une nouvelle parmi vous

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Sabine
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une nouvelle parmi vous

Message non lu par Sabine » mer. 20 mars 2019, 2:12 pm

bonjour à toutes et tous,

Me voici avec vous pour la première fois, je viens de sortir de l'hôpital mais je vous avais déjà lu depuis un mois, sans m'inscrire, on croit toujours que ça n'arrive qu'aux autres n'est ce pas ?

l'insouciance de ma vie "d'hier" est terminée, je suis abasourdie et je n'ai pas trop la pêche, je pense que c'est le même refrain pour nous, j'ai même du mal à dire nous, à accepter...
mais je vous découvre, le site, hyper bien expliqué et détaillé : gilet de sauvetage que vous m'envoyez sans me connaitre, mille mercis à vous tous d'être là, sincèrement

je suis âgée de 59 ans, mariée, j'ai deux grandes filles adultes, une petite fille de 3 ans, mes rayons de soleil

tout a débuté avec une hépatite assez forte, mon médecin généraliste au vu des taux explosés pour transaminases (+ de 2500) ainsi que la bilirubine (me rendant comme Marge Simpson et tous les canetons de la terre réunis) a préféré m'adresser directement aux urgences, j'ai su après que mon médecin craignait une hépatite fulminante

j'ai subi une biopsie du foie hier mais vu la conclusion de mon c.r d'hospitalisation le médecin est clair et précis :
biopsie nécessaire d'une part pour poser le diagnostic d'HAI, apprécier son intensité, l'existence d'une fibrose associée et également pour éliminer une éventuelle hépatite médicamenteuse associée.

les résultats des précédents bilans s'avéraient déjà positifs avec des Ac antinucléaires, des Ac anti muscles lisses des Ac anti-active, très fortement positifs posant à priori (et avec peu d'ambiguïté pour le médecin spécialiste) le diagnostic de HAI

bien que l'évolution de l'hépatite au niveau biologique est favorable, il sera prévu un traitement vis à vis de l'HAI après résultats de la biopsie

Ce jour de printemps signe t il un "renouveau différent totalement différent de hier" dans ma vie ?
certainement...
j'ai lu tout et son contraire, internet a cette capacité d'informer mais aussi d'angoisser, avoir le discernement nécessaire n'est pas toujours facile quand on n'y connait rien,
me voilà parmi vous,
je vais de ce pas visiter plus en profondeur,
au plaisir

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Primerose
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Message non lu par Primerose » ven. 22 mars 2019, 9:42 am

Bonjour Sabine,

bienvenue sur notre forum! Je suis heureuse que tu aies trouvé du réconfort chez ALBI!

Je comprends très bien ce que cela signifie lorsque tu dis que "l'insouciance de ma vie "d'hier" est terminée" .
L'entrée en maladie n'est jamais facile et cela pour personne! Alors que la vie s'écoulait tranquillement voici qu'une effraction se produit nous obligeant à nous repositionner ; nous nous sentons fragiles et vulnérables. T
tristes. Tout s'assombrit...les horizons se ferment.

En ce qui te concerne, tu as été prise en charge très rapidement, ce qui laisse présager un traitement qui te sera donné très vite et donc tu auras un rétablissement que l'on peut espérer rapide ( contrairement à d'autres , comme moi par exemple! qui restent des mois et des mois sans aucun diagnostic!).

La biopsie dans ton cas était nécessaire , elle permettra de voir l'état global de ton foie ; ce sera un repère pour le suivi.
Tu as déjà tes résultats de recherche d'anti-corps; et même si le médecin a des doutes, tous les éléments recueillis permettront un diagnostic fiable. Un traitement sera mis en place .

Chère Sabine, garde espoir. Ce ne sont pas des mots dits de façon légère. Daniel, notre secrétaire général dit que dans nos maladies il nous faut de la patience : patience car il faut un certain temps pour que le traitement fasse son effet et après la stabilisation c'est un rythme de croisière qui se met en place .
La grande surprise c'est qu'un matin , on ouvre ses fenêtres et on sent que la vie entre à nouveau; notre regard n'est plus le même , il est plus affûté, ce qui permet de regarder encore plus loin...
Dorénavant, nous ne serons plus jamais comme avant! Ce que nous croyons perdre nous le gagnons en intensité.
Souvent, c'est dans le secret de nos cœurs que se produit le bouleversement intérieur!

Je ne peux que te conseiller vivement d'adhérer à ALBI ; il me semble important d'appartenir à une communauté parce que plus on est nombreux, plus on est fort!
Je te laisse le lien des vidéos de témoignages, tu verras ce que nous sommes devenus depuis nos diagnostics :) et surtout tu verras avec le témoignage d'Angela la fondatrice ALBI, comment on peut envisager la maladie chronique :

https://www.albi-france.org/

Nous attendons de tes nouvelles très vite!

Belle journée! le soleil brille !

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Message non lu par daniel » ven. 22 mars 2019, 4:47 pm

Euh... Primerose , Sabine vient tout juste d'adhérer à albi ; elle a donc eu droit à son petit ourson près de son pseudo!!Mais désolé , elle avait déjà adhéré lorsque tu lui as répondu !! :-P
Daniel
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Re: une nouvelle parmi vous

Message non lu par Sabine » sam. 23 mars 2019, 7:18 am

bonjour
merci Primerose et Daniel
oui le forum est une précieuse aide,
j'ai pris rendez vous avec une psy pour accepter, je vous tiendrai au courant,

le soleil se lève, je vais aller le contempler :)

au plaisir, bon week end

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Re: une nouvelle parmi vous

Message non lu par Primerose » mar. 26 mars 2019, 1:05 pm

Bonjour les Amis,

hi hi!! Je ne savais point que Sabine avait dégainé plus vite que l'ombre de Luky Luke! :D


Sabine, je suis très heureuse que tu te sentes bien chez nous; mais si tu nous voyais en vrai, tu verrais combien on sait être de bonne humeur, faire des petites blagues etc. ;)

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Re: une nouvelle parmi vous

Message non lu par Sabine » mer. 27 mars 2019, 10:25 am

ahhh mais je n'en doute absolument pas de cette bonne humeur, blagues etc,

au plaisir !

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Re: une nouvelle parmi vous

Message non lu par Sabine » mar. 09 avr. 2019, 8:17 am

bonjour,
voilà j'ai commencé traitement ce matin, je souhaite vraiment qu'il fasse effet rapidement, un peu lasse des nausées, fatigue, douleurs etc...
imurel 75mg et prednisone 40 mg pour débuter puis 35 et 30mg, vitamine D et calcium
prise de sang toutes les semaines puis rdv avec l’hôpital en mai pour affiner le traitement

dans un sens je suis contente , je suis confiante et veux vraiment tout faire pour protéger mon foie... et donc ma vie


je suis un peu mal à l'aise pour ne pas dire angoissée, car la biopsie révèle une fibrose sévère (stade 3)
HAI 1 confirmée, mais pas de "croisement" oufff c'est déjà ça n'est ce pas

bonne journée

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Re: une nouvelle parmi vous

Message non lu par Sabine » sam. 20 avr. 2019, 4:28 pm

traitement depuis 11 jours, j'ai eu un regain d'énergie dès le début, mais là je suis reprise par une énorme fatigue et comble je ne dors pratiquement pas de la nuit, environ 4 h et réveil en pleine nuit comme une pile électrique donc en journée sérieux coup de mou, et puis ce petit "pincement" coté droit ? pas une douleur à proprement parler, mais comme un petit "pic" quand je suis fatiguée, stressée et agacée, ça vous parle ?

ma peau est desséchée même en me tartinant de crème relipidiante, les nausées reprennent aussi, donc je maigris encore (8 kilos en deux mois)

les premiers résultats d'analyse prouvent quand même que le traitement agit puisque mes taux sont en baisse, pas dans les normes bien sur, mais ça baisse, déjà ça de gagner comme on dit !
si vous connaissez et avez des conseils je suis preneuse, je vous remercie et vous souhaite joyeux week-end de Pâques, et bon chocolat !!!!

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Message non lu par lilitomat » jeu. 25 avr. 2019, 3:33 pm

Bonjour Sabine,
Même tableau que toi en ce qui me concerne.
Novembre 2016, en 3 heures, j'étais sur le flanc... syndrome un peu grippal un jeudi après-midi, la nuit du vendredi au samedi, impossible de dormir tellement les douleurs au niveau de l'épigastre étaient fortes, le samedi matin, des urines acajou, et le dimanche, je me métamorphose en marge simpson (oui j'y ai eu droit aussi). J'appelle un médecin de garde, qui me parle d'un début de zona, mais comme "je sentais que ce n'était pas ça", je file voir mon médecin traitant le lundi à la première heure. Qui me fait une prise de sang et me rappelle le lendemain matin, (mardi) pour me dire qu'il m'avait dégoté un RDV en urgence chez un hépatologue de ses amis le jour même.
Premiers examens (écho) compatible avec une hépatite.
Et puis dans les deux semaines qui suivent, les diagnostics qui sont progressivement écartés au fur et à mesure des résultats d'examens qui tombaient. Jusqu'à ce qu'il ne reste plus que la possibilité d'une HAI, au bout de trois semaines et entre nous, il était vraiment temps : - 10 kilos, jaune voire cuivre, (même le blanc du papier était jaune), faiblesse extrême, je ne pouvais quasi plus marcher, des douleurs articulaires et musculaires permanentes... bref, j'ai vraiment eu très peur.
Et ensuite, prednisone à forte dose (64 mg pendant une semaine, puis 32 mg) et rapidement prise d'azathioprine (50 mg puis 100 mg).
Miracle ! la forme revient ... après 6 semaines à squatter mon canapé, je me surprends à avoir envie de manger à nouveau (les brocolis étaient les seuls aliments qui passaient - j'en ai mangé tous les jours pendant 6 semaines ! ).
Mais la fatigue reste très présente, malgré l'impression d'aller mieux. Je me souviens du jour où mes urines (désolée du détail) sont redevenues normales comme d'une renaissance, la première courte balade avec mes chiens, le premier supermarché (où j'ai quand même cru que j'allais m'évanouir à la caisse tellement j'étais épuisée), puis le boulot que je reprends, d'abord doucement, puis à un rythme presque normal.
Bref la renaissance, avec la ligne de mes vingt ans retrouvée (et même la peau de mes quinze ans... acné sévère à cause de la prednisone, que le médecin m'a changé pour du budenoside- j'en ai pris pendant presque 21 mois) et aujourd'hui, ma vie est redevenue normale. Avec une saveur supplémentaire, je la goûte, la savoure à chaque instant.
Tout ceci pour te dire quoi ? ben surtout qu'il ne faut pas perdre espoir, qu'on retrouve une vie normale et que passés les orages, le ciel redevient bleu.
Aujourd'hui, je suis toujours sous azathioprine, que je supporte très bien, et pour la première fois en mars de cette année, mes facteurs anti-nucléaires étaient négatifs.
Tous mes voeux t'accompagnent donc et n'hésite pas à me contacter si je peux t'apporter info, réconfort ou quoi que ce soit.
Amicalement,

Joëlle

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Re: une nouvelle parmi vous

Message non lu par Sabine » sam. 27 avr. 2019, 1:12 pm

bonjour Joëlle
mille mercis pour ta réponse qui me fait du bien au moral !
toi c'était brocolis, moi biscotte et thé et je ne peux plus en avaler hihihi, et oui, bien sûr pour les urines que je scrute régulièrement aussi, je vois que nous avons nos petites manies,

je te remercie de ton soutien et te souhaite également de bien te porter, au plaisir
amitiés

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