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Lyse76
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Message non lu par Lyse76 » mer. 08 févr. 2017, 1:24 pm

Bonjour.
Tout d abord bravo pour ce super forum
Je précise que je ne suis pas atteinte de la csp mais mon concubin lui est atteint depuis 2007 tout allait relativement bien jusqu'à mars 2016 suite à une très forte douleur coter foie et une jaunisse accompagnée d une fièvre à plus de 40. Le voilà entré en urgence à l hôpital après examen sa voie biliaire se rétrécie la bile ne passe plus d ou les infections.. Après une pose de prothèse au niveau de la voie biliaire un peu d amélioration. Voilà qu elle se sténose plus haut.... Donc deux prothèses qu il faut changer tous les deux mois...... Son chirurgien nous dit qu il faut envisager une autre solution on ne va pas changer les prothèses indéfiniment... La on nous parle de transplantation.... On nous a parler de la batterie d examens à passer et il a rendez vous à Lille le 20 février j avoue avoir terriblement peur... Peur de le perdre... Il est très fatigué son teint reste très jaune.... Son moral baisse.... J essaie de ne pas montrer mon angoisse mais c'est difficile.... J avoue que l annonce de la transplantation nous a mis un coup au moral !!!

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daniel
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Re: Nouvelle inscrite pour la CSP

Message non lu par daniel » jeu. 09 févr. 2017, 10:47 am

Bonjour Lyse;

Ton angoisse est bien compréhensible. Y a t il une explication à cette soudaine aggravation ? Ton compagnon était il sous différents traitements depuis 2007?

L'annonce de la transplantation vous a mis un coup au moral dis tu; bien sûr c'est une opération sérieuse et qui peut faire peur; mais fort heureusement c'est une chirurgie aujourd'hui très bien maîtrisée en France!. :-P
Au sein de notre association, et parmi les forumeurs qui ne sont pas adhérents d'albi , il y a un certain nombres de personnes qui ont été transplantées et qui vivent bien ! La transplantation est un recours formidable lorsque les médications et autres techniques pour soigner les malades ne sont plus suffisantes pour assurer une bonne qualité de vie aux malades.

Il faut que vous diminuiez tous deux vos angoisses! Tu trouveras ici le moyen de parler avec d'autres malades , tant de la CSP que d'autres maladies cousines et certains on été transplantés.Les deux doyens de notre association qui sont des malades atteints de CSP, ont été transplantés depuis des années et ont respectivement 85 et 83 ans ! et ils ont une qualité de vie normale par rapport à leurs âges respectifs!
Alors gardez le moral! :-P
Daniel
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Lyse76
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Re: Nouvelle inscrite

Message non lu par Lyse76 » jeu. 09 févr. 2017, 12:04 pm

Il est et à toujours été. Sous delursan et immurel..... Son traitement n'a jamais été changer. Il était suivi une fois par an avec irm biopsie depuis 2007 là maladie était stable jusqu à mars dernier ou la jaunisse est apparu et ensuite douleur insupportable fièvre.. Son chirurgien a tenter de lui enlever les prothèses mais 48h après. De nouveau fièvre jaunisse.... Il est énormément fatigué. Son teint reste jaune ainsi que les yeux monsieur riachi qui le suit à Rouen depuis 2007 l à orienté au chu de Lille ou il a rendez vous le 20. Février. Hierl hôpital de Rouen nous a appeler pour tous les examens à faire avant la transplantation. Ils s'occupent des rendez-vous.. Je tiens à dire que monsieur riachi est un très bon médecin . par contre nous ne connaissons pas celui de Lille. Aujourd'hui on en est là on attend le rendez vous de Lille je pense qu ils vont nous éclairer sur la suite. En parcourant le forum l espoir de jours meilleurs revient. C'est est un grand soutien de vous lire j espère que manu(mon concubin) viendra sur ce forum. Ça ne pourra que l aider à vivre ces moments difficiles. Je ne peux pas me mettre à sa place même si j essaie de être là de comprendre de le soutenir cette maladie rare est dure à expliquer aux autres. On a même entendu que c est sûrement du à l alcool lui qui ne boit pas. En tous cas merci pour ce forum on apprend pleins de choses et ça m'aide beaucoup.

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Primerose
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Re: Nouvelle inscrite

Message non lu par Primerose » sam. 25 févr. 2017, 7:33 pm

Bonsoir Lyse,

je ne vois ton message que maintenant!

Je comprends très bien dans quel état vous devez être tous les deux, et c'est bien normal! J'espère que le message de Daniel t'aura mis du baume au coeur car c'est un message d'espoir, nous qui devant nos maladies pensons en espérer si peu !
Ton mari est entre de très bonnes mains! C'est rassurant de savoir que tout est en train de se mettre en oeuvre pour le préparer à une transplantation; les équipes sont formidables , très attentives au bien -être du patient.
Je me demande si là où est hospitalisé ton mari tu peux être entendue et soutenue, savoir qu'on répondra à toutes tes questions ? Etre malade n'est jamais anodin pour les compagnons!

J'espère que tu reviendras vite nous dire comment vous allez tous les deux et quels sont les projets médicaux pour ton mari :)

Amités à vous deux !

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Re: Nouvelle inscrite

Message non lu par Lyse76 » mar. 23 mai 2017, 11:21 am

Tout d abord désolée de ne pas avoir été très présente mais avec un bilan pregreffe qui a été fait très rapidement nous avons passé beaucoup de temps à l hôpital...... Entre Rouen et Lille..... Nous avons rencontré les équipes de transplantation à Lille pendant une journée où nous avons été écouté par tous.. Nous en sommes ressorti plutôt rassuré si on peut dire même si cette boule d angoisse ne me quitte pas. Il est maintenant inscrit sur la liste pour la transplantation... Qui devrait être faites avant cet été d après les médecins de Lille par chance son bilan pregreffe est très bon aucun soucis mise à part "marguerite" c est le nom que je donne à sa maladie.... Il est jaune en permanence maintenant... Avec un terrible prurit... A Lille on nous a dit que son foie était atteint d ou la transplantation pronostic vital engagé pour reprendre les mots du médecin "vous serez là ce Noël mais peut être pas au prochain..." d ou l urgence de la transplantation... Aujourd'hui on sursaute à chaque coup de téléphone.. On a hâte qu il soit transplanté et en même temps ça nous fait angoisser.... Le delursan a été arrêté par le professeur Darrency qui a jugé que ça lui ferait plus de mal que de bien.... Il est juste sous immurel maintenant... Il ne reste qu à attendre.... Attendre... Et à espérer que tout se passe bien..

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Re: Nouvelle inscrite

Message non lu par Primerose » sam. 27 mai 2017, 6:03 pm

Bonjour Lise,

merci de donner des nouvelles! Lors de notre journée du 18 mai à Bordeaux, j'ai rencontré une jeune femme transplanté en 2013 puis un autre monsieur en attente de greffe.
Je comprends vraiment très bien ce que tu exprimes dans le mot : attente. Tous les reportages passionnants que j'ai vus sur les transplantations parlent de cette attente imminente, qui donne la boule au ventre car on sait que ce sera un très grand moment. Vous avez vu les équipes, cela vous a rassurés; tout est en marche pour cette greffe, et cerise sur le gâteau le bilan pré-greffe est excellent! J'ai moi -même une tant qui a vécu cela il y a déjà plus de 20 ans pour une greffe rénale. Je me souviens très bien de l'atmosphère d'une très grande tension émotionnelle; puis l'appel est arrivé, vite elle est partie à l'hôpital et a été greffée avec succès. Bien sûr ce n'est pas une chirurgie banale, mais l'acte est aujourd'hui très bien maîtrisé. Savais-tu que dans l'association ALBI il y a une personne greffée depuis une vingtaine d'années?

Sache que nous sommes de tout coeur avec vous deux! J'essaie d'imaginer tous les horizons qui vont s'ouvrir très bientôt...

Nous attendons de vos nouvelles très vite!
( excuse-moi pour la réponse un peu tardive, mais mon torticolis m'empêchait de me tenir devant l'écran! ;) )

Lyse76
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Re: Nouvelle inscrite

Message non lu par Lyse76 » ven. 15 déc. 2017, 12:48 am

Ça y est le téléphone a sonnè il est parti à LILLE ce soir pour la transplantation...... J ai la boule au ventre mais en même temps au vue de sa fatigue et de son teint extrêmement jaune. II' fallait que cette transplantation arrive... Et on y est c'est cette nuit.... J ai une peur bleue l'attente va être interminable... Je croise les doigts pour que tout se passe bien.............

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Re: Nouvelle inscrite

Message non lu par Vero49700 » dim. 24 déc. 2017, 2:05 pm

Bonjour Lyse,
Je découvre ton histoire aujourd'hui 24decembre.
J'espère que tout c'est bien passé pour ton mari et que tu es prêt de lui.
Je voulais te laisser un mot comme un petit pensement sur tes peurs.

Vero

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