La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Nouvelle sur le site ....

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Carabel
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Nouvelle sur le site ....

Message non lu par Carabel » mer. 22 mars 2017, 6:51 pm

:-P Bonjour
Je suis nouvelle sur le site ... je me baladai sur internet pour avoir plus de renseignements sur l'hépatite auto imune associée à une autre maladie auto immune : une spa !!! Rien que ça... mais ça va la vie est quand même belle :-P
Bon on vient de me diagnostiquer HAI..
J'aimerais avoir un peu plus de renseignements sur le traitement. Ils (les médecins) veulent me mettront sous corticoïdes... transaminases élevées... et imurel... est ce que ça marche? Quels sont les effets secondaires ? Merci beaucoup pour vos réponses :-P

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Primerose
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Re: Nouvelle sur le site ....

Message non lu par Primerose » mer. 22 mars 2017, 7:35 pm

Bonjour Carabel,

bienvenue sur le forum! J'espère que tu as pris le temps de visiter notre superbe site riche d'infos très importantes sur nos maladies.
Donc tu viens d'être diagnostiquée HAI et tu as une autre maladie auto-immune : spa . Peux-tu nous dire ce que cela veut dire?
Que s'est -il passé pour qu'on en vienne à te diagnostiquer ces deux maladies? J'aimerais que tu nous éclaires un peu plus sur ton parcours du combattant.

Pour être comme toi porteuse d'une HAI, je me permets de te donner mon témoignage : diagnostiquée en 2015 après un an d'errement, j'ai été sous cortisone à fortes doses pendant 6 mois pour ensuite être en sevrage pendant 14 mois . Mes transaminases avaient baissé très rapidement le premier mois ( de moitié) pour ensuite connaitre une diminution lente mais constante. Imurel m'a été prescrit deux mois après le début de la cortisone ; j'ai été stabilisée complétement 20 mois après! Mais pour d'autres cela est beaucoup plus rapide.
Pour répondre à ta question : oui, ce traitement marche dans la majorité des cas; le but étant de n'avoir qu'IMurel par la suite.
Je le supporte très bien et à part la fatigue, je n'ai pas d'autres effets secondaires.
Dans nos maladies il faut savoir être très patient! L'essentiel étant d'être suivi par un médecin habitué à la complexité de nos maladies.

J'espère t'avoir apporté un début de réponse !

Belle soirée! :)

Carabel
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Re: Nouvelle sur le site ....

Message non lu par Carabel » jeu. 23 mars 2017, 8:41 am

Merci primerose...
Vive les sigles !!!! SPA : Spondylhartrite pelvispondinite ankylosante depuis l'âge de 15 ans ... et j'en ai 50 !!! Le plus bel âge Celui dont on peut dire... j'ai de l'expérience.. et j'ai encore quelques belles décennies devant moi !!!!
Je suis traité sous inflectra pour la SPA traitement qui marche super biennn sans effet secondaire 1 perfusion toutes les six semaines... après des années de galères en terme de souffrances.... mais c'est derrière !!!!
J'espère que imurel marchera aussi bien que l'inflectra. Je suis prise en charge par Purpan... j'ai jamais été aussi bien soigné.... et pourtant au fil de mes pérégrinations en France... j'en ai vu des médecins des spécialistes..... mais la cest royal... je suis chouchouté !!!! Pour une fois que l'on peut être optimiste.... sans cette HAI je n'aurai jamais prise conscience que çela existait.... donc je suis obligée de prendre un autre traitement... moi qui était ravie de voir que j'avais pu me passe de tous ces médicaments.... comme je tête en l'air il m'arrivait d'oublier de les prendre !!!
Voila pour ma petite vie.... de.ou vient cette maladie ? En tout cas la biopsie la bien confirmée... j'ai peur de reprendre du poids avec les corticoïdes... j'étais à mon 15 ieme kilos de perdu .... une autre bataille...j'ai retrouvé ma taille de jeune fille et je n'aimerais pas du tout la reperdre!!! Peut-être que mes inquiétudes seront pour certains un peu.... nulles mais pour moi cest important !!!! Je ne souffre pas avec La HAI... contrairement avec la SPA... à part une grosse grosse grosse fatigue.... merci pour ta reponse rapide... il a l'aire pas mal ce site !!!!
Carabel

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Primerose
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Re: Nouvelle sur le site ....

Message non lu par Primerose » jeu. 23 mars 2017, 10:34 am

Bonjour Carabel,

il n'est pas rare d'avoir deux maladies auto-immunes associées. Si tu navigues sur le forum en haut en droite tu as une case où est écrit "recherche" : tape spondylarthrite ; tu pourras lire les nombreux témoignages de ceux qui cumulent nos maladies rares plus les maladies rhumatismales auto-immunes. Le côté positif des ces maladies rhumatismales c'est qu'elles sont bien gérées sur le plan thérapeutique avec un traitement tous les mois ou comme pour toi toutes les six semaines alors que qu'avec nos maladies rares du foie nous avons un traitement quotidien per os.
Tu es donc bien soignée dans un hôpital , tu as l'air ravie, tu es chouchoutée! Combien on a besoin de l'être !

Tu demandes d'où vient cette HAI ? Lors de notre réunion de samedi 18 mars, j'ai posé cette question à un Professeur. J'aimerais tant savoir quel est le mécanisme exact qui a déclenché cela (en 2014 j'ai eu une belle jaunisse!) ; pourquoi à l'age de 48 ans et pas avant?
Il n'y a pas de réponses vraiment précises, juste quelques pistes : parfois cela est déclenché par une prise de médicament ( comme pour moi); il y a l'âge aussi ( la cinquantaine) certains marqueurs .
Mystère et boule de gomme...

Donc il faut agir! Et agir c'est nos traitements! Pour ce qui est de la cortisone, si cela peut te rassurer , je n'ai pas pris un seul gramme ( bon, il faut dire que la jaunisse m'avait fait perdre une dizaine de kilos!). J'ai juste eu les joues légèrement boursouflées vers le troisième mois de traitement. Tu dois savoir qu'il faut éviter le sel et le sucre ; il faut avoir une alimentation variée et la moins modifiée possible comme nous l'a dit le Dr Francesca Joly -Gomez lors de notre réunion. (Elle a écrit un livre sur l'alimentation et les intestins : " L'intestin, notre deuxième cerveau" Je te donne le tire car il est important d'avoir d'excellentes références ) .

Pour ce qui est de la "grosse grosse grosse fatigue" les médecins et chercheurs ont promis de s'y pencher très sérieusement ; ils reconnaissent que nous souffrons de très grande fatigue, comme un vide intérieur a t-il été dit.

Carabel, entre donc dans les traiements avec confiance et surtout patience; ne reste pas seule! Je t'invite à adhérer à l'association ALBI parce que plus nous serons nombreux ( et nous le sommes déjà !) plus nous serons visibles aux yeux des responsables de la Santé car une maladie rare, par définition est peu visible!

Nous avons de nombreux projets qui nous ouvriront des horizons plein d'espoirs !

PS : oui, oui!! Il est plus que "pas mal" le site! Il a été refait à neuf , c'est un beau bébé qui vient de naître comme l'a dit Daniel ;) .

lilitomat
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Re: Nouvelle sur le site ....

Message non lu par lilitomat » jeu. 23 mars 2017, 7:25 pm

Bonjour Carabel

Moi aussi HAI, diagnostiquée en décembre dernier. J'ai commencé le traitement le 14 décembre avec des doses canon de cortisone (j'avais une hépatite fulminante qui a débuté mi novembre, suis passée pas loin de la transplantation hépatique) et immunosuppresseurs (azothioprine). J'ai revu le médecin voici 15 jours, mes paramètres sont redevenus normaux sauf un taux de bilirubine très légèrement au dessus des paramètres normaux (0,4 au lieu de 0,3). Bref, j'ai de la chance : la maladie a débuté très brusquement (en une heure, chez moi, quasi montre en main) mais le traitement marche super bien. J'ai 53 ans dans 3 semaines et j'ai aussi une autre maladie auto-immune (coeliaque). Il semblerait qu'il y ait un lien entre la maladie coeliaque et l'HAI, mais finalement, personne ne sait vraiment. Chez moi, on a trouvé des traces d'une hépatite E contractée je ne sais quand, elle est passée inaperçue...
En gros j'ai eu une alimentation exclusivement composée de légumes verts cuits pendant quelques semaines tout simplement parce que tout le reste me dégoutait. Je remange pratiquement normalement, mais j'ai toujours un profond dégoût pour la viande rouge. J'ai fait la fortune des marchands de brocolis...
Je mange sans sel et je limite les sucres (mais je craque pour un morceau de chocolat de temps en temps, on ne peut pas se priver de tout non plus), tout ça pour éviter que les effets secondaires des traitements soient trop importants et ça marche ! Je ne bois plus une goutte d'alcool, non plus. Je n'ai pas pris un seul gramme (et j'ai moi aussi perdu une dizaine de kilos) et à part une poussée d'acné au début avec le Médrol, rien à signaler (poussée d'acné qui a disparu quand on est passé au Budésonide)
Je revois mon hépatologue fin avril et on envisagera la suppression des corticoïdes (budesonide) dont la dose a été réduite à 2/3, puis1/3 de la dose initiale.
L'hépatite auto-immune est une maladie qui peut connaître de longues rémissions et après le choc de l'annonce de la maladie, voir que le traitement fonctionne est encourageant.
La fatigue est intense au début, je me souviens de journées entières où je me sentais comme aspirée de l'intérieur. J'ai pu reprendre le boulot depuis début mars à temps plein (je suis indépendante, pas trop le choix) et j'ai retenu la leçon : je m'écoute ... Si je suis fatiguée en journée, je fais une sieste le temps de recharger les batteries et franchement, ça marche.
Mon message se veut plein d'espoir : oui c'est une maladie rare, oui c'est une maladie qui fait peur, mais on s'en sort et un traitement existe.
Tous mes voeux t'accompagnent !
Lilitomat

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Re: Nouvelle sur le site ....

Message non lu par luciole81 » ven. 24 mars 2017, 9:12 pm

Bonjour Carabel. Bienvenue sur le forum!
Comme l'ont dit primerose et lilitomat, il est fréquent que les maladies auto-immunes s'associent. J'ai été diagnostiquée il y a un an d'une HAI et on m'a trouvé il y a quelques mois des anticorps anti phospholipides à 4 fois la normale... pour l'instant, pas de symptômes, mais on sait que ça viendra!
Pour l'HAI, la "chance" que nous avons est qu'elle répond souvent très bien au traitement et que nous avons accès dans les formes modérées au budesonide. C'est une cortisone très particulière qui n'agit que sur le colon droit et le foie. Seul 10% de la dose circule dans le sang. Si on respecte un régime "corticotherapie" simple, les effets secondaires sont très limités. Certains médecins disent même que le régime n'est pas obligatoire.... Mais pour avoir tenté ma chance, c'est pas une bonne idée (bizarrement, le côté "bonhomme michelin" m'a moyen plu!). Après avec l'association avec la SPA, je ne sais pas s'il ne préféreront pas une cortisone plus conventionnelle....
C'est vrai que la fatigue est très présente surtout au début. Ça s'améliore avec le temps mais il faut être patient. Ce qui m'avait surpris (traduis par inquiété) ce qu'elle avait disparu bien plus tard que les anomalies biologiques.

En tout cas, c'est bien que tu te sentes chouchoutée par ton service à Purpan. On a beau dire, c'est quand même très important de se sentir entourés et soutenus par nos soignants. C'est déjà dur d'être malade alors si en plus on doit se taper des portes de prison.......

Je te souhaite une rapide récupération et donne nous des nouvelles!

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