nouvelle CSP: peur de la biopsie et besoin d'aide

[barnardiston]

bonsoir a tous

je suis nouvelle sur ce site je ne connais pas du tout mais mon gastro me l'a recommende
voila on m'a decouvert une cholangique sclerosante primitive suite a un irm la je dois faire ma biopsie jeudi j'ai tres peur de cette examens vais je avoir mal comment ca se passe les resultats sont il vraiment long quelqu'un peut me repondre svp

j'ai effectue de nouveau un irm car on ne voyais pas ma voie biliaire principal et tout ce que l'on me dis c'est qu'elle est tres fine j'aimerais savoir si d'autre personnes sont comme moi je voudrais plus d'eclairssissement

merci bcq a vous tous
cordialemnt

[Bruno]

Bonjour Barnardiston, et bienvenu sur Albi.

Tu pourras dire à ton gastro qu'il a bien fait de te recommander ce site. Tu y trouveras toutes les réponses à tes questions.
J'ai aussi une cholangite sclérosante primitive, et comme beaucoup, j'ai eu une biopsie. Ne t’inquiète pas, cet examen n’est pas très agréable, mais ce n’est pas douloureux non plus. Et surtout, c’est vraiment très bref. Quand je l’ai passée, j’ai juste eu une anesthésie locale, aucune douleur pendant l’acte qui a duré moins d’une seconde, et deux heures après j’étais sorti de l’hôpital. Mais dans certain cas, on peut aussi avoir une anesthésie générale.

Par contre, je ne me souviens plus au bout de combien de temps j’avais eu les résultats, mais je ne crois pas me rappeler que ça avait été particulièrement long.

En attendant, bon courage pour jeudi.
Bruno

[barnardiston]

bonjour

merci beaucoup d'avoir repondu a mon message qui me rassure un peu je te dirais comment c'est passe ma biopsie en plus que je suis du genre angoisse je ne promet rien mais enfin au verra bien ....

cordialement

[barnardiston]

coucou c'est encore moi


peux tu me dires si tu as aussi eux une fibrocospie et une coloscopie car j'en ai une aussi le 27 avril et je n'ai pas tout compris pk ma gastro me la faisais faire peut tu m'eclairer un peu ou pas

a bientot

[daniel]

Bonjour BARNARDISTON (original ton pseudo ) et bienvenue parmi nous .

La biopsie est nécessaire pour "nos " maladies afin d'étudier au microscope les cellules du foie: cela permet de confirmer le diagnostic de la maladie et voir sur la carotte prélevée si certaines cellules du foie sont détériorées et donc si le foie a commencé un état de fibrose partielle voire plus.

Si on te demande de faire une coloscopie , c' est afin de vérifier l'état de tes intestins car dans le cas de la CSP , celle-ci peu s'accompagner de rectocolite ou de maladie de Crohn.

En tous cas tu trouveras beaucoup d'explications ici sur le site ainsi que sur notre forum et de gentils oursons pour dialoguer avec toi

[daniel]

J'ai oublié de dire : j ai modifié le titre de ton sujet pourqu'il soit plus explicite et l'ai placé dans la rubrique "Accueil..."

[sylvie]

Salut ,
on sent bien toute la panique dans tes messages ..
ceux que tu as posté ici et ceux que tu nous a envoyé en direct ...
Rassures toi , on est là !!!!
Comme je te l'ais dis dans le message "privé" on est TOUS passés par là :
La peur ,le doute ,l'angoisse ... c'est normal ces maladies sont mal connues du grand public ...mais pour nous elles font partie du quotidien dès qu'on les a apprivoisées ...
et tu as de la chance ton médecin connais Albi et t'as guidés vers nous , combien sont seuls face à leurs angoissent avant de nous trouver ?
(Tu vois Daniel c'est ça qui me plait quand les médecins nous connaissent et nous citent en référence , d'où mon objectif dans "j'adhere" faire que tous sachent qui nous sommes medecins ou public!!!tétue la mère ] (*,) ..je sais et je le revendique )
pour en revenir au sujet;
Parmi les nouveaux et nouvelles tu as charbo ,misstick, lysiana,nanblondy ,helene, lyse,alain fraçois,amouch, et tant d'autres qui sont arrivés sur ce forum avec les mêmes mots en tête et au bout des doigts ...
Dans quelques semaines tu auras lu beaucoup de choses , tu auras de nouvelles informations et à ton tour tu rassureras les nouveaux arrivants , en leur expliquant ton expérience...
C'est pas super agréable tout ça ,mais ça passera ...
tu vois moi à cette heure , avec une CBP diagnostiquée il y a 1 an ....ce soir j'angoisse très fort pour quelque chose de complètement différent (je retente l'exam du permis moto demain) et je te jure que ça me flippe beaucoup.... mais alors beaucoup plus que ma maladie ...
moi je te parie que d'ici le WE prochain tu auras fais un énorme pas en avant du coté du moral ...
on en reparles !!!!

[barnardiston]

merci a Bruno, Daniel,Sylvie de m'avoir repondu ca me remonte unpeu le moral mais l'angoisse et encore la car ma gastro ne m'a pas trop explique a part que c'est une maladie uncurable et qu'il existe de greffe peut etre attend t'elle tout mes resultat ????? enfin bref merci daniel tu as eu raison de changer mon titre je ne connais pas bien le site encor ( d'ailleurs je ne sais pas utiliser les emoticones encore lol ) merci pour le message person Sylvie et bruno si tu pouvais me parler un peu plus de cette maladie comme nous avons la meme ca serait sympas daniel et sylvie je reprendrais contact avec vous aussi

a bientot a tou

[sylvie]

le temps à passé ... et cet examen ? c'est fini maintenant
es tu rassurée , as tu tes résultats ..d'autres nouveaux arrivants se posent aussi des questions quand à la biopsie tu pourrais leur donner ton avis ....
tu as vu comme c'est rapide ...pas le temps de dire ouf et on passe a autre chose ....
donnes nous de tes nouvelles

[amouch]

encore quelqun qui viens te souhaiter la bien venue..tu as eue un peu de chance que ton medecin t'ai parlé du forum d'albi,moi je l'ai decouvert toute seule;et mon medecin ne veux pas en entendre parlé,pourtant depuis qu il exerce(40 ans)je suis sa 2 ieme patiente qui est une cCBP,et graçe a albi,c'est moi qui lui est interpreté la biopsie(on attendez le fax dans son cabinet)il ne savais pas quil y avait 4 stade(j'en suis au stade 3).par contre le professeur de toulouse connait.
tout le monde ma soutenue,sourtout quand j'aie appris que j'etais au stade 3,j'ai vraiment paniquée,je voulais vite savoir qui en etait au stade 3,combien de temps entre le 3 et le 4.et le je me souviens d'une phrase de sylvie,"""tu veux faire la course ou quoi,rien ne presse pour le stade 4"""croi moi sa ma calmé et bien reconforté.sacrée sylvie
voila je pense que tu es au bon endroit.courage et a bientot

[sylvie]

ouff , quelle mémoire ..
je ne me souvenais pas avoir dis ça ...purée ça a du te faire l'effet d'un coup de pieds au fesses
j'espere que misstick alias coco va lire tes derniers messages concernant la biopsie surtout , car elle aura ainsi confirmation que la douleur n'est pas la même pour tous ..et qu'elle est quasi inexistante pour certains ....même pour les" doudouilles"
Pour ma part à midi j'irais faire ma prise de sang trimestrielle ....puisqu'il n'est pas nécessaire d'etre à jeun (quoique je le serais presque car mon petit dej a été pris à 6 h du mat)
mais à mon avis les taux n'ont guere baissés , on ne teste pas mon taux de bilirubine , mais je sent de par les demangeaisons , qu'ils sont tjs élevés ..
on verra pour le reste d'ici 48 h je pense et je p^rendrais RV chez mon specialiste apres ....

[amouch]

Bonjour sylvie
Et oui il y a des phrases qu'on oublie pas.moi aussi aujourd hui prise de sang + echo a l hpital,la routine quoi.
oui il faut encourager barnardiston,il faudrait quelle lise d'anciens temoignages,mais je pense que c'est le parcours de tout le monde de paniquer,et ensuite je peux pas dire qu'on oubli pas la maldie ,mais on focalise moins.
bonne journée a tous

[barnardiston]

bonjour

merci Amouch de m'avoir laisser un message ca m'a fait un peu de bien j'ai fais ma biopsie la j'attends les resultats le doc m'a dis quinze jours a trois semaines car il y avait paques entre les deux et que la biopsie hepatique etait la plus delicate a analyser ( je pense que s'il y avait eu quelque chose je le saurais deja .....) en tout cas le plus terrible dans cet examen c'est de rester immobile pendant six heure la biopsie en elle meme j'ai eu tres mal mais sur une tres courte duree

la il me reste ma fibro et ma colo a faire ce lundi 27avril qui en a fais une j'ai l'angoisse de ne pas me reveiller apres l'anesthesie ( je n'ai jamais etait endormie completement )

le produit pour la purge agis t'il longtemps car ca doit etre desagréable d'aller au toilettes sans arret

bonne fin de journee as tous

[sylvie]

alors pour ta crainte de l'anesthesie generale je dis STOP ...
j'ai subis des tas d'interventions dont une qui a duré 5 heures et je suis tjs là
en gros j'ai du etre endormie completement au moins 5 ou 6 fois et tu vois le resultat !!!
il parait même que à ces moment là aussi je n'arretais pas de parler c'est pour dire ...

[miss-tick]

alors là ça ne m'étonne pas du tout de toi sylvie !!!
tout d'abord bienvenue à toi barnardiston, je vois effectivement que tu as l'air assez angoissé mais je pense comme sylvie que le plus dur c'est d'apprendre qu'on a cette maladie après on apprend à vivre avec d'ailleurs je l'ai surnommée la Coco Bis Pourrite... c'est un peu comme si c'était un double qui me suivait !
pour ce qui est des anesthésies, tout comme sylvie j'en ai eu un bon paquet et je suis toujours là
d'ailleurs ma dernière c'était justement pour une coloscopie ce n'est absolument pas douloureux, le plus dur c'est le régime à suivre avant car je suis végétarienne et la purge à boire (c'est franchement pas bon et c'est le cas de le dire ça fait chier )ne prévois rien quand tu prends ta purge et préviens tout le monde que tu as priorité absolue sur les toilettes.
au fait, je ne sais pas si tu es une fille ou un garçon ?
bon je te souhaite bon courage et a+