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Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

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daniel
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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par daniel » mar. 17 déc. 2019, 6:40 pm

Bonsoir à toutes et tous;
Emi , Soraya a sans doute raison: il est probable que la bili-irm soit l'examen qu permettrait d'apporter un éclairage que ce que les échographies ne permettaient peut être pas de détecter suffisamment. Mais ce n'est pa seulement l'outil qui est important , c'est aussi la capacité à l'interpréter correctement par des spécialistes qui ont l'expérience de nos maladies rares.
Je ne connais pas l'Hôpital de Monaco , mais il n'est pas sur notre liste des hôpitaux ayant un label comme centre de compétences, alors que, assez proche de Monaco, tu as Le CHU de Nice qui lui est centre de compétences pour les maladies rares du foie. Comme tu as déjà vu de nombreux spécialistes sans qu'aucun ne te donne un diagnostic précis ...et un traitement adéquat; je me demande par quel miracle Monoca réussirait après tant de déceptions avec d'autres médecins, non pas parce que ces spécialistes ne sont pas bons , ils peuvent même être par ailleurs de bons médecins , mais sans doute la rareté de "nos" maladies parmi lesquelles est très probablement la tienne non encore diagnostiquée fait que les spécialistes expérimentés sur ces maladies sont également très rares !! et j'ai donc un peu peur que Monaco ne s'ajoute à la liste des médecins à qui tu as "rendu visite" sans que tu sois beaucoup plus avancée.
Je te conseille donc de prendre rendez vous soit à Marseille , mais plutôt à Nice , car Nice semble plus proche pour toi, avec le chef de service ( professeur TRAN) ou à la rigueur avec un(e) de ses collaborateurs(trices) à condition qu'il(elle) connaisse bien les maladies rares du foie: en effet dans les grandes structures hospitalières il y a de nombreux médecins dans chaque service et pour les maladies rares ils ne sont pas tous au même niveau. Prend rendez vous dès maintenant, car le délai risque d'être assez long . Si , par miracle , Monaco de donnait un diagnostic , tu aurais alors tout le loisir , soit d'annuler ton rendez vous à Nice , soit de le conserver : en effet il est souvent bon , pour des maladies rares et complexes comme les nôtres d'avoir un 2ème avis.
Daniel
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mibe
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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par mibe » mer. 18 déc. 2019, 7:23 am

Bonjour Emi,excuses moi de ne pas t'avoir répondu plus tôt.
Je suis tout à fait d'accord avec Daniel quand il te conseille de te diriger vers un centre de compétence des maladies rares du foie.Ils ont toutes les informations sur ces maladies et peuvent dialoguer et partager entre eux.
Le plus dure est d'obtenir un RDV ,moi je l'ai eu en 2 jours au mois d'Aout,demandépar l'hépatologue.
Tu me demandais comment j'avais étédiagnostiquée,tu peux reprendre mon premier message de présentatio où j'expliquait mon parcours.
Je comprends très bien ton angoise face à l'avenir,et cela il est très difficile d'en parler à son entourage.
Je te souhaite de rencontrer très rapidement la personne qui saura te rassurer en répondant à toutes tes questions.
Difficile de préparer les fêtes dans ces conditions mais les enfants sont là pour nous bouster
Bon courage...
Michelle

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Emi
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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » ven. 20 déc. 2019, 4:10 pm

Bonjour à toutes et tous et merci pour vos réponses, Daniel, Primerose et mibe.

Alors figurez-vous que j'ai du nouveau !

Sous l'impulsion de mon entourage, les amis et la famille, je suis allée consulter le gastroentérologue de ville avec qui j'avais initialement rdv. Ayant eu un rendez-vous à Monaco le 31 j'avais voulu annuler... Mais mes proches me disaient qu'à ma place ils n'arriveraient pas à patienter et qu'il serait sans doute bon de prendre un nouvel avis et ils avaient raison car je ne tenais plus, l'angoisse montait de jour en jour et je doutais effectivement que Monaco puisse faire plus pour moi (Comme tu le disais très justement Daniel).

De plus, figurez-vous qu'il s'agit dun hépato-gastroentérologue !

Alors que dire de ce rdv ?
Et bien je me suis sentie enfin écoutée et prise réellement en considération.

Le docteur est un peu "froid" mais je le sens très consciencieux, il a pris beaucoup de notes, m'a posé des questions, a regardé les clichés et comptes-rendus des examens, lu les bilans sanguins. Et il a eu des mots apaisants qui justement tranchaient avec son attitude un peu "froide" ce qui a eu pour conséquence de me rassurer beaucoup du coup !

Il m'a expliqué que le foie avait des capacités remarquables pour se régénérer et que c'est pour cela qu'un foie amputé de moitié peut fonctionner comme un foie entier, il m'a même dit qu'au stade de la cirrhose, le foie continuait de produire un travail considérable.
J'aurais dailleurs quelques petites questions à ce sujet à vous poser à la fin de ce message...

J'ai senti qu'il disait tout ça pour me démontrer que rien n'était perdu d'avance.

Il ne semblait pas inquiet outre-mesure par rapport à mon état même si évidemment il ne pouvait d'ores et déjà me dire de quoi je souffre mais il ne pense pas que mon foie soit déjà en état de fibrose (D'ailleurs il m'a fait une petite écho tout en me parlant).

Il m'a fait une ordonnance pour un bilan sanguin long comme le bras, il m'a dit qu'ils étaient loin d'avoir encore tout recherché à Monaco ainsi qu'une ordonnance pour un fibro-test (À ce sujet il a précisé qu'il le fait faire surtout pour me rassurer) et une bili-irm. Je le revois dans 1 mois pile.

Il me dit que dans 95% des cas la Cholécystectomie règle le problème mais dans 5% des cas des patients continuent de se plaindre et d'avoir des bilans hépatiques contrariés, je me trouve hélas du mauvais côté de la barrière mais au moins il ne s'arrête pas à cette explication contrairement à la chir qui m'avait opérée et il cherche à faire des investigations.

Il ne se prononce évidemment pas sur un diagnostic dans l'immédiat mais il semble exclure la piste de la sténose car il me dit que les voies biliaires apparaîtraient déjà dilatées depuis le temps...

Voilà où j'en suis pour le moment.
Je ne suis pas beaucoup plus avancée mais je sens enfin qu'une vraie prise en charge de mon cas est lancée et je me dis que dans quelques temps et quelques investigations j'aurai enfin la réponse à toutes mes questions !

Je suis contente de voir qu'il va dans le sens de ce que vous me recommandiez tous (bili-irm).

Que pensez-vous de cette prise en charge ?
Vous parait-elle enfin satisfaisante ?

Dernière chose...
Sachez que j'avais toutefois essayé (avant d'aller chez cet hépato-gastroentérologue) de prendre rdv chez le Professeur Tran mais il ne reçoit personne sans recommandation.

Me conseillez-vous quand-même d'aller faire le bili-irm à Larchet ? Je me dis que si c'est un centre de référence alors le docteur qui interprète les bili-irm sera peut-être plus calé qu'à Monaco ou cela ne change rien selon vous ? Et puis peut-être que ça pourrait ouvrir une porte pour avoir un rdv à Nice pour un 2ème avis ?

Pour finir je me pose quelques questions... et vous aurez sans doute les réponses.

- Quand on est cholécystectomisés et qu'on a encore des crises est-ce que cela oriente de façon sûre et certaine à 100% vers une maladie orpheline ou peut-il y avoir d'autres causes ? Si oui, lesquelles ?

- Un foie aurait la capacité de se régénérer. Mais dans quelles conditions ?..

Car à chaque fois que le bilan hépatique est contrarié cela signifie hélas que des lésions se créent au foie si j'ai bien compris tout ce que j'ai lu ??? Et donc qui dit lésions dit fibrose, n'est-ce pas ?.. Et quand une fibrose est déjà installée, elle est irréversible ?

Et quand il n'y a ni alcool, ni médicament ni virus qui attaque le foie, comment faire pour que les attaques cessent et d'où viennent-elles ?! De notre propre organisme ? Mais alors dans ce cas c'est un processus infernal qui ne pourra jamais permettre au foie de se régénérer ?

Merci encore à vous tous de m'avoir lue.

Jattends votre réponse pour savoir si il est préférable d'aller passer la bili-irm à Larchet ou si cela ne change rien de retourner à Monaco si c'est juste pour un examen.

Quant au bilan sanguin j'y vais lundi.
J'avais besoin d'une courte pause pour reprendre mon souffle car j'ai de fortes angoisses ces derniers jours.

Belle fin de journée à tous et à très bientôt,

Émi qui est sans doute enfin sur la bonne voie...

(PS. mibe, je vais aller lire ton parcours et ta première présentation)

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » sam. 21 déc. 2019, 1:57 am

Re bonjour

Je n'arrive pas à dormir... je viens de regarder la vidéo sur la Cholangite Sclérosante Primitive et à un moment donné il dit que lorsque l'inflammation commence à se manifester par des épisodes de fièvre, de frissons et de jaunisse alors c'est qu'il est temps de penser à la transplantation...
Je suis un peu inquiète car l'hépato-gastroentérologue que j'ai consulté a justement relevé le fait que lors de mon dernier épisode hépatique perturbé j'avais eu de la fièvre et des frissons...
Ça me perturbe un peu de me dire que cela est probablement lié à mon foie et à une aggravation de son état... (En revanche je n'ai pas eu de jaunisse, même si le taux de bilirubine avait augmenté (mais restait dans les normes si je me souviens bien)

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par daniel » sam. 21 déc. 2019, 11:53 am

Emi , Bonjour;

Je réitère ce que je tai déjà dit: il te faut un rendez vous avec un spécialiste de nos maladies rares.
Ta dernière consultation ne t'a rien apporté de nouveau , à part que tu as appris de cet hépato-gastroentérologue que le foie était capable de se régénérer , mais cela, tu pouvais le lire un peu partout y compris sur notre site et notre forum. Cette dernière consultation vient rejoindre les précédentes et comme je te le disais je crains fort que ta consultation à Monaco ne t'apporte pas non plus de conclusion quant à ton diagnostic. Tu as besoin d'une lettre de recommandation d'un médecin pour que tu puisses consulter le Pr. Tran à Nice? Eh bien, demande à l'un de tes médecins cette lettre de recommandation!
Nous sommes plusieurs sur le forum à soupçonner que tu sois atteinte d'une de nos maladies ( est ce un LPAC, une maladie de Caroli, ou encore autre chose ?), mais tu le vois bien: tous les médecins que tu as vus n'arrivent pas à un diagnostic. Or sans diagnostic , tu n' as pas le traitement possible et tu continues à t'angoisser ce qui te fait du mal même si cela est bien normal dans cette situation. Ton imagination remplit le vide laissé par cette absence de diagnostic, et te voila à imaginer que la transplantation est proche , alors que tes précédents examens disent le contraire !
C'est assez classique: lorsque l'angoisse s'est emparée de nous, l'écoute de notre corps cherche à corréler le moindre petit bobo , le moindre indice avec ce que l'on lit , ce qu'on écoute des uns et des autres, avec quelque chose de très très très grave (voire fatal !) qui soit en relation avec notre pathologie et..... c'est la panique ! .

Alors rassure toi! Fort heureusement "nos" maladies sont d'évolution très lente et par conséquent le foie étant le plus gros organe du corps, il ne se détruit pas en si peu de temps!
Si ton foie avait atteint le stade de la cirrhose et nécessitait de prévoir une transplantation , tous les médecins que tu as vus s'en seraient aperçus, t'en auraient parlé et t'auraient inscrite sur la liste des demandeurs !

Alors , nous sommes à quelques jours de Noël; fais ta demande de rendez vous au professeur Tran, et puis, stop! arrête de t'angoisser et de penser à ton foie , s'il veut bien te laisser tranquille, et fête un joyeux Noël avec ta famille et tes amis!.
Et sache aussi que nous sommes toujours là pour t'aider et te soutenir!
Daniel
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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » sam. 21 déc. 2019, 12:10 pm

Daniel,

J'en ai les larmes aux yeux, il est vrai que je suis à bout en ce moment, te lire m'a fait un bien fou.

Tu penses que normalement l'hépato-gastroentérologue que je suis allée consulter aurait du être en mesure de m'apporter de suite une réponse alors ? De poser un diagnostic en l'état ?

Je vais tout faire pour obtenir une lettre de recommandation dès ce lundi.

Merci encore pour les mots de réconfort que tu m'as apportés. C'est vrai, l'angoisse grandit face à l'errance de diagnostic et en conséquence les questions tourbillonnent dans ma tête et remplissent le vide, l'absence de réponse.
Cest exactement ça !

Pour finir, quelques news... : je viens d'obtenir mes résultats d'hépatite E et D... Tous deux négatifs.

Voilà, donc 0 hépatite. C'est une des seules certitudes à l'heure actuelle.

Je sens que je vais relire plusieurs fois ton message afin de me calmer et de m'apaiser surtout avant ces fêtes où je voudrais me sentir plus légère pour apporter de la joie à mes enfants et mes proches.

Passez toutes et tous de belles fêtes, et merci infiniment pour tout le soutien que vous m'apportez. Il m'aide beaucoup à aller de l'avant et relever la tête quand je me sens abattue, il met du baume au cœur.

Émi (Qui va essayer de se calmer...)

PS. Je vous tiens au courant de l'avancement des choses

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par mibe » sam. 21 déc. 2019, 2:12 pm

Bonjour Emi,
Je t'avais envoyé une petite réponse tellement je te voyais mal,mais j'ai du l'effacer au lieu de l'envoyer.zut.
Je suis entierrement d'accord avec Daniel concernant la consultation en centre de compétence.
Fin juillet,j 'avais tout:fièvre,douleurs abdominales,nausée,jaunisse+++,urines très foncées,je ne pouvais plusrien avaler et boire très peu malgréla canicule.et jamais on ne m'a parlé de transplantation.
Je viens de voir tu n'as pas choisi encore ton petit ourson!Le mien,c'est le portrait de celui que j'avais quand j'étais petite.Quand je l'ai choissi je ne savais plus où j'en étais et je crois que cela me ramenais à mon enfance..à l'insoussiance.
Si tu peux prends plutôt un bon bouquin,pas trop sérieux qui se lit facilement qui donne envie de connaitre la fin de l'histoire,mais pas trop pour empêcher de redormir.
Laisse la tablette au coin,les infos c'est bien,mais trop c'est trop et difficile de faire le tri.

Je te souhaite de trouver un peu d'apaisement au près de tes proches pour ces fêtes.
Bon courage...

On attends le petit ours...

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Primerose » sam. 21 déc. 2019, 9:20 pm

Bonsoir les amis!

@Emi,

bon, chère Emi maintenant que notre Daniel est passé par là et confirme tout ce que tu as pu lire , il faut passer à l'acte, tu as assez d'arguments à opposer!
Tu sais que tu as le Dr Tran comme je te l'avais déjà suggéré dimanche. Soit tu appelles directement , soit tu demandes lors de ton RDV à Monaco qu'on prenne RDV pour toi très rapidement.

Et n'oublie pas que nos maladies sont lentes, alors pas de panique ( tu sais, lorsque j'avais lu cette phrase de Daniel il y aura bientôt 5 ans, j'avais passé une super bonne nuit 😊).

Bon, dis-nous un peu avec tout ce stress, tu as pu préparer tes cadeaux quand même? 🎅🎁🎁

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » dim. 22 déc. 2019, 12:16 pm

Primerose, mibe, Daniel, merci à tous pour toute votre gentillesse et votre bienveillance.

J'essaie au maximum de ne pas penser à tout ça mais on dirait que plus je me conditionne à cet exercice et plus mon esprit travaille...

Sans explication sur mon état, j'imagine vraiment tout et n'importe quoi.

Depuis hier je songe au fait que j'ai de nombreux nodules biliaires, notamment au foie (Niveau lobe gauche en faveur d'un kyste de plus de 40 mm de grand axe) et je me demande à présent si ce sont eux qui provoqueraient ces douleurs et ces mauvais bilans sanguins et j'en arrive à penser que peut-être l'un d'entre eux aurait changé de nature (Si vous voyez ce que je veux dire...) et que cela serait passé inaperçu ...?

En tous cas celui sur le foie grossit d'année en année et je ne sais pas si c'est bon signe...

Bref. Mon esprit travaille beaucoup et j'ai du mal à me détendre. Je me sens déprimée car je me dis que cest peut-être de ce côté-là qu'ils voulaient investiguer en 2017 à Cannes quand ils ont voulu pratiquer une écho-endoscopie que j'ai refusé et je m'en veux énormément à présent. Je me dis que j'ai perdu beaucoup de temps.

Mibe, pour le petit ourson, je pense que je vais choisir Paddington car sa jolie frimousse me fait craquer depuis que je suis petite :-)

Primerose, tout est prêt, les cadeaux, tout.
Je m'en veux de ne pas vivre réellement ces moments et de me sentir un peu absente...

Je vous souhaite à tous une belle journée et de bons préparatifs de Noël auprès des êtres qui vous sont chers. Ici le temps a été exécrable mais le soleil revient enfin...

Et du côté de Marseille, est-ce la même chose Primerose ?

Émi

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Primerose » dim. 22 déc. 2019, 7:43 pm

Bonsoir Emi,

tout ce qui te passe par la tête en ce moment est pire que le "mal" comme disaient les anciens.
Quand on ne sait pas ,on imagine: notre imagination en la matière est le pire des effets secondaires.
N'oublie pas que tu ne donnes aucun signe d'urgence ; tes bilans montre un dysfonctionnement hépatique qu'il faut soigner et c'est ce qui va finir par arriver. Nous sommes nombreux à être passés par là et tu peux voir sur le forum que nous sommes encore présents des années plus tard!

As-tu tenté d'avoir par toi-même un rdv avec le Dr Tran? Sinon, il faudra qu'à Monaco on le prenne pour toi ; ça ira plus vite.
Aujourd'hui, te voilà informée sur une piste possible. Cela peut tout changer pour toi et accélérer les événements vers une issue très favorable 😊.

Je me doute bien que tu avais déjà préparé tes cadeaux! Quel âge ont tes enfants?
Pour te donner une piste de l'endroit où j'habite, c'est à 15 kms du Pont où on y danse tous en rond , tu vois lequel je pense?😉 et toi où habites tu? Aujourd'hui, la journée a été radieuse! Un soleil éclatant! Et puis, en fin d'aprèm, petite pluie et temps doux. Noël est souvent doux en Provence!

Emi, maintenant sois confiante,vraiment. Tu n'es pas en danger .
Si tu sens que tu sombres un peu, pense à nous tous ici: nous connaissons l'épreuve par laquelle tu passes.
Sache que nous sommes toujours très heureux de proposer notre aide. C'est le but premier d'ALBI : l'entraide et la solidarité. Tiens, ça ferait un joli conte de Noël ! 🎄🎅

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » lun. 23 déc. 2019, 5:12 pm

Coucou chère Primerose,

Ton message m'a, une fois de plus, fait un bien fou ! Tes mots sont apaisants, il émane de toi beaucoup d'humanité, de lumière et de douceur ! Il va me falloir les relire plusieurs fois car j'ai du mal à faire durer l'effet apaisant et retombe incontestablement dans mon état d'angoisse... D'autant plus que je suis allée faire mon bilan sanguin ce matin et que d'une part elles avaient l'air dépassée, d'autant plus avec le fibrotest car apparemment elles n'ont pas l'habitude de le pratiquer, ce qui m'a fait encore plus me sentir être une bête curieuse et une exception et d'autre part il me semble me souvenir que l'hépato-gastroentérologue a demandé à faire doser l'Alpha-foeto-protéine et d'après mes renseignements cela est censé renseigner sur l'éventuelle présence d'une tumeur. Depuis, je me sens au 36ème dessous...
Je me dis que si il recherche ça c'est qu'il a forcement un soupçon à ce sujet ?..

J'imagine donc qu'il recherche la présence d'un hépatocarcinome ? Aurait-on pu passer à côté lors du scanner avec injection ?!

Et je vais devoir subir un peu plus d'1 semaine d'attente pour obtenir les résultats, c'est pour moi un des pires moments de toute ma vie.

Sinon j'ai pu obtenir un rdv chez le Professeur Tran ! Il y a du délai (Mois de février) mais j'ai pris le premier venu ! J'ai dit que je m'étais rapprochée de votre association et j'ai l'impression que cela a du peut-être aider, je ne sais pas trop mais en tous cas le rdv est pris ! Ouf ! Mais bon, maintenant j'imagine quelque chose au pronostic sombre et incurable et je me sens mal...

Pour répondre à ta question je suis située du côté de la cité du citron, si tu connais ?

Pour ma part je connais bien ce coin où il y a un joli pont où l'on y danse tous en rond, une de mes amies y vit :-)

Mes enfants sont encore petits (7 et 4 ans) et j'espère pouvoir être à leur côté le plus longtemps possible...

Et en effet, l'entraide et la solidarité qui règnent ici sont dignes d'un très beau conte de Noël, empreint d'humanité, de bienveillance et de générosité.

J'ai une très grande gratitude envers vous tous pour tout le temps que vous prenez à écouter les angoisses, lire les messages, y répondre et rassurer, donner des pistes, aider les gens à y voir plus clair.

Merci pour tout ça !

Je vous envoie à tous mes meilleures pensées et je vous souhaite le meilleur en cette période de fêtes.

Émi (qui se sent à bout...)

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Chaussette » lun. 23 déc. 2019, 9:48 pm

Bonsoir Emi,
Je consulte les nouveaux messages du forum quasiment quotidiennement, sans y répondre de manière générale car je ne sais pas comment rassurer, aider... J'ai donc vu tes différents messages et ton angoisse incontrôlable. On se sent impuissant face à une telle peur, que rien ne peut raisonner. Et pourtant, Primerose, Daniel, ont eu des mots qui auraient dû t'apaiser. Je suis exactement comme toi : quand quelque chose m'angoisse, je m'imagine toujours le pire et rien ni personne n'arrive à me faire "reprendre le contrôle". Et on s'auto-pose des diagnostics, les plus sombres, sans avoir les connaissances médicales. Il faudrait pouvoir débrancher son cerveau...
Je ne connais pas tous les examens dont tu parles, mais tu as fait plusieurs échos récemment. Moi, la gastro m'avait dit à ma 1ère écho : "quand il y a une merde, ça se voit tout de suite". Et là, ils n'ont rien suspecté lors de tes échos il me semble ? De plus, il me semble que depuis 5 ans que tes soucis hépatiques ont commencé, si c'était un truc méchant, tu le saurais, ça se serait manifesté de manière plus "radicale"...
Essaye de te dire que tu as commencé les démarches vers la prise en charge de ta pathologie. Et que ça ira mieux ensuite !
Parcours ce forum, ça fait du bien.
Et essaye de profiter en famille des fêtes à venir.

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » lun. 23 déc. 2019, 11:12 pm

Chaussette, je n'arrivais pas à dormir (comme par hasard) et je vois ton message, ce que ta gastro t'avait dit me rassure énormément !!!
Et il est vrai que lorsque j'essaie de me raisonner et de retrouver mes esprits c'est ce que j'ai tendance à penser ! 5 ans de soucis hépatiques avec moult examens (échos diverses, bili-irm, irm et scanner avec injection), ils n'auraient pas pu passer à côté d'un truc pareil !

Je reconnais que je perds un peu (Hum... beaucoup) les pédales en ce moment et le contrôle sur moi-même ainsi que de mes pensées et je n'aime pas ça du tout ! Tu as mille fois raison, hélas, quand tu dis que rien ni personne n'arrive à faire reprendre le contrôle et qu'il faudrait savoir débrancher son cerveau ! C'est exactement ça !

Et pourtant il est vrai que Primerose et Daniel ont su trouver des mots qui m'ont apaisée.
À moi de me raisonner à présent et de cesser ce mode en "roue libres" de pensées négatives qui partent dans tous les sens !

Tes mots ont contribués à me faire prendre conscience de certaines choses.

Alors stop maintenant je cesse de cogiter et je me ressaisis !
Tout cela est en grande partie grâce à vous toutes et tous. Vous êtes des sortes d'anges- gardiens je dirais. Chacun à votre façon, avec vos mots vous m'avez apporté tellement !

Je vais continuer de parcourir le forum car je lis des témoignages qui redonnent espoir et je vais relire également vos très beaux messages.

Merci à toi Chaussette. Merci à Primerose, à Daniel et à mibe. De tout mon coeur ♡
Je vous souhaite tout plein de belles et bonnes choses en cette période de fêtes, j'ai rencontré ici et en si peu de temps un concentré d'humanité, de gentillesse, de bienveillance et d'entraide comme rarement dans ma vie !
C'est vraiment incroyable et fabuleux !
Tant de belles personnes, ça redonne foi (foie.. ahah ! Je retrouve mon humour, c'est bon signe ! ;-)) en l'humanité, en la vie et toute cette bonne énergie que vous donnez et communiquez est précieuse et le plus beau cadeau que je pouvais espérer pour Noël.
Tu as raison, je vais à présent tout faire pour profiter de ce moment magique auprès des miens. Merci encore,

Émi (qui va enfin se reposer et reposer ses méninges)

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » ven. 27 déc. 2019, 9:15 pm

Bonsoir les ami(e)s !

J'espère que vous allez bien et que avez passé un beau Noël, de jolis moments en famille et que vous avez été gâté(e)s.

De mon côté, le cœur n'y est pas tout à fait, j'ai du mal à me détendre, je me sens de nouveau démoralisée...:-(

L'attente des résultats de mon bilan sanguin commence à être longue à supporter.

Je serais tentée d'aller éventuellement à mon rdv du 31 à Monaco en attendant celui du Professeur Tran qui n'est fixé qu'au mois de février.

Qu'en pensez-vous ?

Après il ne faut peut-être pas partir dans tous les sens... Je ne sais pas trop.

Je vous souhaite à toutes et tous de belles fêtes de la Saint Sylvestre à venir ainsi qu'une bonne fin de soirée,

Émi

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Primerose » sam. 28 déc. 2019, 12:34 pm

Bonjour Emi,

tu es au maximum de ton stress; je te le répète, nous savons par quoi tu passes, nous l'avons tous éprouvé! Quelle fatigue morale, quel épuisement!
Arrives-tu à te détendre en marchant par exemple? Cela pourrait t'aider à faire baisser la pression, c'est un conseil maintenant très connu, qui donne de bons résultats. 😊

A propos de ton rdv de mardi ( ça avance vite!!), tu pourrais le garder ; comme l'a dit Daniel, peut-être que cela ne fera pas avancer ton diagnostic mais cela pourrait accélérer ton RDV chez le Dr Tran ( ou pourquoi pas tenter avec le Pr Botta).
C'est l'avantage que j'y vois : demander au médecin que tu verras de prendre lui même les rdv nécessaires.
Surtout prends bien note de tout ce qui t'a été dit ici .

Je crois que nous arrivons à issue favorable pour toi! Et n'oublie pas que tu n'es pas en danger!

Prends bien soin de toi et essaie de te détendre en famille...c'est très facile à dire, je le sais bien!

A très vite! 🌼

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