la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

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Tina
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Message non lu par Tina » mar. 18 janv. 2005, 12:04 am

Cuanto me alegro tener por fin un sitio donde se puede encontrar y hablar de nuestra enfermedad. No sentirse m·s aislada, recibir atención y comprensión por parte de personas con las cuales poder compartir y intercambiar, experiencias, noticias, preguntas o simplemente conocimientos sobre la CBP.
Me llamo Tina tengo 65 años tengo dos hijas y 4 nietos, soy belga pero llevo en España ya 8 años. Me diagnosticaron con CBP en 1994. Vivo una vida de jubilada normal aunque de vez y cuando la enfermedad se manifiesta, pero he aprendido a vivir con ella gracias a la toma diaria de Ursobilane. Me acuerdo al principio de conocer mi enfermedad como me sentía y cuanto necesitaba ayuda. Busqué entonces información en internet y desesperadamente no encontré ningun sitio en Europa en mi idioma el francés, solo existía en aquel tiempo un Forum americano. Ahi me apunté y ahi encontré toda la información deseada. Pensaba a los dem·s sin conocer el ingles, como se sentían aislados y soñé tener en mi propio pais o en España un Forum y encontrar ahi paisanos o vecinos míos con CBP.
Hoy que estoy en España, pienso tambien a los españoles enfermos y quiero ayudarles lo m·s que pueda. Asi que por favor no duden a juntarse a nosotros y descargar aqui el peso de la anxiedad por tener una enfermedad rara y mal conocida. Siempre encontrar·n a alguien para escuchar sus quejas y intentar contestar a las m?ltiples preguntas que tienen.
Bienvenidos a todos.
Tina.

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angela
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Message non lu par angela » mer. 19 janv. 2005, 8:43 pm

Buenas noches mi amiga Tina,
perdon por mi pobre espanol, qui es mas un portunhol que espanol ......
Este buenas nochas que te saludo, esta tambiem direccionado a todos os que viendron en el forum por causa de ti, gran corazon et dinamismo excepcional .....
Espero que podremos hacer un jogar (place, lieu) para intercambio positivo y solidario.
Estoy con ustedes de corazon .....
Angela :D

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Tina
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Message non lu par Tina » mer. 19 janv. 2005, 11:14 pm

hola Angela,
No entiendo nada de portugues pero he comprendido todo lo que me has dicho en español :wink: entonces esto debe significar que tu español no es tan mal ....øverdad?
:D un abraso muy fuerte.
Tina.

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