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Armanoide
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Message non lu par Armanoide » ven. 01 févr. 2019, 9:49 pm

Bonsoir
Je suis du Pas de Calais.
Je viens d avoir 40 ans et j’ai été diagnostiqué par hasard de la CBP.

J’ai un psoriasis depuis mes 18 mois.
Puis vers l adolescente j’ai développé des rhumatismes psoriasique.

Après avoir essayé tous les traitements possible à mes 30 ans j’ai beneficié d anti tnf alpha ( immunosuppresseurs ) J’avais des bilans sanguins à faire tous les mois et la seule chose qui était perturbé c’était mes gamma GT pendant 10 ans j’ai interrogé médecin traitant dermatologue le rhumatologue sur le fait que mon taux de gamma GT est au-dessus de la normale alors que je ne bois quasiment jamais d’alcool .... vous avez le foie fragile 😳😳😳
En janvier 2018 le traitement ne fonctionne plus et je refais tout un bilan sanguin dans le but d’obtenir un nouveau traitement immunosuppresseurs

Et la Bim je vois noté sur les résultats sanguins cirrhose biliaires primitives probable

Je ne connaissais pas du tout cette pathologie... j’ai eu la mauvaise idée d’aller voir sur Internet .

Le choc .


Je me suis fait hospitaliser car j’avais à l’époque une altération de l’état général j’ai eu une biopsie du foie d’ailleurs je n’en veux plus jamais de ma vie .

Ça fait un an que je prends du Délursan et j’avoue que mon transite est fortement développé Lol
Certains matin selon ce que je mange gras la veille je n’ai même pas le temps d’arriver jusqu’aux toilettes

Heureusement que je n’ai pas d’amoureux en ce moment Lol


J’ai eu aussi la mauvaise idée de le dire à mes proches et une de mes sœurs me voit comme une mourante alors que je suis en pleine forme

Je travaille j’ai repris des études d’infirmière j’essaye de conserver une vie sociale autant que mes études me le permettent. Mon nouveau traitement immunosuppresseurs marche à merveille je n’ai plus du tout de psoriasis l’année dernière quand on m’as diagnostiqué la CPB, je n’ai pas réalisé Et je me suis dit punaise ça va retarder mon immunosuppresseurs ou pire je ne vais pas pouvoir l’avoir je suis foutu ( je vais finir seule sans amoureux ) quarante mon corps rongé par le psoriasis. Un an après je n’ai plus rien 😊😊😊😊

Et en ce qui concerne La CPB je fais un déni total .
Alors forcément je vis très bien la maladie et son pronostic car je suis persuadé que ça ne finira pas mal ..
J’ai toujours eu un poids tout à fait normal toutefois ces cinq dernières années j’ai dû revoir sans savoir mon alimentation trop riche et trop grasse car je vomissais sans parler des diarrhées ...

Bref .. je vis très bien ce diagnostique je suis fatiguée mais qui ne l’ est pas ???

Je suis très contente de faire parti de ce groupe .

C’est vrai qu’il y a des jours avec et des jours sans parfois on fait le bilan de sa vie vous savez le soir quand on est dans son lit et que l’on repasse en revue sa journée voir sa vie ?
Et bien un petit tour sur ce forum et tout va déjà mieux 😊😊😊

Je vous souhaite à tous un très bon week end
Etje vous remercie encore de m accueillir .

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Primerose
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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Primerose » sam. 02 févr. 2019, 3:44 pm

Bonjour Armanoide !

Tout d'abord bienvenue sur notre forum! Je suis très heureuse de voir que cela t'a réconfortée !

J'aime beaucoup ta drôlerie, tu as un sens de l'humour épatant! Tu m'as fait bien rire!! :D :D

Bon...pour revenir aux choses sérieuses,, parlons maladies ;) :
- en ce qui concerne ton psoriasis , tu es bien suivie et tu obtiens la guérison tant que tu es sous immuno ( vive les imuno!).
Ça c'est réglé!

Mais voilà que maintenant tu te sais porteuse d'une CBP ; la bonne nouvelle c'est qu'on ne dit plus cirrhose mais CHOLANGITE . Avec ce joli nom fini les soupçons d'alcoolisme qui pèsent sur toutes personnes annonçant qu'elle a une cirrhose biliaire ;).

Tu dis que tu vis cette CBP dans le déni car elle ne fait pas de bruit ; c'est parce que tu prends un fabuleux médicament l'acide ursodésoxycholique, dont les effets secondaires sont effectivement des accélérations du transit; mais d'après les nombreux témoignages du forum, si on adapte la posologie on améliore ces problèmes là.

Donc te voilà comme sur des roulettes : d'un côté la "guérison" de ton psoriasis et de l'autre une CBP stable !
Tu es en forme, prête à affronter tes études d'infirmière! Je te dis bravo pour avoir passé ces épreuves avec courage et dynamisme malgré la lourdeur des pathologies.

J'aimerais que tu nous dises par qui tu es suivie et où? C'est important d'être entre les mains de médecins connaissant nos pathologies.

Si tu as parcouru le forum tu as certainement vu que notre réunion annuelle se déroulera le 31 mars à Paris ; comptes -tu venir? Penses-tu adhérer à ALBI? C'est important que nous nous rassemblions de plus en plus nombreux, l'union faisant la force!!

Armanoïde, je te souhaite un bon week-end; chez moi il pleut !

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