HAI et autre chose?
Publié : jeu. 22 sept. 2016, 11:51 am
Bonjour tout le monde!
J'ai 34 ans, et je suis issue d'une famille avec beaucoup de maladie auto-immunes.
J'ai fait une grosse crise de mon HAI étant ado. Les 2 symptômes ressentis étaient asthénie et arthralgies.
F3, limite F4, mais j'ai bien réagi au traitement.
J'ai eu 2 ou 3 ans de cortisone, puis les données asat/alat se sont normalisées.
C'est resté tranquille pendant 20 ans ! Aucun traitement. Je suis même devenue très sportive.
J'ai refait une biopsie en 2013, je suis même redescendue en F2.
Puis ….
En 2013, des choses bizarres arrivent: des parastésies dans les jambes, mais non douloureuses.
En 2014, je commence à avoir des soucis de mouvements anormaux.
Ces 2 choses, même si très fréquentes, voire quotidienne, restent très très légères, et gérables.
Je mets ça sur le compte du stress, car ça a commencé après des événements particulièrement stressants, et je ne m'en inquiète pas plus que ça.
Puis en 2015, je me prends, semble-t-il, un virus indéterminé (même si moi je suspecte fortement après coup un Epstein Barr), qui me fait alterner des jours de fièvre et d'accalmie sur des semaines, puis se termine par une méga angine. Qui dure longtemps puis qui s'infecte et m'envoie même à l'hosto quelques jours. Perf' de cortisone et antibio, pendant quelques jours puis ça va mieux.
Le souci c'est que depuis ces épisodes de fièvre l'an dernier ...
J'ai mes asat/alat qui sont ressorties des normes (entre 70 et 150) .... mais rien au niveau des aac. (aac nucléaires max 1/160 moucheté)
Les parastésies et mouvements anormaux se renforcent et surtout s'y ajoute des myalgies, mais un truc de fou … comme des crampes, mais pas celles qu'on connaît. Des bugs avec les yeux (kératites, baisse de vision). Des soucis de marche (faiblesses, coordination). Une asthénie H24. Ca commence à durer des semaines … là je commence vraiment à m'inquiéter, je sens bien que tout part en vrille.
Je pense d'abord à la SEP car je connais très bien, surtout à cause des parastésies (sensation d'eau qui coule sur les jambes).
Le doc me fait passer une IRM cérébrale : une quinzaine de plaques, on va clairement dans cette direction, d'après le radiologue.
L'hépato qui me suit dit on attend de voir ce qui dit le neuro.
Je passe beaucoup de tests (électro-physiques) en neuro, mais rien ne confirme au final une SEP. Les plaques seraient anciennes et non connectées à ce qu'il s'y passe. C'est pas grave.
On trouve une cryoglobulinémie (type 3), anormalie du sang auto-immune, qui accompagne souvent les hépatites et maladies auto-immunes. C'est aussi un souci de santé qui peut être grave, ou pas. C'est pas très clair. En centre anti-douleur, on me donne des anti épileptiques, pour calmer les douleurs qu'on considère comme neuropathiques. Le neuro suspecte un gougerot-sjogren, avec neuropathies des petites fibres (il paraît que ça va bien avec l'HAI et la cryo) et passe la main à un interniste.
Lui cherche tout ce qui est possible, avec tous les aac imaginables. Rien n'en ressort.
2ème IRM 4 mois plus tard ne montre pas d'évolution.
Donc au final : les plaques c'est rien, la cryo n'est pas assez forte pour être active, tout comme mon HAI.
Du coup, douleurs et mouvements anormaux seraient fonctionnels (= psychogènes). J'arrête donc le traitement.
Plutôt blasée par ce revirement de situation, je vais quand même voir un psychiatre réputé, qui est aussi neuro, et spécialisé dans les mouvements anormaux.
Lui me dit que rien n'est psy. Et il voit plein d'hypothèses à vérifier sur mon IRM. Me dit aussi que la 2ème IRM (faite ailleurs que la 1ère) n'est pas très pertinente tant la qualité des images varie, donc difficile d'apprécier si évolution ou pas …
Entre temps, ça va mieux, après une période horrible d'une dizaine de mois.
je suis revenue à un niveau acceptable: asthénie et faiblesse sont parties, mais restent les douleurs musculaires et mouvements (mais en version light). J'ai repris une vie quasi normale.
Le dernier psy /neuro m'a dit d'attendre la prochaine «vague», et là je dois reprendre les recherches au niveau pathologique, et non psychiatriques, vers le 1er neuro spécialiste SEP, et faire aussi un ARM avec prochaine IRM à l'occasion.
Voilà, je suis passée d'un spécialiste à un autre, beaucoup d'avis divergents
Mon hépatologue, avant que je vois l'interniste, me disait: ce n'est pas mon HAI ni la cryo qui cause mes douleurs, mais autre chose de plus général qui cause aussi les soucis neuropathiques, .... et le problème hépatique et sanguin. Il attendait sur l'interniste.
Puis après que j'ai vu l'interniste (son collègue), si lui ne trouve rien, c'est qu'il n'y a rien.
Maintenant je dois faire une PDS tous les 3 mois et refaire un fibroscan en janvier.
Il me dit tant que les transaminases ne dépassent pas 3x normes, pas de soucis.
Moi je suis toujours et encore perdue. Je ne sais pas vraiment si mes soucis sont reliés à l'HAI, à la cryo, aux plaques cérébrales, à un mix des 3, à complètement autres chose ....
Bref, si quelqu'un avec une HAI à quoi que ce soit d'un peu similaire, ça me ferait plaisir d'en discuter ...
J'ai 34 ans, et je suis issue d'une famille avec beaucoup de maladie auto-immunes.
J'ai fait une grosse crise de mon HAI étant ado. Les 2 symptômes ressentis étaient asthénie et arthralgies.
F3, limite F4, mais j'ai bien réagi au traitement.
J'ai eu 2 ou 3 ans de cortisone, puis les données asat/alat se sont normalisées.
C'est resté tranquille pendant 20 ans ! Aucun traitement. Je suis même devenue très sportive.
J'ai refait une biopsie en 2013, je suis même redescendue en F2.
Puis ….
En 2013, des choses bizarres arrivent: des parastésies dans les jambes, mais non douloureuses.
En 2014, je commence à avoir des soucis de mouvements anormaux.
Ces 2 choses, même si très fréquentes, voire quotidienne, restent très très légères, et gérables.
Je mets ça sur le compte du stress, car ça a commencé après des événements particulièrement stressants, et je ne m'en inquiète pas plus que ça.
Puis en 2015, je me prends, semble-t-il, un virus indéterminé (même si moi je suspecte fortement après coup un Epstein Barr), qui me fait alterner des jours de fièvre et d'accalmie sur des semaines, puis se termine par une méga angine. Qui dure longtemps puis qui s'infecte et m'envoie même à l'hosto quelques jours. Perf' de cortisone et antibio, pendant quelques jours puis ça va mieux.
Le souci c'est que depuis ces épisodes de fièvre l'an dernier ...
J'ai mes asat/alat qui sont ressorties des normes (entre 70 et 150) .... mais rien au niveau des aac. (aac nucléaires max 1/160 moucheté)
Les parastésies et mouvements anormaux se renforcent et surtout s'y ajoute des myalgies, mais un truc de fou … comme des crampes, mais pas celles qu'on connaît. Des bugs avec les yeux (kératites, baisse de vision). Des soucis de marche (faiblesses, coordination). Une asthénie H24. Ca commence à durer des semaines … là je commence vraiment à m'inquiéter, je sens bien que tout part en vrille.
Je pense d'abord à la SEP car je connais très bien, surtout à cause des parastésies (sensation d'eau qui coule sur les jambes).
Le doc me fait passer une IRM cérébrale : une quinzaine de plaques, on va clairement dans cette direction, d'après le radiologue.
L'hépato qui me suit dit on attend de voir ce qui dit le neuro.
Je passe beaucoup de tests (électro-physiques) en neuro, mais rien ne confirme au final une SEP. Les plaques seraient anciennes et non connectées à ce qu'il s'y passe. C'est pas grave.
On trouve une cryoglobulinémie (type 3), anormalie du sang auto-immune, qui accompagne souvent les hépatites et maladies auto-immunes. C'est aussi un souci de santé qui peut être grave, ou pas. C'est pas très clair. En centre anti-douleur, on me donne des anti épileptiques, pour calmer les douleurs qu'on considère comme neuropathiques. Le neuro suspecte un gougerot-sjogren, avec neuropathies des petites fibres (il paraît que ça va bien avec l'HAI et la cryo) et passe la main à un interniste.
Lui cherche tout ce qui est possible, avec tous les aac imaginables. Rien n'en ressort.
2ème IRM 4 mois plus tard ne montre pas d'évolution.
Donc au final : les plaques c'est rien, la cryo n'est pas assez forte pour être active, tout comme mon HAI.
Du coup, douleurs et mouvements anormaux seraient fonctionnels (= psychogènes). J'arrête donc le traitement.
Plutôt blasée par ce revirement de situation, je vais quand même voir un psychiatre réputé, qui est aussi neuro, et spécialisé dans les mouvements anormaux.
Lui me dit que rien n'est psy. Et il voit plein d'hypothèses à vérifier sur mon IRM. Me dit aussi que la 2ème IRM (faite ailleurs que la 1ère) n'est pas très pertinente tant la qualité des images varie, donc difficile d'apprécier si évolution ou pas …
Entre temps, ça va mieux, après une période horrible d'une dizaine de mois.
je suis revenue à un niveau acceptable: asthénie et faiblesse sont parties, mais restent les douleurs musculaires et mouvements (mais en version light). J'ai repris une vie quasi normale.
Le dernier psy /neuro m'a dit d'attendre la prochaine «vague», et là je dois reprendre les recherches au niveau pathologique, et non psychiatriques, vers le 1er neuro spécialiste SEP, et faire aussi un ARM avec prochaine IRM à l'occasion.
Voilà, je suis passée d'un spécialiste à un autre, beaucoup d'avis divergents
Mon hépatologue, avant que je vois l'interniste, me disait: ce n'est pas mon HAI ni la cryo qui cause mes douleurs, mais autre chose de plus général qui cause aussi les soucis neuropathiques, .... et le problème hépatique et sanguin. Il attendait sur l'interniste.
Puis après que j'ai vu l'interniste (son collègue), si lui ne trouve rien, c'est qu'il n'y a rien.
Maintenant je dois faire une PDS tous les 3 mois et refaire un fibroscan en janvier.
Il me dit tant que les transaminases ne dépassent pas 3x normes, pas de soucis.
Moi je suis toujours et encore perdue. Je ne sais pas vraiment si mes soucis sont reliés à l'HAI, à la cryo, aux plaques cérébrales, à un mix des 3, à complètement autres chose ....
Bref, si quelqu'un avec une HAI à quoi que ce soit d'un peu similaire, ça me ferait plaisir d'en discuter ...