Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Nouvelle venue dans la famille des CSP

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Nadeka
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Nouvelle venue dans la famille des CSP

Message non lu par Nadeka » ven. 19 mai 2017, 3:52 pm

Bonjour à tous,
Cela fait quelques mois que je suis inscrite sur le forum, à lire de temps en temps certains messages, sans avoir eu le courage de publier quoi que ce soit. C’est peut-être dû au fait que j’ai toujours eu quelques réticences à étaler ma vie privée sur la toile...probablement aussi que j’étais trop désorientée pour livrer un témoignage cohérent. Je sens aujourd’hui que c’est devenu une nécessité, car je me sens seule face à la maladie et je n’arrive plus à faire face à mes angoisses qui se transforment de plus en plus souvent en crises de panique.

Voilà donc ma petite histoire. J’ai 28 ans et ai été diagnostiquée d’une CSP il y a quelques mois. Tout a été très soudain. J’ai été hospitalisée en urgence à la suite de violentes douleurs abdominales en octobre dernier. Moi qui pensais souffrir d’une simple indigestion après avoir mangé dans un restaurant un peu douteux le midi, je vous laisse imaginer ma surprise quand j’ai appris qu’en réalité, j’avais un empierrement du canal cholédoque (j’ai appris au passage que j’avais des voies biliaires et une vésicule biliaire!). Une douzaine de calculs s’étaient gentiment nichés dans ma voie biliaire principale, je suppose le forfait de plusieurs années…C’est là que les médecins se sont un peu inquiétés. Normalement, les calculs apparaissent plutôt chez les personnes âgées ou en surpoids, ce qui est loin d’être mon cas. Tout s’est alors enchainé. Geste endoscopique pour enlever les calculs (2 fois !), pose de prothèses pour pallier une longue sténose découverte au passage, légère pancréatite (donc à jeun et sous antibios pendant plusieurs jours) et enfin, le couperet : suspicion de CSP au terme de 10 jours d’hospitalisation. Et j’ai compris alors les démangeaisons depuis deux ans, la perte d’appétit (mes amis avaient pris l’habitude de dire que je n’avais besoin que d’un chocapic pour être rassasiée :-P ), la fatigue, les douleurs à l’épaule droite, les lourdeurs après les repas. La bonne nouvelle, c’était que je n’étais ni folle ni hypochondriaque, la mauvaise...une maladie rare chronique, évolutive et incurable.

A l’annonce du diagnostic, ma vie s’effondre. Les mots résonnent dans ma tête sans que je puisse les contrôler : maladie rare, orpheline, incurable, espérance de vie médiane, cirrhose, transplantation, cholangiocarcinome (le pire de tous). Et puis le foie…moi qui ne bois pas, ça me paraissait insensé (maintenant je trouve surtout ça ironique). Je venais de finir mes (longues) études, je pensais tranquillement avoir encore 50 ans d’espérance de vie, des enfants (rapidement), des petits enfants. Tout à coup, plus rien. Le vide. L’incertitude. Le désespoir, l’angoisse, parfois la colère. Et surtout ce sentiment d’injustice et de m’être fait volé ma vie. Je suppose que nous sommes tous passés par là. Bref, il a fallu faire face, tant bien que mal, avec le soutien sans faille de mon conjoint qui lui aussi a vu tous ses projets de vie balayés.

Après une cholécystectomie (au moins, la vésicule ne m’embêtera plus !), une biopsie du foie (qui s’est révélée normale), le retrait de la prothèse biliaire (au passage, je vous conseille la sonde naso-gastrique, un pur bonheur !), une coloscopie (qui a elle révélé une maladie de Crohn, sinon c’est pas drôle hein), j’ai presque réussi à relativiser et à reprendre le cours de ma vie. Ce n’était certainement pas quelques cachets qui allaient m’arrêter. C’est en grande partie grâce à votre forum !

Sauf que...depuis que je suis sous Delursan (7 mois), aucune amélioration. Et au dernier rdv chez le spécialiste il y a dix jours (à Saint-Antoine), mon 1er fibroscan a montré des résultats pas franchement rassurants laissant supposer un état de fibrose très avancé (voire de cirrhose). J’ai un maigre espoir que la mesure ne soit pas concluante, comme j’ai pu le voir dans certains de vos commentaires, mais je ne me fais que très peu d’illusion. L’IRM biliaire ne me parait pas fantastique non plus, bien que rien ne m’a été commenté. Tout ce que j’ai pu avoir comme information à la suite de cette consultation est que l’atteinte est probablement sévère, que mon cas « difficile » doit faire l’objet d’une discussion lors d’une réunion de médecins et que je serai rappelée d’ici la fin du mois. Je ne suis pas médecin (même si je suis scientifique) donc j’essaie de me garder de faire des interprétations hâtives mais cela fait 10 jours que je ne vis plus. Je suis dans l’angoisse permanente de faire partie de ce petit pourcentage de personnes atteinte de CSP pour qui le diagnostic arrive trop tardivement. C’est vrai initialement, les chances sont faibles (j’ai bien compris que la transplantation n’est pas la norme) mais bon, depuis le début, dès que quelque chose a une probabilité, même faible, de mal se passer, ça me tombe dessus. Ça fait revoir sa notion des statistiques .

Bref, je suis désolée pour ce premier post un peu long, mais face à l’actuel mutisme du corps médical, j’avais besoin de relâcher la pression ! Merci à ceux qui auront lu jusqu’au bout.

Sur ce, je m’en vais de ce pas cotiser à l’association :-P .

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Primerose
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Re: Nouvelle venue dans la famille des CSP

Message non lu par Primerose » dim. 28 mai 2017, 8:41 pm

Bonjour Nadeka,

bienvenue sur le forum!

Je pense que tous ceux qui t'auront lue te diront qu'ils te comprennent complétement. Nous avons traversé les mêmes émotions même si nos pathologies ne sont pas forcément identiques. Oui, c'est un choc éprouvant, même traumatisant. La maladie est rare, complexe. Elle fait peur aux médecins qui n'ont pas l'habitude de la diagnostiquer tous les jours.
Tu es très jeune, des projets de vie t'attendent. Bien sûr, tu te poses plein de questions...comment pourrait-il en être autrement?
Tout d'abord, j'aimerais te dire que dans notre Association il y a de très jeunes personnes comme toi atteintes de CSP ; la dernière que j'ai rencontrée lors de notre réunion du mois de mars 2017 avait 25 ans ! Elles ont tous traversés des périodes difficiles et maintenant elles travaillent, ont des projets.

Tu dis que les médecins sont mutiques : alors je me pose une question : où es-tu suivie? Tu as bien lu , en parcourant le forum, combien il est important d'être suivi par des spécialistes de nos maladies . Moi-même, après ma biospie , mon hépato a remis mon dossier entre les mains d'une professeur qui lui a confirmé le diagnostic malgré toutes les contradictions effarantes de mes examens.

Malgré tout, te voilà enfin avec une explication de tous tes symptômes antérieurs; c'est déjà un immense pas. Je te conseille de regarder attentivement le livret dit " de premiers secours" : il explique avec beaucoup de justesse ce qui se passe en nous lors du diagnostic et les solutions qui s'offrent à nous pour sortir de l'angoisse et de l'isolement. Voici le lien :
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Je suis très heureuse que tu aies adhéré à ALBI! Bravo! C'est un grand pas vers la connaissance de ta maladie : tu trouveras chez nous des témoignages de patients, de grands professeurs. Ensemble c'est mieux, comme disait le slogan de ma ville...

Oui, ensemble c'est mieux, car dans l'association nous avons la chance d'avoir les plus grands pontes qui viennent parler de nos maladies, de son fonctionnement ; de nos traitements. Etre ensemble, nous rend moins rares et c'est rassurant.

J''espère que tu auras très vite le compte-rendu de la réunion de médecins ; sache qu'il y a toujours une solution pour t'aider !

Amitiés!

Nous attendons de tes nouvelles avec impatience!

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