Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

CSP y CU

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Tina
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CSP y CU

Message non lu par Tina » ven. 01 sept. 2006, 8:28 pm

Testimonio de Jose:

Hola:

Os escribo desde Alicante, mi nombre es José, tengo
36 años, estoy casado y tengo un niño de 2 años y medio.

Quería contaros mi experiencia, al tiempo que tomo un primer contacto
con vosotros, que espero sea fructífero por ambas partes.

Hace 7 meses tuve una subida de transaminasas que nadie sabía decirme
por qué, me encontraba mal físicamente, y de hecho tuve que suspender un
entrenamiento que estaba siguiendo para unas oposiciones.

Hace un par de meses me hicieron una colonoscopia y vieron que tenía
colitis ulcerosa (confirmada mediante las biopsias).

Hace unos días me han dado unos resultados de una colangio-resonancia,
en la que se recomienda valorar la existencia de una colangitis
esclerosante primaria, debido a que se encuentran m?ltiples estenosis y
ligera inflamación del conducto biliar colédoco y pancre·tico.

Me queda por hacerme la biopsia hep·tica, pero ya me he hecho a la idea
de que padezco colangitis esclerosante. Pues todo apunta hacia ello y
sería del todo increíble que no fuera así al final.

Hace un mes que estoy tomando dacortin y claversal, para tratar en un
principio la CU. y, para sorpresa del médico, mis transaminasas se han
normalizado totalmente. Incluso el médico (antes de saber los resultados
de la colangio-resonancia) me dijo que no creía que tuviera colangitis;
que tras ver ese descenso de las transmaminasas resultaba difícil de
creer que hubieran sido provocadas por una colangitis y que de repente
se normalizaran con dacortin y claversal.

El caso es que ahora todo vuelve a cambiar tras ver la resonancia y
como es obvio, al menos para mí, estoy completamente destrozado
anímicamente.

Me dice el doctor que no hay razón para alarmarse, que debo tener
relativa tranquilidad y que hemos de esperar la evolución.

Me comenta que la medicación es el ·cido ursodesoxicólico, pero he
leído sobre ello y veo que en el caso de la colangitis, ni frena la
evolución de la enfermedad, ni es del todo efectivo en paliar los
efectos colest·sicos. No siendo así en la CBP, a Dios gracias.

No obstante, tras leer lo que existe en Internet sobre colangitis, lo
cierto es que nadie en su sano juicio creo yo que se lo tomaría con la
tranquilidad suficiente como para no preocuparle su vida.

En definitiva: estoy muy preocupado, por no decir que estoy destrozado
a nivel psicológico.

Me he pasado la vida luchando por lograr lo que tengo en este preciso
momento: un trabajo fijo, un hogar, una familia, y un futuro
profesional. Ahora que creía que lo tenía todo, incluida la juventud
para disfrutarlo, me encuentro con este muro que parece a todas luces
insalvable.Tengo la sensación permanente de que no voy a vivir m·s all·
de 7 u 8 años, y me paso el día pensando en qué podría hacer para que
esos años que me queden pudieran ser lo m·s fructíferos posibles. Es
decir, no pas·rmelos hundido emocionalmente. Que es lo que m·s posible
me parece. Pero no encuentro el modo de hacerlo, pues la enfermedad, su
pronóstico y los datos que observo no son para nada tranquilizadores.

Por otro lado, me planteo que si tengo CU y colangitis y esas
enfermedades pudieran tener un tratamiento quir?rgico en un caso y
mediante un transplante en el otro, también me asaltan muchísimas dudas
que no encuentro el modo de contestar.

Por un lado: si la CU puede desembocar en un c·ncer y el colangitis en
un colangiocarcinoma, por qué esperar a que eso ocurra y sea demasiado
tarde.

Me paso el día pensando en posibles soluciones, en operarme y quitarme
el colon, por un lado, y en la posibilidad o no de que los médicos
puedan adelantarse lo suficiente a un colangiocarcionma como para
hacerme un transplante a tiempo. No tengo ni idea de cómo se puede hacer
eso con la seguridad suficiente y lo cierto es que me provoca mayor
incertidumbre que la propia evolución de la colangitis; que todos
sabemos a dónde lleva.

También he sabido que la colangitis recidiva tras el transplante. De
modo que por muchas vueltas que le doy siempre vuelvo al punto de
partida, en el que me encuentro completamente destrozado, indefenso y
completamente solo.

Pienso que en el hipotético caso de hacerme un transplante a tiempo,
también sería una solución parcial, pues en poco tiempo recidivaría y
estaría otra vez igual.

Piensa uno que la CU podría solucionarse con una colestomía y que la
colangitis con un transplante. Pero entra en juego la presencia del
c·ncer y las recidivas, el rechazo del injerto, etc. etc. y me hundo de
nuevo.
También observo que somos tan pocos los afectados de esta enfermedad
que no existe concienciación p?blica y muy poca investigación, de modo
que la posibilidad; al menos en la colangitis, de llegar a una solución
a tiempo para mí, se desvanece también.

No hace falta que os jure, después de leer esta carta, que mi estado de
optimismo no es para hacer alardes. Pero no encuentro otro modo en este
momento de expresar lo que estoy viviendo. Siento si os he transmitido
ese pesimismo, no es mi intención hacer sentir mal a nadie, y mucho
menos transmitir un mensaje negativo que afecte a ning?n otro enfermo.

En los próximos días recibiréis mi carta de adhesión a la asociación, a
menos que me contestéis para decirme que se ha disuelto o algo parecido;
cosa que dada la mala suerte que tengo ?ltimamente no sería del todo
imposible pensar.

Muchas gracias por haberme atendido y sobre todo por estar ahí,
haciendo esa labor impagable de apoyar a los enfermos.

José

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Message non lu par Tina » lun. 27 nov. 2006, 7:56 pm

Registrado: 25 Nov 2006
Mensajes: 1

Publicado: Dom Nov 26, 2006 7:17 pm Asunto: ¡NIMO, JOS… MANUEL

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Amigo José Manuel : Acabamos de conocer tu mensaje en el FORO ALBI. Nos gustaría poder animarte pero sabemos que no es f·cil. Pasamos por vuestra situación desde hace 7 años como padres. El enfermo es nuestro hijo. Tiene pr·cticamente tu edad.

Puedes tener la seguridad de que si en algo podemos ayudarte a ti y a tu familia en esta difícil situación, partiendo de nuestra experiencia, podéis disponer de nosotros.

Si te apetece cambiar impresiones sobre esta situación, te rogaría que nos comunicaras a este foro cómo podemos contactar contigo. Nosotros vivimos en Madrid

Aunque no sabe uno qué decir en estos casos, permíteme que te aconseje que mantengas las esperanza,

- Porque, por lo que dices, a?n no se ha confirmado el diagnóstico.
- Porque, aun en el caso de que se confirmase, el avance de la medicina y la ayuda de muchos buenos médicos especialistas en estas enfermedades pueden encontrar soluciones en un futuro no lejano.
- Porque parece que tienes la suerte de estar atendido por buen médico que apunta al mejor tratamiento que aconsejan los especialistas de m·s prestigio.
- Porque esos plazos que alguien te ha dado o has leído est·n desautorizados por la experiencia de muchos enfermos que padecen la enfermedad desde hace muchos años.
- Porque, en el peor de los supuestos, aunque se confirmara el diagnóstico, tienes que ver como muy positivo que se te va a diagnosticar muy pronto ñ en otros casos se tarda tiempo ñ y se te va a dar la mejor medicación.

¡nimo, pues, José Manuel y a buscar soluciones entre todos. No te desesperes ni te precipites.

Un abrazo de Urbano y familia.

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