la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Nouvelle avec une CBP

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Primerose
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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Primerose » lun. 09 avr. 2018, 11:19 am

Bonjour Véro,

tu as été celle qui écoute avec bienveillance mais aujourd'hui tu aimerais avoir cette même écoute si précieuse.
Les médecins sont très préoccupés par l'aspect "technique" des interventions ( et comme on le comprend!) mais ils oublient que pour nous patients, cela n'a pas la même résonnance : des mots prononcés qui pourraient être banals pour eux, revêtent une dimension dramatique pour nous.
Quoi de plus normal d'être anxieuse, stressée?
C'est pour cela qu'être bien informé sur l'après est si important! Il ne faut pas hésiter à faire une liste de questions et à les poser; s'inquiéter de savoir comment sera prise en charge la douleur est primordial. Que tu saches que tu seras très bien évaluée est aussi important; mais il faut que tu l'entendes pour être totalement rassurée.

C'est pour tout cela que se battent des Assiciations de patiens comme ALBI : pour nous remettre au centre en qu'en tant que personne qui a besoin d'être informée et dont c'est désormais un droit!

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