Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Nouvelle sur le site

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

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Kati
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Nouvelle sur le site

Message non lu par Kati » mer. 29 nov. 2017, 2:27 pm

Bonjour à tout le monde,

Je suis toute nouvelle sur le forum et je suis très contente d'avoir pu trouver un site comme celui afin de pouvoir partager nos différentes expériences à travers nos maladies. Moi je me présente je viens de Belgique j'ai été diagnostiqué de la cbp accompagné du syndrome de Gougerot-sjögren. Cela fait deux ans que je suis en traitement d'ursufalk. Je fait malheureusement beaucoup d'infections urinaires, je suis fatiguée, beaucoup de petits bobos par ci par là mais malgré tout je garde le sourire et surtout le moral c'est très important. :-P . A bientôt et bonne journée à tous.

lilitomat
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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par lilitomat » jeu. 07 déc. 2017, 6:16 pm

Bonjour Kati,

Nous commençons à être quelques Belges ici. Ma copine à moi, c'est l'HAI. Où es-tu suivie ?

Maribé17
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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Maribé17 » jeu. 07 déc. 2017, 9:45 pm

Bonjour Kati
Bienvenue sur le site où je suis moi-même assez nouvelle avec l’étiquette HAI. Tu vas découvrir que les gens du site sont bien précieux pour nous apporter des conseils et nous réconforter car parfois on flanche un peu.
Bien que le site soit dédié aux maladies du foie j’aurais aimé échanger avec toi sur le Gougerot. En effet il arrive que nous ayons plusieurs pathologies auto-immunes et pour ma part j’ai aussi un Gougerot qui se manifeste depuis trois ans environ et pour lequel je bricole un peu : sérum physiologique dans les narines, gouttes dans les yeux et gorgées de boisson au cours de la journée et de la nuit. Comment est tu suivie pour cette pathologie ?
Merci des indications que tu pourrais m’apporter. J’espère que de ton côté tu trouveras de l’aide pour ta CBP. Garde le sourire et l’état moral c’est important. À bientôt sans doute.

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Kati
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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Kati » ven. 08 déc. 2017, 9:04 pm

Bonjour lilitomat et maribé17,

Lilitomat moi je suis suivie à l'hôpital saint Luc de Bruxelles et toi ?
Maribé17 pour mon syndrome de Gougerot je dois mettre de la salive artificielle dans la bouche et nettoyer le nez avec du sérum physiologique mais le problème c'est que j'ai un traitement de nasonex à mettre dans le nez toute l'année aussi ce n'est pas facile. Pour les yeux ce sont des gouttes à mettre. J'ai aussi un traitement pour sécheresse vaginale je n'ai vraiment pas de chance. Le médecin m'a proposé de macher des bonbons à la glycérine pour faire travailler les glandes. Et évidement de beaucoup boire, mais j'avoue que c'est dure. Je suis suivie à l'hôpital saint Luc chez un spécialiste pour ma cbp et mon syndrome de Gougerot et toi où es tu suivie ?

Maribé17
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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Maribé17 » ven. 08 déc. 2017, 11:25 pm

Bonsoir Kati
En fait je suis suivie surtout pour mon CREST et depuis cette année pour l’HAI (et de 4 !) dans une clinique de la région toulousaine. Pour le CREST peu évolutif découvert il y a 25 ans (c’etait très peu connu) le suivi s’est limité à des contrôles (Gastro : béance du cardia sans retentissement jusqu’a maintenant) cardiologue tous les deux ans (ras) néphro et pneumo (ras) et des bilans sanguins, Et donc il y a 3 ans les marqueurs du Gougerot sont devenus positifs mais la gêne était modérée. C’est cette année que je suis un peu plus gênée par la sécheresse oculaire (surtout nocturne) idem narines. Pour la salive je me contente de gorgées d’eau. Je ne suis pas vraiment suivie pour le Gougerot. Enfin cette année c’est une HAI qui s'invite dans le tableau (je ne parle pas de la thyroïdite d’Hashimoto qui ne pose pas de problème). Je me demandais quel type de suivi nécessitait le Gougerot, avec quelle fréquence etc....Je crois que le moral est important bien sûr mais parfois on a des creux de vague. On se demande « pourquoi ». On dit que les défenses immunitaires diminuent avec l’âge et je suis bien surprise de cette HAI et du Gougerot qui se manifestent tard chez moi hélas. Ce site est bien réconfortant car on se sent moins seul, il y a des conseils, de l'écoute et de l’humour qui nous aident bien.
Bonne soirée à toi et n’hésite pas à venir poser des questions et raconter tes états d’ame. Primrose le dit très bien « la solidarité est un effet secondaire » de nos pathologies.
Euh....c’est quoi ces bonbons à la glycérine ? Une spécialité pharmaceutique ?
A bientôt

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Kati
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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Kati » sam. 09 déc. 2017, 4:09 pm

Bonjour maribé17,
En faites je suis suivie tout les trois mois pour ce syndrome de Gougerot-sjögren en même temps que je vois mon hepatologue, il fait une mise au point. Je trouve que c'est un drôle de syndrome car moi j'en avais jamais entendu parlé jusqu'à mon médecin m'explique de quoi je souffre. Jamais je n'aurais pensé à attrapé ce genre de chose 🙄 Au départ je souffrais énormément d'aphtes dans la bouche et beaucoup de blessures, je fesais à chaque fois des bains de bouche à n'en plus finir , j'ai employé de bons dentifrices pour les gencives, ça me brûlait dans la bouche comme si on m'avait brûler à l'intérieur, j'avais la sécheresse vaginal également. Après de nombreux traitements , j'ai enfin apprit de quoi je souffrait, c'est vrai que c'est pénible de l'apprendre surtout quand tu as déjà une autre maladie auto immune qui es dans ton cas et le mien . Mais apparemment il n'y a pas beaucoup de remèdes pour ce genre de syndrome, mise a part les sérums physiologique, la salive artificielle, les crèmes pour sécheresse. ... mes bonbons glycérine sans sucre c'est à la pharmacie marque Grether's pastilles c'est goût myrtille mais il y a d'autres goût 😉. Je connais pas très bien ta maladie Hai mais je suis vraiment contente que tu me l'explique un peu ça me fait plaisir 🤗. C'est vrai qu'ici on ne se sent pas toute seule, ça fait du bien de savoir que d'autres personnes ont le même problème. Alors pour nos défenses immunitaires je ne sais pas si en vieillissant elles diminuent ou pas mais pour moi mon système immunitaire est affaiblit toute l'année 😂 mais mon moral est bon donc c'est le plus important 😉 À bientôt

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Message non lu par Primerose » mar. 12 déc. 2017, 12:07 pm

Bonjour les amies,

pas facile de cumuler plusieurs pathologies auto-immunes...surtout quand l'une d'elles se rappelle à nous quotidiennement, ce qui est ton cas Kati. On se demande si les pathologies ont un lien entre elles, on ne comprend pas , cela semble injuste.
Et pourtant , même si cette maladie est rare nombreuses sont les personnes qui en souffrent, mais comme ce n'est pas "mortel" cette pathologie reste pour les médecins gérable; alors que pour ceux qui en soufffrent c'est une épreuve au quotidien .
Tu as donc pu trouver des solutions astucieuses et pratiques comme ces bonbons à la glycérine; pour la sécheresse vaginal je sais qu'il existe des gels à base d'acide hyaluronique très efficace localement mais pas remboursés hélas. Ton gynéco t'a t-il propsé des ovules spéciaux? Cela pourrait te soulager durablement.

Je vous rejoins totalement lorsque vous parlez du forum : c'est un endroit chaleureux où l'on sait qu'on sera très bien compris Katy as-tu visiter notre site? Il est très riche en informations diverses!

Alors dites-nous un peu...comment se passent les préparatifs de Noel? En ce qui me concerne, ça y est , j'ai sorti mes décorations mais pas de sapin, j'en ai assez des aiguilles qui tombent.. Cette année je mettrai des lumières! C'est si joli!


Belle journées les amies!

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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Kati » mar. 12 déc. 2017, 6:14 pm

Bonjour les amies,

Enchantée de faire ta connaissance primerose 🤗 ma gynéco ne m'a pas proposé d'ovules spéciaux mais une crème que j'ai du appliquer chaque jour en début de traitement et maintenant je dois la mettre tout les trois jours pour le moment.
Pour la cbp j'ai déjà été lire beaucoup d'information et aussi le petit livre qui est vraiment très intéressant. Je trouve ce site super chouette et surtout de pouvoir discuter avec d'autres personnes ayant aussi une maladie auto immune , je ne me sent plus trop seule 😉
Alors chez nous pour noël, on va mettre le vrai sapin 😃 mais je ne veut pas qui perdent ses épines et ni qui pique 😂😂 les enfants sont pressé de voir les cadeaux en dessous 😂😂 on va fêter noël dans le calme cette année car il faudra garder un peu d'énergie pour fêter le nouvel an 😂😂 .
En même temps je te comprends avec ses vilaines aiguilles qui tombent c'est très ennuyant 😣 mais on prendra le sapin de noël qui ne pique pas et ne perd pas trop ses épines 🤗 .
Et vous faites quoi les amies pendant les fêtes ?
Bonne soirée les amies

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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par lilitomat » mer. 13 déc. 2017, 6:45 pm

Bonsoir Kati et bonsoir les autres ! :)
Je suis suivie à Jolimont, à La Louvière. Lors de ma dernière visite à mon hépatologue préféré, il m'a dit qu'il ne voulait pas me voir avant 4 mois (je gagne du temps, youpie !) et je dois dire que je me sens vraiment bien pour le moment, donc je ne suis pas déçue de passer tout l'hiver sans le voir :D
A bientôt !

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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Kati » mer. 13 déc. 2017, 8:17 pm

Bonsoir lilitomat et les amies 😃

Je suis vraiment contente pour toi que tout ailles bien et surtout que tu te sentes vraiment bien pour le moment 😃 profites en pour passer de bonnes fêtes de fin d'année avec toute ta petite famille 🤗 moi je le revois au mois de janvier, en attendant j'ai le temps de passé de bonnes fêtes donc zéro tracas 😂 allez je m'encourage encore deux jours de travail cette semaine et toute la semaine prochaine et après j'ai deux semaines de congé, ça va me faire du bien et je n'attend que ça 😃 je vais en profiter pour me reposer un peu 😉
A bientôt

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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Primerose » sam. 16 déc. 2017, 1:35 pm

Bonjour les amies,

je ne ferai pas de sapin , primo à cause des aiguilles qui tombent et secondo j'ai une armée de chats à la maison qui ont un amour terrible pour les boules de Noêl! :D !!
J'ai donc décidé de faire autrement ; j'ai mis des lumières, des étoiles, des jolies petites figurines de Père Noel et de broderies achetées sur des marchés de Noel; tout cela fait très bien l'affaire!!

Que ça fait du bien, n'est-ce pas, de laisser nos maladies et nos chers médecins de côté, le temps des Fêtes! Cela nous permet d'entrer dans la légèreté de cette période où rêver est obligatoire! :D

lilitomat
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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par lilitomat » lun. 18 déc. 2017, 5:34 pm

Bonjour les filles !

Oui cette ambiance de fêtes de fin d'année, j'adore, surtout que l'an passé, j'étais jaune citron et que les fêtes se sont passées sur mon canapé où j'ai végété pas loin de six semaines complètement ko. Mes amies les plus proches étaient venues pour une soirée pyjama et j'en garde néanmoins un excellent souvenir (c'est important, les copines). Cette année, je reçois pour le réveillon de Noël et j'ai de nouveau l'envie de faire mon tralala en cuisine, c'est quand même un signe qui ne trompe pas ! Un réveillon avec ma soeur, mon beauf, mes enfants et mes neveux, j'attends ça avec impatience ;)
Je vous souhaite de très belles fêtes, avec ceux que vous aimez et qui vous aiment.
Et bientôt on se voit à Paris !!!
Bisous à toutes !

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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Kati » mer. 27 déc. 2017, 1:55 pm

Coucou les amies 🤗

Je viens un peu aux nouvelles 😃 comment c'est passé votre réveillon de noël à toutes ? Chez nous il c'est super bien passé , on à bien mangé, on à bien rigolé, ça change un peu de notre quotidien 😃 évidemment la fatigue m'a vite rattrapé j'ai eu un peu de mal à combattre mais à part ça c'était une soirée au top 👍🤗 . Bonne journée les filles , j'attends de vos nouvelles 😃 bisous 😘

Naveau
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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Naveau » mer. 27 déc. 2017, 6:19 pm

Bonjour à tous
Je suis Belge et soignée pour cbp à Hopital Erasme Bruxelles. Je prends ursofalk 4 gélules/jour. Je dois revoir l'hépatho le 8 janvier. Je fais ma prise de sang demain. Je suis inquiète. Je me demande comment va évoluer cette cbp séronégative sans M2 mais avec un taux de SP100 très élevé. J'y pense souvent et je me demande ce qui va se passer. J'ai 65 ans. si vous voulez vous pouvez me joindre. Myriam.barbiaux@gmail.com. Je vous remercie

Maribé17
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Re: Nouvelle sur le site

Message non lu par Maribé17 » jeu. 28 déc. 2017, 12:19 am

Bonsoir Katy et tous les Albigeois
Contente de savoir qu’en tu as passé un bon réveillon !
Fais pareil pour le 1er de l’An : cette période de Noël et du nouvel an nous met dans un climat un peu particulier et joyeux où l’on est dans une sorte de bulle qui nous fait oublier ce qui « cloche ».
Pour ma part c’etait Bien aussi. Comme dans les familles recomposées tout est multiplié : premier réveillon avec un morceau de famille, le surlendemain avec un autre morceau (il faut tenir compte des disponibilités de chacun) et il reste encore que mon fils ma belle fille et mes petits enfants reviennent de chez les parents de ma belle-fille : c’est un peu compliqué mais parfois on arrive à être tous ensemble ! J’espere que tous les Oursons passeront d’agreables Moments. À bientôt ✨🎄☃️🤶🏻🐻

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