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Nouvelle avec une CBP

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Vero49700
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Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Vero49700 » ven. 27 oct. 2017, 6:43 am

Bonjour à tous et toutes,

Moi c'est Véro j'ai Tout bientôt 44 ans, on m'a annoncé une CBP il y a deux jours.
Pour comprendre qui je suis je dois vous parler de mon histoire. Je suis maman de 3 filles, 16 ans,12 et 11 ans.
Le jour de la naissance de ma troisième j'ai fait une énorme hémorragie. On m'a transfusé ++++ du sang et du plasma. J'ai eu d'énormes douleurs quelques semaines après, on me découvre 6 mois après une compresse oubliée.
Opération. Pas de changements mais la douleur se localise dans le dos la nuit...
IRM: on m'annonce une fracture vertébrale passée inaperçue probablement dans l'enfance.
Donc là j'ai résumé les années 2006 et 2007.
Depuis 2006 et malgré un traitement anti-virus douleur je vis avec la douleur chaque jour.
Opération colonne vertébrale 2008 résultats aggravation de la douleur.
Il y a quelques semaines j'ai demandé un bilan hépatique car je prends de la morphine et du fentanyl ( puissant anti-virus douleur) et que je sais que pour le foie c'est pas génial.....
Bilan sanguin catastrophique.... Écho/ doppler du foie ras donc on suppose une intolérance aux médicaments, je m'ecrouler, sans mes anti douleurs ma vie va être un enfer.
IRM du foie plus bilan sanguin avec recherche de toutes les hépatites et toutes les maladies rares.
Donc il y a deux jours au vu des taux et parceque mon médecin traitant à déjà une personne avec une CBP, le verdict est tombé.
Me voilà donc parmis vous totalement perdue, j'ai bien compris un tas de choses concernant la maladie mais voilà je me bats déjà depuis si longtemps contre la douleur et la je me dis super !!! Non seulement t'a un truc rare mais surtout une maladie où le foie doit être une pierre précieuse. Et vu mon traitement je sais qu'il va être stopper. Donc que va t'il m'arriver???
Je suis désolée mais je vais arrêter d'écrire, je pleure là et mes filles se lèvent bientôt.
Merci d'exister, merci de m'avoir lu.
Véronique

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Vero49700 » ven. 27 oct. 2017, 7:50 am

Je reviens vous écrire la suite, je suis en couple depuis 7 ans, nous sommes une famille recomposée. Mon conjoint est très présent et c'est lui qui m'a fait comprendre que malgré la douleur je pouvais être aimée.
Concernant mes symptômes, il y a un an je vivais prêt de champs agricoles, j'ai une période de prurit très intense avec les yeux jaunes. Mon médecin de l'époque me parlait de réaction allergique.
Cette année, en juillet rebelote, on a pensé à la gale , négative....
Pour mes taux asat 159
ALAT 224
Phosphatases alcalines 975
Ggt 1235
LDH 249
Ac anti nucléaire positif
Aspect anti-virus mitochondries > 1280 ieme
AC anti Ro52 positif ++
ACanti AMA-M2 positif +++
Immunologie
Présence d'un anti-virus muscle lisse actine faiblement positif
Anticorps anti-mitochondries ( triple substrat IFI)
1280
Typage : positif
Je vous écrit tout cela car je pense que cela vous parle plus qu'à moi.
Mon IRM est normal.
Donc pour résumer si je n'avais pas perdu 26 kilos, plus beaucoup de cheveux, plus le prurit ,les yeux jaunes, je n'aurait rien au niveau des images.
Là je dois faire une écho de la thyroïde ( bilan normal niveau du sang) une osthodensitometrie, rdv gastroentérologue et hepathologue sur Angers.
Je suis sinon auxiliaire de puériculture, j'ai travaillé longtemps auprès des enfants polyhandicapés puis en maternité, réa néo natale.
Depuis 2009 je suis travailleur handicapé, et je travaille comme AVSi dans les écoles lorsque j'arrive à y accéder avec ce statut handicapé.
Mes passions, j'ai repensé toute ma vie depuis 11 ans, donc je suis limitée, je suis présidente d'une association Galop'théâtre, spectacle alliant chant, théâtre avec où sans chevaux.
Je fais également de la réfection de fauteuils à l'ancienne.
J'aime la peinture. Et j'ai longtemps écrit sur un blog tout ce qui c'est passé afin que ma dernière puisse comprendre que sa naissance n'est pas responsable de mon état de santé.

Je pense avoir fait le tour, je n'ai pas trop regardé vos histoires car pour le moment je suis un peu dans la crainte de lire des choses trop difficiles.
Je vais évidemment entrer dans l'association.

À très bientôt
Véro

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Chaussette » ven. 27 oct. 2017, 10:11 pm

Bonsoir Véro,
Je viens de prendre connaissance de ton message. Je suis moi aussi atteinte de CBP, diagnostiquée en 2013.
Je comprends que tu aies peur de devoir renoncer à ton traitement anti-douleur, ou tout au moins de devoir en diminuer la dose. Car c'est vrai qu'avec la CBP, on essaye de ménager notre foie au maximum. Ton traitement anti-douleur sera peut-être modifié, les docs peuvent peut-être te donner des médicaments qui seraient plutôt dégradés par les reins que par le foie ? Et puis quand ton foie sera traité pour la CBP, ton bilan hépatique s'améliorera, et ton foie sera plus opérationnel pour supporter les traitements. Sans compter que tu vas te sentir bien mieux physiquement avec un meilleur bilan hépatique.
Je ne peux que t'encourager à lire et encore lire sur ce forum. Moi j'y ai trouvé beaucoup de réconfort au début. Certains galèrent, mais il y a quand même beaucoup de témoignages positifs et encourageants.

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Primerose
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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Primerose » lun. 30 oct. 2017, 6:42 pm

Bonsoir Véro et Chaussette,

Véro, bienvenue sur notre forum! Chaussette t'a apporté une réponse encourageante et surtout positive.
Tu te retrouves comme nous tous, accablée par l'annonce, désemparée, angoissée. Oui, tout cela est maintenant connu de nous tous : l'annonce est un effraction dans notre vie quotidienne.
Tu n'as pas encore parcouru le forum , mais prends donc le temps de lire notre livret, maintenant très célèbre car il explique tout les processus qui se mettent en place lorsque nous venons d'apprendre que nous sommes malades. Je te mets le lien : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/.
Tu as la chance d'avoir un mari qui te soutient , qui t'aime, c'est si important! Et tu as 3 filles, voilà donc une belle famille!

Nous ne pouvons que t"encourager à revenir ici, à prendre ton temps et à naviguer sur notre site, si riche d'informations médicales précieuses ( nous avons de grands professeurs avec nous!) et riche en témoignages.
Tu désires adhérer , je ne peux que t'y encourager car cela te fera sortir de l'isolement, et petit à petit comme te le dit Chaussette, tu iras de mieux en mieux.
Pour la question de la douleur chronique, il faut voir avec ton spécialiste; il est évident que tu ne seras pas lâchée dans la nature !
Tous les examens que tu as ^passés et que tu passeras sont les examens classiques ; tes résultats d'analyses sanguines montrent bien une activité des anticorps, et les gammas GT élevés signeraient bien la présence d'une CBP .

Avant de finir, je vais te rapporter ce que dit Daniel : il dit qu'il nous faut avant tout de la patience lorsque nous entrons dans la maladie et que nos traitements sont en route. Patience et j'ajouterai confiance.
Lorsque tu seras dans le deuxième temps de ta maladie, tu pourras voir s'ouvrir d'autres horizons et continuer à vivre ta vie, différemment peut-être mais certainement plus intensémment .

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Vero49700 » mar. 31 oct. 2017, 1:47 pm

Bonjour Chaussette et Primerose,

Merci pour vos réponses. Vos mots sont justes et rassurants.
J'ai commencé mon traitement hier soir. 1000 mgr de l'acide dont le nom m'échappe.
Bilan sanguin dans un mois.
En attendant je dois faire un autre bilan pour vérifier que je n'ai pas une autre maladie auto-immune.
J'ai rdv le 12 décembre avec le gastroentérologue pour planifier la biopsie du foie.
Hier soir j'ai lu le livret dont tu as mis le lien. Il est effectivement très bien fait. J'ai envoyé le lien à mon conjoint.
Le gastroentérologue pense qu'on aura pas besoin de toucher à mon traitement anti douleurs car il semblerait ( merci chaussette) qu'une petite partie est gérer par le foie. Mais que c'est les reins qui travaillent principalement.

J'aurai une question à vous poser. Mon médecin m'a expliqué hier soir qu'une faiblesse génétique ne pouvait pas être écartée, mais que nous ne sommes pas assez nombreux pour prouver les choses.
Mon médecin m'a donc demandé de prévenir ma soeur et mon frère afin qu'ils fassent des analyses.
Mon médecin va se renseigner au sujet de mes 3 filles.
Avez vous également eu cette consigne ? Et avez-vous fait faire une recherche pour vos enfants ?

J'ai commencé à lire les différents messages et c'est très rassurant. Je me sens à l'aise parmi vous.
J'ai déjà avec mes douleurs changées ma façon de vivre, j'ai fait le chemin de ne plus être celle que j'étais avant.
Ce que j'ai appris avec la douleur c'est qu'on trouve toujours la force d'avancer, et qu'on apprend à faire autrement. Je considère avoir l'immense chance de pouvoir mesurer la valeur de la vie. Ma phrase fait très clichée mais réellement ces 11 dernières années m'ont fait relativiser beaucoup d'éléments.
Mes priorités ont changé.
Évidemment que j'aimerais ne pas avoir mal, ne pas avoir cette CBP... Évidemment que par moment je perds pied, et je pense que c'est très normal de" tomber".
Lorsque j'ai été au portes de la mort à la naissance de ma fille j'ai été dans un lieu extraordinaire, une voix à hurler NON, c'était ma maman partie trop tôt.
Je me suis réveillée en réanimation.
Peut être que c'était un rêve, peut être les médicaments, peu importe en fait j'ai su ce jour là qu'en revenant que la vie était belle ... Et ce malgré les épreuves...

À très bientôt
Véro

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Primerose » mar. 31 oct. 2017, 9:37 pm

Bonsoir Vero,

tu termines sur une note très émouvante...oui, la maladie nous rend encore plus sensible, plus réceptif. Bon, au moins qu'elle serve à quelque chose! :D
Je suis très heureuse que tu puisses garder ton traitement anti-douleur, c'est important ! Chaussette t'avait déjà bien aiguillée à ce sujet ;) Merci chaussette! ;)
En ce qui concerne la sensibilité génétique, lors de nos reunions sur Paris, nos chers Professeurs nous ont expliqué qu'en fait il fallait plutôt parler de terrain familial. Cela ne veut pas dire qu'on va transmettre cette maladie-là mais que peut-être nous transmettrons un terrain auto-immun.
Donc, d'après eux, pas de panique; il est rarissime de voir plusieurs membres d'une même famille avoir par exemple une CBP ou HAI; cela est cependant arrivé mais reste très rare.

Donc, on te fait toutes les recherches possibles afin d'affiner le diagnostic car il arrive qu'on cumule plusieurs maladies auto-immunes mais ce n'est pas non plus le plus courant!

Je te sens très courageuse car tu as déjà un sacré vécu qui n'a fait que renforcer ton élan de vie !
Je te remercie de dire que tu te sens bien avec nous! Tu sais l'association est un grand réconfort pour nous tous; bien que nos maladies soient très rares, nous avons la grande chance d'avoir de grands professeurs qui s'investissent pour nous. Tout comme toi, j'avais ressenti un immense réconfort en parcourant le forum , je me souviens que des messages m'avaient même fait rire moi qui me sentait si mal!

ah...c'est beau la solidarité n'est-ce pas?

Je te souhaite une belle nuit, peut-être es-tu en train de lire une jolie histoire à ta dernière fille...

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Chaussette » mar. 31 oct. 2017, 10:30 pm

Bonsoir Véro et Chaussette,
Je suis contente de voir que tes lectures sur le forum t'ont remonté un peu le moral Véro !
Primerose t'explique très bien le terrain familial auto-immun. Il faut savoir que ceux qui partagent notre patrimoine génétique ont une plus grande possibilité de développer une maladie auto-immune (sans que ce soient des maladies génétiques). En ce qui me concerne, j'ai un oncle qui est mort il y a 6-7 ans, et les médecins nous ont dit à ce moment-là qu'il avait une cirrhose. On avait été très surpris : on s'était alors dit qu'il devait boire en cachette. Et quand j'ai eu mon diagnostic de CBP, je me suis dit que mon oncle souffrait peut-être de la même maladie, mais sans avoir été diagnostiqué. Bref, on ne le saura jamais... Mon frère et mes soeurs ont fait un dosage des anticorps et tout est normal chez eux. Je le conseillerai plus tard à mes enfants mais ils sont encore trop petits (6 et 9 ans).
Et puis tu verras, on peut vivre normalement avec une CBP. C'est mon cas depuis mon diagnostic. Les analyses de contrôle (prises de sang, fibroscan...) me terrifient à chaque fois. Et je suis maintenant encore plus angoissée qu'avant (et c'est pas peu dire ! ). Mais en dehors de ça, je vis comme tout le monde.
Courage, le plus important est que le diagnostic soit posé pour te traiter.
A bientôt.

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Vero49700 » mar. 07 nov. 2017, 6:45 am

Bonjour Chaussette et Primerose,

Désolée pour le temps que je mets à vous répondre mais j'avais besoin de prendre un peu de recul.
Merci de m'avoir fait partager votre expérience concernant le côté génétique.
Effectivement je suis rassurée. Mes filles ont 11 ans,12 et 16 ans.
J'ai hâte et j'ai peur d'être le 30 novembre pour contrôler si le traitement fonctionne. Merci Chaussette pour m'avoir dit que tu as peur aussi des examens.

Hier j'ai passé une IRM de contrôle de mon dos. ( Dernier contrôle en 2012). Et c'est la cata !!
Au niveau de ma vertèbre qui a été fracturée il y a deux hernies qui ont grossi.
Ma courbure en cyphose est passée de 40° à 60... Et ma moelle est quasiment totalement pincée.
Je sentais bien que mon dos c'était dégradé mais je n'imaginais pas à ce point là.

J'ai du mal là à supporter ces deux " annonces".
J'ai vu sur le site Albi qu'il y avait des douleurs articulaires dans les CBP.
Si le traitement fonctionne est ce que les douleurs baissent?
Je mets en lien ma CBP avec mes douleurs très résistantes aux traitements. Je me trompe peut être...
Après j'ai bien conscience qu'on cherche toujours des raisons des explications...

À bientôt
Véro

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par silvius » jeu. 09 nov. 2017, 7:52 pm

bonjour, véro
j ai été diagnostiqué (difficilement) en 2006, sans aucune information, j'ai été informé sur internet de la CPB!!!!
Je me suis senti seul face au médecins qui ne m'expliquait rien...
en ce qui concerne les douleurs articulaires j 'en ai plus du tout aujourd’hui grâce à la relaxation et au tai chi qui m'ont beaucoup aidé, la maladie n'a pas évolué depuis 11 ans.
je ne peux malheureusement pas me passer du traitement, mais je vis normalement avec la CPB.
j en parle le moins possible et mon entourage oublie que je suis atteinte d une maladie rare, j oublie parfois moi même!!! cela avais pris beaucoup trop de place dans ma vie et mon moral descendais en flèche de plus en plus chaque jour.j ai refusé d 'aller de plus en plus mal et en cherchant des solutions pour améliorer ma santé. J'ai essayer la relaxation, la sophrologie et le tai chi et j'ai constater de très net amélioration au niveau des douleurs articulaires et douleurs au ventre et les démangeaison ont totalement disparu. je vais de tant en tant chez l ostéopathe qui m'a beaucoup aidé à prendre du recul sur tout ça.
en ce qui concerne ma famille je suis la seule atteinte.
En espérant que mon témoignage te redonnes de l' espoir.... c'est important de penser que l'on peux aller mieux ( même si personne à les réponses à toutes les questions que l'on se pose) je garde l’espoir chaque jour....

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Primerose » mer. 15 nov. 2017, 8:21 pm

Bonsoir Silvius,

merci pour ton témoignage qui montre bien que ,malgré la souffrance morale et physique, on peut très bien rebondir en trouvant des solutions adaptées.

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Vero49700 » dim. 24 déc. 2017, 2:12 pm

Bonjour,

Déjà je voulais vous remercier pour vos réponses qui me donnent des réponses et m'aide à cheminer.
J'ai été absente un moment car mon soucis de dos me fait avoir pas mal de rdv.
Pour ma CBP j'ai une biopsie du foie prévue le 30 janvier le gastroentérologue pense que j'ai un syndrome de chevauchement.
J'ai eu mon premier contrôle sanguin et le bonne nouvelle est que le traitement fonctionne. Mes taux ont été divisés par 3 voir 4.
Mon inquiétude actuelle est plus centrée sur ma moelle épinière... Tout en sachant que si mon foie n'est pas stable rien ne pourra être tenté sur ma colonne.

Véro

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Primerose » dim. 24 déc. 2017, 4:25 pm

Bonsoir Véro,

c'est donc une bonne nouvelle que tu nous annonces pour tes résultats d'analyses sanguine! La biospie permettra d'affiner le diagnostic d'un éventuel chevauchement appelé overlap syndrom.
Ne t'inquiète pas pour cet acte, je l'ai eu sous anesthésie générale et tout s'est très bien passé; cela a permis de diagnostiquer l'HAI.

Connais-tu l'origine de tes maux de dos? Sais-tu pourquoi il y a eu aggravation? Souffrirais-tu d'ostéoporose?
Là où les chose se compliquent avec nos pathologies est qu'il faut faire attention à d'eventuelles nouvelles pathologies qui nesséciteraient un traitement. C'est pour cela que les médecins travaillent de façon collégiale, ce qui est rassurant.

D'ici fin janvier ,j'espère que tu auras le temps de faire une parenthèse pendant ces Fêtes et profiter de ta petite famille!

Belles Fêtes de fin d'année Véro!

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Vero49700 » mar. 03 avr. 2018, 11:33 am

Bonjour à toutes et à tous,

Je reviens vous donner de mes nouvelles et vous prie de m'excuser pour mon absence prolongée.
J'ai eu beaucoup d'examens, que se soit pour la CBP ou pour mon dos.
Fin janvier une biopsie a confirmé ma CBP stade débutante , les gama qui ont été divisés par 4 après un mois de traitement remontent doucement...
Mon gastroentérologue a donc augmenté le cholurso j'en suis à 3X500mg par jour.
Pas de syndrome de chevauchement. Bonne nouvelle...

Pour mon dos, les choses s'aggravent, j'ai vu un grand chirurgien à Poitiers, il veut tenter l'opération de la dernière chance, il va réunir un Staff en invitant l'hépato - gastroentérologue du CHU de Poitiers.
Ils envisagent une grosse chirurgie de 10 h du rachis pour reparer mon dos.
Risque majeur perdre me jambes. Risque secondaire hemmoragie liée au fait de devoir retirer la moitié d'une vertèbre et redresser toute ma colonne.
À ce beau tableau la CBP est également un risque qui se rajoute..
Si je ne fais pas cette opération, je perds mes jambes mais je garde mes douleurs.

Donc vous savez où j'en suis. Je suis un peu blasée entre ces deux problèmes médicaux.

J'espère que pour vous les choses vont bien.
Des bises à tout le monde
Vero

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Primerose » mer. 04 avr. 2018, 2:51 pm

Bonjour Véro,

parmi tous ces tracas lourds, deux bonnes nouvelles : ta CBP est débutante et pas de chevauchement; ton traitement a été très efficace rapidement.

Pour ton dos, ce qui est très rassurant, c'est que ton cas va être examiné de façon collégiale afin que le meilleur soit décidé pour toi .
L'opération sera longue et lourde. Tu le sais. Je pense que ton chirurgien doit être à la pointe pour ce genre d'opération.
Penses-tu que tu que cela te serait utile d' entrer en contact avec une personne ayant subi cette même opération afin qu'elle t'en parle de son point de vue?
Le rapport au patient a beaucoup évolué ; il devient un élément majeur , qu'il faut écouter et accompagner à tous les stades de sa maladie et de sa guérison.

A très vite Véro ;)

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Re: Nouvelle avec une CBP

Message non lu par Vero49700 » jeu. 05 avr. 2018, 10:03 am

Bonjour Primerose,

Tes mots me touchent beaucoup, concernant le vécu de ce genre d'opération, je le connais, de formation médicale mais surtout ma priorité lorsque je travaillais était l'écoute de la personne.
Je sais combien trop souvent nous sommes des " cas" et que loin derrière il y a l'être humain.
En lisant certain des témoignages ici et en étant moi même un cas très intéressant à opérer je sais à quel point certains mots sont terribles à entendre.
Et qd ils ne savent pas ben c'est dans nos têtes....
Alors oui ils n'ont plus assez de temps, mais tout de même...
En fait ma pire crainte finalement c'est être au fond d'un lit et qu'on ne m'aide pas si les douleurs sont trop fortes...
On oubli trop souvent l'aspect psychologique, l'aspect charge de famille toutes ces choses qui jouent dans la capacité à gérer la douleur , la fatigue et forcément les angoisses dans nos maladies rares.
Le top serait des services ou tous nos examens seraient centralisés et pris en charge sur une journée lorsque c'est nécessaire avec des gens qui connaissent nos pathologies et pourront répondre de suite.
Car on perd un temps fou à courir de rdv en rdv..

Lol je rêve un peu beaucoup ce matin..
Véro

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