la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Nouvelle adhérente et sur le forum

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Chaussette
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Chaussette » mer. 21 févr. 2018, 9:48 pm

Bonsoir Emilie,
Il me semble que le foie est un organe qui peut se régénérer (du moins en partie), et que le niveau de fibrose peut régresser avec le traitement(sauf à l'état de cirrhose, mais tu n'en es pas là ! ). Et apparemment, il peut y avoir des erreurs dans le fibroscan. J'en avais passé 2 en clinique, et au regard des résultats du 2ème, qui n'étaient pas supers et n'étaient pas cohérents avec mes analyses de sang qui étaient bonnes, ma gastro a préféré me le faire refaire au centre de compétences de ma région. Et elle a bien fait car les résultats n'avaient rien à voir et me convenaient beaucoup mieux !!
Tout ça pour te dire qu'il est important de faire faire le fibroscan dans un centre de compétences, et qu'il ne faut pas t'alarmer, ton traitement va calmer l'inflammation de ton foie, et donc le faire aller mieux ! Si tes transaminases sont dans les clous, c'est plutôt bon signe, non ?
Courage à toi.

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par EmilieC » jeu. 22 févr. 2018, 9:21 pm

Merci pour ce témoignage rassurant. Le médecin qui a fait le fibroscan m'a aussi dit que les résultats peuvent être faussés par le fait que je suis petite donc mes côtes sont rapprochées et les ondes de la machine peuvent "buter" contre les côtes...
Les transaminases sont effectivement encourageantes. Je suis heureuse que le traitement marche :-)
Emilie
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par lilitomat » ven. 23 févr. 2018, 6:13 pm

Hello Emilie,

Peut-être qu'il vaut mieux que tu attendes le débriefing de ton hépatologue avant de t'inquiéter... On a tous la tentation d'aller à la pêche aux infos sur internet et je pense que ce n'est pas du tout la bonne idée... Je me souviens que quand le diagnostique est tombé pour moi, j'ai fouillé tout le net, et que je suis tombée sur un article en ligne datant de nombreuses années qui me prévoyait un avenir très bref et catastrophique, j'étais en larmes lorsque mon cadet a vérifié la date et m'a dit : Maman c'est vieux comme tout ce truc ...
Donc, on ne panique pas, on se calme et on attend les informations de ceux qui sont les mieux placés pour nous les donner ...
Courage et bisous de Belgique

Joëlle

PS : tu viens le 17 mars ???

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par EmilieC » ven. 23 févr. 2018, 6:41 pm

Bonjour Joëlle,

Oui, tu as bien raison. La tentation est toujours très grande d'aller pêcher des infos, même si je sais que tout n'est pas sérieux ou actuel sur Internet et que ce que je suis capable de comprendre sur toutes ces choses scientifiques est souvent limité.

Je serai là le 17 mars, avec mon fiancé et ma mère, qui s'inquiètent aussi pas mal pour mon petit foie. C'est une bonne occasion d'avoir des infos fiables et de rencontrer d'autres personnes. Seras-tu présente également ?
Emilie
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par lilitomat » lun. 26 févr. 2018, 3:41 pm

oui, j'y serai !

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Primerose » mar. 27 févr. 2018, 10:15 am

Bonjour les amies!

Je pense que nous devrions relire de temps en temps notre fameux livret ALBI car nos maladies engendrent beaucoup de stress et d'angoisses chroniques parfois . Trop d'accumulations d'infos peut avoir l'effet inverse escompté : au lieu de rassurer nous sommes encore plus dans la peur.

L'essentiel est dans l'échange amical; c'est bien pour cela que nous avons la chance d'avoir une Association comme ALBI .
Parce qu'ensemble c'est mieux; nous sortons de l'isolement , rencontrons d'autres personnes; les infos sont diffusées par des sommités, bref, de quoi y trouver son bonheur pour continuer malgré les difficultés qui peuvent surgir.


Belle journée si possible : bonnet, gants et cache-nez sont de mise!

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par luciole81 » ven. 20 avr. 2018, 9:26 pm

Bienvenue Emilie!
Je suis en retard pour ta présentation, désolée.
Comment vas tu? Tes transa sont toujours normalisés? Tu as pu baisser la cortisone?

En tout cas vous m'avez fait rire avec vos références aux Simpson!
Et oui, le budesonide a moins d'effet secondaire car seul 10% passe dans le sang. Il est absorbé au niveau du colon droit pour aller directement au niveau du foie où il sera détruit à 90% après avoir fait son taff sur les 2 sites.

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par Vio » ven. 20 avr. 2018, 10:07 pm

Bjr Nouvelle adhérente aussi Violaine

Mon fils de 17 ans a été diagnostiqué avec une CSP mercredi après 3avis et 6mois de galère .
Symptômes prurit ,ictère à bilirubine libre ,fatigue perte de 7kg en 3 semaines nausées douleurs abdominales.
Les analyses normales sauf la bilirubine .
Biopsie hépatique limite 50% des portes atteintes alors qu'il fait plus de 50%.
Devant ce tableau il a été placé sous Delursan .Pour la gastro pas de doute .Pour la pédiatre c est pas ça du tout .
Si il se gratte c est que l eau de ma douche est trop calcaire .
Fatigue lié à la dette de sommeil.
Maux ventre intestin irritable.
Je suis une maman complètement perdue ....
Que faire qui croire .
En combien de temps le Delursan semble efficace. Svp?
Merci pour votre aide

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par daniel » sam. 21 avr. 2018, 3:21 pm

Violaine , Bonjour;
Juste une précision afin qu'il n'y ait pas de confusion : il y a une distinction à faire entre être adhérent d'albi et être inscrit sur son forum qui sont deux notions différentes.
Or à ce jour, si tu es bien inscrite sur le forum, tu ne figures pas parmi nos adhérent(e)s, mais tu es la bienvenue si tu souhaites devenir adhérente d'albi ! .

Venons en au cas de ton fils ; où habites tu ? Où est il suivi ? Il semble que les médecins ne soient pas d'accord entre eux sur son diagnostic ; peut être faudrait il un autre avis dans un centre de compétence ou de référence concernant "nos maladies" pour trancher le débat ?
Je crains fort en effet que ton pédiatre n'ait pas raison du tout et ignore "nos" maladies dont la CSP; mais nous ne sommes pas médecins , et c'est pourquoi je te conseille de trancher le débat avec un spécialiste qui connaisse bien nos maladies.

Rassure toi en attendant sur le Delursan; l'acide ursodésoxycholique qui est le principe actif de cette marque de médicament est utilisé depuis 30 ans et a fait ses preuves dans le monde entier.

Merci de ta réponse
Daniel
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par pascale elise » mer. 02 mai 2018, 2:09 pm

Bonjour à vous toutes ,je lis vos post en me disant que oui on a de la chance d'avoir un traitement pour notre maladie ,moi aussi j'ai un petit duvet sur les joues ,mais par chance je n'ai pas gonflé , j'ai été à Saint Antoine voir mon Hepato la semaine dernière elle est satisfaite de mes résultats d'analyses ,le traitement marche . Elle me passe bientôt sous Hydrocortisone on fait le switch avec la Prednisone qui m'empêche de dormir et surtout me déprime . Je vois que certaine mangent du chocolat et prennent des dès à coudre de Champagne ;) Pour le chocolat j'ai tenu d'octobre à mi avril et j'ai craqué ,j'ai mangé deux carrés en culpabilisant , pour l'alcool j'ai pas repris une seule goutte depuis mon diagnostic , moi qui aimait bien ma petite bière en concert et un verre d'apéro entre ami c'est juste un peu frustrant mais le pire c'est le CHOCOLAT !!! Vos post m'aident à comprendre pas mal de choses ,je serai à la réunion du 17 Mai ,j'espère pouvoir discuter avec d'autres malades (j'ai du mal à écrire malade ,j'ai tendance à dire patient ,déformation professionnelle ou non acceptation de l'hai ) ça viendra . Le plus difficile pour moi c'est de ne pas connaître la cause de cette pathologie ,mais je me rends à l'évidence que c'est une maladie Orpheline en lisant . Bon courage à toutes ,après tout on a de la chance d'avoir un traitement et un forum ou on peux parler et ou on est compris . Aujourd hui il fait beau alors j'espère que vous en profiterez un maximum . Belle journée à vous .

luciole81
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par luciole81 » mer. 02 mai 2018, 9:31 pm

Euh.... heureusement que je n'ai jamais su que le chocolat était interdit! :-D

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EmilieC
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par EmilieC » mer. 02 mai 2018, 10:01 pm

Bonjour à tous,
J'ai fini la cortisone il y a 3 semaines environ (je n'ai plus que l'imurel) et je peut remanger du chocolaaaat ! Quel bonheur. Moi aussi ça m'avait manqué !!! ;-) J'ai tenu de novembre à avril.
Mes joues ont commencé à dégonfler (alléluia ! Même mes élèves ont remarqué). Par contre j'ai mal partout depuis l'arrêt de la cortisone. Dur de se lever le matin...
Bonne soirée,
Emilie
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par pascale elise » mer. 02 mai 2018, 10:39 pm

Emilie je vois que tu as un peu d'avance sur moi avec le traitement ,j'ai eu mon premier rendez vous à Saint Antoine en octobre 2017 ,mais comme j'ai pas pu me positionner correctement à cause de l'opération de la hernie discale en fêvrier 2017 quand la gastro m'a fait le fibro -scan, j'ai eu droit à la très agréable biopsie du foie !!! j'ai du attendre les résultats fin Janvier pour commencer le traitement en février . Donc quand j'aurai plus de corticoïdes je pourrai raisonnablement manger du chocolat !!! Alors ça c'est une excellente nouvelle . :) Mon moral remonte un peu parce que j'adore ça et j'ai du me faire violence pour pas en manger le pire c'était Noël et Pâques . ;(

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par luciole81 » mer. 02 mai 2018, 11:01 pm

Juste, pourquoi vous privez vous de chocolat? Il en existe des noirs sans sucres (soit avec édulcorant soit très riche en cacao) qui sont compatibles (à condition de ne pas en manger des tonnes évidemment). Ce qui est interdit ce sont les chocolats fourrés sucrés et les confiseries....

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par EmilieC » mer. 02 mai 2018, 11:16 pm

Oui, j'en avais vu mais me connaissant j'aurai mangé toute la tablette et jaurai enchaîné sur les chocolats sucrés ensuite ! :-P
Emilie
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