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perdue en attente de diagnostic de CBP

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vintel
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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par vintel » mar. 27 déc. 2016, 1:41 pm

Bonjour Primerose,

Merci pour ta réponse, tu as le don de rassurer les gens !!! J'ai vu dans plusieurs messages que tu disais que tu remangeais du chocolat, pourquoi ? Tu n'avais plus le droit à certains aliments avec ton HAI ? Parce que moi pour l'instant on ne m'a rien dit sur mon alimentation, même sur l'alcool.... Je ne suis pas quelqu'un qui boit mais par exemple pour les fêtes un petit apéritif, le fait de trinquer avec la famille. Mais je ne le fais pas par peur qu'il y ait trop de conséquence par la suite, ça serait dommage juste pour un verre !!! Je vois un hépatologue que le 24 février, je lui poserais ce genre de question.
En tout cas, je suis contente pour toi que tu puisses au moins te régaler avec quelques chocolats....
Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'années.

Bonne journée !

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Primerose
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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par Primerose » mar. 27 déc. 2016, 5:53 pm

Bonsoir Vintel,

j'étais une grande mangeuse de chocolat sous toutes ses formes mais après ma fulgurante hépatite, j'en ai été dégoûtée pendant quelques mois, en fait deux ans! J'y suis revenue ce Noel et j'étais bien contente d'avoir retrouvé le plaisir du chocolat. Ceci dit il n'est pas très favorable pour le foie car il est gras; l'alcool doit être bu avec grande modération car il est filtré par le foie et cela lui donne beaucoup de travail de dépuration.
Mon hépato ne m'avait donné aucune consigne alimentaire, il faut dire que j'étais facilement écoeurée par beaucoup d'aliments!
Pour ce qui est de l'alcool, je n'aime aucun alcool alors c'est facile de m'en priver! :D

Nos maladies nous apprennent à avoir un autre regard sur notre mode de vie globale aussi bien physiquement que psychologiquement. Nous devenons attentifs à tout ce qui peut nous aider à supporter nos traitements; et une fois stabilisés, nous sommes ravis de nos efforts et cela nous encourage à perséverer sur la voie de l'équilibre .


Allez, zou encore un petit bonbon au chocolat !! :D ( un bon chocolat fait artisanalement!! )

isadozon
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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par isadozon » mar. 03 janv. 2017, 9:27 pm

Bonsoir Vintel,
Tout d'abord bonne année et surtout bonne santé !!! c'est bien le plus important la santé et c'est quand on l'a plu qu'on s'en rend compte...
Je suis toujours vite fatiguée !!!je suis toujours au delursan 1/matin 1/soir. Je revois mon gastro en mars et j'attends mon RV à Grenoble au centre de la douleur chez une rhumatologue spécialiste de la fibromyalgie début mars. On m'a diagnostiqué la CBP en octobre je ne travaille pas depuis septembre !! Pour le moment je n'ai pas vu beaucoup d'amélioration , j'attends....bonne soirée au plaisir

sissi
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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par sissi » mer. 04 janv. 2017, 9:59 am

Bonjour et meilleurs voeux à tous,
Isadozon, il faut être prudent par rapport aux compléments alimentaires, gluten, etc... D'ailleurs, Daniel, ce serait top génial, si les professeurs spécialistes de nos maladies, pouvaient nous dire ce qui est bon, et ce qui est néfaste ! Car, on passe tous par là, je crois.. Les médicaments sont toxiques, du coup, on cherche à se soulager, ou à améliorer notre santé par les médecines naturelles, ou produits naturels... sauf, que nous sommes différents, et que ce qui est excellent pour une personne en parfaite santé, est un poison pour nous. Par exemple, il nous faut pas de pamplemousse. J'ai encore fait une boulette pour les fêtes ! Je voulais être en super forme, et pouvoir danser sans avoir mal aux articulations, donc j'ai voulu faire une cure de curcuma (très bon anti inflammatoire, excellent pour le foie, etc..que des bienfaits). Ben, j'avais un mal au bide et une fatigue intense. Je fais des recherches, et je vois que le curcuma est contre indiqué en cas de cholestase du foie !!! Du coup, je suis hyper déçue, je me sens à nouveau seule face à la maladie, etc.. j'étais tellement remplie d'espoir, que la chute est douloureuse ! Je ne lâche pas l'affaire, je veux aller mieux.. mais comment ? Je vais finir par regarder chaque aliment de manière suspecte, lol. (mis à part les gâteaux !). Positivons, apprenons à écouter notre corps ; lui seul sait ce qui est bon pour nous pour celui qui veut l'entendre. Mais très très sérieusement Daniel, je serai hyper rassurée et heureuse si on pouvait nous dire de manière fiable ce que nous devons éviter avec nos maladies, parce que la douleur fait faire des bêtises en croyant bien faire ! Merci beaucoup. Et Isadozon, je te souhaite beaucoup de courage, de patience et d'espoir.

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Primerose
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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par Primerose » mer. 04 janv. 2017, 11:44 am

Bonjour Sissi,

oui, nous cherchons à supporter le mieux possible nos traitements. Parfois nous croyons que ce qui est naturel est forcément sans danger. On commence à savoir que c'est faux. La cigüe est naturelle est pourtant mortelle!
Tu as fait l'expérience de manger beaucoup de curcuma en prévention car il est dit que c'est un puissant anti-oxydant. Et tu as eu très mal au ventre ( je crois que c'est aussi un laxatif!). Alors tu es très déçue et je le comprends. On arrive à croire que nous sommes condamnés aux médicaments chimiques.
Je me dis qu'heureusement qu'ils existent! C'est notre regard que nous devons changer avant tout. As-tu remarqué combien tout ce qui est médicament est devenu suspect? Alors que ce n'est pas le médicament qui peut être dangereux ( sauf cas d'allergie exceptionnelle) mais c'est la façon dont on le prend : mal pris cela peut être dangereux; pris selon une prescription précise pour une maladie précise, avec un suivi rigoureux comme c'est le cas pour nous, nous mettons toutes les chances de notre côté.
Après, à nous de nous écouter au plus profond de nous-même pour ce qui est de l'alimentation. Et c'est là où on commence à prendre conscience que s'alimenter simplement ( ce qui ne veut pas dire de façon triste!) est la meilleure des options . Et puis, garder en tête que ce sont les excès en tout qui sont nocifs .
J'ai lu il y a peu un article sur la nutrition : un médecin disait qu'aujourd'hui on essaie de ne plus parler de régime, c'est trop restrictif et frustrant. On parle de manger en conscience, ce qui fait la différence.

Mais je te sens motivée et dynamique! Laissons-nous le temps d'apprivoiser notre nouvelle vie avec la maladie; le reste suivra!

Belle année à toi Sissi !

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par sissi » jeu. 05 janv. 2017, 10:38 am

Merci Primerose, je suis tout à fait d'accord. Je te souhaite également à toi ainsi qu'à tout le monde, une merveilleuse année. Rendez-vous en février en médecine interne, avec une spécialiste en maladie auto-immune (pourvu qu'elle connaisse les nôtres), et j'espère qu'elle pourra comprendre et m'expliquer pourquoi mes phosphatases alcalines, ggt, et transaminases ne sont pas dans les normes ! Les phosphatases sont à plus de 2,5 au-dessus.. le reste est un peu élevé, mais rien de dramatique. Le diagnostic remonte à 7 ans, et avec l'ursolvan, tout était à peu près rentré dans l'ordre.. mais depuis presque 2 ans... ça grimpouille tranquillement, mais malheureusement, sûrement ! Comme beaucoup, les rdv médicaux sont angoissants et stressants, et je ne m'y habitue pas, mais c'est pour notre bien. Je garde le sourire, l'espoir, et en avant !!!
Bonne journée à tous

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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par vintel » jeu. 05 janv. 2017, 8:54 pm

Bonsoir Isadozon,

Merci pour vos voeux et recevez les miens en retour ainsi qu'a tout le monde sur le site.... Oui comme vous dites, on sort toujours les mêmes phrases bonne année bonne santé..... C'est vrai que maintenant on le voit autrement ce message, la santé est si importante !!!! Comme vous, je suis toujours aussi fatiguée et j'ai aussi beaucoup d'insomnies. C'est rageant, être aussi fatiguée et ne pas dormir la nuit. En ce qui concerne votre alimentation, a t-elle changé ? Parce que moi cela fait 3 semaines que je n'ai plus le goût à la nourriture, je ne mange presque rien à part des pains au lait avec du nutella c'est surement de la gourmandise et pas de la faim... Bref, je refais une prise de sang dans 10 jours et vois pour la 1ère fois un hématologue le 24/02.... C'est long !
Vous nous tenez au courant de vos rdv...
Bonne soirée
Bises

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daniel
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Re: perdue en attente de diagnostic de CBP

Message non lu par daniel » mar. 10 janv. 2017, 12:42 pm

Remarque d'ordre général sur les débats autour du Curcuma ou d'autres plantes comme le Chardon Marie etc...:

Il y a souvent un discours qui semble opposer une médecine dite naturelle à une médecine classique qui soigne avec des médicaments dont on reconnait l'utilité mais qui ont mauvaise presse car qualifiés de produits "chimiques" évoquant par ce qualificatif dans notre inconscient .. quelque chose dont il faut se méfier,.. qui peut être dangereux,.. voire nocif...
Ceci est renforcé par le problème des pesticides, quelques scandales sanitaires bien connus (comme le Médiator) ; ceci est même renforcé par le fait même des firmes pharmaceutiques qui, pour se protéger juridiquement contre toute procès, écrivent sur leurs notices accompagnant leurs produits une liste impressionnante de "possibles effets secondaires" du médicament, effrayant de nombreuses personnes, alors qu'une bonne partie d'entre eux n'ont soit jamais été observés soit l'ont été avec une incidence infime.

Et il y a aussi un autre discours qui vante la possibilité de se soigner avec une médecine dite "naturelle" , et notamment par les "plantes" , des fruits et des légumes ayant des vertus spéciales etc...

Ah ce retour à la Nature ! nous en rêvons tous , nous qui sommes devenus pour la plupart des citadins habitués au béton, aux bruits de la ville.. et aux embouteillages. Rien que le qualificatif "naturel" est un sésame auquel nous sommes immédiatement sensibles.

Sauf que .... l'on oublie que tous les produits issus de la nature , fruits, plantes etc... sont aussi des composés ....chimiques ( oh le vilain mot !); et que certains produits chimiques contenus dans les plantes ou les fruits sont particulièrement nocifs, voire mortels !! Primerose a justement rappelé le cas de la cigüe fatale à Socrate, mais on peut aussi citer le curare poison mortel, la coca drogue hallucinogène , les champignons vénéneux etc...

La réalité quelle est elle?
Il faut rappeler que les médicaments qualifiés péjorativement de produits "chimiques" sont souvent fabriqués grâce à l'extraction des molécules chimiques recherchées dans des plantes qualifiées alors de médicinales... Les industriels pharmaceutiques reproduisent parfois par synthèse des molécules existant à l'état naturel!
C'est d'ailleurs le cas de l'acide ursodésoxycholique bien connu de la majorité d'entre vous. Notre corps en fabrique "naturellement" en petite quantité et les ours bruns en fabriquent en grande quantité dans leur bile..d'ou le nom de la molécule!

La conclusion de ce message est:
1- ne nous laissons pas bercer par des sirènes trompeuses : plantes , fruits, médicaments ; tous ces produits , naturels ou non, contiennent des molécules chimiques qui auront forcément un effet sur notre foie et notre organisme .
2-Autrement dit, si on souhaite utiliser la phytothérapie, soit. Aucun problème dès lors que:
3- l'on ne joue pas à l'apprenti sorcier et que l'on se renseigne bien sur les contenus chimiques des plantes utilisées, que l'on vérifie leurs effets possibles en cas de maladies cholestatiques et sans oublier la compatibilité avec les traitements médicamenteux pris ; le problème est que souvent le phytothérapeute ne connait pas la CBP ou la CSP ou l'HAI; et réciproquement l'hépatologue ou le gastroentérologue connait rarement bien la phytothérapie ...

C'est donc à chaque malade d'aller à la pêche aux informations afin de ne pas jouer à l'apprenti sorcier et commettre de bêtise qui pourrait être grave 8-) ....
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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