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labindus
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Message non lu par labindus » lun. 23 oct. 2017, 2:13 pm

Bonjour a tous.
Depuis trois mois j'ai une fatigue en fin d'après-midi et apres avoir fait un bilan sanguin ggt. 1219 ui/l. bilurubine total 55mg/l. Bilurubine directe 48mg/l. Bilurubine libre 7mg/l. Transaminases got/asat 70 ui/l. Transaminases gpt/alat 100 ui/l. Bref une catastrophe.. car les bilurubines ont pratiquement doublé en une semaine. Je suis jaune. Mais rien d'autre aucune douleurs.
Compte rendu de mon Irm de samedi :
Légère hepatomegalie homogène associée a une mauvaise visibilité des voies biliaires intra hépatique faisant discuter de l'éventualité d'une CHOLANGITE SCLÉROSANTE.
j'ai rendez-vous avec mon médecin demain mais je n'en peux plus. J'ai 53 ans et mon jeune fils n'as que 5 ans. Je deprime grave depuis samedi. J'ai entendus parler d'une forme virulente de cette maladie. j'ai peur de mourir. Aidez moi.

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Message non lu par Primerose » lun. 23 oct. 2017, 8:23 pm

Bonsoir Labindus,

bienvenu sur ce forum. Nous sommes là pour t'apporter de l'aide et du soutien ; nos témoignages seront une belle preuve que nous pouvons avancer malgré tout.

Tout comme toi, j'ai eu une jaunisse carabinée survenue lentement en quelques jours jusqu'à devenir marron-orangé. Après des mois de doutes, on m'a enfin diagnostiqué une HAI ( hépatite auto-immune) aujourd'hui stabilisée après 2 ans et demi de traitement.

Dans ton cas, et après examens, on suppose une CHOLANGITE SCLÉROSANTE.
Je te sens très alarmé, très angoissé; nous sommes tous passés par là. Mais tu as été pris à temps, il semblerait que tu sois en crise alors tout est allé bien vite et tant mieux car tu seras traité aussitôt.

J'espère que tu auras le temps ( avant ton RDV de demain ) de lire notre célèbre livret ALBI appelé affectueusement : "livret de premiers secours". Il est très bien fait, apporte de nombreux renseignements mais appuie surtout sur l'aspect pyschologique de notre maladie au moment de la découverte : voici le lien : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

J'aimerais tellement que tu te sentes rassuré; loin de moi l'idée de minimiser nos maladies,mais malgré leur complexité, nous sommes soignés.
Mais surtout, il te faudra beaucoup beaucoup de patience. Les traitements mettent un certain temps à agir et à stabiliser la maladie. L'essentiel est d'être entre de bonnes mains .
Où seras-tu suivi et par qui?

Lorsque tu auras ton traitement en route, que tu te sentiras moins seul, reviens donc parcourir notre site; il est très riche en documents, infos, témoignages. Nous avons la chance d'avoir de grands professeurs qui interviennet chez ALBI.

Je voudrais te dire une chose importante : sache que nous avons chez nous de très jeunes adultes ( certains ont moins de 30 ans, d'autres tout juste la vingtaine) qui ont une Cholangite Sclérosante diagnostiquée alors qu'ils étaient de jeunes adolescent. Ils vivent avec leur maladie depuis très longtemps et prennent leur traitement. Si tu voyais leur sourire, leur envie de vivre , tu serais très rassuré !


J'aimerais tant que tu te sentes rassuré; mais je sais très bien que c'est dur d'être dans les premiers moments de la maladie.

Reviens vite nous donner de tes nouvelles, d'accord?

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Message non lu par Primerose » lun. 23 oct. 2017, 8:25 pm

et une caresse au petit garçon de 5 ans ;) ;)

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Message non lu par labindus » lun. 23 oct. 2017, 11:04 pm

Merci beaucoup primerose pour ton réconfort cela m'as fait chaud au coeur. Demain soir je te donnerai des nouvelles suite à ma visite chez le médecin.

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Message non lu par Primerose » mer. 25 oct. 2017, 8:17 pm

Bonsoir Labindus,

comment vas-tu depuis hier soir?

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Message non lu par labindus » jeu. 26 oct. 2017, 8:47 pm

Bonsoir primerose,

J'ai revue mon gastrologue aujourd'hui, il attend une confirmation lundi du radiologue au sujet de l'IRM, car il as des doutes concernant sont diagnostique de la CSP, lui il penche plutôt pour une HAI. De toute façons c'est pas bien encourageant. J'ai commencer l'acide ursolique depuis 6 jours progressivement, je prend 200mg le matin et 200mg le soir, pour arriver à 1200 mg/j, vue que je pèse 93 kg pour 1.78m, mais bon je suis toujours aussi jaune.
Et heureusement pas d'autres symptômes.

MAIS LE PLUS TERRIBLE C'EST DE NE PAS SAVOIR A QUEL STADE EST LA MALADIE.

Voila ce que je peux te dire aujourd'hui, sauf que je déprime de plus en plus, alors que je ne devrais pas me faire plus de bile que je n'ai déjà.
Merci infiniment pour ton aide.

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Message non lu par Primerose » lun. 30 oct. 2017, 7:04 pm

Bonsoir Labindus,

comme je te comprends! L'entrée en maladie est terrible, surtout lorsque nous sommes regardés à la loupe par les médecins, mais voilà, même si c'est pour notre bien, on a la trouille!
Je suis passée par là aussi il y a déjà 3 ans...j'étais jaune de chez jaune, allez on va dire carrement vert-marron, avec des yeux revolvers, bien phosporescents! Mon diagnostic a pris 1 an pour être posé, tout semblait si bizarre! Et après la biospie on a déclaré une belle HAI.

Ecoute, l'essentiel va être la mise en place du traitement et la stabilisation; c'est ça le plus important, enrayer le processus.

Vivement que tu saches enfin et que la torture s'arrête; une fois que l'on sait, on est mieux. Ensuite, il faut savoir être patient comme le dit toujours notre cher Daniel...

Bonne soirée Labindus, sache que nous sommes là pour toi! ( au fait, d'où es-tu? ) .

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Message non lu par labindus » lun. 30 oct. 2017, 7:28 pm

bonsoir primerose,
je travail au Maroc depuis un certain temps et donc je suis pris en charge par un très bon professeur, le Dr Aqodad au CHU de Fès. Mais je pense qu'un deuxième avis serait le bien venue. Qui me conseille tu sur Paris ?
A part cela depuis 2 trois jours, un peux de diarrhée et des nausées 2 fois par jours le matin et le soir, je ne sais pas si c'est le traitement qui fait cela ou la maladie ??
Et bien sur, la fatigue qui ne s'éloigne jamais trop.

Merci pour tes conseilles et tes messages.

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Message non lu par Primerose » mar. 31 oct. 2017, 1:06 pm

Bonjour labindus,

Tu es donc au Maroc pour ton travail ! Tu dois avoir beaucoup temps , remarque un peu comme chez moi dans le midi, il fait très doux et surtout beaucoup de soleil.

Tu penserais à un deuxième avis; sur paris tu as de fabuleux professeurs comme le Pr Poupon, le dr Coperchot, nous avons la immense honneur de les avoir pour nous dans le association. Navigue un peu sur le site, tu verras leurs écrits.

Pour tes problèmes digestifs il se peut que tu cumules deux problèmes : l'abondance de bile qui donne de la diarrhées ( c'était mon cas) et l'acide urso dont c'est le désagrément courant quelquefois. Vois avec ton médecin si tu peux adapter la posologie tout au long de la journée.
Pour la nausée c'est aussi assez banal dans nos maladie mais tout cela se régule très bien une fois le traitement bien installė.

Bon, pour la fatigue je pourrais te écrire un roman fleuve :). Mais elle aussi se régule selon les jours .

Je te souhaite une belle journée remplie d'odeur de jasmin!

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Message non lu par Primerose » mar. 31 oct. 2017, 1:07 pm

Correction : tu dois avoir beau temps ...ahhh ce correcteur !

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Message non lu par labindus » mar. 31 oct. 2017, 2:25 pm

Bonjour primerose
Ma bilurubine total as encore doubler en 1 semaine je suis à 115 mg/l mes phosphatases alcalines sont à 271 ui/l mais mes gamma gt ont un peux baisser à 1075 ui/l.
Pas très réjouissant ts cela. Quel est ton avis en rapport à ton expérience ??
Merci pour ton aide. Biz

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Message non lu par Primerose » mar. 31 oct. 2017, 9:11 pm

Bonsoir Labindus,

oui, c'est un sacré tableau que tu as là! Mais je n'ai rien à t'envier puisqu'en 2014 ma bilirubine totale était à 105 .90mg. Tu me bats un tout petit peu quand même, d'un souffle ;). Mes phosphatases étaient à 270.
Tes gammas gt sont elevés; mais as-tu des niveaux de transaminases élevés également? Les miennes étaient à 2200.
Donc tu peux voir que j'avais des taux affolants.
Mon cas était assez complexe car je n'avais pas d'anti-corps positif sauf un seul " au seuil"du positif comme disait mon hépato; par contre j'avais des gammas globulines très élevées aussi ( tu les trouves dans le profil d'electrophorèse) qui laissaient supposer à des anti-corps en action.

Bien sûr tout cela montre une souffrance hépatique; je pense que tu devrais attendre les prochaines analyses pour voir l'efficacité de l'acide urso.
A moins qu'entre-temps ton diagnostis s'affine, qui justifierait la mise en place d' un autre traitement.

J'espère que tu te reposes bien, car la jaunisse fatigue beaucoup; pense à bien t'hydrater, à dormir; il faut que ton corps puisse trouve la force de combattre cette sacrée crise , qui a l'air bien virulente. Mais je suis passée par là aussi, c'est très angoissant de se voir ainsi mais une fois que nos chers médecins se sont mis d'accord et que l'on sait enfin ce que l'on a , on est bien soulagé. Et surtout cher Labindus , il nous faut être patient ; je me souviens que ce sont ces mêmes paroles de Daniel qui m'avaient rassurée; je savais que je ne devais pas attendre un prompt rétablissement mais que cela se ferait sur un terme assez long : souvent c'est dans la première année de traitement qu'on arrive à une stabilisation.

Bon, il reste juste à attendre lundi et ...yallah!! ;)

Belle soirée !

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Message non lu par labindus » mar. 31 oct. 2017, 11:19 pm

Bsr mon amie

Mes transaminases ne depassent pas les 100 et pas anti corps positif.
Mon médecin veux faire une biopsie hépatique maintenant. J'ai décidé de la faire en france. Je panse partir jeudi.
Comment faire pour avoir un rendez vous avec le professeur poupon ou le dr coperchot en urgence ?
Merci bcp.

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Message non lu par Primerose » mer. 01 nov. 2017, 9:06 am

Bonjour labindus,

Pour les rdv il faudrait téléphoner au secrétariat des médecins mais si tu veux être pris en urgence il faudrait que ton médecin s'en occupe car tu te doutes bien que ces médecins là sont très occupés.
Sinon pourquoi pas te faire hospitaliser afin d'avoir un suivi complet?

J'ai eu moi même une biopsie qui s'est bien passée mais est elle nécessaire pour toi? Les médecins n'ont ils pas assez d infos avec le tableau que tu présentes.?

Dans quelle région viendras tu? Sache qu'il y a des centres de compétences de nos maladies .

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Message non lu par Primerose » mer. 01 nov. 2017, 9:14 am

https://www.albi-france.org/questions

Voici un lien du site pour préparer ta consultation

Et le lien centre de competence

https://www.albi-france.org

Pense à bien regarder la page de accueil de notre site il y a plein d infos très precieuses.

Bonne journée cher labindus!

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