Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Nouvelle

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

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Samy
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Message non lu par Samy » jeu. 12 janv. 2017, 3:12 pm

Bonjour et merci pour votre accptation dans votre forum même si je ne suis pas sûre d'être au bon endroit. Je vais essayer de vous exposer mon problème le mieux et le plus brièvement possible.
Il y a deux ans de violents reflux gastriques ont amenés ma généraliste à m'envoyer chez un gastro, consultation , écho, diagnostic: foie gras. le gastro me prescrit quand même prise de sang et omeprazole 20. Résultats de la prise de sang transaminases un peu élevées, ainsi que ggt, contrôle deux mois après résultats encore augmentés. Le gastro décide d'une fibroscopie, là il fait état d'une gastrite ainsi qu'un polype dans l'estomac qu'il a retiré. Ensuite controle à peu près tous les deux mois avec constante augmentation des transaminases et ggt.
Là en octobre il décide d'une endoscopie des voies biliaires ainsi qu'une biopsie du foie.
Résultats lésions de fibrose extensive ebauchant de nombreux nodules et correspondant à une cirrhose constituée ( f3-f4) cette biopsie comporte une stétose micro et macronodulairede 60%des hépatocytes. Il existe des foyers inflammatoires ( avec de nombreux polynucléaires) et des altérations hépatocytaire comportant clarification, ballonisation et corps de mallory.

Voilà je ne sais pas si quelqu'un pourra m'aider , je dois dire que je ne bois pas, je suis diabétique traitèe sous velmetia, ainsi que sous lévohyrox suis à un cancer de la thyroide il y a cinq ans. Là le gastro m'a mise sous delursan mais je ne l'ai pas vu je ne le vois qu'en février et pendant ce temps ça turbine dur dans ma petite tête.
Donc suis je au bon endroit et qui pourra un peu me renseigner.

Merci à vous si vous êtes arrivés au bout de cette lecture

Samy

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babette
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Re: Nouvelle

Message non lu par babette » jeu. 12 janv. 2017, 6:11 pm

Bonjour Samy,
C'est normal que tu paniques un peu , moi aussi j étais comme toi il y a 11 ans, car ces maladies sont méconnues et rares puis j 'ai trouvé cette magnififique association Albi et ça m'a aidé vraiment à relativiser .

Je suis atteinte d 'une H.A.I doublée d une CBP ( overlap syndrome) depuis bientot 11 ans, j étais moi aussi au stade F3 et grâce aux médicaments imurel , delursan, cortisone 60 puis 40 mgr pendant plusieurs mois au début de la maladie pour stopper l inflammation, la maladie est a peu près maitrisée je suis toujours F3 , j ai eu une surveillance trimestrielle pendant 10 ans 1/2 et depuis quelques mois mes r.v sont passés a 6 mois, enfin !

Ne t 'inquiète pas trop, ces maladies sont assez bien maîtrisées à condition de prendre chaque jour son traitement .

Bonne fin de journée Samy

Babette

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Re: Nouvelle

Message non lu par Samy » jeu. 12 janv. 2017, 7:27 pm

Merci Babette pour ta réponse et ton soutien, j'imagine que tout le monde se trouve déconcertés à l'annonce de ces maladies. Ce qui m'inquiète le plus c'est que depuis ma biopsie , le gastro m'a envoyé les résultats par la poste , m'a demandé d'aller voir mon medecin pour le derulsan et de retourner le voir en février, mon medecin à part me faire l'ordonnance et me dire : mauvaise nouvelle, rien je ne sais pas ce que j'ai exactement et que faire et que va-t-il arrivé??

Donc je relativise et j'attend avec impatience le 16 février j'espère qu'il m'en dira plus.
En tout cas un grand merci encore Babette.
Bonne soirée

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Re: Nouvelle

Message non lu par babette » ven. 13 janv. 2017, 8:31 am

Bonjour Samy,
Attends ton r.v de février ou si tu es trop angoissée essai de l 'avancer ...n 'hésite surtout pas a lui poser des questions c'est ton droit et ton médecin est là pour te répondre ( au début de ma maladie j 'oubliai les questions à lui poser par peur, maintenant je me fais un petit pense bête, comme ça je n 'oublie rien ).
Je te souhaite une bonne journée et un bon week end .
Babette

Samy
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Re: Nouvelle

Message non lu par Samy » ven. 13 janv. 2017, 11:13 am

Oui merci Babette, je ne peux pas avancer le rendez-vous c'était complet. C'est pas grave je vais attendre, merci encore à toi.
Très bon week-end à toi aussi.

Samy

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Re: Nouvelle

Message non lu par Primerose » sam. 14 janv. 2017, 10:55 am

Bonjour Babette et Samy,

@ Samy : bienvenue sur le forum, je pense que tu es au bon endroit!

A la lecture de ton parcours, je vois à quel point nous traversons les mêmes épreuves lors de la découverte de nos maladies. Les médecins ne comprennent pas toujours comment il faut agie rapidement et efficacement c'est pour cela qu'ils y vont petit à petit , et à force d'écarter des hypothèses ils en viennent à comprendre qu'ils ont à faire à un cas rare.

Tu as eu ta biospie et tant mieux c'était absolument nécéssaire; à partir de là tu as eu le fameux Délursan. Tu as un rendez_vous avec ton spécialiste le 16 février il va certainement voir comment agit le délursan.
Mais avant tout, tu es très inquiète et désemparée. Combien je peux te comprendre!! NOus passons tous par ces moments très durs, remplis de solitude et de fortes angoisses. De plus, tu cumules plusieurs problèmes de santé et déjà ce n'est pas facile.

Samy où habites-tu? Je te pose cette question car selon ta région il existe des centres spécialisés dans nos maladies. Je te donne mon exemple, mon hépato avait remis mon dossier entre les mains d'une professeure à Marseille ; en retour elle lui a dit quel traitement mettre en marche pour moi et à quel posologie.

Sache que tu peux être entourée par des spécialistes habitués aux maladies complexes.

Tu sais, ici nous sommes tous des personnes ayant traversé des épreuves physiques et morales pas faciles du tout. Mais on arrive toujours à sortir la tête de l'eau et à continuer notre chemin, même se sachant malades.

Je te souhaite une belle journée! Ici , dans le Sud, j'ai la chance d'avoir du soleil!!

Samy
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Re: Nouvelle

Message non lu par Samy » lun. 23 janv. 2017, 11:39 am

Bonjour Primerose,

Toutes mes excuses pour ma réponse tardive un petit soucis de pc m'a empeché de te repodre. Je tiens d'ailleurs à te remercier pour ton soutien, je suis de Morieux dans les côtes d'armor près de Saint-Brieuc. J'espère que tu te portes bien et oui j'imagine qu'ici il y a beaucoup de personnes avec des parcours très lourd, et , très certainement bien supérieur au mien.
En tout cas il me tarde de voir le Gastro même si je ne suis pas spécialement à l'aise avec lui, je n'ose déjà pas beaucoup parlé au toubib mais là c'est pire encore . Bref je te tiendrai au courant si tu veux de la suite.

Enormes pensées et très bonne journée sous le soleil breton, si si je t'assure...

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Primerose
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Re: Nouvelle

Message non lu par Primerose » mar. 14 févr. 2017, 6:57 pm

Holalala!! C'est à mon tour de te répondre tard, ton message s'étant dilué parmi les autres messages!

Alors, comment vas-tu depuis fin janvier? As-tu pu avoir des réponses satisfaisantes?

Alors, oui, je veux la suite... :-P :-P :-P

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