La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Petit Nouveau - CSP des petits canaux

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Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Phil03
Messages : 4
Inscription : sam. 04 août 2018, 11:20 pm

Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Message non lu par Phil03 » mar. 07 août 2018, 2:10 pm

Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Philippe, 41 ans j'habite dans le sud de la Belgique, c'est au détour de mes nombreuses recherches que je suis tombé sur votre site.
Je suis porteur d'une rectocolite hémorragique asymptomatique depuis + de 10 ans, récemment on m'a également diagnostiqué une CSP des petits canaux.
Pour le moment je n'ai aucun symptôme, cette nouvelle maladie ne m'est connue que suite à de multiples prises de sang montant un état de cholestase chronique. L'IRM n'ayant rien montrer de spécial, le verdict tomba suite à la PBH … et au fibroscan (8.9 KPA => fibrose modéré F2).
Je n'ai actuellement aucun traitement car mon gastro-entérologue m'a bien avoué ne pas bien connaitre la maladie.
les seuls mots que j'ai entendu n'étaient pas très encourageant (Incurable, transplantation à moyen terme, risque accru de cancer) … Bref c'est pour cela que je fais, en attendant ma prochaine consultation, certaines recherches pour me rassurer un peu. J'ai de nombreuses questions et malheureusement personne actuellement pour me répondre, et çà me ronge encore un peu plus.
J'espère pouvoir rencontrer par l'intermédiaire de ce forum des personnes qui pourront répondre à mes questions.

Bonne journée à vous

Philippe

albifra
Messages : 11
Inscription : mer. 18 juil. 2018, 7:09 pm

Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Message non lu par albifra » mar. 07 août 2018, 2:36 pm

Salut Phil03 bienvenue parmi nous courage et force à toi j'espère que tu trouvera les personnes à même de répondre à toute tes préoccupations.

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daniel
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Messages : 1198
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
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Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Message non lu par daniel » mar. 07 août 2018, 4:47 pm

Bonjour Philippe ;
Bienvenu parmi nous; tu trouveras ici parmi nous solidarité et réconfort, sans compter bien sûr les réponses aux nombreuses questions que tous les nouveaux diagnostiqués se posent.
Avant toute chose, je t'encourage à parcourir de façon approfondie notre site principal; tu y trouveras les articles scientifiques de référence sur la maladie, puis dans la rubrique "actualités" les nouveautés qui sont apparues au fil du temps et qui concernent les malades ; si tu lis couramment l'anglais , tu pourras aussi suivre tous les articles récents au niveau mondial concernant la recherche ( attention, ces articles sont rédigés par des scientifiques pour des spécialistes et ne sont pas toujours abordables pour des néophytes).
Par ailleurs, nous avons conservé, dans notre forum, tous les dialogues entre malades depuis la création du forum, que tu peux sélectionner avec des mots clés de recherche; tu pourras ainsi te faire une meilleure idée des préoccupations de malades ayant la même pathologie que toi, la façon dont ils ont appréhendé telle ou telle question, etc…
Et bien entendu, tu recevras réponse à tes demandes de la meilleure manière possible. Car Beaucoup d'adhérents d'albi ont acquis non seulement une bonne connaissance de la maladie mais aussi une grande expérience personnelle pour surmonter les questions que la médecine ne traite pas ou mieux très insuffisamment comme par exemple: les aspects psychologiques, les peurs et angoisses que beaucoup ont eues et qu'ils ont surmontées à leurs façons, la fatigue , etc…

Sois donc rassuré; tu n es pas seul !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Guillaume
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Messages : 25
Inscription : jeu. 26 juin 2014, 5:03 pm

Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Message non lu par Guillaume » mer. 08 août 2018, 10:09 pm

Bonjour Philippe,
je me joins aux autres pour te souhaiter la bienvenue dans cette communauté. N'hésite pas à poser tes questions sur le forum, tu trouveras certainement quelques pistes de réponses.
Bon courage !

Phil03
Messages : 4
Inscription : sam. 04 août 2018, 11:20 pm

Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Message non lu par Phil03 » jeu. 09 août 2018, 7:49 am

merci beaucoup à vous

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Primerose
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Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Petit Nouveau - CSP des petits canaux

Message non lu par Primerose » sam. 18 août 2018, 10:16 am

Bonjour Philippe,

bienvenu sur le forum de l'association!
Daniel et Guillaume t'ont donné tous les renseignements nécessaires afin que tu puisses trouver chez nous non seulement du réconfort mais aussi de l'information fiable.


Je comprends tout à fait ton désarroi ; le comportement de ton médecin montre combien nos maladies rares nous plongent dans la solitude et l'abandon. Les médecins eux-mêmes désarmés, n'ont pas les mots pour nous réconforter : nous subissons leur jargon médical, avec des mots durs qui nous ferment bien des horizons.
Nous devenons des cas particuliers , un peu mystérieux. C'est pour cela qu'il faut absolument se battre pour ne pas se laisser enfermer dans leurs propres projections faite d'ignorance . Eux, ne savent pas, mais il y a des médecins qui eux, savent!!

As-tu navigué sur le site? As-tu pu trouver des infos ?
Penses-tu changer de spécialiste ?

Nous aimerions avoir de tes nouvelles , c'est important de revenir nous voir et nous dire que des solutions ont été trouvées!

A bientôt Philippe!

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