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Nuevo en el foro con CSP

Publié : mar. 19 avr. 2016, 11:17 am
par MAMF72
Hola,

Soy un nuevo usuario del foro al que hace dos meses le detectaron conlagitis esclerosante. He estado buscando información y no encuentro gran cosa, y lo que he encontrado pues me asusta bastante.

He buscado casos de personas con la enfermedad para ver como han evolucionado y que me puedo esperar, pero casi no hay testimonios.

De momento no tengo sintomas. De vez en cuando noto alguna molestia en el lado derecho pero nada más. De momento estoy tomando tres pastillas diarias de ácido ursodesoxicólico y a esperar...En agosto tengo una colonoscopia para ver si tengo colitis ulcerosa asociada y me hacen una ecografía y analisis de seguimiento.

Los medicos no me han explicado gran cosa de lo que me espera. Me han dicho que de momento el Higado está funcionando bien y no se aprecia ningun daño. Lo único que tengo alto son las AST, ALT y GGT. El resto bien.

Por lo que he leido en internet, es una enfermedad que va a avanzar y tarde o temprano hará cirrosis y que puede aparecer un tumor en las vias biliares muy malo.

Agradeceria mucho que me contaseis experiencias, consejos, casos de personas y como han evolucionado. Cualquier cosa.

Muchas gracias!!

Re: Nuevo en el foro con CSP

Publié : mar. 26 avr. 2016, 11:03 am
par Madeleine
Hola y bienvenidos a este foro,

Sólo sé que tengo una colangitis similar ; He leído mucho en internet y tengo mucho miedo . debemos tranquilizar....!

Madeleine

Re: Nuevo en el foro con CSP

Publié : jeu. 28 avr. 2016, 3:29 pm
par Primerose
Hola amigos!!

Ahora me entero que estais hablando espanol!! que sorpresa!!

@ MAMF : Pues, Mamf, todo lo que te han hecho los medicos esta muy bien! Tienes el famoso acido que cura muy bien; si tu higado funciona bien pues mejor ! es una buena noticia!!

Y por favor na vayas a buscar informaciones por el internet!! que es una barbaridad!! ya sabes que es una enfermedad muy rara...

Fijate en lo que te dicen los medicos; no hablas frances, que lastima porque en el foro hubieras leido que la gente vive muy bien con el tratamiento , una vida normal; la diferencia es que tienes que tomarte las pastillas...

Hasta pronto y ven otra vez para hablar vale??

Re: Nuevo en el foro con CSP

Publié : jeu. 28 avr. 2016, 8:20 pm
par MAMF72
Hola,

Gracias por responder e intentar tranquilizarme.

La verdad es que ahora es mas tema psicológico que físico. Cualquier molestia que tengo lo achaco a eso cuando antes de los análisis no le daba importancia. Seguro que si no me hago los análisis donde salieron esos valores tan altos, estaría tan tranquilo, y tomándome mis cañas de cerveza con mis amigos. Ahora, aunque el medico me dijo que porque muy de vez en cuando me tomase alguna, no me iba a pasar nada, no me atrevo ni a tomar un sorbo. :-)

Por lo demás, intento hacer mi vida normal. Ahora mismo estoy escribiendo esto haciendo deporte encima de la bici estática con las mismas ganas y fuerzas de siempre.

Y de momento solo me queda esperar a la colonoscopia de Agosto y los análisis y ecografia de control.

Gracias otra vez por las respuestas y cualquier cosa que alguien quiera consultarme sobre lo que vaya aprendiendo por mi caso, intentaré responder lo que pueda.

Saludos!

Re: Nuevo en el foro con CSP

Publié : ven. 29 avr. 2016, 8:52 am
par Primerose
Hola Mamf,

lo que dices del psicologico , lo hemos pasado TODOS!! Madre mia! Como nos cambia esta enfermedad estamos (casi) siempre con el miedo! Pero a la verdad, veras que se te ira poquito a poquito, y que olvidaras que estas enfermo cuando las analisis se regulen completamente.

Es una buena cosa hacer deporte ! Y lo de la cerveza, pues , estoy de acuerdo contigo, si puedes evitar, pues muy bien! Mejor sera tu modo de vida, mejor sera para el higado!

Lo de la colonoscopia , analisis y ecografia es normal, tambien he tenido los mismos examenes ; asi que, ahora, quedate tranquilito, que tu tratamiento funciona muy bien :) ; en el foro tenemos muchas personas con esta enfermedad ( yo tengo una hepatitis auto inmuna, me tomo cortisona y supresores inmuno) .

Te has ido muy lejos con la bicicleta estatica?? :D :D

Ven cuando quieras !!

Saludos , ( de cual parte de Espana eres? perdona no tengo teclado espanol! )

Re: Nuevo en el foro con CSP

Publié : ven. 29 avr. 2016, 10:46 am
par MAMF72
Hola Primerose,

Pues creo que con la bici estáttica hice una ruta circular porque llegué al mismo sitio de partida, :D :D :D

Soy de Euskadi, de la zona de Bilbao.

Gracias por todo.

Saludos!

Re: Nuevo en el foro con CSP

Publié : ven. 29 avr. 2016, 1:11 pm
par Primerose
Jajajajja!! que bien reirse un poquito!!


Y eres de Euskadi?? Bilbao!! que bonita esta parte de Espana!

Hasta luego Mamf!