la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Bonjourà tous

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

pascale elise
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Bonjourà tous

Message non lu par pascale elise » mer. 04 avr. 2018, 9:38 am

Bonjour ,je suis nouvelle sur le Forum ALbi ,je vus remercie pour le sité et Bravo à l'association albi.
j'ai 56 ans et j'ai été diagnostiquée rapidement (prise de sang catastrophique !!!),il s'avère que j'ai une HAI ,
J'ai eu la chance d'être orientée rapidement sur un Service compétent et surtout très humain et j'ai une entière confiance en eux ,je suis suivie à L'hôpital Saint Antoine . Le traitement par corticoïde et anti rejet de greffe (Immurel ) est en train de se mettre en place .
Je dois avoir les derniers résultats fin du mois .
Je crois que je vais beaucoup apprendre içi ,sur les maladies du foie .
Si je peux apporter mon aide ce sera avec grand plaisir ,je suis préparatrice en Pharmacie Hospitalière ,enfin j'étais puisque depuis quelques jours j'ai été mise en Congé Longue Maladie . Difficile aussi de ne plus travailler mais je trouve des occupations . Mon moral est bon depuis que je peux mettre un nom sur ma maladie ,c'est pour moi rassurant
Merci de m'avoir accepté sur le forum
Bonne journée à tous .
Dernière édition par pascale elise le jeu. 19 avr. 2018, 7:43 am, édité 7 fois.

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Primerose
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Re: Bonjourà tous

Message non lu par Primerose » mer. 04 avr. 2018, 2:22 pm

Bonjour Pascale Elise,

bienvenue sur le forum !

Heureusement ton diagnostic est tombé rapidement! Cela a permis de mettre en place le traitement adéquat (celui par lequel nous passons tous quand nous avons une HAI); plus vite nous sommes pris en charge mieux c'est pour éviter que notre foie souffre trop.

Tu es actuellement en congé maladie ; tu sembles être une femme pleine d'énergie, curieuse d'apprendre sur sa pathologie. Alors oui, tu seras très bien chez nous!
Tu verras que sur notre site, il y a de quoi être informé efficacement; et sur le forum tu pourras partager avec nous.
Tu as mis l'accent sur la dimension humaine: c'est très important en effet!

Je te souhaite une belle journée; ici dans le Sud, il fait doux mais le temps est à la pluie...mais soyons patients, vendredi c'est l'été! :D

A très vite!

luciole81
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Re: Bonjourà tous

Message non lu par luciole81 » mar. 17 avr. 2018, 7:16 pm

Bienvenue à toi.
C'est bien que tu ais été vite diagnostiquée. Être en confiance et "à l'aise" avec ses soignants est hyper important. Nos maladies sont des marathons et pas des sprints malheureusement....
A bientôt!

pascale elise
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Re: Bonjourà tous

Message non lu par pascale elise » jeu. 19 avr. 2018, 8:04 am

Merci pour vos encouragements ,en effet je suis dynamique mais le traitement de cortisone à été très difficile à supporter ,quand j'ai commençé en Janvier ,je suis sous Venlafaxine (Effexor ) depuis 7 ans ,mon mari était dépressif ,atteint d'une maladie Orpheline non reconnue l"Arnold Chiarri (cervelet qui descend dans le trou occipital) sa depression chronique à empiré à l'annonce de cette maladie ,et il n'était pas opérable . Il s'est suicidé en 2012 , L'errance thérapeutique pour lui à duré des mois et n'a rien arrangé à son moral . Je sais donc la chance que c'est que d'être diagnostiqué rapidement et pris en charge ,et d'avoir une pathologie ,reconnu par la Sécurité Sociale . Pour en revenir au traitement ,le coktail ,Venlafaxine ,Prednisone ,Immurel est détonnant , 2h 30 de sommeil en moyenne Je me pose pas mal de questions sur les causes de l'arrivée ,non attendu de cette chère HAI . C'est vrai que la médecine du travail que j'ai été voir pour d'autres raisons :pressions au travail ,pour ne pas prononcer (le trèsàlamodetdifficilaprouver)Harcèlement , ,m'a fait une prise de sang très complète ,qui à immédiatement mis en évidence mes asat ,alat et gama gt(elle voulait savoir si j'étais alcoolique ) mais ça aussi c'est une autre histoire .... tout çà pour dire que d'être sur des forums ou l'on s'entraide et d'avoir un site comme Albi c'est hyper important . Dès que c'est possible pour moi j'adhère .
Bonne journée ,je vous envoie un joli soleil ,aujourdhui c'est l'été ,et sur la Région Parisienne ,le printemps à été très court . Bravo à tous et si je peux répondre à des questions grace à mon métier ,je le ferai avec plaisir ,sans me substituer évidemment aux médecins qui sont là pour nous les prescrire . A très vite ,prenez soin de vous .

luciole81
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Re: Bonjourà tous

Message non lu par luciole81 » jeu. 19 avr. 2018, 8:52 am

Coucou.
Ton parcours était déjà difficile. Je comprends que ça soit du coup encore plus dur à vivre!
Parfois, quand les enzymes hepatiques sont élevés, cela peut mimer une dépression. Perso, j'ai cru que c'était des burn-out à chaque fois. Par contre, quelques semaines (2-3 en moyenne) après la normalisation de mes transa je me sentais revivre. J'espère qu'il en sera de même pour toi!
Se poser des questions comme "pourquoi moi", "qu'ai je fait pour mériter ça" et être en colère est parfaitement normal car fait parti du chemin vers l'acceptation. Quand ça ne va pas, n'hésite pas à te tourner vers nous! Nous sommes malheureusement passé par là et te soutiendrons autant quenous le pourrons. Moi, ce groupe m'a permis de me sentir moins seule, plus forte et comprise..... surtout que comme la maladie nous épuise, c'est dur de rester souriante avec les autres.
En tout cas, comme dirait mon interne (je suis à l'hôpital) : bisous, coeur-coeur, licorne!!!

pascale elise
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Re: Bonjourà tous

Message non lu par pascale elise » lun. 23 avr. 2018, 8:32 am

luciole81 a écrit :
jeu. 19 avr. 2018, 8:52 am
Coucou.
Ton parcours était déjà difficile. Je comprends que ça soit du coup encore plus dur à vivre!
Parfois, quand les enzymes hepatiques sont élevés, cela peut mimer une dépression. Perso, j'ai cru que c'était des burn-out à chaque fois. Par contre, quelques semaines (2-3 en moyenne) après la normalisation de mes transa je me sentais revivre. J'espère qu'il en sera de même pour toi!
Se poser des questions comme "pourquoi moi", "qu'ai je fait pour mériter ça" et être en colère est parfaitement normal car fait parti du chemin vers l'acceptation. Quand ça ne va pas, n'hésite pas à te tourner vers nous! Nous sommes malheureusement passé par là et te soutiendrons autant quenous le pourrons. Moi, ce groupe m'a permis de me sentir moins seule, plus forte et comprise..... surtout que comme la maladie nous épuise, c'est dur de rester souriante avec les autres.
En tout cas, comme dirait mon interne (je suis à l'hôpital) : bisous, coeur-coeur, licorne!!!
Merci à toi , tu me donnes une piste pour la dépression ,je ne savais pas que des enzymes hépatiques élevés pouvait mimer une dépression ,cela expliquerai que j'aille mieux depuis que je suis détectée et traité pour ma HAI . C'est intéressant j'en parle jeudi à ma gastro ,que je vois pour monter l'immurel à la dose de charge de 100 mg .
Je suis en processus d'acceptation et c'est vrai que la colère est là ,je la met sur le compte des corticoides ,avec les effets indésirables .... Je ne suis pas spécialement fatiguée physiquement ,je ne dors plus ,(effet 2daires corticoides aussi ) moi qui dormait très peu ,j'etais asymptomatique quand on à découvert que l'hépatite flambait le corps humain est tellement bizarre parfois . Merci je n'hésiterai pas à venir discuter et réconforter les autres patients içi . Cela fait partie des raisons de mon inscription içi . Pour l'instant je découvre notre chère HAI . :-P Je me suis inscrite à la journée le 17 Mai ,pour en savoir plus et rencontrer d'autres personnes atteintes Bonne journée j'espère que tu n'es plus hospitalisé et que tout va bien . Belle journée à toi .

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Re: Bonjourà tous

Message non lu par luciole81 » lun. 23 avr. 2018, 8:59 am

Oui notre corps est parfois bizarre... surtout quand on ne veut pas l'écouter (je parle pour moi là :-D)
Je ne suis pas hospitalisée car j'ai refusé (j'ai un bébé d'1 an que j'allaite et il n'était pas possible de la prendre avec moi), mais je ne pourrais pas être là le 17 mai (toujours en raison du bébé).
Je pense que l'année prochaine je pourrais participer plus facilement à nos congrès.
Tiens le coup, tu verras on arrive à reprendre une vie sympa; certes différente mais au moins plus axée sur l'essentiel.

pascale elise
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Re: Bonjourà tous

Message non lu par pascale elise » lun. 23 avr. 2018, 10:44 am

oui je suis enfin j étais comme toi ,j écoutais pas . Pour ce qui est de l essentiel je trouve plutôt ça bien .J apprécie encore plus les bons moments simples . Bonne journèe. 😃

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Primerose
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Re: Bonjourà tous

Message non lu par Primerose » mar. 24 avr. 2018, 11:11 am

Bonjour les filles!

Nous cherchons souvent à donner du sens à nos maladies; cela nous permet de reprendre nos vies en mains comme le dit si bienLuciole; nous faisons notre bilan de vie et cela nous permet de nous positionner autrement en revoyant nos priorités .
Cela ne se fait pas en un jour, c'est un cheminement : parfois on avance de trois pas et on recule d'un jusqu'à ce qu'un équilibre se fasse .

Bonne journée ! Ici j'ai un super soleil! ( chouette, je vais mettre de la crème solaire et un chapeau ! Merci qui?? Merci Imurel !! :D )

Maribé17
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Re: Bonjourà tous

Message non lu par Maribé17 » mer. 25 avr. 2018, 9:37 pm

Bonsoir à tous
Me revoici après un temps de silence : je venais un peu aux nouvelles et je découvre qu’une HAI est venue grossir nos rangs !
Bienvenue parmi nous.
Le site Albi est en effet une mine de renseignements, de conseils, d’encouragements et d’entraide.
En passant un grand bonjour très amical à notre Primerose si rassurante et si active sur le forum.
Primerose je pense bien à toi !
Si Lilitomat passe par là, bonsoir aussi, et d’ailleurs à tous ceux dont j’ai fait connaissance à la réunion de Mars.
J’espere que vous allez tous pour le mieux.
Chez moi (région toulousaine) le temps est enfin plus agréable et j’ai retrouvé le chemin du jardin que j’avais il faut le dire bien négligé l’an passé 😬 HAI m’ayant un peu éloignée de cet agréable dérivatif.

lilitomat
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Re: Bonjourà tous

Message non lu par lilitomat » mar. 01 mai 2018, 3:38 pm

Coucou Maribé ! Contente de te lire à nouveau. Lis-tu mes messages privés (j'ai vérifié que j'avais bien répondu à ton message :-) ?
Ici aussi le printemps est revenu, mais on dirait que l'automne a vite pris sa place (4° hier à 16 heures, un 30 avril, mais de qui se moque-t-on ?)
J'ai moi aussi repris le chemin du jardin et il y a du boulot ... un an sans y mettre un pied, je confirme, c'est vite devenu une jungle ...
Je vous souhaite à tous un joyeux premier mai !
Joëlle

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