la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

recherche hépatologue Bretagne

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morganebreizh29
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recherche hépatologue Bretagne

Message non lu par morganebreizh29 » mer. 27 avr. 2016, 11:06 pm

Bonjour à tous,
je recherche un hépatologue spécialiste des maladies inflammatoires hépatiques dans le grand ouest. J'habite près de Brest mais ça fait deux ans que je vois un hépatologue sur Brest qui hésites à ma diagnostiquer soit un Syndrome L PAQ soit une cholangite. Même si l'écho endo et la dernière bili IRM confirme la cholangite (et montre une aggravation de la cholangite par rapport à l'avant dernière). En attendant, je fais des "crises" très douloureuses avec grosses perturbations du bilan hépatiques, fatigues et douleur au foie constante pendant plusieurs semaines malgré une normalisation de mon bilan bio au bout de deux semaines. Son hésitation m'agace au plus haut point, j'ai 30 ans et plein de projets et surtout ras le bol d'être très afflaiblie pendant ces "crises"! Donc si vous habitez dans le grand ouest (je suis prête à me déplacer) pourriez vous me communiquer le nom d'un hépatologue, spécialiste des MIVB, compétent!
Merci à vous

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babette
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Message non lu par babette » jeu. 28 avr. 2016, 9:18 am

Bonjour Morgane,
Je ne peux pas t 'aider hélas, car j' habite la région parisienne....Je sais qu il y a des adhèrents qui demeurent dans ces départements , tu peux contacter daniel qui est modérateur albi, il pourra t 'aider à te mettre en relation avec eux, tu verras c ette association est super, ont ce sent beaucoup moins seul grâce a elle !
Je sui atteinte d'une HAI doublée d une CBP depuis 10 ans et si tu veux des conseils ou des infos sur ces maladies qui sont hélas voisines voir cousines, n 'hésite pas je te repondrai avec plaisir.
Bon courage a toi et bonne journée

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daniel
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Re: recherche hépatologue Bretagne

Message non lu par daniel » jeu. 28 avr. 2016, 9:34 am

Bonjour Morgane;
Il existe eN Bretagne un centre de compétences concernant "nos" maladies: il se situe au CHU de Rennes et est dirigé par le Pr Guyader; il est important lors du rendez vous à prendre de demander soit le Dr Guyader lui même soit un de ses adjoints compétent dans nos maladies ; bon courage! dis nous de tes nouvelles.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: recherche hépatologue Bretagne

Message non lu par Primerose » jeu. 28 avr. 2016, 3:20 pm

Bonjour Morgane,

heureusement que Daniel a toujours de quoi dégainer un nom ;) .

Et puis, zut, tu as raison!! Si on ne se bouge pas, si on se laisse aller par l'incompétence de certains médecins ( on ne les accable pas, d'accord mais au moins qu'on te dirige ailleurs!) on laisse passer des mois sans traitement et c'est bien déplorable tout cela!

Tu vois que sur le forum , tu as de quoi échanger efficacement et rapidement...n(oublie pas que Babette est là pour toi ! :)

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