la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

jeudi 18 mai

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Naveau
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jeudi 18 mai

Message non lu par Naveau » jeu. 11 mai 2017, 5:30 pm

Bonjour
Je me rendrai à Lille le jeudi 18 mai. D'autres personnes ont-elles décidés de se rendre à cette réunion? J'ai la cbp. Je me réjouis de voir d'autres personnes dans mon cas.
Merci et à bientôt j'espère

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daniel
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Re: jeudi 18 mai

Message non lu par daniel » ven. 12 mai 2017, 10:19 am

Bonjour; oui bien sûr qu'il y en a d'autres ; au 6 mai il y avait 23 personnes inscrites sur Lille , mais les inscriptions ne sont pas closes !
En tout au 6 mai nous avons enregistré 371 inscriptions; J'ai sur un autre fil encouragé les retardataires à s'inscrire.
Bravo à toi , amie belge, de venir rejoindre le petit groupe de Lille ! la solidarité n'a pas de frontière !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

sissi
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Re: jeudi 18 mai

Message non lu par sissi » ven. 12 mai 2017, 10:26 am

Bonjour,
pour ma part, je me rends à Bordeaux le 18. J'ai hâte, même si je ne sais pas du tout à quoi m'attendre... mais j'espère en apprendre un peu plus ! J'ai eu mon rdv mercredi avec le gastro... qui ne sait pas trop quoi faire de moi ! Il ne connait pas le nouveau médicament, et comme j'ai les analyses perturbées, il ne sait pas si il y a un overlap syndrom.. Perso, je crois pas ! en tout cas, j'en veux pas, hihi. Du coup, je dois aller à Toulouse voir le Docteur Alric chef de service en hépato gastro, seulement, le rdv n'est pas avant octobre, mdr ! Cela fait 2 ans environ que je dis, ça grimpe... les médecins se renvoient toujours la balle (c'est moi !), et je pense (peut-être à tort) que l'on pourrait me prescrire ce nouveau traitement quitte à faire une analyse régulièrement pour voir... en attendant ce fameux rdv. Je l'attends et l'espère depuis Noël !! Je suis en colère que l'on me fasse poireauter aussi longtemps (mais je comprends aussi que je suis pas la seule patiente) sans tenter quelque chose ! M'enfin, promis, je vais me calmer. C'est juste que les rdv me stressent énormément, et que j'y vais pour rien à chaque fois. Je suis certaine que j'apprendrai davantage jeudi prochain. Il y a beaucoup de personnes sur Bordeaux ?

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URGENT: jeudi 18 mai

Message non lu par daniel » sam. 13 mai 2017, 7:23 pm

Cher(e)s ami(e)s du forum;

Une malade de CBP souhaiterait se rendre à la journée CBP du 18 mai 2017 à GRENOBLE . elle habite Viriville située à environ 40 km de Grenoble et n'a pas de moyen de transport.
Y a t il quelqu'un qui se rendrait à Grenoble le 18 mai, habitant pas très bon de Virimille, et qui pourrait la prendre en voiture ?

Merci de me contacter directement via e-mail ( info@albi-france.org ) ou au numéro de téléphone de l'association ( 09 77 21 65 47)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: jeudi 18 mai

Message non lu par sissi » ven. 19 mai 2017, 5:23 pm

Bonsoir, Petit retour sur la 1ère journée de la CBP : c'était super ! Merci !! Et je suis ravie et enchantée d'avoir fait la connaissance de Primerose. Mon compagnon est heureux aussi de cette soirée ; il en a déduit que j'étais très mal suivi, et surtout, il a compris la maladie. Il m'a dit :"maintenant, je saurai de quoi tu parles", surtout par rapport au PAL, GGT, transaminases, etc... J'ai aussi appris certaines choses, comme, le fait que la biopsie n'est pas nécessaire pour la CBP, mais il l'a faut pour l'HAI. Que les taux élevés de GGT et PAL, signent une CBP, alors que pour l'HAI, les transaminases sont élevés. (j'espère avoir tout bien compris :-P ). Primerose, si je me trompe, tu rectifies, hihi !! Je vous avoue que j'ai bloqué avec ses informations, car 2 ans que mes taux ne sont plus dans les clous, et que ça n'intéresse que moi, lol. Et surtout, moi qui ne veut surtout pas de biopsie (un très très mauvais souvenir), je vais certainement y être obligé, car transaminases, GGT, PAL, élevés... donc peut-être overlap syndrom ! Je veux pas !!! J'ai aussi appris qu'un fibroscan par an pour un bon suivi !! Perso : diagnostic en 2009 (stade 2-3), puis une écho par an, et depuis 2 ans, une écho tout les 6 mois (aucun intérêt). Un fibroscan effectué l'été dernier après l'avoir demandé, mais personne ne l'a interprété.. Un suivi annuel, lorsque tout va bien, ou tous les 6 mois. Mais davantage si les analyses ne sont pas dans les normes ou stables. Dernière prise de sang en février très perturbée, mais lors de ma visite des 6 mois, mercredi, il n'a pas jugé utile de recontrôler, par contre il m'adresse à Purpan (TOULOUSE), ou je n'avais obtenu un rdv qu'en octobre, mais cette après-midi, le secrétariat du Professeur de Toulouse m'a contacté car le Professeur souhaite me rencontrer le 12 juin suite à la réception d'un courrier avec mes analyses. Du coup, j'ai hyper méga peur !! Stress au maximum ! Je suis censée être heureuse d'avoir une prise en charge plus rapide, mais bizarrement, j'ai le sentiment que je ne vais pas du tout aimer ce qu'il va me dire... genre, le mot : biopsie ! Bref, j'espère ne pas avoir dit de bêtises, et vous souhaite à tous et toutes une excellente soirée. Et encore merci pour hier soir. C'était vraiment super !

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Re: jeudi 18 mai

Message non lu par Primerose » lun. 22 mai 2017, 9:50 am

Bonjour Sissi,
Bonjour les Oursons!

Quelle belle soirée en effet! Nous avons appris beaucoup de choses très importantes; le Professeur de Ledinghen a été très chaleureux, très rassurant. C' est tellement important de savoir que de tels spécialistes connaissent bien nos maladies et leur complexité.
Et c'est aussi là que nous voyons l'importance d'ALBI , sinon où serions nous allés chercher de si précieuses infos?

Moi aussi j'ai été très heureuse de te rencontrer! J'ai vu une autre amie de l'association, cela fait toujours grand plaisir de se rencontrer!
Tu as bien retenu comment était posé le diagnostic d'une HAI et d'une CBP: je ne le savais pas!!

Pour toi Sissi, malgré ta grande crainte, ce rendez-vous du 12 juin sera enfin le rendez-vous tant attendu! Cela fait des mois que tu traines des analyses hors des clous; personne ne t' a interprété ton fibroscan, tu es angoissée! Tu fais partie des personnes en errance thérapeutique.
J'ai vécu ce que tu vis en ce moment, non pas parce que j'étais abandonnée par mon hépato, mais parce qu'il n'y comprenait rien de rien, même si quand même il suspectait une HAI. Pour la biopsie demande une anesthésie générale, elle sera adaptée à cet examen si court; cela te permettra de vivre cette biopsie dans les meilleurs conditions comme cela l'a été pour moi.

Je suis vraiment très heureuse que tu ne doives pas attendre la fin octobre; enfin tu auras ton diagnostic et ton traitement!

Donne-moi tes coordonnées en privé ;)

Belle journée Sissi!

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Re: jeudi 18 mai

Message non lu par sissi » mar. 30 mai 2017, 8:16 am

Bonjour Primerose, désolée, mais je crois que je n'arrive absolument pas à me servir des messages privés. J'en ai envoyé un le 23 mai, seulement il est toujours dans ma boite d'envoi et non dans mes messages envoyés... et pas moyen d'y arriver ! Mais peut-être l'as tu reçu ? Bonne journée

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