la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Nouvelle adhérente et sur le forum

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pascale elise
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par pascale elise » mer. 02 mai 2018, 11:19 pm

:-P Je pensais que le chocolat c'était à cause du foie ... La gastro m'a dit interdit ,j'ai écouté sagement . Si c'est à cause du sucre dans le chocolat au lait ,fourré etc je suis capable de me mettre au chocolat noir Merci les filles !!!!

luciole81
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par luciole81 » jeu. 03 mai 2018, 8:50 am

:-D

jcr
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par jcr » mer. 09 mai 2018, 10:03 am

Bonjour,

Mon fils a pu malgré sa corticothérapie dignement fêter Paques.
On a trouvé d'excellents chocolats chez un chocolatier de Mazamet dans le tarn qui fait aussi de la vente en ligne https://www.chocolatsanssucres.com/.
Ils ont aussi une boutique à Toulouse.

luciole81
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par luciole81 » mer. 09 mai 2018, 11:07 am

Merci pour l'info! C'est chouette!!!

pascale elise
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par pascale elise » dim. 20 mai 2018, 11:45 pm

J'ai une amie qui à publié un livre sur les patisseries pour les diabétique .Elle a également un site et un facebook .Comme je suis sur la mise en place de mon traitement ,je fais ses gateaux ,ils sont délicieux et apporte 0 glucide et 0 lipide .Je vous laisse les coordonées de ses sites ou il y a toutes les explications et des recette ,c'est le diabéto de son mari (diabétique insulino dépendant) qui lui a conseillé de publier en voyant que ces gateaux ne contiennent aucun succédané de sucre ,elle emploie du sucre de bouleau ,de la farine de lupin que des choses naturelles ,je vais en parler à ma gastro . n'hésitez pas à la contacter ,elle se fera un plaisir de vous répondre . Elle est heureuse de pouvoir redonner le plaisir de manger aux patients .Cela peux nous permettre de manger avec plaisir sans risquer pour notre santé .
http://lapatisseriepourdiabetiques.com/

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EmilieC
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par EmilieC » mer. 30 mai 2018, 4:46 pm

Bonjour à tous,
Même si j'ai de nouveau la possibilité de manger salé et sucré, j'ai gardé l'habitude de limiter le sel et le sucre dans mon alimentation. Finalement, c'est pas mal. Je ne faisais que manger des gâteaux industriels avant et je crois que je suis sevrée. Je préfère les pâtisseries maison avec moins de sucre, donc le site recommandé par Pascale Elise me sera très utile.
J'ai reçu mes résultats d'analyse hier, après 1 mois et demi d'arrêt de la cortisone et le maintien de l'Imurel et je n'ai jamais eu d'aussi bons résultats pour les transaminases et les gamma-GT. Je suis super contente :D
Emilie
HAI (diagnostic 10/2017)

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par pascale elise » mer. 30 mai 2018, 6:38 pm

Ben c'est super ça !!!! Contente que tes analyses soient bonnes ,le traitement fonctionne ,c'est super !!!Bonne journée.

lilitomat
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par lilitomat » dim. 03 juin 2018, 10:25 am

Bonjour Emilie,

Je suis heureuse de lire que tu as de bonnes analyses après l'arrêt de la corticothérapie. J'espère que lors de ma prochaine visite chez mon hépato préféré, il va prendre la même décision. J'ai été diagnostiquée en décembre 2016, j'ai hâte d'être débarrassée de cette crasse de corticoïdes (ai fait une rechute en avril 2017 après une première tentative de réduction).
Bonne journée à tous,

Joëlle

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