la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

perdue en attente de diagnostic de CBP

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isadozon
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perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par isadozon » lun. 17 oct. 2016, 12:39 pm

Bonjour,
je viens vers vous car je suis un peu perdu depuis qu'on me parle de cette maladie. On me soigne depuis plusieurs mois pour une dépression . Au de
épart avec des insomnies m'obligeant à ne pas travailler. J' ai 50 ans vivant mal la ménopause malgré un traitement hormonal je suis suivie par une psycologue et fin juin décide de reprendre le travail malgré la réticence de mon médecin !! Je travaille en tant qu' agent polyvalent des collèges et fin aout je reprends le travail après 6 semaines de vacances . Mais après avoir travaillé 1 semaine je suis épuisée et me sens débordé par beaucoup de travail et des douleurs qui s'installent rapidement au niveau des muscles (douleurs diffuses)souvent pas au même endroit je retourne voir mon médecin en pleurs ne comprenant plus ce qu'il m'arrive (j'ai l'impression de ne pas me reconnaitre) j'ai pris 10 ans en quelques mois !!!Je suis à nouveau sous traitement anti dépresseurs suivi par un psychiatre et en arrêt de travail !! Avant de me prescrire le traitement le psychiatre me fait faire un bilan sanguin qui fait apparaitre des gamma gt à 288 Ul/l et phosphatases alcalines à 133 Ul/l .lors de ma visite la première question fût vous buvez de l'alcool ? effectivement j'avais entendu parlé de gamma gt chez les alcooliques !!! Je lui réponds oui de temps en temps j'en bois ...mais il voit bien que l'alcoolisme ne me concerne pas et il vérifie que Laroxyl qu'il m'a préscrit ne pourra pas perturber plus mon analyse et me fait une ordonnance pour 3 mois . Je dois le revoir le 7/12 , j'ai un suivi avec une infirmière psycologue au CMP. Il me renvoie vers mon médecin traitant pour les arrêts maladies et me dit qu'il faut chercher plus ce que fait mon généraliste d'autant plus que je me plainds de douleurs et de grosses fatigues après un bref effort ! Je ne me réinscris pas à la gym ,je ne m'en sens plus capable ...par contre je vais au gi gong et je voudrais retourner à la piscine (je n'y suis toujours pas allée) je marche un peu mais très vite j'ai des douleurs qui me dérange !! J'ai une échographie abdominale qui est d'apparence normale et mon médecin me refait faire un bilan sanguin qui n'est toujours pas normal au niveau des gamma gt 315Ul/l . Je retourne voir mon médecin qui lui me parle de CBP . C'est une maladie très rare mon médecin n'a aucun patient dans ce cas donc je sorts de chez lui un peu beaucoup paumé avec un RV chez un gastroentérologue . J'ai obtenu un RV très rapidement j'y vais demain 18/10 à 9h .Et ce matin je m'inscris sur ce site qui j'espère m'apportera réconfort . Merci de me lire ...

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Primerose
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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par Primerose » lun. 17 oct. 2016, 7:53 pm

Bonsoir Isadozon,

je comprends bien que tu sois perdue! Comment ne pas l'être devant tous les doutes qui t'assiègent?
Tu ne sais pas ce qui t'arrive, tu dis ne pas te reconnaitre; tu as très mal aux muscles, tu te sens très déprimée au point de devoir prendre des antidépresseurs.
Il y a beaucoup de choses en même temps, compliquant le diagnostic .
Tout d'abord, sur quelles bases t'a t-on parlé de la CBP? Pour cela il aurait fallu que tu aies plus d'examens comme une IRM; ensuite on aurait dû te faire faire des recherches d'anticorps spécifiques de la maladie. Or, tu ne parles pas de tout cela? T'as t-on fait tous ces examens?

Parce qu'avant de te balancer un éventuel diagnotic et aggraver ainsi ton stress, il vaudrait mieux que tu passes par toutes ces recherches ; nos maladies ne sont pas simples à diagnostiquer; c'est pour cela qu'il faut faire tous ces examens qui sont très importants.

Tu vas revoir ton médecin en décembre; je pense que si tu souffres trop, il serait bien pour toi de revoir ce médecin et lui dire à quel point tu te sens perdue. Il faudrait voir aussi un hépatologue .
Tu habites où?

En attendant, je te conseille de bien te reposer; sache que nous sommes tous passés par des phases extr^mement douloureuses parce que nous devions affronter l'inconnu. Mais ne t(inquiète pas, on va arriver à te poser un diagnostic final et si nécessaire te mettre sous traitement.

Tu as bien fait de t'inscrire sur ce site; parcours le bien, il est très riche en témoignages précieux. Cela va te réconforter .

Et pour le Qi Qong, je te dis : EXTRA !! C'est vraiment une pratique excellente pour le corps et l'esprit!

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par isadozon » sam. 22 oct. 2016, 11:22 am

Bonjour Primerose,
Merci beaucoup de m'avoir répondu !!! C'est les résultats du labo en conclusion qui détectent une CBP avec spécificité élevée (plus de 90%).J'ai eu mon RV chez le gastro qui m'a mis sous traitement Delursan 500 2 cp par jour pour 2 mois avec 1 bilan sanguin début décembre et un RV mi/décembre. Il me dit que le dianostic est très certainement celui là !!! D'un coté ils mettent enfin un nom sur mon mal être ce qui me prouve que je ne deviens pas folle!!! car franchement tout ces anti dépresseurs à priori pour pas grand chose ...est ce que le début de la maladie provoque des insomnies? Il est vrai que tout cela est arrivé au moment de la ménopause ce qui a du fausser les premiers dianostics !!! Mon gastro m'a aussi demandé si je me grattais pour le moment non !! Je suis juste fatiguée souvent fatiguée ... je pense oui que ce site va beaucoup m'apporter car je suis vraiment face à une maladie très inconnue ...J'en parle mais personne ne connait ce qui est d'autant plus traumatisant!!! J'ai eu la recherche d'anticorps ANTI-MITOCHONDRIES positif>1 280. Pour ce qui est de l'IRM il va me la faire faire plus tard car mon echo est normale. Je suis toujours en arrêt et me sens pas capable de retravailler pour le moment mais je vais bien devoir reprendre un jour je suis loin de la retraite d'ailleurs ça aussi me perturbe car j'ai un travail physique toujours debout (ménage et service restauration avec demi pension à 900 élèves!!!) Pour mes douleurs articulaires il me conseille de ne rien prendre pendant ces 2 mois et de voir l'évolution en me disant que très souvent il faut voir un rhumatologue en parallèle !! Je suis étonnée d'avoir un problème au foie sans avoir jamais eu de douleurs abdominale ni "crise de foie" par contre des douleurs articulaires et musculaires depuis quelques temps est ce normal? Mon généraliste n'a pas de réponse à me donner !!!! Oui je trouve que le QiGong me correspond en ce moment bien que ce soit une discipline encore très nouvelle pour moi ...Merci de m'avoir lu

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par Primerose » lun. 24 oct. 2016, 5:27 pm

Bonjour Isadozon,

donc on commence à te diriger très sérieusement vers une CBP; tu es encore sous le choc de l'annonce, ce que nous comprenons tous. La bonne nouvelle c'est que tu es déjà sous délursan ! C'est un traitement qui va te permettre de te sentir mieux d'ici quelques semaines.
Pour la fatigue , j'avais demandé à mon hépato qui m'a dit que les maladies hépatiques fatiguent beaucoup; pour les douleurs articulaires , nous sommes nombreux à en avoir, c'est pour cela que beaucoup d'entre nous vont aussi voir un rhumatologue.

Tu dis être étonnée d'avoir une maladie hépatique alors que tu n'avais aucun symptômes; c'est souvent ainsi. C'est souvent la fatigue qui amène à faire des prises de sang ; pour moi ce fut la jaunisse qui finit par révéler mon HAI.

Tu es maintenant entre de bonnes mains et ton traitement est le bon; tu pratique le Qi Qong, cela te permet d'avoir une activité physique ce qui est très important dans nos maladies.

Daniel dit toujours qu'il faut laisser le temps faire son oeuvre; plus tard; il nous faut beaucoup de patience et de confiance pour avancer.Nous avons la chance que, même s'il s'agit de maladies rares, nous avons un traitement qui marche bien.

Tu es toujours en arrêt, alors profites en bien pour te reposer, tu en as besoin car tu as un travail très fatigant.

J'espère que tu commences à mieux te sentir ; as-tu pris le RDV chez le rhumato?

Belle soirée Isadozon :)

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par isadozon » mer. 09 nov. 2016, 11:43 am

Bonjour Primerose,
Tout d'abord merci pour ta réponse !!
J'ai revu mon médecin traitant qui me dirige vers le CHU de Grenoble pour mes douleurs diffuses!!
Pour le moment il ne m'envoie pas vers un rhumato car le gastro ne veut pas que je prenne d'autres traitements !!
il suspecte une fibromialgie voilà j" attends mon RV ....et je suis toujours en arrêt
Bonne journée !!

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par Primerose » lun. 14 nov. 2016, 9:39 am

Bonjour Isadozon,

c'est vrai que dans nos maladies, les spécialistes préfèrent ne pas nous surajouter des traitements ; j'espère qu'on trouvera vite d'où viennent tes douleurs.

Donne- nous vite de tes nouvelles!

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par isadozon » mer. 30 nov. 2016, 1:12 pm

Bonjour Primerose,
Je viens enfin d'obtenir un RV sur Grenoble en Mars !!!!
J'ai toujours des douleurs diffuses hanche droite bras, main ....j'essaye de marcher un peu mais ca coince vite!!
je vais voir un ostéopathe la semaine prochaine ...et je refais un bilan de sang la semaine prochaine.
je suis toujours très fatiguée et incapable de travailler !!!
bonne journée !!

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par Primerose » sam. 03 déc. 2016, 7:21 pm

Bonsoir isadozon,

tu as enfin un Rdv même si c'est un peu loin, mais au moins tu l'as!


Moi aussi je vais régulièrement voir mon ostéo et ça me fait du bien!Pour la fatigue, que faire? On sait que c'est assez chronique, c'est pour cela qu'il faut pratiquer une activité physique régulière, cela fait du bien !


J'ai fait mon bila il y a trois semaines et après 20 mois de traitement il est enfin normal!! Mon hépato était très heureux !! et moi aussi, la patience et la perservérance portent leurs fruits!

Belle soirée, j'attends de tes nouvelles!

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par isadozon » mar. 06 déc. 2016, 5:57 pm

Bonsoir Primerose,
Après 2 mois de traitement au Delursan je viens de faire mon 2eme bilan sanguin.
Les transaminases toujours bon par contre gamma GT encore a 171 y a 2 mois 315 et phosphatases alcalines en hausse à 193 y a 2 mois 133
Je ne comprends pas ce que ça veut dire...je vois mon gastro dans 8 jours!!
Je vois qu'il ne faut pas que je sois impatiente il faut du temps!!!
En tout cas merci pour tes réponses qui apporte toujours une petite note positive
Bonne soirée

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par isadozon » jeu. 22 déc. 2016, 6:01 pm

Bonsoir,
L'ostéo m'a vivement conseillé de faire un régime sans gluten !!!J'ai fais une drôle de tête après son diagnostic je venais pour mes douleurs à la hanche et lui me parle de mes intestins!!!Je n'y comprends plus rien il me dit que mes douleurs c'est mécanique et que si je mange sans gluten je m'en porterai mieux au niveau articulaire. Il me dit de commander des compléments alimentaires dans un laboratoire de produits naturel à 60 euros pour 40 jours!!Bien évidemment j'en parle à mon gastro qui lui me dit oullllaaaaa l'ostéo est à la mode!!! Il me fait faire un bilan sanguin pour savoir si je suis allergique au gluten et me dit que c'est dangereux de manger sans gluten si on a pas d'intolérance !! il s'avère que je ne suis pas allergique oufff!!!Qui croire?? j'écoute tout de même mon gastro je pense que c'est plus sérieux !!je fais faire une coloscopie en janvier en espérant qu'on ne me trouve pas autre chose...voilà les dernières nouvelles!!je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année!!

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par vintel » ven. 23 déc. 2016, 9:40 pm

Bonsoir Isadozon,

On m'a diagnostiqué la CBP il y a environ 2 mois, et comme toi je suis très fatiguée et ne récupère pas la nuit car j'ai de nombreuses insomnies....
J'ai commencé seulement mon traitement Ursolvan le 02/12 (2 cachets matin et 2 cachets les soir) et je dois faire une prise de sang mi-janvier.
Est ce que tu as vu une amélioration avec le traitement ? Es-tu toujours aussi fatiguée ?
Bonne soirée
Au plaisir de vous lire...

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par Primerose » sam. 24 déc. 2016, 5:06 pm

Bonjour les amis,

@ Isadozon : je pense qu'un ostéo ne devrait pas te faire un diagnostic ! Si tu as mal aux articulations, il peut y avoir plusieurs facteurs dont peut-être une alimentation plutôt acide que basique. Il vaut mieux que tu ailles voir un médecin nutrionniste qui t'aidera à mieux t'alimenenter si tu n'arrives pas à trouver un équilibre. Pour ma part, j'ai un gène qui prédispose à l'allergie au gluten et aux maladies auto-immunes. j'ai décidé de ne plus manger de gluten; j'en ai parlé à mon hépato qui m'a dit pourquoi pas si je me sens mieux; à aucun moment il m'a dit que c'était dangereux! Le gluten présent dans le blé en général est parfois diffcile à digérer. Sans ce blé, je me sens mieux c'est vrai, mais je mange d'autres céréales sans gluten; et beaucoup de fruits et légumes, poissons, viandes etc. En fait je mange ce que j'aime vraiment; je déteste les laitages, alors je ne me force plus à les manger. Mon gynéco m'a dit de bien manger des aliments contenant du calcium.
Il ne faut pas suivre une mode, simplement écouter son corps et ses envies réelles. Aujourd'hui, de nombreux médecins nutrionnistes disent qu'il faut manger en conscience! Pas facile mais quand on essaie cela fait la différence!

Ceci dit,, je viens de manger quelques chocolats succulents!! J'en avais terriblement envie!!

Belles Fêtes !

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par Primerose » sam. 24 déc. 2016, 5:09 pm

@Vintel,

as-tu lu les nombreux témoignages sur ton traitements? Ils sont très encourageants! l'Ursolvan apporte des bénéfices rapidement; je pense que tu peux rester confiant! Pour ce qui est de la fatigue et des insomnies, sache que les maladies hépatiques donnent ce genre de symptômes; mais le traitement, le temps et la patience feront son oeuvre et tu seras surpris de voir ta santé globale s'améliorer!

Belles Fêtes !

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par vintel » dim. 25 déc. 2016, 1:29 pm

Bonjour Primerose,

Merci pour ton message, ça fait du bien de savoir que quelqu'un nous écoute....
J'ai hâte oui que ma santé s'améliore mais je reste encore avec tant de questions. On ne dit pas l’espérance de vie sur cette maladie qui est par la longue dégénérative... J'aimerai être fixée tout de suite pour savoir à quoi m'en tenir. Je suis maman de 2 petites filles de 4 ans et 1 an et demie et ayant perdue ma maman à 29 ans je ne veux même pas imaginer que mes filles peuvent perdre leur maman beaucoup trop tôt.
Enfin, je pense ne pas être seule face à ses craintes mais ne cesse d'y penser.

Je vous souhaite également de bonnes fêtes de fin d'années et merci encore

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par Primerose » lun. 26 déc. 2016, 6:41 pm

Bonsoir Vintel,

l'avantage que nous avons sur les autres, c'est que nous sommes suivis très régulièrement. La maladie une fois stabilisée , nous pouvons vivre comme tout le monde. Il y a quelques temps, Daniel disait que l'adhérent d'ALBI le plus âgé était mort bien après 80 ans et d'autres choses que sa CBP ! Rassurant n'est-ce pas?
Je comprends ton angoisse; tu es une jeune maman, tu as envie d'élever tes filles qui sont bien jeunes! Tu dois avoir un sacré travail avec les deux! :)
Toutes tes peurs, nous les avons vécues également. Mais avec le temps, tu verras que tu reprendras confiance; je te conseille d'adhérer à ALBI , je n'en fais pas la pub, mais tu recevras le petit livret que j'appelle de "premiers secours": il explique avec beaucoup de justesse les étapes que nous traversons, les doutes, les angoisses, les questions. Il donne aussi des conseils très avisés pour ne pas rester dans la solitude de la maladie. Et adhérer te permettra de te sentir liée à nous tous; tu sais, la solidarité ça fait du bien quand on a une maladie rare!

J'espère que ton Noel s'est bien passé ! J'ai encore mangé du chocolat, ça fait du bien, cela faisait longtemps que je ne m'étais pas laissée aller ( bon, il faut dire que j"ai été écoeurée longtemps à cause de mon HAI ! ) .

Belle soirée Vintel !

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