la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Nouvelles venue !

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

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Wonderland
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Nouvelles venue !

Message non lu par Wonderland » lun. 14 août 2017, 5:40 pm

Bonjour à tous,
Je me présente, j'ai 25 ans et j'ai depuis l'âge de 15 ans un taux anormal de Gammat GT et transaminases, les médecins m'ont diagnostiqué une HAI vers mes 16 ans. Résultats : Pas un jour sans cortisone (60mg/ jour pour le maximun, à 5mg pour le minimum) et ça c'est vraiment, pour une ado à l'époque, le plus handicapant des médicaments ! Cellcept (3g par jour = 6 médocs) , Delursan (2g = 4 par jour) et Imurel. (50mg par jour = 1 médoc). Depuis quelques mois, c'est stable. Alors on en profite.

Je me suis inscrite pour partager avec vous sur l'HAI principalement (et peut-être même une CSP en attente de diagnostic) Je suis de la région PACA et je suis suivie à la Timone après avoir été à St Joseph et la Conception. Si vous avez des questions ou souhaitez avoir des renseignements sur les médecins que me suivent, n'hésitez pas.

Et encore merci pour ce forum, dans lequel je cherchais souvent des informations quand mes résultats n'étaient pas bons.

lilitomat
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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par lilitomat » mar. 15 août 2017, 7:15 pm

Bonsoir Wonderland,

Je suis dans une période de doute... diagnostiquée en décembre dernier après une hépatite fulminante, j'ai connu une nette amélioration de mon état jusque fin mars de cette année, au point que le médecin a réduit fortement le budesonide. Avec pour conséquence une rechute en avril, une reprise du traitement plein pot depuis mai, des analyses superbes en juin, et là, à nouveau le yoyo, de nouveau des analyses pas top ...

C'est dire si ta présentation me donne de l'espoir :)

Merci pour ce ptit rayon de soleil dans mon ciel tout gris !

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Message non lu par Primerose » sam. 19 août 2017, 3:52 pm

Bonjour Wonderland,

bienvenue sr ce forum ! Nous te remercions de ta gentille proposition pour nous aider!

Donc tu fais partie de ces personnes diagnostiquées très jeune : 16 ans en effet c'est un jeune âge! Tu as eu le traitement adpaté dans nos cas : cortisone ( oui, ce n'est pas facile pour une ado de subir les effets secondaires de la corticothérapie!) et immunos; mais tu attends également que sois posé un autre diagnostic de CSP ( peut-être). Donc tu aurais une double maladie auto-immune, cas pas si rare que ça finalement.

Mais l'essentiel dans tout ce que tu nous dis c'est que tu es stable maintenant ; quel soulagement pour une jeune femme !

Merci pour ce vent de fraicheur Wonderland!

A très bientôt , n'est-ce pas?? :)

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Message non lu par Primerose » sam. 19 août 2017, 3:59 pm

Lilitomat,

je suis étonnée qu'on t'ait réduit fortement la cortisone ; normalement c'est par palier, et cela prend beaucoup de temps! Il se peut que tu fasses un rebond qui devrait être bientôt réglé; mais il faut être patient, très patient .
A quelles doses es-tu actuellement? Il est très important d'avoir des doses exactes par rapport au poids; et il ne faut pas que le médecin, sous prétexte que les taux baissent vite, qu'il diminue trop la cortisone! On connait les effets rebonds!

Que t'a dit ton spécialiste?

De toutes façons, tu devrais bientôt retrouver de bonnes analyses avec les doses adéquates . Beaucoup d'entre nous ont connu cela et ont fini par s'équilibrer!

Nous attendons de tes nouvelles Lilitomat!

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Message non lu par Primerose » sam. 19 août 2017, 4:00 pm

Ohlalalala!! les fautes!! Excuse-moi ! Merci! ;)

luciole81
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Message non lu par luciole81 » dim. 27 août 2017, 3:44 pm

Bienvenue Wonderland! C'est vrai que c'est toujours sympa de partager.... nos astuces pour mieux vivre tout ça, mais aussi nos moments de doute et de joie.

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Tinkerbell
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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par Tinkerbell » jeu. 07 sept. 2017, 12:12 pm

Bonjour,

J'ai 27 ans. On m'a diagnostiqué récemment une cholangite sclérosante. Je suis donc nouvelle sur le site et je cherche désespérément des réponses...

Lors de mon hospitalisation, il y a 2 ans et demi, suite à un accident de voiture qui m'a valu 4 mois d'hospitalisation, j'ai commencé à avoir des douleurs abdominales bien plus fortes que d'habitude (j'ai des douleurs abdo depuis au moins 7 ans sans savoir ce que c'est). A ma sortie d’hôpital, les crises sont devenues plus fréquentes et plus fortes. On me diagnostique des calculs biliaires, donc ablation de la vésicule 1 an après ma sortie d’hôpital. 4 mois après l'intervention, manifestation à nouveau de douleurs abdo (hypocondre droit) encore plus fortes ! Et la commence la batterie d'examens : bili IRM, echo, colo, prises de sans sur prises de sang, séjours multiples aux urgences, biopsie du foie. Tout revient soit négatif, soit positif mais sans chiffres significatifs malgré un bilan hépatique très perturbé, notamment après les fortes crises. Mon médecin recherche la maladie de Crohn, un dysfonctionnement du sphincter d'Odi, la cholangite sclérosante, etc. C'est en janvier dernier que mon médecin décide de me faire essayer le Délursan associé au spasfon, débridat et à la cantabiline en cas de crises. Miracle ! Je ne vais plus aux urgences ! Et étant donné que les symptômes répondent au traitement, mon médecin me diagnostique une cholangite sclérosante...

Je suis infirmière, le jargon médical, je connais un peu. Mais là... La maladie est très complexe ! Il y a plusieurs formes, plusieurs stades, plusieurs évolutions et mon médecin n'a pas forcément le temps de tout m'expliquer comme il faut à chaque consultation.

Mon ami et moi voulons avoir un enfant et d'après le médecin, il n'y aura aucun problème pour ça. Mais vais-je transmettre une maladie à mon enfant ? Les traitements ne vont-ils pas être nocifs pour lui lors de ma grossesse ?

Aujourd'hui, je suis extrêmement fatiguée. Nous étions en vacances tout le mois d'août. Je pouvais donc bien me reposer. Je fais des nuits de 7 à 10h environ et me réveille avec mal de tête, comme si j'avais fait une nuit blanche.

C'est très difficile d'en parler à mon entourage. Beaucoup ne comprennent pas la maladie (moi la première) ou ne cherchent pas à savoir, et mon ami et très inquiet pour moi. Lui parler de mes inquiétudes ne feraient qu'augmenter ses craintes.

Si vous avez quelques orientations à m'apporter, je suis preneuse. Je souhaiterai également assister à des conférences ou aller voir des associations, mais elles sont toutes sur Paris et moi à Toulon.

Merci d'avance.
Gwen

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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par lilitomat » dim. 10 sept. 2017, 5:14 pm

Bonjour Primerose


d'abord je ne prends plus de médrol depuis janvier de cette année, parce que je ne la supportais vraiment pas bien et le médecin l'a remplacée par du budésonide, j'en prenais 9 mg par jour (ce qui équivaut à 30 mg de médrol), le médecin l'a diminuée progressivement par paliers, d'abord 6 mg en mars, puis 3 mg en avril, avec la rechute que j'ai eue en mai et reprise à 9 mg ... en juin ( après 3 semaines de vacances et repos complet), les analyses étaient nickel, plus rien, tous les paramètres étaient redevenus normaux, même le FAN était négatif. On a continué avec 9mg et août, de nouveau paramètres anormaux, et le médecin de me dire que l'on continuait avec le traitement plein pot jusqu'à mon contrôle d'octobre et là, me dit-il, on avisera si l'on change le traitement ... Je prends aussi de l'imurel à 100 mg. J'ai fait un contrôle intermédiaire ici fin août, à nouveau après une semaine de vacances, et là, ça s'améliore à nouveau sans être tout à fait normal (comme si j'allais attendre début octobre pour avoir des nouvelles de mon foie...)

Enfin bref, on va voir comment ça va évoluer ...

Je vous tiendrai au courant ;)

Lilitomat

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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par Primerose » jeu. 14 sept. 2017, 6:22 pm

Bonjour Tinkerbell,

j'ai lu avec attention ton témoignage qui est très touchant. Tu sais, nous nous retrouvons tous dans tes mots. Nos maladies sont difficiles à comprendre donc à diagnostiquer. Et une fois diagnostiquées, nous entrons dans un système où nous prenons conscience avec plus d'ampleur de la complexité de ces pathologies.
Tu as un traitement qui marche et tant mieux. Donc ton médecin ( est-ce un spécialiste? ) en a conclu que c'était une CSP. Tu ne dis pas si tu as passé des IRM ou scanners? Il me semble que c'est important pour une affinement du diagnostic.
Tu parles de la fatigue...ah...cette fatigue! Oui elle est terrible et très invalidante souvent. Et comme elle donne un coup au moral, éh bien elle est encore plus accablante car nous multiplions les facteurs : maladie et anxiété.

Tu sais, dans notre belle Association ALBI, nous avons de très jeunes personnes comme toi atteintes de CSP. Leur maladie étant stabilisée, elles sont donc actives, entreprenantes. Bref épatantes! Je ne cherche pas à édulcorer la situation, mais je suis moi-même dynamisée lorsque je vois de si jeunes personnes si energiques! ( j'ai une HAI).

Tu te poses la question d'une eventuelle grossesse , c'est normal tu es si jeune! En as -tu parlé à ton médecin? C'est très important d'avoir un spécialiste habitué à nos maladies ou bien un spécialiste comme le mien qui bosse avec des professeurs en hépatologie.


Dans un premier temps, puisque tu es venue sur le site, je te conseille fortement d'y naviguer : il y a de tout! Et nous avons un petit trésor de bienfait qui est notre livret, appelé affectueusement : livret de premiers secours. Tu peux le consulter sur le site, il est extrêmement bien fait, et surtout très rassurant. :
Voici le lien : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Je peux te dire que ton acte de venir ici est déjà un grand pas vers la sortie de la peur et de l'isolement. Ensemble, nous agissons c'est vrai; ensemble nous avons moins peur; ensemble nous nous rassurons.
ALBI est une association d'une grande richesse humaine ; nous avons la chance d'avoir de grandes figures médicales , spécialistes de nos maladies.
Chaque année il y a une réunion sur Paris ,c'est vrai, mais une fois l'an cela vaut le coup d'y participer car nous pouvons poser nos questions aux professeurs.

J'espère que tu te sentiras mieux à la lecture de toutes ces informations encourageantes.

N'hésite pas à revenir poser toutes les questions que tu désires! Mais je pense que le site va te fournir beaucoup d'infos !

A très bientôt :)

Belle soirée sur Toulon :)

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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par Primerose » jeu. 14 sept. 2017, 6:30 pm

Bonsoir Lilitomat,

je suis quand même surprise qu'on ne t'ait pas gardé le traitement "plein pot"! Moi je l'ai eu plein pot au moins presqu'un an! Il le faut, car il est bien connu qu'un arrêt prématuré favorise l'effet rebond, ce qui semble ton cas . Pour Imurel, c'est bien que tu gardes cette dose, car Imurel prendra le relais : il faut plus de temps à Imurel pour agir efficacement : me concernant cela aura pris un an.

Beaucoup de médecins ont hâte d'enlever la cortisone à leur patient, cela se comprend mais pour nous, il faut savoir très vite que la cortisone c'est sur du long terme ; mon hépato m'avait prévenue , il m'avait dit d'emblée : cortisone pendant deux ans! ( j'en ai pris 22 mois quand même, il a eu le compas dans l'oeil ;) )

Je te dis à très bientôt ! Et en attendant , passe mes amitiés à ton foie :D :D

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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par Tinkerbell » ven. 15 sept. 2017, 12:05 am

Bonjour Primerose,

En effet, votre réponse m'a beaucoup réconforté. Je ne suis pas du genre à me laisser aller et, bien que le sors semble s'acharner contre moi, je suis de nature optimiste. Mais l'annonce du diagnostic est effectivement une étape que je pensais pouvoir affronter plus facilement. Bien que je me sente seule dans cette galère, j'ai trouvé beaucoup d'éléments de réponses sur votre site. J'avais d'ailleurs déjà téléchargé et imprimé le livret qui est vraiment bien fait.

Pour vous répondre, depuis 1 an, j'ai fait toute une série d'examens : echo, IRM, Wirsungo IRM, colo/fibro endoscopie, scinti-bili IRM, biopsie du foie et j'en oublie certainement. La seule anomalie qu'on retrouve est une dilatation d'une voie biliaire intra hépatique précédée d'une fibrose (stade 1 - 2), les IgG4 sont augmentés mais pas de manière très significatifs, mon bilan hépatique est élevé mais pas au point d'inquiéter les professionnels de santé. Je suis effectivement suivie par un gastroentérologue sur Toulon qui semble bien réputé. Etant donné que je réponds au traitement sous Délursan et qu'on voit une petite anomalie sur les clichés, il me confirme le diagnostique d'une CSP (depuis le 25 août dernier).

J'ai décidé de ne pas me laisser abattre et de faire un maximum de projets. Mais comme je l'ai déjà dit, je n'ai personne à qui parler du fait de la complexité de la maladie, d'un entourage géné, ou d'un petit ami très inquiet (et je ne veux pas augmenter ses inquiétudes en lui transmettant les miennes). J'aurais beaucoup aimé rencontrer des gens qui ont la même chose (ou presque), d'échanger, de vider mon sac. D'autant plus que mon ami est marin et n'est pas souvent présent physiquement. En tout cas, même si je suis très septique, je viens de faire la démarche de consulter un psychologue. Nous verrons ce que ça donnera...

Pour la fatigue, je me suis résignée à reprendre le travail (de nuit) et à lutter contre cette fatigue interminable!!! Cela fait bientôt 1 mois et demi que ça dure. Est-ce normal ? Combien de temps durent vos périodes de fatigue ?

Pour une future grossesse, est-ce qu'un gynéco seul saura objectivement prendre les bonnes décisions sur mon état de santé général ? En tout cas, mon gastro m'a indiqué que je pourrais continuer à prendre mon traitement pendant la grossesse.

Je vous remercie d'avance pour toutes vos réponse et je compte bien venir à votre rencontre dès que j'en aurais l'occasion !
Gwen

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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par lilitomat » lun. 18 sept. 2017, 8:12 pm

Hello les filles,

Primerose, je pense que comme je réagissais vraiment bien au traitement, l'hépatologue a été très optimiste. Faut dire que même au plus fort de la crise, j'ai tenté de garder la tête hors de l'eau ... Mais bon, j'ai refait un bilan fin août avec mon médecin traitant, les paramètres s'améliorent à nouveau .. Je refais une analyse complète la semaine prochaine, en vue du RDV du 10 octobre, j'espère que la tendance à l'amélioration se maintient.

Tinkerbell, la fatigue est devenue ma compagne de tous les jours à moi aussi, j'ai dû arrêter de travailler complètement du 24 novembre au 12 janvier et ensuite j'ai repris progressivement, pour être à plein régime depuis mars mais j'ai encore de gros coups de fatigue. Comme je suis indépendante et que je travaille chez moi, je me permets de m'allonger l'après-midi, quand ma secrétaire a fini son boulot (elle termine à 15 heures) et je t'assure que je dors à poings fermés. En revanche, mes nuits sont un peu chaotiques, entre les bouffées de chaleur de la ménopause et l'effet boostant de la cortisone, eh bien je pense que tu peux imaginer ...

Je te rejoins dans la difficulté à faire comprendre la maladie aux proches. Pas évident ... D'abord parce qu'à part les crises avec ictère, il y a peu de signes extérieurs... Ensuite, difficile de faire comprendre cette fatigue intense. Je me souviens au début, je me sentais comme aspirée de l'intérieur... Mais la bonne nouvelle c'est que cette fatigue tend à s'estomper. On va pas se laisser abattre, hein...

Gros bisous à vous deux (et aux autres qui passent par ici)

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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par Primerose » mer. 20 sept. 2017, 3:55 pm

Bonjour Tinkerbell,

tu as bien réagi en décidant de consulter un psychologue: être écouté et compris est très important dans nos maladies. Tu as assez d"énergie pour rebondir , mais tu sais que tu es très fatiguée. La prise de conscience et l'acceptation de notre condition de porteur de ces pathologies est un processus lent; mais lorsque notre maladie est stabilisée, nous comprenons qu'il faut savoir réaménager sa vie, s'écouter un peu plus et s'autoriser à se reposer.
Tu travailles de nuit , tu dis que tu t"es résignée à cela. En as-tu parler à ton médecin? C'est important que tu te sentes soutenue et encouragée : changer d'horaires est-il envisageable?

Toutes tes questions sont normales, tu verras que tu auras des réponses au fur et à mesure . Mais c'est vrai, au début nous sommes très anxieux, très pressés de tout savoir , de tout comprendre.


Sache que ton désir de rencontrer des personnes jeunes atteintes de la même maladie que toi est du domaine du réalisable! Viens donc nous rejoindre lors de notre prochaine réunion sur Paris! Tu seras heureuse de nous rencontrer, et de voir que nous ne sommes pas seuls!

A très bientôt, promis? ;)

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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par Primerose » mer. 20 sept. 2017, 4:04 pm

Bonjour Lilitomat,

j'ai bien aimé ton expression ( à propos de la fatigue) :" je me sens aspirée de l'intérieur" oui, c'est bien ce que je ressentais aussi. Et les nuits chaotiques à cause de la cortisone aussi! Mais même si la fatigue s'estompe elle devient hélas parfois chronique. Mais pas question de se laisser abattre : à Paris en avril dernier, nous avons vu qu'il existait des solutions pour la canaliser ( hypnose, sport, médiation , alimentation etc) .

J'espère que tes analyse seront au top cette fois ci et que ton hépato ne te baissera pas les doses trop rapidement!

Gros bisous ! à très vite!

Margot
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Re: Nouvelles venue !

Message non lu par Margot » dim. 01 oct. 2017, 3:21 pm

Bonjour moi aussi je suis nouvelle sur le site donc je ne sais pas si je suis dans la bonne rubrique .
Je suis infirmière RETRAITÉE et ai 66 ans
Il y a 8 ans on a trouvé des anticorps antimitocondries dans ma prise de sang
Mes Gama était légèrement élevé 82 mais les les phosphatases alcalines et bilirubine ok et comme je n avait pas de symptômes l hépatologue n a pas jugé bon de prendre une décision, à part prise de sang régulière
En 2013 , premier fibroscan normal ( 5 kg pascal )
Glycémie 1,04 Et indice d homa 2, 04 un peu trop
Il me prescrit du Metformax 850
Ici en 2017 mes Gama descendent a 46 contente par co tre mon fibroscan mauvais 10kg pascal .
Le spécialité me dit que je suis en pré cirrhose auto immune .
Avec une prise normal est ce réel? Mais bien sûr prends des anticorps antimitocondries.
Le 9 octobre je vais pour une écho du foie
Il m a prescrit de l Ursofalk 4/ jour
Comme symptômes extrême fatigué
Je viens sur votre site car je vois que je ne suis pas seule
Ma famille me comprend difficilement car comme ils disent , " j ai bonne mine "
Je vous remercie pour m avoir lue et courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie

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