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me revoilà brievement

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sky
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me revoilà brievement

Message non lu par sky » mer. 01 mars 2017, 6:47 pm

Bien le bonjour à tous

comment me faire pardonner une si longue absence ... ceux qui me cotoient via les reseaux sociaux ou la vraie vie ont pu suivre l'evolution de mon parcours ,pas toujours fun ....
apres un divorce et des difficultés dont je me suis relevée , il y a eu la perte d emploi , une autre rupture sentiment
aujourd'hui je suis de nouveau en couple et cette fois bien accompagnée et certainement pour tres longtemps
par contre toujours au chomage et toujours entre 2 contrats d interim ...
par contre ma santé s 'est terriblement degradée , et apres avoir developpé CBP et CSP il y a eu une periode durant laquelle on a pensé que j'avais deccroché le tiercé gagnant avec une HAI en prime ...
apres quelques mois sous cortisone on a abandonné l idee , mais il s'avere que mes cellules hepathiques sont salement amochées avec une destruction a plus de 70%
aujourd'hui je suis traitée par ce nouveau medicament OCALIVA acide oabethicolique venu des etats unis
mon toubib fonde bq d espoir la dessus
j'en saurai plus la semaine prochaine apres 3 mois de traitement

par contre 1 autre soucis me mine terriblement et le foie n'est peut etre pas seul en cause .... j'ai pris 20 KG en 2 ans et ucun de mes efforts ne donne le moindre resultat ,
on me dit que le foie fonctionnant mal il ne peut evacuer le gras absorbé
que le gras de ma sangle abdominale empeche le foie de fonctionner , l histoire du chien qui se mord la queue
associé a ca je souffre de douleurs terribles partant de l omoplate allant irradier jusque dans le bras , comme une tendinite , sans pouvoir avaler le moindre medoc pouvant me soulager , la aussi les medecins ne toruvent pas de causes , si ce n est le foie , qui , lorsqu'il a des soucis peut declancher ce type de douleurs ....
et les aticulations et les muscles me font souffrir aussi , un peu moins tout de meme
ce qui fait que la pechue que j'etais se retrouve dans une situation de "vieille toute cassee " incapable de faire tout ce qu'elle faisait auparavant .. et devinez quoi
moins on bouge plus on grossi non ?
bref je ne suis pas au top de ma forme et de mon moral , je ne peu plus me voir dans la glace ...
j 'espere pouvoir revenir par ici et vous dire dans quelques temps que le medoc agit bien
à suivre
bonsoir à tous

sky
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Re: me revoilà brievement

Message non lu par sky » mer. 01 mars 2017, 6:48 pm

euh j'avais dit brievement dans l intitulé ...mais Sylvie ne serait pas Sylvie sans une page d 'ecriture ...
peut etre une vocation à developper qui sait .....

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par Primerose » ven. 03 mars 2017, 1:37 pm

Bonjour Sky!

je me souviens très bien de tes posts enjoués et drôles! Tu me faisais bien rire quand j'en avais tant besoin!

Tout d'abord je suis très heureuse que ta situation sentimentale soit enfin stable, c'est très important d'être accompagnée! J'espère que tu retrouveras du travail à temps plein et surtout que cela te satisfera totalement .

Tu as un nouveau traitement sur lequel ton médecin fonde des espoirs.

Je vois que tu souffres beaucoup du bras, tu te plains d'avoir beaucoup grossi également. C'est une grande aide qu'il te faut, car ne plus avoir envie de se regarder dans un miroir et supporter des douleurs chroniques perturbent le moral et donc empêchent d'avancer efficacement.
Comptes-tu aller voir des spécialistes comme par un exemple un médecin nutrionniste ou un rhumato? On te répond que c'est le foie; bon..admettons! Mais ce n'est pas une raison pour te laisser comme ça et ne pas te proposer des solutions efficaces !

Bien que tu sois fatiguée, tu arrives à faire passer l'énergie qui est en toi et que tu veux redynamiser . Nos parcours ne sont pas faciles ,il faut toujours se relever et avancer; chaque petit pas compte !

A bientôt Sylvie!

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par luciole81 » ven. 24 mars 2017, 9:46 pm

Bonjour Sky!
Contente que tu sois bien accompagnée, c'est tellement important!
Je rajoute une idée toute bête pour tes douleurs. As tu pensé au centre antidouleur de ton hopital? Ils ont plein d'idées souvent pour soulager.
Je te donne mon expérience : été 2015, en voulant aider un enfant à sauter une flaque, celui ci glisse en tirant sur mon bras gauche, et là, bingo lesion nerf qui gère les sensations des 3 premiers doigts + lesions de l'épaule (on ne se moque pas, quand on a la poisse, on fait les choses bien!). Bref, me voilà avec des douleurs atroces du bras (impossible de dormir, de bouger, mais je continue vaillamment à bosser). J'étais à ce moment là avec un doute diagnostic sur une HAI. On me prescrit des antidouleurs quand même, et évidemment, bingo, je me tape une magnifique poussée (le seule truc positif étant que j'ai alors pu dormir). Personne n'a plus voulu me donner de médocs après (bizarre non?). Le neuro me disant soit que les tests montraient qu'il y aurait pas de séquelle et que la guérison prendrait 1 à 3 ans (youpi!), ou mieux qu'il fallait que je fasse "la paix avec ma main et mon bras" (la blague.... j'avais plutôt envie de me l'arracher avec les dents mais j'avais trop peur de me taper les douleurs des amputés... vu ma poisse). Une copine m'a conseillé de prendre rdv au centre antidouleur du CHU avec un médecin super (elle avait eu un problème équivalent). Et effectivement, un miracle, j'ai revecu!!! Il m'a mis en place un traitement avec plein de modalités (electrostimulation, hypnose, anesthésiants en patch, capseine, et 1 traitement oral hors amm mais validé par les hepatologues).
Bref, leur rôle est pas de trouver le diagnostic mais de SOULAGER! Tout en prenant en compte les particularités du malade. Le top à mon avis c'est d'être suivi dans le centre antidouleur de l'hôpital qui te suit au niveau hepato (ils ont plus souvent l'habitude et ont même parfois des protocoles établis avec eux comme ça a été mon cas).
Re-bref (tu as dû le noter la brièveté n'est pourtant pas non plus ma qualité première........), il y a 2 choses à faire dans les douleurs chroniques : soulager et si possible traiter la cause (et ça n'est pas parce qu'on ne peut pas la traiter qu'on ne doit pas soulager!!!!)
Pour y avoir accès, il faut passer par son médecin traitant. Les médecins n'y pensent quasiment jamais spontanément mais sont toujours d'accord pour qu'on y aille quand on leur suggère gentillement.... 😊 Dernière info (promis), ça s'appelle souvent d'un nom qui te fait honte quand tu vas faire tes étiquettes , genre "centre des maladies fonctionnelles et psychosomatiques", faut passer au dessus de son ego... et go! (😆)

Bon courage!!!!

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par sky » mar. 23 janv. 2018, 6:37 pm

Bonsoir
Alors ca y est y a des changements pas forcément bons mais ...on pose des mots sur des soucis c est déjà 1 debut
Visite chez mon super généraliste analyses ++ et zut anticorps antimythocondrie à 1280 😈 et anomalie de monoclonage de certains globules blancs ..frayeur au final on surveille de près tout ca et après avoir revu le spécialiste .
Le mot fibromyalgie est tombé ...comme je disais hier =tiercé gagnant 🤔
Et demain rv en urgence chez 1 rumato car douleur et déformation violente des pouces suspicion de polyarthrite.....
Bref après quelques années relativement tranquilles y a tout qui se deglingue, c est donc reparti pour chercher les solutions qui me amèneront à 1 relatif confort
A suivre

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par Primerose » mer. 24 janv. 2018, 11:18 am

Bonjour Sky,

comment ne pas ressentir ton angoisse et ta fatigue morale face à ce nouveau diagnostic?
Pas facile de devoir affronter une autre pathologie : la fibromyalgie commence à être de plus en plus reconnue; on sait qu'elle est invalidante car chronique elle aussi.

Tiercé gagnant as tu dit...

Il y a autour de moi des femmes atteintes de la fibromyalgie; je suis surprise de voir combien elles sont bien entourées par la médecine : gestion de la douleur, groupe de parole, accès aux eaux thermales ; pour tes mains il existe diverses prothèses pour soulager les pouces ( j'en ai une également car j'ai mal au pouce gouche ).

Le plus dur, nous le savons tous, c'est d'entrer dans la "maladie" ; cela demande tellement d'efforts de réaménagements psychologiques! Mais tu as mis des mots sur tes "soucis", ils sont identifiés, c'est déjà sortir de l'ignorance.

Ton rhumato devrait t'apporter des solutions efficaces très rapidement !

Nous attendons de tes nouvelles,

à très bientôt Sky!

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par Maribé17 » mer. 24 janv. 2018, 10:25 pm

Bonsoir Sky
Je fais ta connaissance avec ton dernier post.
Que te dire ? Primerose a déjà avancé l’essentiel.
J’ignorais que la fibromyalgie avait une expression biologique.
Il semble que tu prennes avec courage ce nouveau problème de santé.
Je te souhaite d’être bien accompagnée par le kinésithérapeute et tout ceux qui pourront te soulager.
Tiens nous au courant de ton évolution et de ton amélioration.
Encore bon courage.🙂

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par sky » mar. 30 janv. 2018, 2:05 pm

bonjour ,
il n'y a pas d 'expression Biologique de la Fibro
je pense que s 'il dit que je l'ai c 'est par élimination et également par un examen " physique" de points de douleurs..mais en vrai je n'en sais rien
pour mes doigts on ne sais pas encore vraiment non plus
depuis mercredi dernier et après avoir eu une infiltration dans les pouces , je porte des orthèses sans éprouver de réel soulagement ..
ce soir j irais chercher les résultats des radios et a suivre il y aura , des échos, et un densitométrie osseuse ( que je devais faire par ailleurs ...).
donc je suis toujours en souffrance et si on tien compte des délais d'attente pour les RV chez des spécialiste ..ca va durer 1 moment :-(
après ce n'est pas du courage ,
le courage c 'est quand on a le choix ....
moi je ne l'ai pas

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par Primerose » mer. 31 janv. 2018, 9:53 am

Bonjour Sky,

ce que je lis entre les lignes, c'est que tu es fatiguée d'avoir à lutter encore et encore.
Oui, c'est fatigant...démoralisant quelquefois.

La douleur chronique est usante,invalidante. Et il faut attendre son tour chez le médecin, souvent surbooké.

Et pourtant Sky!! Tu es bien courageuse! On ne sait jamais soi-même que l'on est courageux, c'est les autres, les "bien-portants" qui nous le disent! Je pense que nous devons l'être souvent , mais comme il y a aussi un petit fond de colère, alors on croit qu'on n'est pas courageux...

La fibromyalgie est bien prise en charge; elle commence à être bien reconne ce qui est encourageant pour ceux qui en souffrent et que l'on prenait pour des malades imaginaires!

Sky, que fais-tu pour gérer cette douleur? J'espère qu'elle a été prise en compte rapidement!

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par sky » lun. 19 févr. 2018, 10:49 am

la douleur ?
je ne fais rien pour la gérer, je la subit ...
quand elle est trop présente ,je ne fais rien ,je me couche et j'attends.
pour les pouces douloureux et verrouillés à 45° , j'ai eu 10 jours avec des orthèses H24 , maintenant je ne les porte plus que la nuit...
radios des articulations, et densitométrie osseuse, ont prouvé que je n'avait ni arthrose ni soucis osseux - un squelette de jeune fille, c 'est déjà ça 8-) - demain je dois passer 1 écho des 2 mains et dans le courant du mois de mars-les délais sont toujours très longs- ce sera 1 visite chez 1 neurologue et à nouveau rhumato , car la dernière piste serait un soucis de canal carpien ou de tendon ?? je crois?
bref je vais de RV en RV; limite en me laissant porter, les doigts sont douloureux mais beaucoup moins, donc "wait and see"

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par Primerose » mer. 21 févr. 2018, 1:18 pm

Bonjour Sky,

as-tu eu d'autres résultats ? ;)

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par sky » mer. 14 mars 2018, 11:28 am

bonjour
après carrément une semaine d 'arrêt ...
vu mon généraliste en urgence qui n'a pas voulu se contenter du mot Fybro , car c 'est devenu pour lui un terme trop vite utilisé quand on n' a pas de réponse satisfaisante
multitudes de test pour lesquels je n'ai pas forcement tous les résultats
tests génétiques et recherche de la maladie de lyme ( que je n'ai pas finalement)
l osthéo m'a bien aidée sur ce coup aussi ,
remise en place de toute la carcasse
et de l'avis de tous j'ai bien effectivement tous les signes de la Fybro ....
donc avec leur aide je vais devoir trouver les solutions de confort pour vivre au mieux avec
Rv diététicienne pour voir ce qu'il est possible de faire en matière de rééducation alimentaire...et si possible perdre du poids
Rv avec 1 kiné pour faire des exercices de remise à l'effort ...tout doux
et quelques médicaments supplémentaires pour soulager la douleur .
donc la machine est en route et l'affaire est a suivre, mais c 'est vrai qu'en plus de la fatigue physique, je suis fatiguées de ces RV pour suivi médical , pas une seule semaine tranquille durant laquelle je peux me dire que je souffle en sortant du travail :-(

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par Primerose » mer. 14 mars 2018, 8:10 pm

Bonsoir Sky,

pas facile en effet !
Nous nous sentons souvent incompris ; les médecins eux aussi n'arrivent pas à poser un diagnostic du premier coup alors tout cela ne fait que rallonger l'attente et donc l'angoisse, la fatigue .

Pour en revenir à la fibromyalgie, on en entend de plus en plus parler ; les médecins doivent donc écouter leurs patientes lorsqu'elles disent avoir mal dans tout leur corps.
Deux choses très positives : ta séance d'ostéopathie t'a fait grand bien, preuve que le corps a besoin qu'on le touche, qu'on le remette en place; il est si malmené par nos vie stressantes ; et tu as rendez-vous avec une diététicienne pour revoir ensemble ton alimentation : tout cela me semble plein de promesses!


Tu nous montres qu'il faut savoir prendre soin de soi, parce que c'est aussi thérapeutique.

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par sky » jeu. 15 mars 2018, 12:32 pm

oui
RV DIET -pris
RV magnetiseur-sophro -aussi
RV NEUROLOGUE-pris
RV GENERALISTE -pour resumer le topo complet -pris aussi
J ai des post it plein l'agenda
et une bonne grosse colere contre la rhumato que j'ai vue hier , en gros la fibro c 'est du n'importe quoi , y'a pas de s igne reel pas de traitement donc c 'est tout aussi possible que ce soit dans ma tete , quand j'ai evoqué des seance de remise a l effort par un kiné , elle m'a repondu texto ; demandez a votre generaliste si ça l 'amuse , mais vous n'etes pas handicapée vous pouvez vous bouger toutes seule ! elle a faillit passer par la fenêtre ,la dietetique mouais ca peu pas vous faire de mal ,et l ostheo comme les autres truc c 'est du pipot c 'est pas des médecins la "Con****sse" dans sa plus grande forme :-(
voila donnez moi votre carte vitale, vous payez comment et zou
il va sans dire qu'elle ne me reverra jamais

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Re: me revoilà brievement

Message non lu par Primerose » jeu. 22 mars 2018, 10:20 am

Bonjour Sky,

j'ai bien entendu ton "coup de gueule" ! Tu as donc fait l'expérience d'un spécialiste qui derrière sa belle blouse blanche t'a "remballée" , n'écoutant absolument pas tes réels symptômes allant même jusqu'à en douter...Terrible cette maltraitance ( cela s'appelle ainsi! )Et tout cela pour la modique somme de xx€ :D

Ta colère est saine parce qu'elle te permet de te remettre au centre : tu sais mieux que quiconque où tu as mal .
Tout ce que tu as mis en place va te permettre d'être active. C'est ainsi qu'on acquiert un peu plus de liberté : en s'autorisant à aller vers les médecins bienveillants .


Belle journée à toi !

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