bonjour
J'ai 45 ans et viens d'être diagnostiquée cbp il y a 2 mois avec anticorps antimitochondrie. Je suis sous Delursan. Demain je fais une fibroscopie pour contrôler ma tension portale (verification risque varices oesophage) et dois aussi faire un fibroscan.
Ce qui me gène le plus c'est la fatigue. Je suis secrétaire dans un lycée donc ai la chance d'avoir les vacances scolaires. Quand je suis en vacances, je fais soit la grasse matinée soit la sieste et tout va bien. Mais quand je travaille, c'est affreux : quand je rentre à la maison le soir je m'effondre sur le canapé et suis incapable de faire mon ménage (je n'ose plus inviter mes amis), ni de m'occuper de mes enfants (9 at 12 ans, celui de 12 ans surtout me demande beaucoup d'énergie et je n'y arrive pas).
Pouvez-vous me dire si ma fatigue va s'estomper avec la prise du Delursan (4 par jour) ? C'est ce que m'a dit mon médecin traitant alors que mon hépatologue m'a dit que ma fatigue n'avait rien à voir avec ma cbp !
En juillet et aout, j'avais un super moral malgré l'annonce de cette maladie car je n'étais pas fatiguée, mais là, j'ai le moral à 0 à cause de cette fatigue et des pertes de mémoire
D'avance merci pour vos réponses
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fatigue
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Bonjour Jami,
Pour ma part, je pense que la fatigue a éffectivement quelque chose à voire avec la CPB parce que j' ai parfois des périodes où je suis plus fatiguée que d'autre. Au début, c'était tout le temps et après quelques mois (6 à 12 mois) de traitemant, la fatigue s'etténuait.
Ne te décourage pas, il y aura des périodes heureuses et d'autres moins.
A bintôt et bon courage.
Camille
Pour ma part, je pense que la fatigue a éffectivement quelque chose à voire avec la CPB parce que j' ai parfois des périodes où je suis plus fatiguée que d'autre. Au début, c'était tout le temps et après quelques mois (6 à 12 mois) de traitemant, la fatigue s'etténuait.
Ne te décourage pas, il y aura des périodes heureuses et d'autres moins.
A bintôt et bon courage.
Camille
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alexandra
Salut Jami,
Bienvenue parmi nous.
Tout d'bord je te conseille de change de spécialiste. Il est bien connu dans la littérature que la fatigue peut être liée à la CBP;
A quel stade de CBP es-tu? et quels sont tes résultats sanguins:transaminases, taux des anticorps?...
Courage, le déluran va déjà t'apporter une meilleure qualité de vie.
Alexandra.
Bienvenue parmi nous.
Tout d'bord je te conseille de change de spécialiste. Il est bien connu dans la littérature que la fatigue peut être liée à la CBP;
A quel stade de CBP es-tu? et quels sont tes résultats sanguins:transaminases, taux des anticorps?...
Courage, le déluran va déjà t'apporter une meilleure qualité de vie.
Alexandra.
Je rencontre le même problème que toi. La fatigue quand on a une vie calme disparait ... c'est évident. Mon gastro considère aussi que ça n'a rien à voir avec la CBP. Il cherche ce qui peut bien me fatiguer ( car il me croit) et me fait faire analyse sur analyse sans résultat !!! je vais cesser d'y aller car pour moi c'est évident c'est la CBP qui me fatigue. Sous délursan et AVEC beaucoup de repos je ne m'en apperçois presqe plus. Mais dés que je reprends mon rythme normal ( rapide !!!) c'est l'effondrement.
J'en ai pris mon parti et cherche une reconversion professionelle compatible avec cette fatigue. Ma vie est plus calme et ce n'est pas dégréable.
Affectueusement
J'en ai pris mon parti et cherche une reconversion professionelle compatible avec cette fatigue. Ma vie est plus calme et ce n'est pas dégréable.
Affectueusement
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alexandra
salut à toutes,
Merci pour vos encouragements, ça fait plaisir. Je viens de sortir de l'hôpital. Bonne nouvelle, je n'ai pas de varice oesophagienne et en plus j'ai bien dormi pendant ces 2 jours. En forme pour retourner au boulot demain !
Je n'arrive pas à comprendre ces spécialistes qui ne nous croient pas, nous prennent pour des fainéantes ou des déprimées ou en manque de vitamines. Moi aussi, je suis s?re que ma fatigue vient de la cbp. J'espère donc une amélioration d'ici 4 ou 10 mois comme tu le dis Camille. Au fait y en a t il parmi vous qui ait des problèmes de mémoire aussi ?
Pour Alexandra, je compte prendre rv avec le Prof Poupon de l'hopital St Antoine (c'est là que je suis née en plus) une fois que mon hépato m'aura fait faire mon fibroscan qui devrait nous indiquer à quel stade j'en suis. Aux dernières analyses mes transaminases sgpt étaient à 104 et les sgot à 76. Et vous ?
Pour Danièle, en ce qui concerne ta reconversion professionnelle, je pense que seule une réduction du temps de travail peut être efficace. Je suis secrétaire à l'intendance d'un lycée et je ne crois pas que saisir des factures ou commandes sur ordinateur soit fatiguant et pourtant ...... C'est pourquoi je pense que nous avons surtout besoin de moment de repos total quotidien en plus de notre nuit. L'idéal serait un travail à mi-temps. Le problème est que je ne peux pas me le permettre financièrement.
J'ai plus qu'à me mettre à jouer au loto
Bisous à toutes
PS il paraît qu'il y a une journée d'info sur la cbp à Paris le 21 Octobre. Y allez vous ?
Merci pour vos encouragements, ça fait plaisir. Je viens de sortir de l'hôpital. Bonne nouvelle, je n'ai pas de varice oesophagienne et en plus j'ai bien dormi pendant ces 2 jours. En forme pour retourner au boulot demain !
Je n'arrive pas à comprendre ces spécialistes qui ne nous croient pas, nous prennent pour des fainéantes ou des déprimées ou en manque de vitamines. Moi aussi, je suis s?re que ma fatigue vient de la cbp. J'espère donc une amélioration d'ici 4 ou 10 mois comme tu le dis Camille. Au fait y en a t il parmi vous qui ait des problèmes de mémoire aussi ?
Pour Alexandra, je compte prendre rv avec le Prof Poupon de l'hopital St Antoine (c'est là que je suis née en plus) une fois que mon hépato m'aura fait faire mon fibroscan qui devrait nous indiquer à quel stade j'en suis. Aux dernières analyses mes transaminases sgpt étaient à 104 et les sgot à 76. Et vous ?
Pour Danièle, en ce qui concerne ta reconversion professionnelle, je pense que seule une réduction du temps de travail peut être efficace. Je suis secrétaire à l'intendance d'un lycée et je ne crois pas que saisir des factures ou commandes sur ordinateur soit fatiguant et pourtant ...... C'est pourquoi je pense que nous avons surtout besoin de moment de repos total quotidien en plus de notre nuit. L'idéal serait un travail à mi-temps. Le problème est que je ne peux pas me le permettre financièrement.
J'ai plus qu'à me mettre à jouer au loto
Bisous à toutes
PS il paraît qu'il y a une journée d'info sur la cbp à Paris le 21 Octobre. Y allez vous ?
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alexandra
Salut Jami,
JE SUIS RAVIE DE SES BONNES NOUVELLES déjà.
En ce qui concerne le Fibroscan, il peut mesurer le degré de la fibrose et l'elasticité. Le fibrotest l'activité hépatique.
Au dernier test sanguin, mes SGOT étaient à 52 (Nl 20à40). On verra le 2 octobre prochain.
Pour la journée du mois d'octobre, je suis, pour raisions familiales, bloquée à Bruxelles. C'est dommage, car cela doit être très interssant d'y participer et de pouvoir rencontrer les personnes souffrant des mêmes affections.
A+
Alexandra
JE SUIS RAVIE DE SES BONNES NOUVELLES déjà.
En ce qui concerne le Fibroscan, il peut mesurer le degré de la fibrose et l'elasticité. Le fibrotest l'activité hépatique.
Au dernier test sanguin, mes SGOT étaient à 52 (Nl 20à40). On verra le 2 octobre prochain.
Pour la journée du mois d'octobre, je suis, pour raisions familiales, bloquée à Bruxelles. C'est dommage, car cela doit être très interssant d'y participer et de pouvoir rencontrer les personnes souffrant des mêmes affections.
A+
Alexandra
De multiples problèmes de connexion, ligne, filtres, livebox,ordi,logiciels.... m'ont éloignée de vous pendant quasi un mois. Ces derniers jours l'obstacle était plus joyeux, nous fêtions les 60 ans de mariage de mes beaux parents et nous étions une vingtaine chez moi. me voici de retour. je suis à nouveau dans une période d'incertitude dans la maladie mon gastro voulant me mettre sous corticoïde puis immuno suppresseur à cause des douleurs et de la fatigue qui lui font penser que le délursan n'agit pas. mes dernières analyses sont mauvaises... je n'ai pas envie de suivre cette thérapie et je me donne du temps pour y réfléchir.je suis convaincue que la fatigue et les douleurs sont dues à la CBP. Mais je ne suis pas médecin !!! juste rebelle. je réfléchis.
Je vous embrasse , un peu lasse, et déçue de ne toujours pas avoir participé à une réunion de l'association.
Je vous embrasse , un peu lasse, et déçue de ne toujours pas avoir participé à une réunion de l'association.
-
alexandra
Ravie de te relire Danielle.
Ton médecin a t-il prescrit à nouveau une recherche d'anticorps. Cela peut varier au cours du temps.
Parfois on ne fait plus de CBP mais on transite vers une HAI ou les deux. Alors la prise de cortisone à faible dose est INDISPENSABLE (Selon mon spécialiste très réputé).
Personnellement, j'assaye de comprendre mon corps : pourquoi ma biologie devient mauvaise? et je tente d'y remédier.
Régime sain et prise de Desmodium améliore mon état. Veiller à ne pas prendre de médicaments (dits Hépatox comme les anti-inflammatoires).
Bien à toi.
Alexandra.
Ton médecin a t-il prescrit à nouveau une recherche d'anticorps. Cela peut varier au cours du temps.
Parfois on ne fait plus de CBP mais on transite vers une HAI ou les deux. Alors la prise de cortisone à faible dose est INDISPENSABLE (Selon mon spécialiste très réputé).
Personnellement, j'assaye de comprendre mon corps : pourquoi ma biologie devient mauvaise? et je tente d'y remédier.
Régime sain et prise de Desmodium améliore mon état. Veiller à ne pas prendre de médicaments (dits Hépatox comme les anti-inflammatoires).
Bien à toi.
Alexandra.
il a fait de nouvelles recherches d'anti corps mais pas les anti mithocondries. Il a aussi trouvé une adénopathie coelio mésentérique mais ça je crois que ça n'a pas beaucoup d'importance. par contre c'est peut être la cause de cette douleur sous costale que je ressens en permanence.Ce que je pense c'est qu'il n' y a pas d'urgence et que je dois tout envisagé avant de passer à une médication lourde.Le délursan est sans effet secondaire mais il en va autrement des corticoïdes et des immunosuppresseurs.
merci de ta présence permanente.
merci de ta présence permanente.
biopsie
Quelqu'un peut il me renseigner ? Je dois subir une biopsie (par le Prof Poupon) dans 10 jours, le mardi 23 janvier et j'ai oublié ce qu'il m'a dit concernant les médicaments qu'il faut arrêter 10 jours avant. J'ai bien reçu un papier disant qu'il ne faut pas prendre d'aspirine, d'ibuprofène, ni d'anti inflammatoire mais dois je interrompre le Delursan et mon traitement hormonal pour la ménopause ?
Merci d'avance pour votre aide, j'ai beaucoup de trous de mémoire.
Merci d'avance pour votre aide, j'ai beaucoup de trous de mémoire.
-
alexandra
Salut Jami,
Jamais d'ibuprofène ou autre anti-inflammatoire. Cela sont des médicaments très dangereux pous nous et hépatotoxique.
En ce qui concerne, la biopsie: pas d'aspirine car il est outre un anti-douleur, un anti-coagulant. Donc, si tu le prends avant la biopsie, tu augmente le risque d'hémorragie.
Le déluran et les hormones ne représentent pas un danger.
Je n'ai pas arrêté l'URSO lors de ma biopie.
En Belgique, on donn de moins en moins d'hormones mors de la ménopause. Il y a d' autres alternatives moins dangereuses maintenant et enregistrées au Ministère. Il s'agit de comprimés à base de soya.
Bien à toi et bon courage pour la biopsie.
Tiens-nous au courant.
Alexandra.
Jamais d'ibuprofène ou autre anti-inflammatoire. Cela sont des médicaments très dangereux pous nous et hépatotoxique.
En ce qui concerne, la biopsie: pas d'aspirine car il est outre un anti-douleur, un anti-coagulant. Donc, si tu le prends avant la biopsie, tu augmente le risque d'hémorragie.
Le déluran et les hormones ne représentent pas un danger.
Je n'ai pas arrêté l'URSO lors de ma biopie.
En Belgique, on donn de moins en moins d'hormones mors de la ménopause. Il y a d' autres alternatives moins dangereuses maintenant et enregistrées au Ministère. Il s'agit de comprimés à base de soya.
Bien à toi et bon courage pour la biopsie.
Tiens-nous au courant.
Alexandra.
Dernière modification par alexandra le ven. 11 mai 2007, 11:20 am, modifié 1 fois.
biopsie
merci beaucoup Alexandra !
J'avais téléphoné à l'hôpital vendredi après midi mais on m'a dit de rappeler lundi.
O? habites tu en Belgique ? J'ai passé toutes mes vacances scolaires jusqu'à 20 ans, à Turnhout (Anvers) puis à Zelzate (Gent).
En ce qui concerne ma ménopause, comme c'est une ménopause précoce (qui a commencé à 36 ans), les médecins préfèrent me traiter à cause de l'ostéoporose, car ma densitométrie osseuse n'est pas bonne. Donc j'utilise un ostrogène sous forme de gel et de la progestérone en gélule.
Je vous souhaite à tous un bon week end
J'avais téléphoné à l'hôpital vendredi après midi mais on m'a dit de rappeler lundi.
O? habites tu en Belgique ? J'ai passé toutes mes vacances scolaires jusqu'à 20 ans, à Turnhout (Anvers) puis à Zelzate (Gent).
En ce qui concerne ma ménopause, comme c'est une ménopause précoce (qui a commencé à 36 ans), les médecins préfèrent me traiter à cause de l'ostéoporose, car ma densitométrie osseuse n'est pas bonne. Donc j'utilise un ostrogène sous forme de gel et de la progestérone en gélule.
Je vous souhaite à tous un bon week end
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alexandra
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alexandra
La biopsie de Jami et des nouvelles de Paola....
Hello jami,
Comment se passe la préparation pour ta biopsie de mardi prochain? As-tu reçu quelques appaissements sur les médicaments que tu prens?
Tiens-nous au courant.....
Bon Courage.
Et toi Paola, comment ressens-tu ta maladie pour le moment? La fatique est-elle encore intense ?As-tu une consultation médicale de programmer?N'y a-t-il pas un moyen pour supporter mieux cela?
Danielle a suivi des cours de sophrologie, cela apporte t-il des appaissements pour pouvoir affronter cela?
Voilà bien des questions à débattre?.......
Bisous et à bientôt.
Alexandra.
Comment se passe la préparation pour ta biopsie de mardi prochain? As-tu reçu quelques appaissements sur les médicaments que tu prens?
Tiens-nous au courant.....
Bon Courage.
Et toi Paola, comment ressens-tu ta maladie pour le moment? La fatique est-elle encore intense ?As-tu une consultation médicale de programmer?N'y a-t-il pas un moyen pour supporter mieux cela?
Danielle a suivi des cours de sophrologie, cela apporte t-il des appaissements pour pouvoir affronter cela?
Voilà bien des questions à débattre?.......
Bisous et à bientôt.
Alexandra.