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Diagnostic : CSP

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Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Lokui
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Diagnostic : CSP

Message non lu par Lokui » mar. 26 juil. 2016, 11:54 am

Bonjour,

Cela fait plusieurs années que je me plains de douleurs à l'abdomen, généralement à l'heure du coucher.
J'ai vu trois gastro différents. Le premier m'a fait une gastroscopie et m'a dit que je souffrais d'un reflux gastro-oesophagien.
J'ai donc pris du pantomed pendant plusieurs semaines, sans amélioration (voire l'inverse). J'ai très vite arrêté le traitement.
Un deuxième gastro m'a dit de faire confiance au premier, sans réellement vouloir creuser la question.
Quant au troisième, il pensait au pancréas et m'a prescrit une échographie, qui ne révélait rien de bien particulier.

En janvier, suite à une fatigue extrême et des douleurs accrues dans l'abdomen, j'ai demandé une prise de sang à un généraliste.
Les enzymes hépatiques étaient à un niveau fort élevé (700 pour les gamma GT) ; il m'a conseillé de voir un hépatologue.
Tout d'abord, l'échographie (et plus précisément l'élastométrie) a révélé une fibrose importante (F4) au niveau du foie.
Tandis que le scanner (mai) montre une inflammation importante d'une partie du côlon droit.
Plus tard, une biopsie hépatique (1er juin) et une gastroscopie + colonoscopie avec biopsie (1er juillet) ont confirmé le pré-diagnostic.

J'ai donc appris que je souffre d'une cholangite sclérosante primitive associée à une rectocolite hémorragique.
Mon traitement actuel se fait avec de l'ursofalk,du médrol, du pentasa et du pantomed (que je vais bientôt arrêter).

Le plus étrange pour moi est que je ne souffre d'aucun symptôme physique important (mise à part les douleurs à l'abdomen et la fatique).
Pourtant, l'hépatologue parle de cirrhose (tout premier stade) et d'une maladie qui ne date pas d'hier.

J'ai 26 ans et je viens de terminer ma vie universitaire. De plus, je brasse régulièrement de la bière et j'en déguste avec plaisir.
Maintenant, j'ai l'impression de voir la vie autrement ; et de devoir repenser la manière dont j'envisageais le futur.
Psychologiquement, je suis fortement touché par ce qui m'arrive.
Et je culpabilise parfois en me disant que je n'ai rien vu que je n'ai pas vraiment de symptômes physiques.

Je suis complètement perdu et je ne sais pas trop comment prendre ce qui m'arrive.
L'hépatologue va me suivre mais il semble compliqué de suivre l'évolution de ma maladie vu que je n'ai pas de symptômes évidents.

Une bonne journée à tout le monde

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Primerose
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Re: Diagnostic : CSP

Message non lu par Primerose » mer. 27 juil. 2016, 1:29 pm

Bonjour Lokui,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum, où, tu l'as vu, nous sommes atteints de ces maladies rares, cousines entre elles comme le dit Daniel , que sont la CSP CBP et HAI.
Te voilà donc avec un diagnostic posé : tu as une CSP. Et tu dis une autre chose importante : l'abscence de symtômes criants, comme on pourrait en voir dans d'autres maladies, sauf chez toi des douleurs à l'abdomen qui ont conduits à une série d'examens pour aboutir à la CSP et une RCH.

Aujourd'hui ton fibroscan a indiqué un début de cirrhose; je vois que tu as les traitements adéquats qui donneront leurs résultats bientôt, tu en es juste au début !
Ce qui est rassurant c'est que tu es suivi par un hépatologue ; donc du côté purement "technique", pas de soucis, tu as les médicaments qu'il faut.

Là où je suis très touchée Lokui, c'est par la détresse dans laquelle tu es en ce moment ; sache que nous te comprenons car nous sommes tous passés par là : une grande solitude, et de fortes angoisses .
Tout à coup , les horizons semblent se fermer. On ne sait plus se situer dans nos vies, on a peur, notre vie semble nous glisser entre les doigts.

Toi tu es très jeune! Tu as fini tes études ( de quoi au fait? :)) et c'est maintenant que tu as envie de construire ta vie! Quoi de plus normal?
Tu dis une chose très juste : tu vas être obligé de repenser le futur; tu ne sais pas comment prendre ce qui t'arrive.

Nous avons tous pensé cela Lokui! TOUS ! Si tu as parcouru le forum , qui est une mine de renseignements , de partage et de rire, tu pourras lire ce que dit Daniel : il faut être patient, dans nos maladie le temps est important; tu verras que lorque tu auras pris un peu plus de recul , que ta maladie sera stabilisé ( pour moi cela aura pris 1 ans ! ( j'ai une HAI) tu te sentiras mieux psychologiquement.

Je te conseille d'adhérer à l'association, j'étais à l'assemblée le 2 avril et j'ai rencontré des jeunes comme toi atteints de la CSP ; ce serait l'occasion de vous rencontrer entre jeunes! :) Et tu aurais ce fameux livret de" premier secours" si nécéssaire lorsque le diagnostic vient de tomber!
( l'aspect psychologique est mis en valeur ; il est très important de se faire suivre si on souffre trop).

J'espère que tu te sentiras moins seul en venant ici; pour moi-même ce fut comme une bouée de sauvetage, voir que je n"étais pas seule et que je pouvais continuer à vivre malgré tout.

Tu me diras ce que tu en penses de tout cela!

Amitiés! Et reviens vite!!

Lokui
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Re: Diagnostic : CSP

Message non lu par Lokui » jeu. 28 juil. 2016, 11:39 am

Merci pour cette réponse Primerose.

Cela fait plusieurs semaines que je visite le site et le forum de l'association ; je ne vais pas tarder à me faire membre.
Par contre, existe-t-il une antenne en Belgique ? J'habite à Bruxelles.

J'ai fait des études en bioingénieur, parce que j'adore les sciences et la nature.
Et puis j'ai fait d'autres études en information et communication, pour m'ouvrir aux sciences humaines.
J'ai commencé à travailler en novembre 2015 (pour une mutualité).
Et pour l'instant, je suis en arrêt de travail.

Le facteur psychologique est effectivement le plus lourd pour moi ; heureusement, je suis bien entouré et suivi.
Je suis étonné de voir à quel point tous les cas sont différents, malgré ces maladies presques communes.
L'environnement dans lequel évolue chaque individu impacte énormément la manière de voir les choses.

Mes prochaines analyses ont lieu fin août en ce qui me concerne.
L'hépatologue veut déterminer s'il y a auto-immunité sur les cellules du foie, outre les cellules du côlon et des canaux biliaires.

A bientôt

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daniel
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Re: Diagnostic : CSP

Message non lu par daniel » jeu. 28 juil. 2016, 3:53 pm

Bonjour , et Bienvenue parmi nous;

Nos maladies sont rares, très rares mêmes.
Les malades qui ont le désir de rejoindre une association de malades le sont encore plus ( pour différentes raisons sur lesquelles je ne m'étends pas).
Quant à ceux qui parmi les adhérents d'une association ont le désir , le temps et les moyens de s'impliquer dans l'animation de l'association au niveau général ou local, ils sont encore plus rares, je dirai même l'exception!
En conséquence, albi n'a pas à ce jour d'organisations locales comme il en existe pour des associations de malades comme celle du cancer par exemple; Nous avons toutefois démarré le processus localement dans le Languedoc en liaison avec un projet démarrant localement , et un groupe s'est constitué il y a quelque temps dans le Finistère, mais il ne fonctionne pas beaucoup.

Pour avoir des groupes ou "antennes" locales il faut plusieurs conditions : une masse critique d'adhérents géographiquement suffisamment concentrés, un ou deux adhérents suffisamment motivés pour animer un petit groupe en "relai" des animations générales de l'association; et pour cela l'expérience nous montre que cela ne peut fonctionner que si cette animation se base sur un projet localement motivant ... Toutes ces conditions sont aujourd'hui loin d'être réunies, mais cela reste un objectif ... de longue haleine.

Lorsque nous avons fondé albi nous étions parfaitement conscients du défi et des difficultés que tout cela représentait.
C'est pourquoi, bien que nos statuts soient de droit français et que l'association soit légalement déclarée sur le sol français, l'association est ouverte à tous sans exception , quelque soit la nationalité, le lieu d'habitation, l'état de santé ou quelqu'autre critère.
C est pourquoi nous avons aussi voulu ne pas nous restreindre à une seule maladie mais dès le départ prendre pour objet de l'association des maladies "cousines" entre elles afin de faire nôtre, votre devise , amis belges, " l'union fait la force" ... :-P

Depuis la création d'albi , nous avons donc eu des adhérents principalement français bien sûr, mais aussi belges, suisses, canadiens, algériens et marocains, et même une adhérente habitant le Portugal et une habitant le Brésil.
Ces personnes sont toutes francophones et la réforme de notre communication par internet au cours de cette année nous permettra de rénover notre site en français et d'offrir un site albi entièrement en anglais , ce qui permettra aux anglophones qui le souhaitent de nous rejoindre ...

En Belgique l'association a quelques adhérents mais ils ne sont pas assez nombreux pour constituer comme tu le dis une "antenne".
Il faudra attendre que les conditions ( citées ci dessus) soient réunies pour que cela puisse exister.

La constitution d'un groupe belge n'est par ailleurs pas utopique car nous avons un excellent exemple avec l'Espagne .
Nous avons eu il y quelques années de nombreux adhérents espagnols: une adhérente , belge d'origine d'ailleurs , habitant en Espagne, se chargeait de traduire en espagnol toutes nos actions et informations; les actions engagées en Espagne ont ainsi entraîné la constitution d'un groupe espagnol de 70 personnes , ce qui a permis de dégager parmi ces adhérents une équipe d'animation; Nous avons alors encouragé le groupe espagnol alors adhérent d'albi de se constituer en une association autonome de droit espagnol compte tenu des différences culturelles, de langue etc ... Elle s'appelle aujourd'hui "albi-espana" ( l'acronyme est le même en langue espagnole) avec qui nous restons en contact :-P .

Pour la Belgique, la population est entre 6 et 7 fois moins nombreuse qu'en Espagne ; la constitution donc d'une association complètement autonome de droit belge est sans doute utopique à court et moyen terme mais la constitution d'une "antenne" d'albi est par contre tout à fait envisageable; en core faut il atteindre la fameuse masse critique et le volontariat d'un ou plusieurs animateurs ... 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Margot
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Re: Diagnostic : CSP

Message non lu par Margot » dim. 01 oct. 2017, 7:08 pm

Bonjour lokui
Tout comme vous je suis Belge .
Pas loin de Spa près du circuit de Francorchamps .
Je me fait suivre au CHR Verviers.
Un fibroscan de fin Août et des prises de sang confirme une BCP
Je suis assez fatiguée et souvent découragée
Mais je suis sous Ursofalk seulement depuis 1 mois
Des examens sont prévus le 9 octobre
Je vous souhaite bon courage

lilitomat
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Re: Diagnostic : CSP

Message non lu par lilitomat » dim. 01 oct. 2017, 10:55 pm

Hello Lokui,

Moi aussi je suis Belge, chez moi, c'est l'HAI et je suis suivie à La Louvière (hôpital de Jolimont).

Ta détresse me touche énormément, j'ai ressenti moi aussi une profonde détresse quand le diagnostique est tombé.

Mais finalement, en suivant correctement son traitement et en adaptant l'hygiène de vie, on parvient à vivre normalement, même si parfois les coups de mou sont bien présents...

Je lis que tu brasses de la bière... mais c'est génial, ça ! Tu as déjà essayé de brasser de la bière sans gluten (ben oui, parce que j'ai aussi une intolérance au gluten, pourquoi faire simple si on peut faire compliqué???) Je veux bien me proposer pour la goûter !

Daniel, je saisis au bond ton idée de peut-être fonder une antenne belge pour l'association Albi. Je trouve que c'est une excellente idée. Nous n'avons pas en Belgique, pour autant que je sache (je me trompe peut-être, hein) de centres de références pour les maladies qui nous préoccupent ici. Je suis donc partante et je me tiens à ta disposition pour que nous en discutions...

Bonne soirée à tous

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