Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

El testimonio de Rosio

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Tina
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El testimonio de Rosio

Message non lu par Tina » mer. 04 mai 2005, 11:05 am

Buenos días a todos los ositos albi :lol:
Acabo de recibir el testimonio de Rosio y quiero eseñaroslo, lo pongo yo, ya que la pagina web todavia no esta lista y por eso es dificíl entender como entrar en el foro para ella.
:roll:
Hola Mercé y Loli, es interesante ver como son distintas las situaciones que
nos conllevaron a saber cual era nuestra enfermedad.
Yo a diferencia de la mayoría empeze mal desde la adolesencia como a los 12
años me puse amarilla y el Dr. diagnostico una hepatitis tipo C, bueno me
dieron medicinas y descanse un mes, pero al cabo de 2 o 3 años volvi a
ponerme amarilla y el Dr. dijo que era un caso raro en el cual volvi a
recaer de la hepatitis, y otra vez mando la misma medicina, al cabo de los
años yo siempre presente el mismo cuadro con lapsos de 1 o 2 años, y mi mam·
dio por comprar la misma medicina para la hepatitis, se volvio como un
tratamiento para los tan extraños casos que repetia de hepatitis. A los 17
años El Dr. me empezo a tratar una gastritis que empeze a padecer, que me
daban unos dolores horribles, cuando tenia 22 me fui de emergencia al
Hospital de esos dolores y resulto que era la vesicula, la cual extrajeron,
pero al hacerme los chequeos después de la operación, mis bilirrubinas nunca
fueron normales, siempre estaban elevadas, y me hicieron todo estudio medico
que se pudo sin tener exito alguno, a los 24 años me puse mala nuevamente
solo que ahora era un color amarillo m·s profundo desde los ojos hasta toda
la piel, temperaturas altas, y cansancio, el Dr. me hospitalizo y después de
varias pruebas y de 15 días sin encontrar nada y solo asustarme m·s de lo
que ya estaba, porque pensaron que era cancer hepatico, leusemia e inclusive
sida, y tras hacer las pruebas y estas dar negativas, decidieron hacer una
autopsia en la cual se me dio el diagnostico de CBP, estando ya en el
estadio 2.
A diferencia mia, cuando salí del Hospital sabia que era algo grave pero no
se me explico que era, como era, y lo peor era que la medicina solo me
mantendria pero no me curaria, sin contar las incoveniencias para encontrar
la medicina aquí en Guatemala, ya que solo 2 lugares la venden.
Pense que me hiba a morir r·pido, la vida no tenia sentido para mí, me
deprimi mucho y mis amigos y mi trabajo me hicieron volver a la vida, decidi
investigar y preguntar m·s al Dr. especialista, poco a poco me he enterado
que es mi enfermedad, como tengo que cuidarme, ahora que tengo 27 años tengo
una gastritis crónica y una hernia hiatal (esofatica), todavía no presento
varices esofaticas (Enfermedad Sindrome de R.) Pero ahora presento una
anemia leve producto de mi embarazo, al cual tengo mucho miedo por los
efectos no comprobados de la Medicina (Acido Ursodesoxicolico) mis
bilirribunas nunca han estado normales, y se me refleja en el aspecto
amarillento el cual mejora o empeora, como todos los dem·s pacientes tengo
días buenos y otros no muy buenos, todavía trabajo la jornada completa y me
siento relativamente bien. Ahora me chequean 3 doctores a los cuales veo
cada 15 días. El bebe por ahora esta bien, seg?n ultrasonido ya esta bien
formadito, pero me falta bastante tiempo para terminar el embarazo, y al
igual que todos confio mucho en Dios en que se encuentre la pronta cura de
esta enfermedad porque quiero ver a mi hijo nacer y crecer. Y tener siempre
buenos días y olvidarme de los malos. Este es mi testimonio y con mi
experiencia quisiera poder ayudar a otros pacientes o simplemente brindarles
mi amistad así como se las ofrezco a ustedes Mercé y Loli, lo cual agradezco
que me escriban al igual que Tina, para ya no sentirme tan sola.

Con Cariño
Rosio Alegria.

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