Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Nouvelle venue - CSP

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

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neskouik
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Nouvelle venue - CSP

Message non lu par neskouik » mer. 04 avr. 2018, 9:37 pm

Bonsoir à tous :)
Nouvelle venue... Je m'appelle Marjolaine, j'ai 34 ans. On m'a diagnostiqué une CSP il y a quatre ans. Le gastro-entérologue m'a dit : "C'est incurable mais aucun souci, suffit de prendre le médicament." Celui-là, et plein d'autres pour contrer les effets de celui-là (on m'a mise sous médocs pour la constipation, pour l'acidification, pour les nausées, etc.). 6 médicaments différents quotidiennement. En 2016, changement de vie, et ras le bol : j'arrête tout. Avec l'accord de mon médecin traitant, qui me dit que, puisque tout va bien, pas de souci.

Pendant un an et demi, aucun problème, plus de symptômes, tout va bien. Et il y a quinze jours, 4 crises de douleurs en 3 jours. J'ai repris le Cholurso, consulté un nouveau gastro-e. car j'ai déménagé. Et là je découvre que c'est progressif, que ça peut évoluer en cirrhose, je vois des mots comme "espérance de vie" et cie.

Bref. Un coup dur mais bon. Pas tellement d'autre choix que de faire avec.

Merci à tous pour ce forum et ce site, mine précieuses d'information et de réconfort :)

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Primerose
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Re: Nouvelle venue - CSP

Message non lu par Primerose » ven. 13 avr. 2018, 5:27 pm

Bonjour Neskouik ,

nous te souhaitons la bienvenue sur ce forum!

Ton témoignage à travers lequel ressort beaucoup de questions , montre à nouveau combien nos maladies sont complexes et combien il faut être entre les mains d'un spécialiste qui les connait très bien.
Au moment de ton diagnostic, tout a semblé vite fait (bien fait?) : un médicament à prendre et plein d'autres pour en contrer les effets : voilà comment tu es rentrée dans la maladie. Puis, les années passant, te sentant stabilisée et certainememt parce que tu n'avais pas complétement intégré ce que signifait cette pathologie, tu as décidé de tout arrêter et sur l'avis positif de ton médecin c'est ce que tu as fait. Tout allait bien .

Mais ta CSP s'est rappelé à toi. avec des douleurs devenues récurrentes. Et là, grosse claque, te voilà devant un médecin qui change de vocabulaire et donc te fait entrer sans ménagement dans une dimension angoissante. Un coup dur dis-tu, et comment!!

Marjolaine, où es-tu suivie? Et par qui? Tu as certainement dû naviguer sur le site et découvert nos fameuses mines d'infos; cela t'a certainement aidée à y voir plus clair dans ton parcours.
L'essentiel est de ne pas rester seul et se rapprocher de ceux qui ont les bonnes infos : un spécialiste et par exemple ALBI ! ;)
Cela te permettra de comprendre tout ce qui se joue lorsqu'on est atteint d'une de nos pathologies.

Sache que dans l'association ALBI, nous avons de jeunes personnes de ton âge et moins également, atteints de CSP aui vont bien et qui continuent leur vie, avec des projets; elles sont entre les mains de spécialistes qui savent mener ces pathologies rares.

Une chose est aussi très importante : c'est se fédérer ! Plus nous sommes nombreux plus nous avons de chance de faire entendre nos voix! Angela, qui est la Présidente d'ALBI le dit : la maladie n'est pas une fatalité!


Belle fin de journée..ici il a fini de pleuvoir mais il fait encore un peu gris!

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carOstralia
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Re: Nouvelle venue - CSP

Message non lu par carOstralia » lun. 18 juin 2018, 12:23 pm

Bonjour neskouik,
je me ressens dans ce que tu décris dans ton message :)
je suis moi aussi atteinte de CSP, diagnostiquée en octobre dernier. J'ai aussi souffert de crises de douleurs chroniques les premiers mois. Tout à commencé par une violente crise, suivie d'une jaunisse, me conduisant à l’hôpital et qui a mené au diagnostic de la maladie. Puis pendant les mois qui ont suivi j'en ai aussi souffert. Aujourd'hui, et avec le Cholurso à dose quotidienne maximale, je n'en n'ai plus (pourvu que ça dur...).
Peux-tu décrire tes douleurs? J'aimerai savoir si ce sont les mêmes que moi.
Oui, ça a été un gros coup dur pour moi aussi à l'annonce de cette maladie. Je ne vais mieux moralement (et physiquement, puisque les 2 sont allés de paire) que depuis 2/3 mois. J'ai 28 ans, en recherche d'emploi en ce moment et avec des projets :) J'arrive à ne plus trop y penser.
Où vis-tu? Par qui es tu suivie? Moi je suis de Nantes.
Je serai ravie de lire ta réponse et d'y répondre.
Belle journée.
Caroline.
CarOstralia

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