la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

HAI et autre chose?

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emma
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HAI et autre chose?

Message non lu par emma » jeu. 22 sept. 2016, 11:51 am

Bonjour tout le monde!

J'ai 34 ans, et je suis issue d'une famille avec beaucoup de maladie auto-immunes.
J'ai fait une grosse crise de mon HAI étant ado. Les 2 symptômes ressentis étaient asthénie et arthralgies.
F3, limite F4, mais j'ai bien réagi au traitement.
J'ai eu 2 ou 3 ans de cortisone, puis les données asat/alat se sont normalisées.
C'est resté tranquille pendant 20 ans ! Aucun traitement. Je suis même devenue très sportive.
J'ai refait une biopsie en 2013, je suis même redescendue en F2.

Puis ….
En 2013, des choses bizarres arrivent: des parastésies dans les jambes, mais non douloureuses.
En 2014, je commence à avoir des soucis de mouvements anormaux.
Ces 2 choses, même si très fréquentes, voire quotidienne, restent très très légères, et gérables.
Je mets ça sur le compte du stress, car ça a commencé après des événements particulièrement stressants, et je ne m'en inquiète pas plus que ça.
Puis en 2015, je me prends, semble-t-il, un virus indéterminé (même si moi je suspecte fortement après coup un Epstein Barr), qui me fait alterner des jours de fièvre et d'accalmie sur des semaines, puis se termine par une méga angine. Qui dure longtemps puis qui s'infecte et m'envoie même à l'hosto quelques jours. Perf' de cortisone et antibio, pendant quelques jours puis ça va mieux.

Le souci c'est que depuis ces épisodes de fièvre l'an dernier ...
J'ai mes asat/alat qui sont ressorties des normes (entre 70 et 150) .... mais rien au niveau des aac. (aac nucléaires max 1/160 moucheté)
Les parastésies et mouvements anormaux se renforcent et surtout s'y ajoute des myalgies, mais un truc de fou … comme des crampes, mais pas celles qu'on connaît. Des bugs avec les yeux (kératites, baisse de vision). Des soucis de marche (faiblesses, coordination). Une asthénie H24. Ca commence à durer des semaines … là je commence vraiment à m'inquiéter, je sens bien que tout part en vrille.
Je pense d'abord à la SEP car je connais très bien, surtout à cause des parastésies (sensation d'eau qui coule sur les jambes).
Le doc me fait passer une IRM cérébrale : une quinzaine de plaques, on va clairement dans cette direction, d'après le radiologue.
L'hépato qui me suit dit on attend de voir ce qui dit le neuro.
Je passe beaucoup de tests (électro-physiques) en neuro, mais rien ne confirme au final une SEP. Les plaques seraient anciennes et non connectées à ce qu'il s'y passe. C'est pas grave.
On trouve une cryoglobulinémie (type 3), anormalie du sang auto-immune, qui accompagne souvent les hépatites et maladies auto-immunes. C'est aussi un souci de santé qui peut être grave, ou pas. C'est pas très clair. En centre anti-douleur, on me donne des anti épileptiques, pour calmer les douleurs qu'on considère comme neuropathiques. Le neuro suspecte un gougerot-sjogren, avec neuropathies des petites fibres (il paraît que ça va bien avec l'HAI et la cryo) et passe la main à un interniste.
Lui cherche tout ce qui est possible, avec tous les aac imaginables. Rien n'en ressort.
2ème IRM 4 mois plus tard ne montre pas d'évolution.
Donc au final : les plaques c'est rien, la cryo n'est pas assez forte pour être active, tout comme mon HAI.
Du coup, douleurs et mouvements anormaux seraient fonctionnels (= psychogènes). J'arrête donc le traitement.
Plutôt blasée par ce revirement de situation, je vais quand même voir un psychiatre réputé, qui est aussi neuro, et spécialisé dans les mouvements anormaux.
Lui me dit que rien n'est psy. Et il voit plein d'hypothèses à vérifier sur mon IRM. Me dit aussi que la 2ème IRM (faite ailleurs que la 1ère) n'est pas très pertinente tant la qualité des images varie, donc difficile d'apprécier si évolution ou pas …
Entre temps, ça va mieux, après une période horrible d'une dizaine de mois.
je suis revenue à un niveau acceptable: asthénie et faiblesse sont parties, mais restent les douleurs musculaires et mouvements (mais en version light). J'ai repris une vie quasi normale.
Le dernier psy /neuro m'a dit d'attendre la prochaine «vague», et là je dois reprendre les recherches au niveau pathologique, et non psychiatriques, vers le 1er neuro spécialiste SEP, et faire aussi un ARM avec prochaine IRM à l'occasion.

Voilà, je suis passée d'un spécialiste à un autre, beaucoup d'avis divergents
Mon hépatologue, avant que je vois l'interniste, me disait: ce n'est pas mon HAI ni la cryo qui cause mes douleurs, mais autre chose de plus général qui cause aussi les soucis neuropathiques, .... et le problème hépatique et sanguin. Il attendait sur l'interniste.
Puis après que j'ai vu l'interniste (son collègue), si lui ne trouve rien, c'est qu'il n'y a rien.
Maintenant je dois faire une PDS tous les 3 mois et refaire un fibroscan en janvier.
Il me dit tant que les transaminases ne dépassent pas 3x normes, pas de soucis.

Moi je suis toujours et encore perdue. Je ne sais pas vraiment si mes soucis sont reliés à l'HAI, à la cryo, aux plaques cérébrales, à un mix des 3, à complètement autres chose ....
Bref, si quelqu'un avec une HAI à quoi que ce soit d'un peu similaire, ça me ferait plaisir d'en discuter ...
Dernière édition par emma le jeu. 28 sept. 2017, 1:29 pm, édité 2 fois.

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Primerose
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Re: Emma (HAI et autre chose?)

Message non lu par Primerose » jeu. 22 sept. 2016, 9:00 pm

Bonjour Emma ! Bienvenue sur le forum!

Hé bien dis donc! Quel parcours!
Un élément me semble positif c'est que ton HAI a été silencieuse pendant 20 ans! Apparemment tu n'avais pas eu d'immunosuppresseurs!
Aujourd'hui tu te retrouves avec des transaminases un peu augmentées et d'autres symptômes dont on n'arrive pas à poser un diagnostic clair et précis.

Ce qui est très rassurant c'est que tu es suivie un centre hospitalier et tu as vu des spécialistes différents et tu as pu confronter tes résultats avec d'autres avis .


Tu es une très jeune femme et je comprends à quel point tout cela doit t'angoisser et t'épuiser physiquement.
j'aime bien reparler de notre fameuse réunion d'association du 2 avril 2016 parce qu'il était question des maladies auto-immunes dans les familles ; les spécialistes ont dit qu'il y avait effectivement des familles à maladies auto-immunes : j'ai une HAI et mon père avait le syndrome de Raynaud. Toi, dans ta famille il y a de nombreuses personnes atteintes .

Tu verras en parcourant le forum que nous sommes nombreux à avoir d'autres pathologies couplées avec la maladie principale ( HAI CSP CPB).
Parfois il est dit que certains symptômes seraient liés à l'HAI ou CBP ou CSP. Parfois on dit le contraire; tout cela montre à quel point nous sommes dans un univers extrêmement complexe . Pas facile quand on a envie de comprendre le pourquoi du comment.

Je te trouve très active et fonceuse malgré la fatigue de ces derniers mois; je te conseille de naviguer sur le forum et de lire les témoignages ; tu verras que même si nos histoires sont différentes nous avons les mêmes préoccupations : être soigné de façon adaptée et surtout efficace.


Emma, de quelle région es-tu? Avais -tu été soignée dans un centre de Référence à l'époque de ton HAI?

Au plaisir de te relire très bientôt Emma!

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Re: Emma (HAI et autre chose?)

Message non lu par emma » sam. 24 sept. 2016, 9:52 pm

Merci pour ta réponse Primerose :-)

Oui, j'essaie d'être aussi active que possible. Non seulement c'est dans ma nature, mais je suis aussi convaincue que le sport et un mental d'acier sont des vrais atouts pour combattre ces soucis de santé.

C'est vrai, j'ai beaucoup de chance avec mon HAI, me semble -t-il.
A l'époque, à 13/14 ans, je ne me rendais pas compte des dangers, les symptômes n'étaient pas si marqués. Pas d'internet pour s'informer ou échanger.
La seule chose qui m'embêtait, c'était cette cortisone que je devais prendre absolument, et que venait compliquer ma vie d'adolescente.
Quand j'ai pu arrêter la cortisone au bout de quelques années, j'ai tourné une page. j'ai opté pour un suivi minimaliste. Jamais pris d'imurel.
Des gamma GT un peu élevés (autour de 200 depuis cette période) était la seule trace de l'HAI.

Aujourd'hui, ces transaminases qui sont remontées depuis 1 an me chiffonnent, car on m'a tellement bassinée avec ça quand j'étais jeune.
Elles devaient être nickel pour arrêter le traitement à l'époque. Pourtant, ça coïncide avec l'arrivée des myalgies ...
Depuis 1 an aussi, les gamma GT tournent autour de 800/1000 ...
Je sais que tant que les aac spécifiques ne sont pas là, on ne peut pas parlé d'un "come back" de mon HAI, mais mon foie réagit à qqc.

Je suis alsacienne.
Suivie à Mulhouse par le même hépatologue depuis l'adolescence (je ne crois pas que ce soit un centre de référence) et interniste.
Suivie à Strasbourg par neuro SEP et neuro/psychiatre. Mais je crois que je suis grillée à Mulhouse ...
Je vais voir pour me faire suivre à Strasbourg où la piste pathologique semble être prise au sérieux.

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Re: Emma (HAI et autre chose?)

Message non lu par Primerose » lun. 26 sept. 2016, 8:50 pm

Bonsoir Emma,


en effet tes transaminases sont hautes ainsi que les gamma GT et cela depuis un an. Pourquoi écarte t-on l'HAI d'emblée? Parce que tes ac sont négatifs?
Les miens le sont aussi, et pourtant j'ai bel et bien une HAI; à la réunion de Paris, les professeurs avaient rappelé combien l'HAI est complexe.

Je pense que tu as raison d'aller voir à Strasbourg ( j'y étais en août, cette ville est une merveille!! ) ; il faut absolument comprendre le pourquoi de tes transaminases élevées.

J'ai hâte d'avoir de tes nouvelles Emma !

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Re: HAI et autre chose?

Message non lu par emma » jeu. 28 sept. 2017, 2:10 pm

Bonjour,

Je viens redonner des nouvelles (un peu tardivement) et demander des conseils.
Je vais mieux globalement. J'ai encore quasi tous les jours mes douleurs myalgiques bizarres, mais très légèrement.
Une fatigue acceptable. J'arrive à avoir une vie normale, un boulot à temps partiel, et même à faire du sport.
A condition que je dorme beaucoup la nuit.
Depuis septembre dernier:
- hospitalisation d'une dizaine de jours pour un ulcère atypique (Je vomissais du sang), on a parlé d'une gastrite à gros plis.
J'ai eu un traitement d'IPP et primpéran. Puis c'est parti comme c'est venu.
- Des manifestations vasculaires (livedo, ecchymoses, tâches bizarroide sur la peau ... )
- une aphtose pendant 2 mois avec pleins d'aphtes sur langue.
- recherche positive pour des anca anti-pr3.
- toujours positive pour la cryo
- toujours négative pour les aac spécifiques à l'HAI.
J'ai revu l'interniste qui concède au vu des photos et résultats anti-pr3 que tout n'est pas psychogène, mais aussi dysimmunitaire.
Lui et mon hépato ont préconisé une nouvelle biopsie du foie.
Les transa restent en dehors des normes depuis 2015, tournent autour des 80/100/120 .... (il y a eu 1x un pic à 300).
Décision était prise pour la biopsie en juin, et j'avais réussi à négocier de la faire sous AG, ce qui j'admets était une petite faveur (la dernière s'étant très mal passée, j'avais eu des grosses coliques hépatiques plusieurs heures après le geste).
Seulement voilà, plus de nouvelles de l'hosto. Je rappelle plusieurs fois, et à chaque fois, ils sont censés se renseigner et me rappeler.
Du coup, je décide de passer via mon médecin traitant pour les relancer, et donc au bout de 4 mois, on m'annonce qu'on me refuse l'AG.
Bref, blasée.
J'attendais le résultat de la biopsie pour prendre des 2nds avis ailleurs, mais là, j'ai vraiment envie de changer d'hosto tout de suite.

Connaissez-vous:
Au CHU de Strasbourg, dans l'Est de la France, voire en Suisse ou en Allemagne ... un centre de référence pour l'HAI?
Une bonne équipe avec hépato et interniste? Un hosto qui pourrait accepter l'AG?

Merci d'avance ;)

sissi
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Re: HAI et autre chose?

Message non lu par sissi » jeu. 28 sept. 2017, 4:13 pm

Bonjour,
oh lala, tu me fais peur ! Je dois à nouveau envisager une biopsie, et Daniel ici m'avait bien rassuré quand à la possibilité de la faire sous anesthésie générale. Mais, j'ai peur de ne pas arriver à l'imposer, et que le professeur refuse sous AG. Quelle galère tout ça ! Et après, on dit qu'il faut éviter le stress.
Perso, je reviens de Paris suite à la réussite à un concours. Je devais choisir un poste d'affectation, et malheureusement, les postes dans le sud ouest sont partis avant que ce soit mon tour de dire mon choix (c'est par ordre de mérite). Du coup, j'ai renoncé car absolument pas la force de déménager ou faire les trajets, etc... et depuis un bon mois maintenant, je suis épuisée avec des douleurs aux articulations, des impatiences dans les jambes, et je me suis découverte un gros bleu (aucune douleur pourtant). Des légers vertiges. Bref, que du bonheur. Je n'aspire qu'à dormir, me reposer. Dans un mois, je serai à nouveau au chômage. Je pourrai donc dormir davantage, mais avec le stress des finances. Et je pourrai faire mes examens médicaux, à condition de biopsie sous AG. Je suis du Gers, donc je ne peux pas vous renseigner par rapport au changement d'hôpital. Mais j'espère vraiment que vous trouverez et qu'on acceptera. Je crois que c'est une question de budget : une anesthésie générale coûtant beaucoup plus cher qu'une locale, seulement, je ne veux pas dire de bêtise.. mais je vous comprend énormément.
courage courage

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