Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Avis sur l'Hyperplasie nodulaire Regenerative

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

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Florent
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Avis sur l'Hyperplasie nodulaire Regenerative

Message non lu par Florent » lun. 04 juil. 2016, 12:28 am

Je m'appelle Florent, j'ai 21 ans, j'habite en Corrèze.

Je vous sollicite pour un ou deux renseignements concernant L'hyperplasie nodulaire regenerative.

Depuis mes 5 ans, les médecins m'ont diagnostiqué cette maladie suite à des examens poussés.
Pour la petite histoire, je me trouvais en vacances en Espagne, sautant partout en longueur de journée, jusqu'à un soir où je suis suis laissé tomber dans un petit escalier. N'ayant plus la force de me lever et de marcher, mes parents m'ont fait consulté un médecin espagnol qui nous a vivement conseillé de rentrer en France pour une consultation poussée. Et c'est parti, médecin traitant, clinique, hôpital.. Et paf, c'est tombé !
Me voila aujourd'hui clean. Suivi jusqu'a mes 18 ans à l'hôpital des enfants à Bordeaux, le ton était "tolérance à l'alcool : 0 !" Pas de vinaigrette, pas de mayonnaise, pas de ketchup, pas de pâtisserie à base de rhum, pas de bon petit plats avec la moindre petite goutte d'alcool et jén passe.
À mes 18 ans j'ai basculé au CHU de Pau où je suis toujours suivi.

Actuellement je suis militaire, pacsé et tout est parfait.
Cela fait un moment que nous parlons avec ma conjointe d'avoir un enfant. Mais j'ai extrêmement peur de donner naissance à un enfant malade. Je suis conscient qu'il y a des maladies beaucoup plus grave que l'HNR mais je voulais avoir des avis de personnes ayant eue la maladie avant de donner naissance, les risques, les enjeux, etc. ou meme des avis ou des témoignages de toutes autres personnes voulant me conseiller.

Je vous remercie et vous souhaite une excellente soirée.

Florent

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Re: Avis sur l'Hyperplasie nodulaire Regenerative

Message non lu par Primerose » lun. 04 juil. 2016, 9:19 pm

Bonsoir Florent,

tu as été diagnostiqué très jeune et heureusement!

A l'association ALBI, tu trouveras surtout des personnes atteintes des maladies telles que la CSP CBP et hépatite-auto-immunes et du syndrome LPAC; parfois il arrive que nous cumulions celles-ci avec d'autres maladies auto-immunes; tu n'en parles pas c'est donc que tu n'as aucune de ces trois maladies.
Je comprends que tu veuilles partager tes questionnements mais je doute que tu trouves ici une réponse à tes questions sur la HNR ; je pense que tu pourrais demander aux médecins du service dans lequel tu es suivi de te rapprocher d'autres patients ayant cette maladie qui doit être rare aussi.

Tu es jeune, actif, tu as déja un métier, plein de projets de vie, il me semble que l'avenir s'ouvre à toi de façon très encourageante!

J'espère que tu trouveras un lieu et des personnes avec qui tu pourras partager !

Florent
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Re: Avis sur l'Hyperplasie nodulaire Regenerative

Message non lu par Florent » lun. 04 juil. 2016, 11:09 pm

Bonsoir Primerose,

Non je n'ai aucune de ces trois maladies.

Je te remercie pour ton commentaire rapide et je vais chercher sur d'autres forums. J'avais vu un commentaire datant de 2007 il me semble d'une dame qui parlait de l'HNR donc j'ai penser rencontrer des gens dans le même cas que moi.

Je te remercie, bonne continuation

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Re: Avis sur l'Hyperplasie nodulaire Regenerative

Message non lu par Primerose » mar. 05 juil. 2016, 9:34 am

Bonjour Florent,

je vais essayer de mon côté de voir ce que je peux trouver pour toi!

Dis-nous si toi-même tu as pu avoir des infos précieuses pour toi, nous nous réjouissons toujours de voir que d'autres malades trouvent leur bonheur!

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Re: Avis sur l'Hyperplasie nodulaire Regenerative

Message non lu par Primerose » mar. 05 juil. 2016, 9:39 am

Florent,

regarde ta boite mail je t'ai envoyé un lien que j'ai trouvé pour toi! J'espère que cela te conviendra!

Florent
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Re: Avis sur l'Hyperplasie nodulaire Regenerative

Message non lu par Florent » mar. 05 juil. 2016, 11:20 pm

Bonsoir Primerose,

Je vous remercie indéfiniment pour vos recherches !

Je vous tiendrai au courant de l'évolution.
Et pour tous ce qui ont des soucis de santé, je tiens à vous donner toute ma force pour la combativité !

Sincères amitiés Primerose

Florent

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Re: Avis sur l'Hyperplasie nodulaire Regenerative

Message non lu par Primerose » sam. 09 juil. 2016, 5:43 pm

Waouh!! merci pour ton si bel élan du coeur!!

Nous attendons de tes nouvelles cher Florent, prends bien soin de toi; nous sommes tous unis dans un même but : notre santé et notre bien-être psychique !

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