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WAMBAROI
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Message non lu par WAMBAROI » dim. 29 janv. 2017, 10:29 am

Bonjour,
Nous sommes adhérents à Albi depuis 2014.Mon mari est atteint de csp +rch.
Il est sous aud et pentasa.
Depuis la pose du diagnostic en 12/13, et la prise aud, ses taux pal et asat étaient bien redescendus , bon pas non plus à la normale, mais il n'avait aucun symptôme . Et malheureusement depuis 08/16, sa csp s'est rappelée de nous!!! Cela a commencé par le prurit, perte d'appétit, de poids et jaunisse. Retour en urgence oblige à l'hôpital, après une batterie examens rapide, la cholestase repart de plus belle, la bilirubine est en augmentation, bref les indicateurs biologique ne sont absolument pas bon.
Prise d'un médicament pour essayer de diminuer le prurit qui fonctionne 15jours puis décision de la part du staff de procéder à une cholangiographie qui met en évidence quelques sludges, mais rien de probant. La vésicule étant de forme crénelée, la décision est prise de lui retirer et de procéder en même temps à une nouvelle biopsie du foie. A la suite de cette intervention en 11/16, plus aucun symptômes !!! Tous les taux sont redescendus !!!
Victoire, la cause était la vésicule !!!!
Et bien non.... Il ne fallait pas crier trop vite que c'était gagné, car au bout de 2 mois, soit depuis mercredi, le prurit a refait son apparition.
Hasard ou pas, ça tombe le jour de la consultation à l'hôpital. Donc le professeur, nous dit de ne pas nous affoler, et de voir avec les analyses qui lui prescrit à faire rapidement. Et là, les résultats sont tombés hier, tout est à nouveau en hausse et les pal sont à nouveau au taux d'avant l'intervention !!!!
On est désemparé !
Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout. Ça doit sûrement paraître bizarre que ce ne soit pas mon mari qui fasse ce message, mais internet ce n'est pas son truc, et moi, je me sens autant touchée par cette maladie.
Gaelle

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Message non lu par Primerose » mer. 01 févr. 2017, 12:43 pm

Bonjour Wamboy,

je t'ai bien lue jusqu'au bout! Je comprends très bien à quel point cela est éprouvant d'avoir à repasser toutes sortes d'examens alors que tout allait si bien! Tu dois être rassurée qu'il ait été pris en charge très rapidement.

Mais une chose me parait très importante dans ton message : c'est la place que tu prends dans cette maladie! Comme cela est précieux d'avoir un ou une compagne qui soutienne l'autre dans l'épreuve! Oui, la maladie est une affaire de couple, et se sentir épaulé est très important en tout!
Chercher à comprendre la maladie de ton mari te permet d'être au courant de ce qui se passe et donc de pouvoir le réconforter. On sait aujourd'hui que la part que prend un mari ou une épouse dans la maladie de l'autre a aussi son action thérapeutique. Mais je sais aussi que ce n'est pas toujours facile pour le conjoint non malade!

Est-ce que vous comptez venir au mois de mars pour la réunion d'ALBI? C'est rassurant de se voir tous aussi cela permet de se sentir reliés, soutenus et surtout compris!

Reviens vite nous dire comment va ton cher mari!

Amitiés!

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Re: Petite présentation

Message non lu par Lyse76 » jeu. 09 févr. 2017, 1:05 pm

Bonjour je vis aussi cette maladie au quotidien mon concubin en est atteint sa csp depuis 2007 était stable mais en mars 2016. Jaunisse fièvre douleur donc évidement hospitalisation.la on nous parle de transplantation. Ça. Fait un an qu il est en arrêt maladie et je fais tout mon possible pour qu il garde le moral. C 'est difficile parfois mais on est plus fort à deux alors courage à vous tous le soutien des proches est précieux

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Re: Petite présentation

Message non lu par WAMBAROI » ven. 10 févr. 2017, 9:13 am

Bonjour Primerose,
Merci beaucoup pour ton message qui fait chaud au coeur.
En effet, nous serons présents le 18/03, pour la réunion d'Albi.
La jaunisse de mon mari est repartie, comme elle était venue. Le professeur lui refait une prise de sang à la fin du mois pour contrôler sa bilirubine et ses pal.
Amicalement
Gaelle

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Re: Petite présentation

Message non lu par WAMBAROI » ven. 10 févr. 2017, 9:18 am

Bonjour Lyse,
Merci pour votre message. Bon courage à vous deux !
Cette maladie est vraiment compliquée. Est-ce que votre conjoint a également une rch ?
Quand on a reçu le courrier d'Albi, avec l'espoir d'une autre molécule pour les cbp et qui est aussi en cours de test pour les csp, ça redonne espoir.
Amicalement
Gaelle

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Re: Petite présentation

Message non lu par Primerose » mar. 14 févr. 2017, 10:28 am

Bonjour les amies,

je suis très touchée par votre engagement envers vos compagnons malades. Pour vos, compagnes, il est très important d'être soutenues et de comprendre ce qui se passe de l'intérieur afin de ne pas vous laisser submerger par l'angoisse, c'est si vite arrivé d'être complétement perdu!

@Lise : tu sais, dans l'association , il y a des personnes qui sont passées par la même épreuve que ton mari, et aujourd'hui elles sont greffées et continuent à vivre leur vie. C'est très important que tu ne restes pas seule avec ton mari dans ce tournant de votre vie. Je ne peux que te conseiller d'adhérer à ALBI, ( je n'en fais pas la pub, ! ;) ) parce que c'est une association qui travaille assidûment pour nous tous , elle est en lien avec des Professeurs et spécialistes de nos maladies si rares et si complexes.

@Waramboy : je me réjouis de te rencontrer le 18 ! Tu verras comme c'est amical, sympathique, d'être ensemble ! Les médecins qu'ils soient professeurs ou médecins spécialistes, nous parlent de nos maladies et du coup elles deviennent moins mystérieuses, même si elles gardent toujours cette réputation d'être très complexes !

A très bientôt les amies!

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