotmail.com
Me gustaría saber m·s cosas de ti.
Hata pronto :D

Mercedes.

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Cu·l es el texto del embarazo?

Message non lu par elida » mar. 10 oct. 2006, 6:54 pm

HOla Daniel:

Podrías decirme cómo puedo acceder de forma r·pida al mensaje que me comentas del foro sobre el embarazo?-
la verdad es que no tengo mucho tiempo para estar conectada a internet y no consigo encontrarlo.

si pudieses ayudarme te lo agradecería un muchísimo

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Message non lu par Tina » mer. 11 oct. 2006, 4:49 pm

Hola Elida,
El profesor Poupon del hospital Saint Antoine en Paris contesta a la pregunta:
øRepresenta el ·cido ursodesoxicólico un peligro para el desarrollo fetal en las mujeres que desean tener un bebé?

El embarazo se desarrolla a menudo normalmente en las mujeres que tienen un CBP, en particular cuando toman ·cido ursodesoxicólico. Nunca se ha puesto de manifiesto que el ursodesoxicólico represente un peligro para el desarrollo del feto. Al contrario, los datos que van apareciendo indican que la toma de ·cido ursodesoxicólico no influye en el embarazo. Adem·s los niños nacidos de mujeres con cirrosis biliar primaria tratadas por ·cido ursodesoxicólico se desarrollan completamente normales, y esto se basa en los datos recogidos desde hace m·s de 15 años. Sin embargo, lo que es necesario conocer es si el embarazo contribuye a que la enfermedad tenga un curso menos favorable a largo plazo.

Espero que esto te dar· m·s confianza y te asegurar· que tu embarazo puede desarollarse sin miedo.
No dudes contactar con Mercè es una señora estupenda así como las demas enfermas de nuestro grupo. Todas te ayudaran mucho. Pero os aconsejo a tí asi como a Mercè de no dejar el foro. Esto sirve para los enfermos que todavia no nos conocen, y como tu lo has hecho, buscan ayuda, no saben como entrar en contacto con alguien que pueda escuchar y aconsejarles. Comunicando por medio del foro da información y ayuda a los demas aun m·s que los textos y informes que se pueden encontrar y leer en internet.
No sé si entiendes el francès si así es, podras aprovechar (°) de los testimonios puestos en la pagina web y el foro.
Puedes tambien utilizar mi e-mail lo encontraras en "perfil Tina".

Un abrazo cariñoso.
:) Tina

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No dejaré este foro nunca

Message non lu par elida » ven. 13 oct. 2006, 6:09 pm

Queridos amigos:

ante todo, muchas gracias por resolver mis dudas, la verdad es que llegó un momento en que pensé que me iba a volver loca. Creo que tuve mala suerte con la ginecóloga que me trató en la primera cita de la seguridad social, y para colmo, me volvieron los picores que delataron mi CBP. Por fin, conseguí hablar con mi médico dedigestivo y me ha adelantado las pruebas y la consulta, y también pude hablar con el ginecólogo que me habían asignado y éste me solventó todas las dudas que tenía. Sólo me dijo que el ?nico problema, por decirlo así, es que por la colastasis tengan que adelantarme el parto un par de semanas, pero que no hay ning?n problema en lo dem·s. Incluso se ha puesto ya en contacto con mi médico de digestivo para ver el tratamiento para mis picores que espero se calmen, y me va a "Controlar" m·s el embarazo.

La verdad es que estos dos médicos confirman mi teoría de que la Seguridad Social tiene a los mejores médicos en plantilla. me alegro de que la primera desilusión que me llevé con la ginecóloga quedara en eso, una desilusión momentanea.


Por cierto, Mercedes, la CBP me la diagnosticaron hace un año y medio y est· en el Estadio I. La verdad es que a mi los médicos me han tranquilizado mucho y creo que si llevamos una vida sana, sin alcohol, sin grasas y siguiendo nuestra medicación, podemos morir muy muy muy viejas y de cualquier cosa.

Bueno, chicos, podéis contar conmigo para lo que necesiteis. mi correo electrónico es elidagraciano@wanadoo.es

Nunca dejaré de estar en este foro. ;)

Besos

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Message non lu par Tina » ven. 13 oct. 2006, 6:14 pm

Aqui tengo otra información:

Dr.Pares del hospital Clinico de Barcelona (nuestro consejo científico):

En relación a la pregunta le pueden indicar que siga tomado Ursochol o Ursobilane. La información disponible en el momento actual y mi experiencia propia indica que el producto no produce problema en el feto ni en la madre, y que se tolera de forma excelente. Adem·s, el ·cido
ursodesoxicólico se utiliza también en algunas enfermas embarazadas que
tienen prurito (picor) e ictericia (se ponen amarillas) en la enfermedad
denominada colestasis del embarazo.

Espero que esto te ser· ?til y tranquilizador.
Un abrazo fuerte.
Tina

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Otra vez mil gracias

Message non lu par elida » sam. 14 oct. 2006, 5:47 pm

Querida Tina:

Nuevamente tengo que darte las gracias por la información que me facilitas a través de este foro.

Mañana voy al médico de Digestivo y, como te comenté, éste ya se ha puesto en contacto con el ginecólogo que me lleva el embarazo. Supongo que mañana me recetar·n algo y espero calmen los picores porque llevo ya m·s de una semana que pr·cticamente no duermo y voy por ahí como un zombi, superdespistada, hasta en el trabajo me han dicho que si lo necesito me coja unos días de descanso. Pero al fin y al cabo, el trabajo me hace estar ocupada y, al estar en la oficina no puedo rascarme.

ya os contaré que me dicen mañana.

Mil besos

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Message non lu par Tina » sam. 14 oct. 2006, 6:40 pm

Hola Elida
En el foro francès en el tema "maladies biliaires" hay un asunto sobre picores. Los testimonios hablan de Questran y Rifampicine dos medicamentos para los picores pero también se dice que el URSO Ursochol o Ursobilane) ayuda mucho despues de tomarlo un sierto tiempo.
Te deseo un fin de semana muy agradable,
Un abrazo fuerte
Tina

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Message non lu par Tina » mar. 31 oct. 2006, 5:23 pm

Hola Elida,
Hace ya dos semanas sín saber nada de tí. øComo te va? øQue ha dicho tu médico? øquetal de los picores?.
No nos dejes sin noticias de tu parte.
Quisiera también informarte que al final de noviembre tendremos una reunión en Barcelona, los afiliados (ahora 50 en España) y el Dr. Pares como invitado. Ser· la ocasión para nosotros de preguntarle todo lo que nos queda en la mente. Y encontrar a otros enfermos con sus historias propias. Así que te invito a participar o bien con tu presencia o bien con tu lista de preguntas personales que puedes mandar a mí o a Mercè. Quedamos a la espera de la fecha, depende de la disponibilidad de los médicos invitados.
Si a veces te acercas a M·laga, prodriamos encontrarnos allí ya que yo vivo en Torremolinos y no es tan lejos que Barcelona.
Te deseo un buen día,

Un abrazo fuerte.
Tina

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Todo va bastante bien

Message non lu par elida » mer. 01 nov. 2006, 2:53 pm

Hola tina:

Por el momento todo va bien. Como comenté he conseguido que los médicos de digestivo y ginecología se pongan de acuerdo y me lleven de forma conjunta. Me han dicho que el embarazo es de alto riesgo y, por tanto, tengo revisiones muy periódicas.
Los picores remitieron gracias a un tratamiento que dan a las embarazadas con colastasis del embarazo: efensol, y atarax. Así que por el momento bien. La bilirrubina había subido bastante y ese era el problema. Por el momento, mis médicos han acordado que van a intentar evitar que tome Ursobilane durante el embarazo y que lo haré en caso de que sea estrictamente necesario.

Por cierto, sí que voy bastante por M·laga ya que vivo bastante cerca, en Lucena, no sé si lo conoces. Y adem·s, mi abuela tiene un apartamento en Benalm·dena desde hace muchos años.

de hecho, me gustaria ir pronto por m·laga para ver ropa premam·, por aquí no hay demasiadas tiendas y la barriga ya se nota muchísimo.

No podré ir al Congreso, estoy superliada con el trabajo y durante el mes de noviembre tengo que asistir a distintas reuniones y cursos en sevilla, y como siga así, me van a poner firme.

bueno, tengo que dejarte, t? cómo est·s?

Besos

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Mercedes
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NOS ALEGRAMOS DE TENER NOTICIAS DE Tà•

Message non lu par Mercedes » dim. 05 nov. 2006, 10:01 pm

Apreciada Elida:
Nos alegra saber que estas bien :lol: , y que ya no tienes los picores, es bueno tal como dices que tus médicos estén de acuerdo en tu tratamiento , ver·s como todo ir· bien, y todas nosotras así lo deseamos.
No te preocupes si no puedes asistir a la reunión de Noviembre que se har· aquí en Barcelona.
Ya te informaremos de todo, tal como comenta Tina sería interesante que nos enviaras tus preguntas para poderlas exponer en la reunión en el apartado de ruegos y preguntas.
Nos gustaría conocerte un poco m·s, por ejemplo....cual es tu trabajo actual ? y también nos gustaría que nos enviaras una foto si te es posible.
Un fuerte abrazo de

Teresa, Loli y Mercedes.

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