Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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EmilieC
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Message non lu par EmilieC » jeu. 04 janv. 2018, 9:44 pm

Bonjour à tous,
Après plusieurs visites sur le site d'Albi et le forum, me voilà désormais adhérente de l'association. J'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué une HAI début octobre 2017, suite à des douleurs depuis plusieurs années (selon plusieurs médecins généralistes, c'était mon métabolisme normal ou c'était dans ma tête !!!) et à une élévation des transaminases (ASAT x6, ALAT x13) et des gamma GT (x2). Je ne m'attendais pas du tout à ce diagnostic et j'ai toujours du mal à réaliser...
Je suis sous cortisone (40mg/jour) depuis presque 3 mois. Les effets secondaires se font sentir (visage gonflé avec pilosité accrue... même si mes proches disent que cela se remarque peu) et le régime sans sel et limité en sucres est contraignant, surtout au niveau de la vie sociale. J'ai hâte diminuer les doses de cortisone. J'ai également commencé l'Imurel depuis un mois environ.
Tous ces médicaments, contraintes et angoisses commencent à me miner le moral et c'est un peu réconfortant de lire des témoignages sur le forum de personnes qui sont passées par là et vont mieux ! :-P Le plus dur est de se faire à l'idée que je suis partie pour vivre avec alors que je me pensais en pleine santé.
Je compte participer à la journée du 17 mars pour pouvoir rencontrer d'autres malades et avoir plein d'infos sur la maladie et les avancées de la recherche. Au plaisir de vous rencontrer !
Emilie
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HAI (diagnostic 10/2017)

Maribé17
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Maribé17 » ven. 05 janv. 2018, 1:26 am

Bonsoir EmilieC et bienvenue parmi nous.
Puisque tu as déjà parcouru le site tu as pu voir que l’HAI profite d’un traitement efficace et peut au terme de quelques années de traitement guérir. Si ce n’est pas toujours le cas tu as pu voir que certains prennent le ttt depuis de nombreuses années et vivent quasi normalement.
Il faut t’efforcer de surveiller ton alimentation tant que tu seras sous cortisone afin de limiter au maximum les effets secondaires qui disparaîtront après arrêt de ce traitement. Pour ma part je prends du budésonide qui a semble t il moins d’effets secondaires. A deux mois de ce médicament (Entocort) j’ai pu commencer la réduction. J’ai pris Imurel un mois après avoir débuté l’Entocort. Tu dois avoir des analyses rapprochées (1 fois/semaine) pour surveiller l’amelioration de la fonction hépatique et que le ttt n’ait pas d’effet indésirables sur ta formule sanguine. Tu as dû voir que les Albigeois comme je les appelle sont plutôt positifs et savent montrer de l’humour.
Si tu as des questions à poser tu trouveras toujours quelqu’un pour y répondre. On peut aussi parler d’autre chose que nos pathologies histoire de faire plus léger.
Je te dis à bientôt.😀

lilitomat
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par lilitomat » ven. 05 janv. 2018, 5:29 pm

Hello Emilie
Moi aussi HAI, en traitement depuis un peu plus d'un an à présent. Comme Maribé, je prends du budesonide. Suis toujours sous budésonide, toujours à 6mg par jour et je n'ai pratiquement pas d'effets secondaires (à part une méchante tendance à me retrouver avec des coquards dès que je me fais agresser par un tiroir ouvert ou un coin de table). Comme toi, même si j'ai plus du double de ton âge, l'annonce de la maladie a été à la fois un soulagement (parce que j'étais très mal, j'ai eu la forme "fulminante" de la bête, et que je craignais un cancer, pour ne citer que lui, au fur et à mesure des possibilités écartées) et à la fois un grand choc ontologique, parce que j'ai dû finalement renoncer à l'idée de vieillir en bonne santé. Mais ce que j'ai pu lire ici m'a rassérénée et depuis, même si j'ai parfois quelques coups de mou au moral ou au physique (fatigues intenses), je trouve que la vie avec HAI n'est pas trop difficile. On a la chance d'avoir une maladie auto-immune qui peut être domptée, voire guérie (c'est une des premières choses que m'a dit mon hépatologue après l'annonce du diagnostic, même si l'imurel doit être pris à très long terme).
Donc je serai aussi ravie de te rencontrer le 17 mars !
Joëlle

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Primerose » dim. 07 janv. 2018, 10:30 am

Bonjour les filles!Bonjour Emilie !

Tout d'abord, souhaitons nous le meilleur pour cette Nouvelle Année!

J'espère que vous avez passé de très bonnes Fêtes, et maintenant, allez hop!, du nouveau dans nos vie!

@Emilie,

nous te souhaitons la bienvenue sur ce forum! Tu as déja été bien accueillie par nos deux amies ; j'espère que tu te sentiras réconfortée par tous ces mots .
Il y a une grande différence entre toi et nous: ton âge au moment du diagnostic. Tu es si jeune en effet! Mais je vais te dire quelque chose de rassurant ( si on peut dire ainsi!) : dans l'Association nous avons de très jeunes personnes ( de ton âge et légèrement plus) qui ont nos pathologies ou bien plusieurs pathologies auto-immunes. Et certaines depuis le début de l'adolescence. Si tu les voyais! Elles sont radieuses, bossent, bref, continuent leur vie de jeunes adultes : cela fait vraiment du bien au moral!

Comme te l'ont dit Maribé et Lilitomat, tu as le traitement qu'il faut : cortisone ( traitement d'attaque) et Imurel ( traitement de fond) . Il est plus sage de faire attention au sel et au sucre, cela te permettra de traverser la période "cortisone" sous de meilleurs auspices ;) . Pour la pilosité, ne t'inquiète pas, ça part très rapidement dès le sevrage ( j'avais la même dose que toi, et en effet, j'ai eu cette espèce d'ombre noire sur les joues, je trouvais que je ressemblais à Omer Simpson! :D ) .

Le point très positif, c'est que ton HAI ne semble pas virulente comme l'a été celle de Lilitomat et la mienne; c'est déja ça de pris car on peut se dire que ton foie n'aura pas eu le temps de trop souffrir.

Ce sera un très grand plaisir de te voir lors de notre super réunion annuelle!

Je te dis à très bientôt, et reviens vite sur le forum nous dire comment tu vas!

Maribé17
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Maribé17 » dim. 07 janv. 2018, 10:00 pm

Bonjour à toutes et tous
J’espère pour nous tous que l’annee sera heureuse et que la santé se maintiendra et si possible s'améliorera.
J’aimerais bien avoir des nouvelles de Primerose entr’autres.
Est ce que ton internet du Jurassique ne t’isole pas trop. Je viens de lire tes échanges anciens avec Élodie et j'en suis toute remuée. Je m’incline devant le courage et le moral devant les épreuves. C’est une belle leçon de courage.
J’espere des nouvelles.
À bientôt.
Bon courage à tous et encore heureuse année.

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EmilieC
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par EmilieC » dim. 07 janv. 2018, 10:19 pm

Bonsoir à toutes,
Vos réponses m'ont réconfortée et donné le sourire, en particulier la référence à Homer Simpson :-) En suivant bien mon régime et avec un peu de chance, je n'aurai pas le visage d'un petit hamster duveteux le 17 mars ^^
C'est vrai que je suis rassurée de ne pas avoir eu de crise aigüe et que la maladie soit prise avant que cela n'affecte trop mon foie. C'est encourageant malgré tout.
Bone soirée,
Emilie
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Primerose » lun. 08 janv. 2018, 8:22 pm

Bonjour Maribé,

merci pour tes voeux! Souhaitons nous le meilleur comme je l'ai déjà dit ;).
Je vois que tu as navigué sur les échanges du forum! J'avais fait la même chose que toi et c'est comme cela que je me suis réconfortée : par les témoignages :).

A propos de mon internet, c'est toujours pareil ! J'ai dû même téléphoner à mon opérateur pour revoir à la baisse mon contrat car pourquoi payer cher quand on a un bas débit, avec plein de coupures, et même des journées entières sans internet? Je ne te parle même pas du téléphone qui coupe en pleine conversation...pfff...c'est fatigant à la fin! :D
Sinon, comment vas-tu?

@ Emilie

oui, tu arriveras à rester toujours aussi Emilie Jolie et même avec la cortisone na! Quand on a 25 ans rien ne peut se mettre sur ta route et toc! :P
Oui, c'est vraiment une chance de plus lorsque la maladie est prise au tout début, c'est très motivant car tu sais que tu maintiens toute ta santé!

Bonne soirée les filles!!


PS : juste une chose : si vous le pouvez, allez donc voir le film " Les Heures Sombres"; je l'ai vu samedi et j'ai vraiment été touchée par le personnage de Churchill: un grand homme vraiment, et quelle personnalité! ( Bon, je dois dire qu'au ciné, beaucoup de personnes toussaient..alors ni une ni deux j'ai sorti mon masque de chirurgienne!! :D :D ) .

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par lilitomat » mar. 09 janv. 2018, 5:15 pm

Hello les filles !

@ Emilie et Primerose : oui les Simpsons est notre série fétiche parce que si Primerose s'est trouvé une ressemblance à Homer Simpson, moi, mes enfants m'appelaient Marge...
Vivent les Simpsons, donc (et en plus c'est drôle)
Bonne soirée

Joëlle

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Maribé17 » mer. 10 janv. 2018, 10:12 pm

Bonsoir les Simpsons Sisters !
Je le disais qu’il y avait de l’humour et de la dérision sur ce site et en voici encore un témoignage. Alors moi je constate effectivement à contrejour qu’un duvet s’est installé sur mes joues et ça me plaît « très moyennement » mais bon je pense que ça va régresser et il vaut mieux du duvet foisonnant que des transaminases drues....j’ai eu hier mon bilan hebdomadaire : toujours une des transaminases qui stagne un peu au dessus de la norme. Le reste Ok. J’avais peur que l’Imurel saccage ma formule sanguine mais pour l’instant ça reste correct. J’ai un peu dérapé sur le chocolat, j’ai bu un dé à coudre de Champ’ sans véritable plaisir, un peu par provocation. Voilà. J’espere Que vous continuerez à être au top et à pratiquer cet humour qui complète bien l’effet des «poutingues »* Encore une très belle année à toutes et tous.
Il faudra dans un autre courriel que j’aborde avec vous la question de la réunion de Mars car pour moi depuis Toulouse j’ai déjà vu qu’il n’est pas possible de venir le matin même faute de train aux bons horaires et venir la veille ça me torture un peu. On en reparle plus tard. Marie-Claire
À bientôt les filles.
* dans un dialecte régional ce sont les « drogues » que nous prenons

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Primerose » jeu. 11 janv. 2018, 3:36 pm

Oh ! que j'ai ri!! Les Simpson sisters!! J'adore!!

Lilitomant alias Marge...dis donc Marge!! :D

Pour les transas qui stagnent un peu, c'est normal, pourquoi se presseraient-elles?? Non, elles vont descendre doucement mais sûrement! :-D ( ce sont des transaminases cousines germaines du Paresseux...doucement, doucement...on prend le temps mais on y arrive!! :-D )


Marie-Claire, pour Paris si tu venais la veille, je connais un hôtel sympa et correct niveau" price" qui est à 15 minutes de notre lieu de réunion...

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Maribé17 » dim. 14 janv. 2018, 2:41 pm

Bonjour à toutes zé tous
Primerose tu m'intéresses pour tes renseignements au sujet de l’hôtel proche du lieu de la réunion : comme tu le devines peut être je suis une provinciale carabinée et m’aventurer en solo dans ce « pays lointain » ce n’est pas trop ma tendance mais si quelqu’un de sympa peut me tuyauter alors je fonce !
Il faut juste que tu me précises le nom de cet hôtel (si la pub est interdite fais moi un message privé sur le site). Mon fils a des amis qui vivent à Paris mais je ne veux déranger personne et puis si c’est loin de notre lieu de réunion ça complique plus qu’autre chose. Ton quart d’heure c’est à pied ?
Je regarderai à quelle gare je débarque et on tricotera quelque chose pour se retrouver. J’ai vraiment envie de connaître quelques gens de notre « famille Foie Fragile » dont Marge Simpsons et Primerose d’Avignon entr’autres et de profiter des spécialistes de nos maladies. Alors j’attends tes’indications avec impatience.
Tu pourras peut être me dire aussi ta gare d'arrivée.
À bientôt.
😀👵🏻

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Primerose » sam. 20 janv. 2018, 2:22 pm

regarde ta messagerie ;)

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par EmilieC » mer. 21 févr. 2018, 9:47 am

Bonjour,
Quelques nouvelles de mes analyses. J'ai réalisé hier un fibrotest, fibroscan et un bilan sur Aixplorer. Je suis en attente des résultats du fibrotest mais les deux autres tests indiquent un score Metavir de 2-3. Bien sûr, il faudra compléter avec les résultats du fibrotest, mais tout cela n'est pas très réjouissant... Je pensais avoir un score de 1 au pire. Il faut croire que mon foie doit souffrir depuis quelques années déjà.
Est-ce que le score Metavir et donc l'état de fibrose du foie peut s'améliorer ou est-ce qu'on peut juste maintenir son état ?
Bonne journée,
Emilie
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Primerose » mer. 21 févr. 2018, 12:41 pm

Bonjour Emilie,

nous sommes toujours tentés de prendre les mesures de notre cher foie. Tous ces examens sont très utiles car ils seront les références lors d'examens futurs.
Mais voilà, nous sommes si anxieux que nous en arrivons à ne prendre en compte que ces chiffres là.
Heureusement nous finissons par comprendre que c'est l'ensemble des résultats qui va permettre de poser un diagnostic fiable. Tu ne dis pas ce que donnent les résultats de tes transaminases? C'est un point très important également ( d'ailleurs, as-tu donné tes derniers résultats avant les examens? J'ai passé un fibroscan en novembre '17 et on m' a demandé mes analyses).

Ensuite, tu demandes si les résultats peuvent s'améliorer; j'avais posé cette questions à mon hépato qui m'a répondu que lors d'un fibroscan, les mesures les plus évocatrices sont celles qui augmentent notablement ; des mesures qui auraient augmenté de peu, laisseraient penser que l'état est assez stable.

Donc, pas de panique! Tu pourras discuter de tes résultats avec ton médecin; et surtout insiste pour bien comprendre ce que ces valeurs représentent de façon globale ( en tenant compte de tout tes autres examens).


Belle journée à toi Emilie! J'ai de la chance: chez moi il fait froid mais j'ai du soleil! ;)

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par EmilieC » mer. 21 févr. 2018, 5:47 pm

Bonjour Primerose,

Mes transa sont redevenues normales depuis quelques semaines grâce au traitement cortisone + imunnosupresseurs. Malgré les effets secondaires, ça a l'air de bien marcher :-P Le médecin a bien regardé ces résultats et les échos lors du fibroscan. C'est vrai que je dois attendre l'analyse de mon hépatologue pour y voir plus clair. Comme c'était mon premier fibroscan et fibrotest, il est encore impossible de comparer dans le temps. Ce seront des valeurs de départ pour un suivi à long terme mais j'ai quand même l'impression que F2-3 à 25 ans c'est pas top...

Belle soirée à toi. Ici aussi la journée a été fraîche mais assez ensoleillée pour une promenade :) Je pense que habitons peut être la même région.
Emilie
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