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Hépatite Auto Immune

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Maribé17
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Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » lun. 23 oct. 2017, 12:46 am

Bonsoir
Depuis vendredi 20 Octobre je rejoins la cohorte des HAI !
J’avais déjà consulté votre site « avant » d’être officiellement informée mais je me doutais bien que ça allait être ça. J’ai un peu l’angoisse. Je commence mercredi un traitement par corticoïde (budésonide). Je n’ai pas de cirrhose et certains marqueurs normaux mais la biopsie confirme HAI. Découverte fortuite il y a un an de perturbations enzymatiques. Baisse à la réduction du traitement par IPP mais les chiffres restent tout de même anormaux (x3 etc) gamma Gt quasi normale actuellement. Bilirubine normale, phosphatases alcalines aussi. Élévation polyclonale des gamma globulines. Excusez moi de me répandre mais j’ai besoin de m’epancher un peu. J’ai également un crest syndrome assez paisible (depuis 25 ans) une thyroïdite de Hashimoto et depuis un ou deux ans un Gougerot Sj....machin assez paisible aussi tout de même mais ça fait beaucoup pour une seule femme !
Merci de m’apporter vos conseils, vos tuyaux pour le régime alimentaire sous cortisone et vos expériences. Je ne suis pas de la première jeunesse pour l’etat Civil mais très tonique, dynamique et « jeune dans la tête ». Merci à tous ceux qui me répondront et pourront peut être m’apaiser. Humour bienvenu ! Je n’aime pas l’esprit morbide et triste.

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par lilitomat » mer. 25 oct. 2017, 8:57 pm

Eh bien, donc, bienvenue dans le club sélect des HAI.

C'est comique, j'avais aussi le pressentiment que c'était une HAI. Bon pas tout de suite quand je suis devenue jaune citron (je voyais même le blanc du papier jaune...) mais au fur et à mesure de l'élimination des autres causes possibles d'hépatite.

Je suis traitée depuis bientôt un an pour une HAI qui s'est déclarée en fanfare chez moi, genre hépatite fulminante... Heureusement, mon médecin a débuté rapidement le traitement (après avoir évacué les hépatites A-B-C, sans attendre les résultats de la biopsie) et comme toi, budésonide (parce que le médrol ne m'aimait pas trop) et en plus azathioprine (Imurel).

Le budésonide a moins d'effets secondaires et est mieux supporté que le médrol, mais finalement le régime alimentaire est toujours le même : peu de sel à remplacer par des épices, peu de sucres ajoutés, des fruits et des légumes frais, halte à l'alcool, et on se bouge un minimum... bon tout ça n'a pas l'air fort gai, mais on s'y fait et puis comme on se sent vite beaucoup mieux, on se dit que ça vaut la peine de s'y coltiner, au régime sans sel ni sucre.

Comme toi j'ai également une autre maladie auto-immune (maladie coeliaque), ces machins-là arrivent finalement rarement seuls...

Donc, en résumé, même si l'annonce de la maladie est un moment difficile (il l'a été pour moi, j'élève seule trois grands enfants et suis la seule source de revenus du ménage, j'avais peur de partir trop tôt avant d'avoir fini mon boulot de maman - oups on a dit pas morbide), pour moi, j'ai pu reprendre rapidement une vie normale, (en profitant des après-midis pour faire une sieste de temps en temps et en mettant le plus souvent possible la clef sous le paillasson pour aller me reposer quelques jours).

Comme le dira sans doute Primerose, ce site est une mine d'informations sur nos maladies préférées, et une source de réconfort et de réassurance : oui on vit et on vit bien avec une HAI traitée. Reste à trouver le truc pour ne pas oublier de prendre ses médocs... J'ai la plaquette de budésonide sur ma table de nuit et j'avale les comprimés au réveil, ce qui me permet de ne pas devoir attendre trop longtemps avant de dévorer mon petit déjeuner (une demi-heure est juste le temps qu'il me faut pour les ravalements de façade quotidiens).

Bref, je ne sais pas où tu vis, moi je suis suivie en Belgique, à La Louvière.

Si tu as des questions précises, je me ferai un plaisir de tenter de te répondre, tu peux éventuellement utiliser la messagerie privée ...

Donc, bienvenue, encore ;)

Joëlle

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » jeu. 26 oct. 2017, 12:08 am

Bonsoir Lilitomat - Joëlle
Et merci de ta réponse que je trouve ce soir au terme de mon premier jour budésonide.
J’ai eu carrément le stress ce matin en avalant mes trois gélules d’Entocort. J’avais même envisagé de commencer progressivement puis je me suis dit que j’etais une grande fille et qu’il fallait faire comme prescrit. Ce qui me chiffonnait c’est que je partais pour la journée en ville avec ma petite fille (shopping, restau, visite d’un Musée) et je me disais que si j’avais un trouble quelconque j’aurais été mieux au calme chez moi. La journée s’est passée impeccablement et j’ai même oublié que j’avais désormais HAI comme auréole 😇 !
Franchement l’annonce de la maladie n’a pas été chez moi un moment trop difficile : j’avais tellement peur de « pire » que ça à presque été un soulagement. Bien sûr je m’en serais passée. Pour moi je crois que la découverte il y a un an du bilan perturbé lors d’une analyse faite par hasard m’a justement évité une aggravation progressive, il semble aussi que comme mon Crest l’HAI soit modeste puisque sur toute cette année d’observation avec contrôles rapprochés j’ai eu plusieurs mois de baisse progressive avant de petites remontées mais au total les transaminases restaient autour de trois fois la normale et moins et la Gamma Gt était plusieurs fois normale. Mais il faut traiter pour éviter d’abimer Irrémédiablement le foie. Donc premiere journée OK. Pour l’alimentation etc je crois que j’avais une hygiène de vie assez convenable : fruits et légumes en abondance, cuisson vapeur, j’etais du genre à « oublier de saler » et pour l’alcool consommatrice « occasionnelle » genre une coupe de Champagne si j’etais Invitée (et je sors rarement) et un petit verre de vin à peu près une ou deux fois par mois et depuis quelque temps dans le doute j’avais tout arrêté ! Et ça ne me manquait pas.....je marche environ 1h 3 ou 4 fois par semaine.
Pour la prise du traitement Il me semblait avoir lu qu’il valait mieux le prendre après avoir mangé. Donc ce matin j’ai pris mon petit dej’ et le médicament ensuite. Est ce une erreur ? Mon médicament est en gélules de 3mg et je dois en prendre 3. Elles sont dans un petit pot. Tu dois avoir une présentation différente je suppose.
Je vis en France à 1/2h de Toulouse. Et tu vas rire quand je cherchais à m’informer avant l’etiquette HAI le nom du site m’avait plu car Albi est une très joli ville dans un département voisin du mien où j’aime aller me promener. Ça aura un nouveau sens pour moi.
Là j’ai un peu abusé dans les détails techniques mais je suis contente de pouvoir échanger un peu avec quelqu’un qui vit la même chose. Ma gastro me dit qu’au bout de quelque temps on prend le relais avec Imurel(un immunosuppresseur). Qu’est ce qui est prévu pour toi, est ce que tu prends encore le corticoïde au bout d’un an ?
Il faut que je garde du bavardage pour plus tard et pour ne pas abuser de ton attention.
Merci pour tes encouragements et à bientôt sans doute.
MC

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Primerose » jeu. 26 oct. 2017, 4:53 pm

Bonjour Maribé,
Bonjour Joelle alias Lilitomat ;) ,

Maribé, Joelle t'a déjà très bien accueillie mais je renouvelle : bienvenue sur notre site ( oui, oui, il est fabuleux, riche en informations, en nouveautés , en témoignages etc :D )

Alors te voilà diagnostiquée porteuse d'une HAI ( hi hi, comme moi aussi !! ). La maladie ne s'est pas déclarée dans un gros éclat ( comme pour Joelle et moi par exemple) mais lors d'une analyse de sang faite par hasard . Le médecin qui te suivait a eu du flair , tu as été très bien suivie et traitée rapidement ce qui permet à ton foie de ne pas trop souffir.Je trouve tout cela très positif!
Le traitement que tu prends est le traitement classique : d'abord on commence par la corticothérapie et ensuite viennent les immunosuppresseurs.
Je te donne mon exemple : j'ai commencé par de fortes doses de corticoides ( mes transaminases étaient 100 fois au dessus de la moyenne!!) et deux mois plus tard j'enchainais avec Imurel. J'ai fait 22 mois de corticoides ( j'avais une grosse inflammation, ce qui ne semble pas être ton cas ) et 2 ans et demi plus tard, je suis toujours sous Imurel que je supporte très bien.

Comme le dit si bien Joelle, on peut continuer sa vie avec une HAI; il y a cependant des contraintes avec la corticothérapie, il faut faire attention au el et au sucre. Mais tu semble avoir une alimentation saine et de plus tu dis marcher, alors c'est parfait!
Pour les prises, il vaut mieux que cela soit accompagné d'une collation, histoire que l'estomac ne soit pas vide zfin d' éviter des petites douleurs acides ! :)

Tu aimerais savoir combien de temps va durer ta corticothérapie; que t'a dit le médecin? Car tout dépend de notre tableau : certains en prennent très longtemps ( comme cela a été mon cas) et d'autres sur un court ou moyen terme. C'est ton médecin qui jugera d'après tes résultats d'analyses et autres examens.

J'espère que tu vas rester très longtemps avec nous !

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » jeu. 26 oct. 2017, 9:49 pm

Bonsoir Primrose et merci pour cet accueil chaleureux !
C’est réconfortant de parler avec des gens sympathiques qui connaissent le sujet, on se sent moins seul et surtout on peut avoir des réponses à des questions précises car les médecins précieux qui nous soignent n’étant pas eux mêmes malades ne pourront pas nous informer sur les ressentis malgré leurs compétences et leur connaissance du sujet. Bref me voici un peu rassurée. J’avais déjà parcouru votre site alors que je soupçonnais ce qui m’attendait et j’y avais déjà puisé un apaisement car la maladie me semblait pouvoir être gérée et n’etre Pas tout à fait dramatique. Tu m’apportes une précision sur la prise du traitement qui me semble différente de celle de Joëlle. Elle prend son petit dej’ demi-heure après le traitement alors que tu sembles le prendre juste après avoir avalé de la nourriture.
D’apres Ce que je comprends il y a une période où tu as pris en même temps corticoïde ET immunosuppresseur?
Quand ma gastro-entérologue m’a parlé du ttt il me semble qu’elle prévoyait corticoïdes jusqu’a Normalisation du bilan hépatique et seulement ensuite passage à l’immunosuppresseur. Je verrai bien : j’en suis à mon second jour de ttt et la prochaine analyse sera au bot de 15 jours.
Je ne vais pas déballer tout mon plan thérapeutique mais je dis un grand merci à Tous vos contacts qui sont une aide précieuse. À bientôt 😀

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Primerose » lun. 30 oct. 2017, 7:37 pm

Bonsoir Maribé,

hé oui, nous sommes super sympas ici! Et nous sommes de bonne humeur! Si tu venais à nos réunions, tu verrais la super ambiance qu'il y a ! ;)

Alors pour te répondre à propos de mon traitement, mon cher hépato était pressé que mes taux baissent car j'explosais le plafond des transaminases; alors après juste 2 mois de corticothérapie il a decidé qu'on enchainerait illico presto avec les immunos qui mettent quand même du temps à faire leur effet, 3 mois pour mois!
Alors résumons : j'ai pris les immunos deux mois après le début de ma corticothérapie qui a duré 22 mois; ensuite arrêt de la dite corticothérapie et poursuite de mes chers immunos jusqu'à aujourd'hui! ( mes immunos s'appelle IMUREL : si tu voyais comment j'ai arrangé les plaquettes! J'ai mis des fleurs, des perles, des médailles, des autocollants; et là pour l'entrée en hiver, nouvelle collection : j'ai mis plein de couleurs avec des petites pastilles autocollantes!

Maribé,où es-tu soignée?

Belle soirée et reviens vite avec ton sourire!

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » sam. 04 nov. 2017, 8:08 pm

Bonsoir Primerose
J’etais partie quelques jours voir « mes petits » ça fait du bien aussi !
Je suis soignée dans la région toulousaine. À la consultation gastro d’une clinique par une jeune femme qui me parait bien (spécialiste du foie, ancien chef de Clinique à Purpan)
J’ai donc débuté avec Entocort bientôt deux semaines et la semaine prochaine je fais le premier bilan de contrôle. Je redoutais le corticoïde car j’ai toujours évité au maximum la prise de médicaments me limitant au strict indispensable ! Je dois avouer que je n’ai aucun ressenti particulier sinon qu’il me semble que je me sens « mieux » sans pouvoir dire en quoi..c’est une sensation globale. Je n’ai jamais été fatiguée jusqu'à maintenant.
J’aurais voulu savoir si tu as une façon particulière de prendre le traitement. Je le prends juste avant mon petit déjeuner. J’avais échangé avec une autre personne qui semblait attendre demi-heure entre le médicament et le petit dej’.
Est ce que l’Imurel t’a compliqué la vie par rapport aux infections etc ? C’est ce médicament que je redoute davantage. Le médecin qui me suit m’a aussi indiqué qu’on mettrait l’Imurel en route au bout de deux mois de corticoïde il me semble.
En tout cas merci pour tout ce que tu m’apprendras d’autre. As-tu pris du poids ? Pour ma part je reste très stable. J’ai toujours fait attention à mon alimentation et je continue !
Bonne soirée à toi et à bientôt

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Primerose » ven. 10 nov. 2017, 3:08 pm

Bonjour Maribé,

j'espère que tu t'es bien reposée et bien profité de tes enfants! C'est important d'être avec ceux qui nous sont chers!

Pour répondre à ta question sur les corticoïdes, je n'avais pas pris de poids car ayant eu une hépatite fulminante, j'avais perdu plus de 10 kilos.
J'ai eu beaucoup de mal à reprendre quelques kilos mais depuis janvier dernier j'ai repris deux kilos et c'est déjà très bien.
Je prenais mes comprimés effervescents en même temps que mon petit déjeuner ; au début je ne ressentais aucun effet malgré un démarrage sur les chapeaux de roues ( j'étais au maximum de la dose autorisée par rapport à mon poids et ma taille soit : 40 mg) mais deux mois après je ressentais une sécheresse buccale, alors comme c'était l'été, je buvais ma cortisone ( dans un très joli verre!) et ensuite je mangeais un melon en entier pour hydrater ma bouche et cela marchait super bien! Ensuite j'enchainais avec mon thé. Bien sûr, on a t'a certainement recommandé de ne pas trop saler tes aliments et d'éviter les abus de sucre. Avec une hygiène de vie raisonnable ( ce que tu sembles très bien connaitre!) tu ne devrais pas avoir de problème. Le seul petit effet secondaire était un petit gonflement des joues, ce dont je ne me plaignais pas vu ma maigreur à ce moment-là.
Pour Imurel, tout se passe très bien; lorsqu'on arrive les périodes de grippe ou autres joyeusetés hivernales, je fais attention : je me lave les mains, j'évite les personnes qui semblent malades ( celles qui toussent ou éternuent!!) . Je n'ai pas hésité à porter un masque lorsque je ne pouvais éviter la foule .
Sans tomber dans une obssession, on peut très bien gérer ces traitements là ; il suffit d'être vigileants mais cela ne nous empêche pas de vivre!

Belle fin de journée! Ici , dans le Midi, il fait frisquet!!

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Primerose » ven. 10 nov. 2017, 3:10 pm

J'oubliais de te dire qu'il n'est pas étonnant de se sentir bien avec la cortisone, car elle donne de l'énergie! Et avec ma dose, j'avais envie de courir le 100 mètres !

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » dim. 12 nov. 2017, 11:02 pm

Bonsoir Primrose et merci de toutes ces précisions.
Oui de l’energie j’en ai mais j’ai toujours été comme ça.....enfin je me suis calmée un peu l’âge aidant mais quand même je reste tonique mais tout compte fait sans doute Entocort me donne un peu plus la gnaque et je ne m’en plains pas. Je te précise que j’ai eu mon premier bilan après 2 semaine de traitement et 😄 ! Les transaminases ont baissé de moitié par rapport au bilan précédent et sont presque normales quant à la Gamma Gt elle est pil poil à la norme limite.....pourvu que ça continue ainsi. Quand j’inaugurerai l’Imurel, je suivrai tes bons conseils d’autant que le vaccin de la grippe cette année sera paraît il peu efficace et particulièrement pour les plus de 65 ans dont je fais partie (j’ai lu ça sur le quotidien du médecin).
J’aimerais assez prendre part aux réunions organisées par Albi mais au niveau régional : étant de la région toulousaine des réunions à Bordeaux ou Montpellier bref plutôt dans la partie Sud me conviendraient. Paris ce n’est pas trop dans mes cordes....voilà. Donc s’il y a des choses organisées dans mon périmètre j’espère être informée.
Euh pour revenir à l’Imurel ce qui m’a inquiétée c’est que ma Gastro me dit qu’il faut une surveillance genre dermatologue, gynécologue etc une fois par an (je le faisais déjà d’accord) mais ça sous entend une vulnérabilité accentuée que je n’aime pas trop. Elle m’a dit aussi qu’a la moindre infection : antibiotique......pffffff moi qui n’aime que très modérément les médicaments tout ça m’inquiète un chouïa. Il faut dire que si l’on excepte mes pathologies auto immunes (Crest, Hashimoto, Gougerot et maintenant HAI et de 4 !) j’ai « une santé de fer » oui....ça peut prêter à rire 😂 mais j’ai remarqué qu’ici on savait garder le sens de l’humour et c’est précieux.
Je me répands un peu là hein mais je me trouve bien au milieu de gens Albi...nous sommes du même monde !
Voilà donc. J’espère que tu continueras à papoter avec moi.
Dernièrement j’ai beaucoup parcouru le site et j’ai été très touchée par ce que j’y ai lu des un(e)s et des autres : émotions, poésie, humour, gravité.....et de l’entraide, des astuces, des conseils....il est précieux le monde d’Albi !
Oups je vois que tu es du Midi....mais où donc ? Serions nous voisines ?
Bonne soirée à toi

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Primerose » mer. 15 nov. 2017, 8:09 pm

Bonsoir Maribé,

Waouhh bravo! Tes transas ont diminué de moitié et sont presque aux taux normaux! Voilà qui est encourageant! Imurel viendra consolider tout cela!
Pour le vaccin de la grippe, mon hépato est contre ; il a peur d'un rebond immunitaire . Alors je vais ressortir mes bons vieux masques de docteur, et remettre mes gants Mapa ( les transparents, comme ceux des chirurgiens :D :D ) .

Pour les réunions d'ALBI, elles se font sur Paris, car c'est là-bas que nous avons tous nos professeurs et spécialistes. C'est une fois l'an; tu ne peux vraiment pas te déplacer? Cela vaut vraiment le coup, comme on dit, car l'ambiance est chaleureuse, réconfortante et instructive! Et nous faisons connaissance les uns les autres autour d'un bon repas.

Pour Imurel, oui, il faut une surveillance gynécologique et dermatologique ; si tu fais partie des femmes qui, même sans ce traitement, ont cette régularité , cela ne fera pas de différence ! Pour la peau, il faut te protéger du soleil, mais c'est conseil valable pour tous. Imurel nous rend plus vulnérables c'est vrai, mais une bonne hygiène et une bonne surveillance permettent de mener le traitement très favorablement.

Je suis sûre que tu as une santé de fer malgré tes autres pathologies auto-immunes! C'est une question de personnalité : tu ne veux pas être réduite à cela, alors tu avances, bref tu vis à fond ! Bel exemple de dynamisme ! ;)

Nous te remercions pour ce que tu dis de notre forum : oui, c'est toujours très émouvant de voir que nous sommes tous capables de créativité malgré nos pathologies. Et si tu pouvais venir aux réunions sur Paris, tu verrais cela de tes yeux, c'est encore mieux ! En te disant cela, je pense à Angela et Daniel qui sont les fondateurs d'ALBI et qui grâce à cette énergie créative ont donné naissance à cette belle association.

Tu me demandes si nous sommes voisines? Oh, un peu...j'habite pas très loin de cette fameuse ville où il y ce fameux pont sur lequel on danse tous en rond...Avignon !

Belle soirée Maribé! J'ai encore du soleil mais avec un peu de mistral...brrrr..ça caille!!!

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » lun. 20 nov. 2017, 11:45 pm

Bonsoir Primrose et encore merci pour la présence et les réponses toujours bienvenues
J’ai un coup de « mou » ☹️avec la survenue depuis quelques jours de neuropathies (pieds et mollet gauche) c’est discret mais nouveau et semble t il en rapport avec le Gougerot et j’avoue que ça fait un peu déborder la coupe. J’ai déjà eu un examen qui sera complété mercredi. Voilà. J’ai déjà enquêté bien entendu sur le net. Ce n’est pas forcément méchant mais il y a des moments (je pense que c’est le cas pour certains d’entre-nous) où on a la tête un peu sous l’eau. Demain second bilan biologique à presque un mois de traitement corticoïde. La parade pour moi c’est de penser à mes petits enfant.
Je les vois souvent sur Skype et assez facilement « en vrai » (deux petites heures de trajet)
Pffffff je raconte ma vie !!
Oui alors nous sommes du Sud ! Moi pas loin de la Ville Rose, au Pays des violettes et plus exactement à quelques kilomètres du berceau de Clément Ader : je te laisse trouver !
Notre région est vraiment tournée vers l’aéronautique.
Je ferai peut être l’effort de m’arracher à ma province (dur dur) pour la réunion des Albigeois. J’ai envie d’apprendre sur nos pathologies et aussi de connaître quelques personnes de l’association. Donc je réaborderai le sujet lorsqu’on approchera de la période.
Allons j’arrete de me répandre.
Bonne soirée Primrose et encore merci pour l’écoute.✨

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Primerose » mar. 21 nov. 2017, 3:18 pm

Bonjour Maribé,

je me creuse les méninges...hum hum...il faut que je me débrouille avec tes indices! Je vais t'appeler Madame Fouras ( sans la barbe, hein ;) )
Bon, allez au pif...Auch?? :D

Revenons -en à nos célèbres coups de mous...ah...ces coups de mous!! Nous en avons tous, et après tout, c'est humain. A force de faire des examens, nous nous sentons un peu instrumentalisés, et même si nous savons très bien que c'est pour notre santé,cela nous ramène à notre (ou nos) maladies que nous pensions avoir mis de côté.
La maladie nous demande de nombreux remaniements psychologiques, entre liaisons et déliaisons : un jour on se sent libre et léger, guéri même, et le lendemain, c'est tout le contraire : grosse fatigue, moral en berne. Puis, à notre grand étonnement, les jours où l'on se sent bien deviennent supérieurs à ceux où l'on se sent moins bien : cela signifie q'un grand pas a été franchi et que nous sommes dans l'acceptation de notre maladie; quand je dis "accepter" ce n'est pas dans le sens de soumission mais plutôt d'intégration . Cela se fait sans que nous en ayons vraiment conscience à vrai dire.
Voilà notre chemin . Mais quelle chance nous avons tous ici ! ALBI oeuvre pour nous, et grâce à ce grand investissement, nous disposons d'infos très précieuses ; nos maladies sont rares, certes, mais nous disposons d'un service humain exceptionnel ! Si tu viens à Paris en mars, tu pourras juger par toi-même : nous ne sommes pas seuls!!

Tu ne m'as pas dit quel âge ont tes petits-enfants? Je me doute bien que tu dois être très excitée à l'idée de les revoir; finalement deux heures de route, c'est vite fait; et en attendant tu as skype!
Tu seras avec eux pour Noêl?? ( Noël, déjà!! ).


Au plaisir de te lire ,
à très vite Maribé!

PS : comme je le disais sur un autre post, aujourdhui c'est presque le printemps!

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » mer. 22 nov. 2017, 12:12 am

Bonsoir Primrose !😀
Je te trouve vraiment disponible pour répondre aux uns et aux autres. Tu dois passer beaucoup de temps à accueillir nos états d’âme et nos questions diverses.
Bon et bien la Mère Fouras-Maribé te dit que tu as échoué sur la patrie de Clément Ader. Tu es plus férue sur les piluliers «do it yourself » (excellente idée d’ailleurs que je ne vais pas tarder à copier). Donc Clément Ader, le bonhomme qui a créé cet avion aux ailes façon chauve-souris (baptisé l’Eole) est né à Muret tout près de Toulouse. On est loin de l’HAI mais bon il faut aussi savoir la mettre à distance. J’ai eu mes résultats à un mois d’Entocort et déception, ils ont « stagné ». Inchangés pour une des transa, un peu plus élevés pour l’autre mais très peu et petite élévation de la Gamma Gt qui était normale et a remonté à 44. La question du jour : avais tu été confrontée à une fluctuation des résultats ou la baisse était elle constante ?
J’ai eu aussi le résultat du bilan demandé par la neurologue pour mes sensations « bizarres » aux pieds et à un mollet (dyesthesies etc) (on se fait un beau vocabulaire hein dans nos pathologies): tout va dans le sens du Gougerot qui s’est manifesté il y a deux ou trois ans pour compléter ma collection auto-immune mais j’ai déjà remonté la tête hors de l’eau et j’espere Très fort que ce que tu me dis au sujet de l’acceptation au sens d’integration Et non de soumission (j’adore la formule) se vérifiera pour moi. Le chemin....j’ai déjà fait un bon morceau de Compostelle et vraiment il y a des similitudes : parfois tu te demandes ce que tu fous là (je suis volontairement triviale) et pourquoi tu es venu délibérément te tordre les chevilles, te couper le souffle sur des raidillons invraisemblables et à d’autres tu planes près des Anges pour une lumière dans les feuillages, le chant des oiseaux, un troupeau de moutons en bas dans le lointain...et au bout du compte tu es content d’avoir progressé et au final tu ne gardes que le meilleur...tu vas voir qu’un jour on sera contents de nos HAI qui auront fait de nous d’autres personnes !
Mes petiots ont 13 ans pour l’ainee et....un an jeudi pour le second : ça c’est meilleur qu’Entocort et Imurel ! Je les vois le plus souvent que je peux, au moins chaque mois.
Bon je ne dois pas devenir envahissante. Il faut en garder pour une autre fois.
Mais rien qu’a te lire j’ai très envie de venir à Paris en mai pour me rapprocher des Albigeois et des médecins dont tu me parles. Comment allez-vous là-bas ? En train ?
Je cogite déjà .
Bonne soirée Primrose et encore merci pour ta patience et tes enseignement.
A bientôt.
Maribé😀

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par daniel » mer. 22 nov. 2017, 10:48 am

Bonjour Maribé;
Tu affubles les adhérents d'albi du vocable "Albigeois" 8-) .
Etant de Toulouse, aurais tu une sympathie cachée pour les Albigeois qui étaient soutenus au 13ème siècle par le comte de Toulouse ( et le royaume d'Aragon qui avait des possessions à l'époque dans l'actuel Languedoc)?. Ces Albigeois jugés hérétiques et appelés aussi Cathares par la papauté ont été ensuite massacrés durant la fameuse "croisade contre les Albigeois" :-x ?

Pour ce qui nous concerne, nous espérons bien ne devoir jamais être massacrés :-x , par contre sommes nous des hérétiques 8-) ? de quoi 8-) ? de la médecine :-P ? Que nenni 8-) ! Mais conscients que la médecine n'est pas une science exacte , nous incitons nos adhérents à bien connaître leurs pathologies et l'expérience des autres patients afin de dialoguer avec leurs spécialistes et à éventuellement les challenger lorsqu'ils ont des doutes, afin que tout propos des prêtres de la Très Sainte Hépatologie ne soit pas pris comme une parole d'"Evangile" dogmatique et incontestable ... et que les interrogations des "Albigeois" ne soient pas non plus condamnées comme étant une manifestation de... crise de Foi :-P :-P

Un peu d'humour distillé dans nos propos très séreux ne fait pas de mal, non :-P?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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