la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

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Bienvenidos en el Forum en español

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

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Message non lu par webmaster albi » mer. 19 janv. 2005, 1:59 pm

bienvenido en http://www.albi-pbc.org
Bienvenido en el sitio web de la asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi), en particular de la cirrosis biliar primitiva (CBP), o primary biliary cirrhosis (PBC) en inglés, y de la cholangitis esclerosante primitiva (CSP), o primary sclerosing cholangitis (PSC). Cubre también las enfermedades asociadas, como la hepatitis auto inmune. Encontrar· en este sitio una información muy completa sobre estas enfermedades y el acceso a una red activa de personas que tendr·n la voluntad de hacer progresar los conocimientos de estas enfermedades raras y compartir sus experiencias.
°Nuevo en el sitio!
el foro de Albi
°Un foro est· ahora a su disposición! Para acceder, presiona ìforumî en la columna a la izquierda. °Est· actualmente en rodaje, por lo tanto no duda en comunicar posibles disfunciones o sus sugerencias!
El ìfibro scanî, una novedad en los ex·menes del hígado
Un nuevo aparato, se llama ì fibro scan ì y est· actualmente en prueba. Este aparato, completamente innovador, est· destinado a medir la elasticidad del hígado, dando indicaciones precisas al médico que trata sobre el estado de fibrosis del hígado de su paciente.
Un aparato est· en experimentación en el hospital Saint- Antoine en Paris en el servicio del Profesor Poupon, y también en otros servicios en Francia.
El examen es completamente indoloro (como una ecografía), es muy r·pido, y permitir· a largo plazo la sustitución de las biopsias del hígado en muy numerosos casos, en particular, para el seguimiento del estado actual de algunas enfermedades como el CBP y el CSP. La biopsia sigue siendo, sin embargo, indispensable para comprobaciones bien específicas, pero ser· cada vez menos necesaria.
Aquí tenemos un ejemplo de progreso importante para el bienestar de los pacientes ya que, si la biopsia no es un examen muy difícil a soportar, los enfermos preferirían poder evitarlo.....

el sitio http://www.albi-pbc.org.

Es el sitio web de la asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi), y en particular de la cirrosis biliar primitiva (CBP), o primary biliary cirrhosis (PBC) en inglés, y de la cholangitis esclerosante primitiva (CSP), o primary sclerosing cholangitis (PSC).
En este sitio, encontrar· un conjunto de informaciones sobre las enfermedades biliares, tanto con destino a la opinión p?blica como del cuerpo médico, así como la información sobre las actividades de la asociación.

La circulación en los grandes capítulos del sitio se hace con ayuda del men? en la columna a la izquierda. En cualquier momento puede volver de nuevo a esta p·gina, solo con hacer clic en la imagen del osezno.

La consulta de este lugar no podría nunca sustituirse a una consulta médica.
Si tiene la menor duda, o si reconoce algunos de los síntomas descritos, consulta a su médico habitual, que sabr· prescribirle los an·lisis adecuados y orientarle. Si es preciso, se aconseja indicarle la dirección de este sitio web


Albi es el nombre elegido para la asociación: Asociación para la Lucha
contra las enfermedades Biliares Inflamatorias.
La mayoría de las otras asociaciones que trabajan en los países con idioma ingles tienen en su nombre PBC (primary biliary cirrhosis en inglés).
Elegimos llamarlo Albi ya que la palabra cirrosis suena muy inquietante para un enfermo y en realidad, impropia para esta enfermedad. Pronunciado en un diagnóstico, menciona un final a menudo inevitable. Ahora bien, no es afortunadamente el caso cuando se habla de enfermedad biliar inflamatoria. Este tipo de enfermedad puede tratarse y estabilizarse. Si no es posible cambiar el nombre científico de la enfermedad, sin embargo, preferimos eliminarlo del nombre de la asociación, y sustituirlo por "enfermedades biliares inflamatorias" que traumatizar· menos y que permite también englobar otras enfermedades raras; conservaremos por el contrario CBP/PBC en nuestros futuros escritos, para facilitar la comunicación y el reconocimiento por parte de otras personas. En el mismo espíritu, la dirección Internet de la asociación es http://www.albi-pbc.org (el org es el nombre internacional de los lugares resultantes de organismos sin ·nimo de lucro).

Para m·s información sobre la asociación, presione en el capítulo "asociación" en la columna a la izquierda, o aquí.

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llamada importante - ayuda a la investigación

CBP y tratamientos del seno.
Con el fin de poder ayudar a la mejora en conocimientos sobre las enfermedades biliares inflamatorias y su mecanismo de acción, su testimonio puede ser muy ?til.
Se observó una mejora en el balance sanguíneo de las personas afectadas con una enfermedad biliar inflamatoria y que se trataba por otra parte para enfermedades del seno. En particular tomando el medicamento TAMOXIFEN (Tamofen o Nolvadex) si se sienta concernido por este tratamiento y tiene una enfermedad biliar inflamatoria, le pedimos ponerse en contacto con: info@albi-pbc.org

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