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HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

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kattymini
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HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Message non lu par kattymini » jeu. 25 oct. 2018, 8:55 am

Bonjour,
je me présente katy , 54 ans originaire de Marseille et drômoise (26400) depuis une quinzaine d’années. Très active, je ne m’écoute pas ..toujours à fond.. je pratique la moto, la rando , je prends soin de moi, hygiène de vie et physiquement coquette… la vie était plutôt belle.. :-)
Une santé plus que correcte jusqu’à ce qu’une fatigue extrême début août m’amène à consulter….bilan sanguin hépatique catastrophique, je suis immédiatement hospitalisée …scanner IRM bilans sanguins et enfin biopsie du foie le 15 septembre : le diagnostic tombe HAI très sévère et active ,foie déjà très fibrosé.
Habituellement je suis forte et persévérante, mais là la nouvelle de cette maladie m’a anéantie, je suis terrassée, et apeurée… je dois avouer que j’ai beaucoup de mal à l’accepter, la colère, le sentiment d’injustice, l’envie de vivre normalement, je vois tout en noir..sans parler des effets secondaires à venir à cause du seul traitement qui doit me permettre de vivre…
Personnellement, un emploi très stressant avec des relations tendues, une histoire compliquée avec mon compagnon depuis qq mois je vis à nouveau seule…une fille qui habite à l’autre bout de la France ..oh combien c’est difficile de se retrouver sans personne à qui parler, avec qui échanger.. seule le soir devant la télé , ça mouline en boucle dans la tête ..crises de larmes .. je suis trop seule....mes parents sont décédés.
Et même si j’ai qq amis très proches, de longue date ..je m’efforce de respecter et de ne pas empiéter sur leur vie..
… Je viens ici chercher du soutien, de l’échange. J’ai vraiment besoin de vous , je ne parviens pas à avoir une approche positive…
Je reprends le travail le 05 novembre avec la boule au ventre… si ma direction accepte un mi-temps thérapeutique, j’attends toujours son accord. Je suis partagée sur cette reprise, tellement fragile en ce moment j’ai peur d’exploser à la moindre remarque ou pression..... et d’un autre côté .. c’est aussi synonyme de la vie qui reprend un peu....
Le traitement d’attaque 6 semaines , à 40 mg jour de Solupred et 100mg /jour d’imurel..ensuite on fera un point avec le gastro … Enfin, je crains les effets secondaires, je suis attentive à mon physique et je dois avouer que même si c’est secondaire au regard de la maladie, le regard des autres et ne plus me reconnaître dans ce physique….m’angoisse beaucoup… (prise de poids, rétention d’eau et surtout pilosité développée…comment palier à ces inconvénients ?)
Je suis un peu désolée de ce message tellement négatif mais qui reflète vraiment ma souffrance..D’avance merci de m’avoir lue et j’espère de vos prochaines réponses
Habituellement je suis drôle , pleine d’humour et de bonne compagnie… ;-) je comprends que vous puissiez un peu en douter. et je suis surtout sincère...actuellement c’est comme si ma vie s’était déjà arrêtée.
Katy

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Primerose
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Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Message non lu par Primerose » ven. 26 oct. 2018, 4:22 pm

Bonjour Kattymini,

tout d'abord bienvenue sur notre forum!

J'ai lu ton message avec beaucoup d'émotion; tu exprimes très bien ta grande souffrance face à ce diagnostc d'HAI : ton monde explose...
Je te rassure, nous sommes très nombreux ( pour ne pas dire tous) à être passés par là. Les horizons semblent se fermer définitivement , nous ne comprenons plus ce qui nous arrive, nous sommes perdus.
Je dirais que cela fait partie des premiers temps de la maladie : il faut digérer la nouvelle et ensuite comprendre de quoi il s'agit .
Si je compare mon parcours au tien ( j'ai une HAI également) , je trouve que tu as été prise en charge très très rapidement (il aura fallu 1 an pour que l'on découvre mon HAI!!).
Voilà un point très positif ! Tu as donc le traitement d'attaque classique : corticothérapie et immunosuppresseurs.

La femme coquette que tu es craint les effets secondaires de la corticothérapie : rassure-toi sur ce plan, il n'est pas obligatioire d'avoir des effets secondaires affichants et peut-être n'auras-tu que 6 semaines de corticothérapie suivie d'une phase de sevrage. J'ai eu moi-même 22 mois de cortisone, et je n'ai pas pris un gramme ( il faut dire que j'étais tellement maigre à cause de mon hépatite que rien ne me faisait grossir! :))
Pour les immunos, une fois stabilisée, peut-être verras-tu ta posologie un peu diminuée mais sur du long terme pour maintenir les résultats.

Mais surtout j'aimerais te dire quelques mots (c'est Daniel Leburgue qui les disait souvent sur le forum) : il faut savoir être patient! Voilà le secret : la PATIENCE. Je me souviens avoir lu cela et avoir été soulagée! Donc, il faut être patient et attendre que le traitement fasse son effet. Nous sommes sous contrôle médical alors pas de craintes à avoir.

Pour la question de la reprise du travail, il est important de s'écouter les premiers temps du diagnostic ; il est important également que tu puisses trouver une oreille attentive et compréhensive afin d'évaluer au mieux si tu peux reprendre le travail dans quelques jours.

Kyttimini, reste confiante surtout. Bien que nos maladies soient rares, nous avons la chance de pouvoir être traités efficacement . Et pour le reste, tu verras que dans quelques temps, une fois les moments de colère passés, tu te surprendra un beau matin, en te levant, à 'être heureuse de voir le soleil briller si fort que les horizons te sembleront infinis!

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Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Message non lu par kattymini » sam. 27 oct. 2018, 8:15 am

Bonjour Primerose

Merci pour ta réponse, et ton attention et ton temps et..et..et…merci tout simplement. Je ne sais pas précisément ce que j’espérais en postant ce message.. un peu comme une bouteille à la mer.. et hier soir j’ai découvert ta réponse  Quel bonheur de lire tes mots, quelqu’un qui me comprend, qui connait ces phases difficiles , ..cette maladie .
Mes premiers bilans sanguins d’ ASAT, ALAT étaient 40 X la norme .. suite à un IRM des voies biliaires , 2 internistes m’ont orientée auprès d’un chirurgien viscéral pour envisager une intervention de la vésicule … Ce dernier m’a immédiatement dit qu’ il ne s’agissait pas d’un problème « mécanique ».. et j’ai eu l’extrême chance qu’il me fasse prendre en charge rapidement auprès d’un gastro.. C’est ce spécialiste qui me suit à présent…
Je suis sincèrement très touchée et ravie de ce premier échange. qui me rassure et m’apporte un peu de sérénité. J’apprécie tes mots d’encouragement, positifs.. en effet le diagnostic est tombé rapidement par rapport à toi, tu as raison je dois reconsidérer la situation.. petit à petit… ;-)
Ah la patience .. tu as tout à fait raison , en effet ..je n’avais pas vraiment réalisé …nous sommes sous contrôle médical…je me souviens en effet suite à mon rdv avec le gastro , avoir ressenti un apaisement immense ..enfin .. J’étais prise en charge par LE professionnel spécialiste de ma maladie… il faut à présent faire confiance et donner le temps … tout ce que tu écris bien sûr je te rejoins totalement, mais l’émotion est encore si vive que je perds pied… mais .comme tu dis je saurai apprécier à nouveau les petits riens de la vie .. ce fameux soleil briller !
L’incertitude est pesante.. probablement comme pour chacun d’entre vous, ayant déjà subi cette épreuve.. je reprendrai confiance..avec l’aide de belles personnes comme toi , qui donnent de leur temps et apportent un vrai soutien . C’est sans doute l’aspect relationnel qui manque à ma prise en charge, le gastro débordé n’a pas eu le temps de me recevoir après la biopsie , j’ai reçu l’ordonnance par mail … alors que je m’accrochais aux derniers bilans sanguins légèrement en baisse .. il n’a pas eu la possibilité de les voir.. je rentre dans la case : HAI active et sévère… Nous sommes malheureusement souvent confrontés à ces déserts médicaux et je comprends parfaitement qu’il priorise…
Merci à toi et à l’association Albi …
Tu as déjà transformé ma soirée Primerose…. Cet échange m’a fait chaud au cœur… je te tiendrai informée …
Katty

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Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Message non lu par Primerose » sam. 27 oct. 2018, 7:21 pm

Bonsoir Kattymini,

en fin de compte tu auras eu beaucoup de chance d'avoir été prise en charge très rapidement et surtout très efficacement!
En ce qui me concerne, j'ai commencé par avoir une jaunisse à en faire pâlir de jalousie un champ de safran et de curcuma...et des transaminases ( tiens toi bien! ) à 90 fois au dessus de la moyenne ( hépatite active et sévère également, ho peuchère de moi ;)).Et des yeux si phosporescents que pour Halloween cela eût été parfait pour jouer une sorcière! :D

Bon, après ces quelques mots pour rire , revenons à un peu plus de sérieux :

Oui, l'annonce de nos maladies nous plongent dans l'incertitude pesante; des doutes et des angoisses nous assaillent, nous voici plongés au coeur de nos fragilités humaines. Beaucoup d'entre nous qualifient cela d'effraction : oui, effraction dans nos vies qui ne seront plus jamais comme avant. Certes on va perdre beaucoup, mais la surprise c'est que l'on va gagner beaucoup aussi! La maladie nous oblige à nous revisiter de fond en comble ...

Tu dis que c'est l'aspect relationnel qui a manqué : hé bien, voilà, c'est cela le grand gain chez ALBI: l''aspect relationnel est mis au centre! Ce sont nous les "malades" qui sommes les plus importants, c'est pour nous qu'ALBI se bat pour avoir les meilleurs spécialistes de nos maladies !

Ici, nous sommes une communauté de personnes ayant connu les mêmes désarrois; et c'est cette même communauté qui sait nous réconforter et nous montrer qu'il ya un après.

Je suis très heureuse que tu te sentes déjà un peu mieux : ça c'est l'effet ALBI ! ;)
Il faut que tu reviennes nous dire très très vite comment tu vas, d'accord?

PS : je suis du Sud, pas loin de Marseille.. en fait pas loin de la ville où il y a un Pont sur lequel on y danse ( tous en rond ! ;) ).

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Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Message non lu par Primerose » sam. 27 oct. 2018, 7:39 pm

Kattymini, regarde cette vidéo avec des témoignages de patients ;)


https://www.albi-france.org/

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Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Message non lu par Chaussette » sam. 27 oct. 2018, 10:20 pm

Bonsoir Kattymini,
J'ai été touchée par ton 1er message. Je vois que Primerose y a répondu rapidement avec, comme d'habitude, beaucoup d'humanité et de finesse.
Je viens presque tous les soirs sur le forum pour regarder les nouveaux messages, mais j'y réponds rarement...
Je voulais juste te dire que cet état d'abattement qui est le tien est normal au moment de la découverte de la maladie. Personnellement, j'ai une CBP. Au moment du diagnostic (2013), j'avais surfé sur internet et m'étais auto-condamnée à très court terme (!) au vu de mes premières lectures. Je lisais, avec un niveau de stress extrême et sans aucun recul ni aucune objectivité des infos qui dataient, ou que j'interprétais sans les comprendre (et jamais à mon avantage ! ). Les médecins avaient beau essayer de me rassurer, j'avais du mal à leur faire confiance. C'était pour moi le début du reste de ma vie, qui, me semblait-il, ne serait plus jamais la même. C'est quand je suis tombée sur ce forum que j'ai réussi à relativiser et à sortir la tête de l'eau.
C'est vrai que c'est difficile d'être atteint d'une maladie rare, que personne ne connaît (personnellement, je n'en parle pas autour de moi, ou peu, un peu comme si c'était une maladie honteuse ! ). On ne peut pas échanger, on n'a pas matière à comparaison pour se rassurer... Et c'est difficile d'admettre qu'on a, on ne sait pourquoi, des anticorps dirigés contre nous-mêmes, c'est violent et culpabilisant.
C'est ici que tu vas trouver du réconfort. Et que tu vas voir que nos maladies sont maintenant maîtrisées ou tout au moins mises en veilleuse par les traitements médicaux. Car oui, il y a des traitements, c'est rassurant non ? Et même si ceux que tu vas prendre risquent de changer ton image, ce qui te fait peur, ce ne sera que provisoire. Et c'est un dommage collatéral peu important par rapport à ta santé. De plus, d'après ce que j'ai compris au fil de mes nombreuses lectures ici, on peut parfois guérir de l'HAI (contrairement à la CBP qui ne nous quitte plus... ! ).
Prends le temps de bien parcourir le forum (même si malheureusement, on a plutôt tendance à y écrire quand on va mal que pour dire qu'on va bien, dommage...). Tu vas beaucoup relativiser, reprendre espoir, voir qu'il y a des solutions, des réajustements en cas de mauvaise réponse au traitement... Et que la vie continue !
Courage à toi.

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Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Message non lu par kattymini » mar. 30 oct. 2018, 10:19 am

Coucou Primerose et Chaussette
Merci bcp à toutes les 2 pour vos réponses..
Très contente de vous lire, oh comme ça fait du bien de ne plus se sentir aussi seule.
C’est tellement important de pouvoir partager ses doutes , ses questions, sa souffrance ..et surtout d’avoir des interlocuteurs qui te comprennent mieux que quiconque.. car également touchés…
Chaussette, j’ai évoqué avec toute la franchise qui me caractérise ma grande douleur, j’apprécie d’avoir trouvé ici un écho ..à ma sensibilité… et que tu aies eu envie de me répondre.
Tout à coup je me sens concernée aussi par les autres maladies, ( oh la piètre égoïste que je faisais…) les inquiétudes et souffrances qu’elles génèrent .. Nous avons en effet tous la même première réaction… comme si le monde s’arrêtait …
J’ai compris pour Primerose qu’après 22 mois de cortisone, sa maladie était stabilisée.. quel est le suivi à présent ? Les contraintes auxquelles tu es confrontée… ?
Et toi chaussette , qu’en est-il de ta maladie ? Es tu toujours sous traitement ? Dosages de croisières ?
Je me suis retrouvée dans ton fonctionnement.. l’annonce de cette maladie .. , les résultats de la biopsie : foie très fibrosé.. hépatite sevère et active… en fait c’était déjà la fin ..une bombe à retardement enclenchée.. et me voir dépérir et privée de tout rapidement…pour ainsi dire résignée….Aucune objectivité non plus , plus aucune capacité à analyser en ayant une appréciation juste..
Je suis très demandeuse, beaucoup de questions. Un besoin de savoir de comprendre, le fait de subir de rester passive m’est insupportable, j’essaie à mon niveau de prendre des mesures qui peuvent aider… bien sûr c’est une goutte d’eau dans un océan voire totalement inutile….mais je redeviens actrice de ma vie …
Par contre contrairement à toi chaussette , je parle de ma maladie , je me refuse de garder en plus cette souffrance ..et la considérer un peu comme tu dis « comme une maladie honteuse » Nous n’avons pas choisi, tout le monde peut être concerné un jour ou l’autre.. Je serai sans doute déçue parfois de l’indifférence, du manque d’intérêt ou autre… mais sans doute aussi agréablement surprise de réactions sensibles …Pour l’instant je suis encore très à fleur de peau , mais je conjugue avec les réactions.. quitte à être parfois un peu directe..ça permet aussi de re considérer mon entourage… mais je pense arriver avec le temps et le recul à retenir que les retours positifs de ma communication.
Et toi chaussettes , qu’en est il à présent de ta maladie ? Es tu toujours sous traitement , ?
Je suis trop contente et chanceuse d’être tombée sur l’association ALBI .. et de nos échanges.
J’ai un peu tardé à répondre , car hier j’ai fait mon premier bilan sanguin sous traitement débuté il y a 6 jours.. L’Hépatite en a prit pour son grade !! oh comme ça fait du bien de voir les taux d’Asat Alat baisser considérablement… c’est le début certes mais mon organisme réagit ….Néanmoins , je reste prudente bien sûr… primerose a mit l’accent sur la patience.. Je sais qu’il faudra du temps.. et que la difficulté sera sans doute de trouver et maintenir l’équilibre.. Il n’empêche que c’est positif.. depuis hier en soirée le soleil brille dans ma tête !!
Merci bcp pour votre soutien , j’aurai plaisir à continuer nos échanges et avoir également de vos nouvelles.. Je vous tiens au courant de l’évolution de mon moral ..(bientôt reprise du travail), et bien sûr du traitement…
Belle journée à toutes les 2
Katty

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Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Message non lu par Chaussette » jeu. 01 nov. 2018, 8:45 pm

Bonsoir Katty,
Je suis contente de voir que les messages te font du bien au moral ! C'est vrai que ça fait du bien de lire que d'autres sont passés par la même période de brouillard au moment du diagnostic, et qu'ils n'y sont plus. Que la vie a repris le dessus !
Quelle bonne nouvelle de voir que tes résultats de prise de sang sont déjà très encourageants. Oui, ça veut dire que tu réagis au traitement. C'est bien ! Je me rappelle moi aussi de mes premiers bilans après le début du traitement : j'étais aux anges de voir mon bilan s'améliorer puis se normaliser.
Pour répondre à tes questions : j'ai le même traitement depuis le début. A savoir 3 comprimés de Delursan par jour.. le traitement est à vie. Et la situation semble être stabilisée. Mon bilan sanguin est dans les normes. Et je viens de passer une écho et un fibroscan (annuels ou quasi) qui montrent que tout va bien ! Chaque bilan ou examen me mettent dans un état de stress incontrôlable. Je reste avec la peur diffuse que les choses se dégradent (ça c'est mon côté hypocondriaque et anxieux... qui ne se sont pas arrangés avec la découverte de la CBP!!! ). Il faut garder à l'esprit qu'en cas de mauvaise réaction/ou insuffisance au traitement, il y a des plans B. Déjà, depuis mon diagnostic, j'ai l'impression qu'il y a plusieurs nouveaux traitements proposés aux malades pour qui le traitement de base est insuffisant.
Tu sais aussi que la fibrose peut régresser ? Que le foie peut se régénérer ?
J'espère que l'amélioration de ton bilan hépatique va vite te permettre d'être moins fatiguée. Moi, la fatigue, je ne connais pas. Enfin si, mais celle liée au travail/enfants/course effrénée du monde dans lequel nous vivons !!! Mais qu'il fait bon vivre une vie normale et active !
Tu vas repenser ton alimentation. Essayer de faire du bien à ton corps... En fait, on doit devenir plus "sages"...
Bon courage pour la reprise de ton travail. Ca fait du bien de s'occuper l'esprit aussi pour moins se torturer avec les angoisses !

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Re: HAI ,Nouvelle sur le site , cherche échanges et soutien

Message non lu par lilitomat » ven. 23 nov. 2018, 6:01 pm

Bonjour Katty,

Bienvenue dans le club des supernanas à HAI !

J'ai eu moi aussi une HAI qui a débuté, il y aura 2 ans le 24 novembre, de manière fulminante, foie en grande partie nécrosé (j'ai pas demandé la proportion de la bidoche morte, mais je sais avoir échappé de peu à la transplantation), KO pendant 6 semaines, puis une reprise progressive de l'activité (j'exerce une profession libérale, pas évident de pouvoir mettre la clef sous le paillasson trop longtemps), d'abord quelques heures, puis fin février à temps plein à nouveau.
Je me retrouve vraiment dans ce que tu décris des angoisses, colères, choc, surtout lorsqu'on est très active et que l'HAI vous tombe dessus brusquement. Je suis aussi une maman seule avec trois enfants, leur papa est décédé il y a quelques années déjà, il était trop tôt pour que je parte...
Et je suis toujours là, avec la silhouette de mes 20 ans retrouvée...

En ce qui concerne les corticoïdes, que j'ai pris pendant 20 mois, comme j'ai très vite développé une acné digne de mes 15 ans, mon hépatologue a rapidement remplacé le medrol par du budesonide, qui génère moins d'effets secondaires. Et j'ai eu de la chance, tout est rentré rapidement dans l'ordre au niveau des effets secondaires. Précaution quand même de limiter drastiquement sucres et sel, peu de viandes, beaucoup de légumes et au final, pratiquement pas de prise de poids (j'en avais perdu beaucoup au début de la maladie).

Au quotidien, une fois la maladie en rémission, la vie reprend son cours normalement. La fatigue fini par disparaître et en ce qui me concerne, le traitement est limité à 100 mg d'Imurel par jour. Vraiment pas compliqué.

Au final, cet épisode apparaît un peu comme une parenthèse dans ma vie, où j'ai pu corriger ce qui n'allait pas dans mon comportement (limiter le stress, voir les choses sous un autre angle, mais je n'ai toujours pas réussi à arrêter la cig, prochaine étape, sans doute pas si lointaine que ça...)

Donc, je m'étale, je m'étale, mais en synthèse, mon message se veut positif : on peut vivre normalement avec une HAI, faut juste réveiller l'instinct de survie en évitant ce qu'on ressent comme n'étant pas bon pour notre pote le foie.

Et je ne remercierai jamais assez l'association Albi qui m'a rassurée, écoutée, épaulée (même si c'est surtout par le biais de ce forum). Il y a plein de belles personnes ici. Et nous avons la chance d'être dans des pays (moi la Belgique) où nous disposons d'un système de santé vraiment performant.

J'espère te rencontrer à la prochaine réunion annuelle !

Joëlle (from Belgium)

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