Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

avant mon nom d'utilisatrice était espoir

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

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suzie62
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avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par suzie62 » lun. 18 juil. 2016, 4:20 pm

Donc, je reviens mais pour rester. Je veux juste rappeler, que mon mari a été diagnostiqué csp, il y a environ 5 ans. Il prends de l'urso, maintenant, après un arrêt de un ou deux ans, pour une raison non identifiée de son spécialiste. A sa dernière visite, son médecin était satisfait, mais il lui a dit qu'il avait un début de cirrhose.
Bon, ma question est: ça lui arrive encore d'avoir des périodes de fatigue lancinante. C'est normal ? Il travaille énormément ces derniers jours, et nous avons des chaleurs accablantes.

Il voit son médecin spécialiste régulièrement. Je suis tout de même moins négative qu'au début de l'annonce de sa maladie. Mais parfois, j'ai besoin d'être rassurée, pour l'aider et le soutenir surtout. Je ne l'ai jamais avoué ici, mais malheureusement, je suis hypocondriaque pour moi, et pour les autres. Donc, ce n'est pas toujours facile de ne pas paniquer. Si cela ne vous dérange pas trop, j'aimerais parfois, ne venir qu'ici, pour juste me faire rassurer pour lui... pas à cause de ma panique, mais de mon hypocondrie. svp.

Pour ceux qui arrivent ici. Ce site est aussi pour les familles des personnes qui sont prises avec ces maladies. Je peux témoigner qu'ici, tout le monde est encourageant, et positif. (Je parle des anciens)

Aujourd'hui, je voudrais savoir... la cholangite sclérosante primitive, et la cirrhose primitive, sont ce la même chose.

Et si mon mari a été diagnostiqué avec un début de cirrhose, il se situe où exactement.

Est-ce que parce que je n,ai pas de maladie, on ne s,empressé pas de me répondre ou quoi ?

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daniel
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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par daniel » lun. 18 juil. 2016, 11:09 pm

Bonsoir/Bonjour Suzanne-Espoir -suzie...

Tu vois je me souviens bien de toi et de tes angoisses il y a quelques années...
Je me souviens également que nous nous étions étonnés de l'arrêt du traitement de ton mari.
Je suis content d'apprendre qu'il a repris son traitement....

Je n'ai guère le temps de te répondre longuement maintenant , mais ne t inquiète pas tu auras des réponses à tes questions!

1-Tout d'abord non la cholangite sclérosante primitive n est pas la même maladie que la cirrhose biliaire primitive ( appelée aujourd'hui cholangite biliaire primitive) elles sont si on peut dire des maladies "cousines" mais sont différentes.
2- il ne faut pas confondre l'état du foie qui peut être au stade de la fibrose ou au stade de la cirrhose avec la maladie qui provoque cet état!! une cirrhose de foie peut être provoquée par des causes différentes: l'alcool, des hépatites virales , des maladies binaires comme la CBP ou la CSP , l'hépatite auto immune, le cancer etc... Donc la cirrhose caractérise une état des cellules du foie qui ne sont plus capables de fonctionner normalement mais cet état peut être causée par des maladies différentes qui n'ont rien à voir les unes avec les autres.

Voila pour un début de réponse à tes questions.
Viens nous parler quand tu le veux !
Daniel
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suzie62
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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par suzie62 » lun. 18 juil. 2016, 11:18 pm

Donc, si je comprends bien, le début de cirrhose du foie de mon époux, n'a pas de rapport avec sa cholangite sclérosante primitive....Mais il ne prend ni alcool, et ne mange aucun gras, ou presque alors, il faut éliminer cela. On me dit souvent que bien des personnes peuvent vivre avec une cirrhose, si elle est prise à temps. Merci pour tes réponses Daniel. Moi aussi, je suis contente que le spécialiste de mon mari, ait repris les urso, et il n'en passe aucune.

Je fais plus souvent face à la musique, et ce n'est pas toujours facile, mais ce n'est pas dû à cause de la maladie, car je le comprends, mais à mon hypocondrie. Je reviendrai régulièrement, pour vous donner de bonnes nouvelles aussi. Pas juste quand ça va pas bien. Pour encourager.

PS: J'ai changé mon nom d'utilisatrice car, je veux repartir à zéro ici. J'espère que tu vas bien, et ton épouse aussi. Prenez soin de vous, et à plus

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Primerose
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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par Primerose » mar. 19 juil. 2016, 11:27 am

Bonjour Suzie ,

Daniel t'a promis une plus longue explication alors je m'en tiendrai à l'aspect psychologique .

Chère Suzie, comment ne pas être angoissée et anxieuse quand on a une maladie comme les nôtres? Notre monde est bouleversé, nous sommes soumis à des traitements à vie, et grâce à eux, notre santé se stabilise.
On aurait envie de nous dire : ben alors, ça va pour vous,pas la peine d'angoisser!!

Ce n'est pas si simple...

Nos maladies nous fragilisent profondément, mais étrangement elles nous donnent une force que l'on imaginait pas avoir . Elles nous confrontent à une dure réalité. On ne parle pas assez des conjoints qui souffrent ; ils souffrent par empahtie, parce qu'ils ont peur de nous voir ainsi , avec notre immense fatigue selon les jours, nos humeurs parfois à la baisse; ils se sentent impuissants.

Sache Suzie, que le soutien de nos conjoint est un trésor.
Votre soutien est aussi un excellent médicament. :)

Aujourd'hui tu as peur parce qu'on a annoncé que ton mari avait un début de cirrhose; heureusement qu'il est à nouveau sous Délursan, il est suivi , c'est rassurant.

Et toi dans tout ça Suzie? Tu portes tout avec beaucoup de courage et d'amour; mais tu as le droit d'être épuisée et...en colère aussi!
Je sais que tout cela est très facile à dire, mais il est important de penser à soi, de parler de soi à un spécialiste ou une vraie amie ( ou ami) histoire de t'exprimer, ça fait du bien.

Je ne sais pas si tu avais laissé un autre post, mais je viens d'arriver et je n'ai vu que celui-ci!

Je te souhaite une bonne journée Suzie !

suzie62
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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par suzie62 » mar. 19 juil. 2016, 2:48 pm

Merci pour ton bon mot, primerose,
Je l'aime tellement mon homme. Je ferais tout ce qui est possible de faire pour lui enlever ce poids. Je dois dire que parfois, c'est lui le plus fort dans cela. Je crois que c'est surtout sa fatigue qui le dérange souvent.

Aujourd'hui, il remonte tout doucement, et ouf! il va être enfin en vacances. Personnellement, moi, j'ai un grand problème d'arthrose aux genoux, et mon homme en avait assez de m'en entendre parler. Je sais que son état est plus grave, et heureusement, il n'est pas hypocondriaque ;) fiou. Pour l'aider, et m'aider moi aussi, je fais attention de ne pas trop parler de mon problème. En parler, ça accentue le mal.

Mais assez parlé de moi. Mon homme ne sait pas dire non, et il aime rendre service à tous. Mais, je le vois bien, qu'il s'épuise souvent. Il est heureux quand il peut aider. Je peux vous avouer une chose ici. J'aurais envie parfois de dire à tous ceux là à qui ils donnent un coup de main: arrêtez de le solliciter, de lui enlever son énergie, car moi, je veux le voir vieillir longtemps et en forme auprès de moi. Vous lui enlevez du temps avec moi.

Je le vois fatigué parfois. Il est moins capable qu'avant, et pourtant, il est encore très actif. Mon coeur se brise quand je le vois ainsi. Oui, il faut de la compréhension, et de l'acceptation aux conjoints, quand celui qui a cette maladie est très fatigué. Il faut attendre que ça passe, et qu'il sente que nous comprenons.

S'accrocher à la vie, à l'espoir, c'est ce qu'il faut pour nous tous.

Bonne journée à toi. (Je suis du Québec)

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Primerose
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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par Primerose » mer. 20 juil. 2016, 6:19 pm

Bonjour Suzie,

je souris en te lisant car je vois très bien pourquoi tu es si anxieuse : on use ton mari !! :)

Tu as tellement le souci de le protéger et de le préserver que les autres semblent abusent de sa gentillesse. Ca doit être dans sa nature profonde d'être généreux!
Tu le trouves fatigué , ce qui est normal, nous sommes nombreux à avoir nos fameux coups de pompe, qui vont et viennent sans crier gare!

J'aime beaucoup le portrait que tu fais de ton mari : malgré la maladie, il reste alerte, continue à donner aux autres, bref il est généreux; je trouve ce caractère très sympathique ! Crois-tu qu'il va au delà de ses limites? Dans ce cas-là, ce serait bien de lui dire que tu t'inquiètes de son trop grand investissement physique.

Toi-même tu as de l'arthrose aux genoux, ce qui est douloureux aussi ; tu as peut-être peur de ne pas pouvoir t'occuper de ton homme aussi longtemps que tu le souhaiterais?

Je te sens vive, déterminée ; un fort caractère qui s'inquiète beaucoup.

Tu sais Suzie, si les résultats de ton mari sont stabilisés, je pense que tu peux garder confiance ; mais je crois qu'il serait bien que tu dises à ton chéri que tu voudrais plus de temps avec lui, pour sortir et faire plein d'autres choses. Que c'est très important pour toi ce temps passé ensemble, que cela te ferait du bien , et que de le voir se reposer t'apaiserait et ne pourrait qu' être bénéfique pour vous deux!


Bonne soirée au Québzec Suzie !!

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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par suzie62 » jeu. 21 juil. 2016, 1:41 am

Primerose, le plus gros problème avec moi, c'est surtout l'hypocondrie, hélas. Je m'explique: avant même que mon mari soit diagnostiquée, je m’inquiétais du moindre malaise, ou lorsqu'il était malade, ou avait le moindre symptôme. Je surveillais le moindre changement, et j'imaginais souvent le pire.
Depuis qu'est tombé le diagnostic, quand je vois le moindre changement dans sa condition, si c'est moins bon, je pense souvent au pire... Le pire ? Sa maladie empire.... Je dis ce que moi, je pense et je crains, mais c'est souvent, sinon tout le temps, le contraire.

Un hypocondriaque est ainsi, alors, imagine, quand c'est pour quelqu'un qu'on aime. Et que cette personne a une maladie du foie.

Je connais sa maladie, je connais ce qu'elle apporte, je connais l'évolution, et il en est loin.

Mon arthrose, j'ai décidé de faire avec, et je m'arrange pour être en santé le plus possible. Mais l'hypocondrie, je ne parviens pas à m'en débarrasser. C'est elle qui me gruge l'énergie. C'est pourquoi, j'ai décidé de revenir ici, pour désamorcer mes craintes pour mon mari, et l'aider par mon amour, et ma sollicitude.

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Primerose
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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par Primerose » jeu. 21 juil. 2016, 1:04 pm

Chère Suzie,

tu parles de tes angoisses avec beaucoup de discernement ; tu les exprimes bien mais ce n'est pas pour autant que cela t'apporte un soulagement .
Cette hypondrie te gruge ,comme du dis, toute ton énérgie, et cela se comprend car elle est devenue un axe central dans ta vie. Je crois avoir compris que tu es toujours aux aguets, essayant de traquer le moindre indice qui pourrait échapper à ta vigileance , prête à bondir pour protéger ceux que tu aimes.

Oui, c'est éreintant !

Que fais-tu pour te relaxer? Un peu de sport? Des sorties?
Il existe aujourd'hui de mutliples thérapies, allant de la sophrologie au travail sur soi-même, qui pourraient t'aider efficacement : tu gères bien la maladie de ton homme, alors pas de soucis de ce côté là, mais toi tu as besoin qu'on s'occupe de ce fardeau qu'est l"hypocondrie permanente.

Qu' en penses tu Suzie?

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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par suzie62 » jeu. 21 juil. 2016, 3:24 pm

Je pense que tu as amplement raison. Je fais tous les jours de la bicyclette stationnaire. Je cherche par tous les moyens à échapper à mon problème. Je vais y parvenir, un jour, car je le désire. Pour mon homme aussi, c'est parfois lourd et agaçant, ma phobie. Imagine. Il a besoin de prendre soin de lui, et je sais que c'est pénible d'avoir une femme qui a cette phobie.

J'ai même fait une thérapie pour cela.. Mais on dirait bien que cela n'a pas assez duré. Je vais réfléchir au fait de peut-être en faire une autre. Je vais me donner le temps d'y penser.

J'ai du coeur et de la compassion aussi pour les autres, alors, j'espère qu'aujourd'hui, ta santé va bien. Mon homme (il s'appelle Michel) va bien, et il a très hâte à ses vacances. Crois moi, je vais voir à ce qu'il se repose bien, malgré des petites rénovations à faire à la maison.

Je te souhaite une bonne journée à toi, et tous les autres.

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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par Primerose » jeu. 21 juil. 2016, 9:46 pm

Chère Suzie,

tu as besoin de décharger ton excès d'énergie, et la biclyclette stationnaire c'est bien pour commencer!

Tu te connais bien et tu avais déja tenté une thérapie, c'est signe que tu veux avancer et surtout t'alléger de ce poids.
Si une thérapie ne te convient pas, tu peux en changer, il y en a de multiples, notammant les comportementales; veille à prendre un bon thérapeute, qui saura bien te comprendre avant que de vouloir te fourguer une méthode toute faite.

Tu m'as fait sourire quand tu as dit : "Crois moi, je vais voir à ce qu'il se repose bien, malgré des petites rénovations à faire à la maison. "
Tu veilles vraiment au grain, heureux Michel qui a un bon ange gardien ! :)

Je te remercie de t'inquiéter pour ma sante : j'ai une HAI et après 16 mois de traitement, mes résultats se stabilisent : il en faut de la patience, tu le sais bien !

Vous allez faire quelles rénovations à la maison?

Belle soirée à vous deux!

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Re: avant mon nom d'utilisatrice était espoir

Message non lu par suzie62 » ven. 22 juil. 2016, 6:14 pm

Pour les rénovations, ce sont toutes les armoires de la cuisine, avec nouveau poêle (plaque de cuisson) et fourneau encastré. Bien oui, Michel ne fait rien à moitié. C'est un grand bricoleur. Je veille sur lui, tout doucement, sans le harceler, car parfois, il ne sait pas arrêter, mais je t'avoue, qu'il le fait plus souvent qu'avant la maladie.

J'ai pris rendez-vous pour ma thérapie. C'est fait, j'attends une réponse en automne, et Michel le sait. Pour notre bien à tous les deux, cela va nous aider. Je ne veux pas désespérer, je ne veux pas croire que sa maladie va le détruire. Je veux croire que sa maladie va être contrôler, et stabiliser. Il fait très attention à l'alimentation. Jamais rien de gras, ou presque, et aucun alcool, jamais. Il buvait à l'occasion avant, mais jamais sans excès. On croit que sa maladie est venue, à cause d'une péritonite assez importante dont il a été opéré, il va y avoir 30 ans. Mais bon, l'important, c'est AUJOURD'hui. Il va bien. Il fait attention.

Ce que tu as... c'est HAI. Est-ce que cela veut dire: hépatique je ne sais pas quoi. Je suis heureuse que ta maladie soit stabilisée. Je suis certaine que la chaleur humaine de ceux qui t'aiment, doit t'aider beaucoup. Et leur prévenance.

J'ai hâte de commencer ma thérapie. Je vais prendre bien le temps de choisir, crains pas. Je fais affaire avec un service universitaire niveau psychologique. Ce sont de futurs psychologues, qui sont suivis par les professeurs. C'est beaucoup moins dispendieux, et moi, je me sens très à l'aise avec eux. ;) Cela va m'aider beaucoup beaucoup à ne plus paniquer, quand Michel aura un coup de pompe, comme vous dites.

Prends soin de toi. Passe une belle soirée. La vie est belle, oui, malgré tous les malgré.

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