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Diagnostic d'HAI

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luciole81
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Diagnostic d'HAI

Message non lu par luciole81 » dim. 10 avr. 2016, 7:23 pm

Bonjour à tous!
Depuis moins d'1 mois, c'est officiel, j'appartiens à la petite famille des malades d'HAI.... J'ai aussi une petite particularité, je suis un médecin de 35 ans. Génial me direz vous. Oui et non, car on n'ose pas poser des questions "bêtes", on fait les fières, on ne s'autorise pas à être malade.... Ben oui, on est soignant, pas soigné! Et que faire quand la fatigue vous met à genoux mais que vous démarrez votre garde de 24h où les gens demandent des arrêts maladie alors qu'ils sont enrhumés..... Que faire quand on vous annonce que vous allez probablement bientôt être sous imurel (et que donc côtoyer des malades aux urgences n'est pas l'idée du siècle) et que les 48h/sem en gardes de 24h ça ne va pas être possible longtemps?
Alors, oui, j'ai de la chance : ma biopsie est normale entre 2 poussées alors que mes auto-anticorps sont élevés et que je fais plusieurs poussées par an, j'aurais pu être atteinte d'un cancer foudroyant, on m'autorise une grossesse sous surveillance, mon hepatologue est une amie de lycée....
J'ai parfois honte de me plaindre, mais souvent tellement envie de pleurer. J'attends mon irm biliaire pour savoir si j'ai une forme overlap.
J'espère pouvoir aider certains en traduisant notre jargon parfois incompréhensible, mais honnêtement, là, je pense être aussi perdue que la plupart d'entre vous et j'espère trouver de l'aide et une écoute ici....

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Primerose
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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par Primerose » dim. 10 avr. 2016, 8:32 pm

Bonjour Luciole!

Je te souhaite la bienvenue sur le forum où j'espère tu trouveras bien vite du réconfort même si nous ne sommes pas médecins!

Tu parles très bien de cette solitude que l'on ressent à l'annonce de la maladie ; toi-même étant médecin, tu te sens encore plus seule car tu n'es pas habituellement celle qui est de l'autre côté. Mais voilà, les maladies arrivent à tout le monde et ce n'est pas facile du tout !

Ton beau métier est contraignant; tu auras des gardes à faire, des malades à côtoyer alors que tu seras sûrement sous Imurel : tu te demandes comment tu vas pouvoir faire face à tout cela! de plus, étant une jeune femme , tu auras un désir de grossesse. Bref, tu vas continuer à vivre comme beaucoup de personnes mais avec un suivi rigoureux ; comme nous tous ici!

Comme toi , j'ai une HAI ; il aura fallu 1 an après ma jaunisse pour qu'un diagnostic soit posé.J'ai débuté avec 40 mg de solupred en mars 2015, et deux mois plus tard j''ai été sous 50 mg d'Imurel pour ensuite passer à 75mg, mon cher hépato étant très impatient que tout s'améliore rapidement ! Mais il aura fallu 10 mois pour que mes résultats soient très satisfaisants...donc..patience!!


Bientôt tu auras ta bili-Irm, c'est un examen vraiment nécéssaire pour les voies biliaires; je suppose que tu en as eu d'autres!

Si tu te sens triste, fatiguée et même déprimée sache que c'est vraiment normal! Comme ne pas l'être? L'annonce est un immense choc émotionnel ! Je te rassures, nous sommes tous passés par là.

Un an après, je peux enfin me retourner et regarder le chemin parcouru...je n'oublierai jamais dans quel était j'étais...mais je suis si heureuse d'avoir progressé...


A très bientôt Luciole!

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babette
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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par babette » dim. 10 avr. 2016, 8:44 pm

Bonsoir luciole,
Et bien, bienvenue parmis nous...., j 'ai moi aussi une HAI avec en plus un overlap syndrome depuis 10 ans ( j 'ai 61 ans), je prends de l imurel du delursan et depuis 1 an un peu de cortisone car mes igg remontent un peu, puis du diffu K pour contrer la cortisone, de la vitamine D/calcium ainsi que quelques vitamines et des oligos éléments. Je vais bien, je suis dynamique et j ai plein de projets de voyages !
Je sais au début c 'est très difficile à accepter, en plus on ose pas tellement en parler a son entourage de peur de les inquiéter car beaucoup de gens ne connaissent pas ces maladies rares et auto-immune ils ne comprennent pas très bien, d'où l intérêt de leur parler de l 'association Albi.
Vous verrez la fatigue va s 'estomper peu à peu grace aux médicaments , ça peut demander du temps pour stabiliser les transaminases et autres ( moi perso, il m 'a fallu plus d 'un an ) !
Heureusement il existe cette association qui est formidable, vous verrez sur ce forum il y a quelques jeunes femmes qui ont eu des enfants avec cette maladie !
J 'espére que j 'ai pu vous rassurer, surtout n 'hésiter pas demander de l 'aide parmis nous tous, nous vous répondrons avec grand plaisir !
Babette

Agathe
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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par Agathe » dim. 10 avr. 2016, 10:13 pm

Bonsoir,
C'est en fait la première fois que j'écris mais je suis souvent venue lire les messages qui m'ont aidé moralement.
En 2013, par hasard on m'a diagnostiqué très rapidement une CBP et une HAI donc un overlap syndrome de stade 4, alors je comprends parfaitement l'angoisse ressentie. Il m'a fallu deux à trois mois pour reprendre une vie normale mais évidemment différente avec différents traitements pendant 2 ans . 2015, j'ai 40 ans et j'ai la chance d'avoir 4 enfants et un moral de béton... en fait tout c'est précipité en quelques mois et après seulement 2 mois sur la liste j'ai finalement été greffé à la pitié le 2 décembre ... je n'ai rencontré que des gens formidable à la pitié salpêtrière de l'aide soignante aux chirurgiens.... bien sur ce fut une épreuve difficile mais surmontable. Alors dis toi que quoi qu'il arrive il faut rester positif ... garder la confiance,, savoir s'entourer de personnes qui te remonterons le moral parfois... que tout problème à une solution.
Alors quand tu auras plus de précision pas de panique peu importe le stade...
Je ne sais pas si mes paroles t auront apporté quelques choses mais sache aussi que malgré quelques petites complications après la greffe... je suis resté à l hôpital 27 jours et je me suis rétablie plutôt rapidement... j'ai peut être un peu de mal à connaitre mes limites mais c'est une vraie renaissance alors comme dit mon chirurgien ... que bien sur je ne remercierai jamais assez ainsi que toutes les personnes qui se sont occupés de moi.... on souhaite que les personnes greffées profitent vraiment de leur nouvelle vie et pas qu'elles aient peur de vivre .... alors ... courage la vie continue et elle sera de toute façon formidable même si elle est un peu plus compliqué pour nous.
amicalement
Agathe

nb : tous mes résultats sont actuellement normaux :-)

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angela
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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par angela » dim. 10 avr. 2016, 10:14 pm

Bonsoir Luciole,
J'ai lu ton message et pense que tu n'es pas la seule à être médecin et souffrir de nos maladies. En général les médecins sont plus discrets, comme s'ils n'avaient pas le droit d'être aussi malades, comme tu le dis si bien, et nous sommes tous et toutes devant les mêmes angoisses et problèmes.
Sache qu'ici tu as de la compagnie et des personnes de très bonne humeur pour aider à détendre l'atmosphère.
Ta proposition est formidable d'aider les autres à mieux comprendre le jargon médical. Super ! C'est très bien d'avoir envie d'aider les autres, de pouvoir partager des expériences et conseils.
En lisant ton message, tu parles de recherche d'overlap. Ton médecin a t elle écartée l'overlap avec la CBP ? As tu eu un dosage des anticorps anti-mitochondrie ? Si tu fais une Bili IRM c'est pour voir s'il n'y a pas de CSP. Pourtant les HAI + CBP sont moins rares que HAI + CSP.
Donne nous de tes nouvelles et sache que tu n'es pas seule !!!

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daniel
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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par daniel » dim. 10 avr. 2016, 10:46 pm

Bonsoir à toutes ;
Merci à Agathe de son témoignage;
Cela montre que pour les personnes qui ont besoin d'une transplantation, celle ci, qui est aujourd'hui une opération qui fonctionne très bien, apporte une formidable solution lorsque le foie trop dégradé entraîne une diminution trop importante de la qualité de vie, et comme le dit Agathe ainsi que d'autres greffés , apporte un véritable "renouveau".
Mais il faut aussi signaler que le nombre de greffés par an pour "nos" maladies est très peu important; la greffe , qui est un merveilleux recours ne concerne ou concernera que très peu de malades. 8-)
Daniel
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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par Primerose » dim. 10 avr. 2016, 11:12 pm

Bonsoir les amis,

j'ai lu avec beaucoup d"émotion le témoignage d'Agathe qui est si jeune! Je te remercie de donner autant d'espoir malgré l'épreuve subie; je ressens bien l'immense gratitude que tu as envers tout le personnel médical qui t'a entourée au moment de cette greffe.

Ce sera très réconfortant pour Drack qui est inscrit sur une liste d'attente!

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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par luciole81 » lun. 11 avr. 2016, 8:52 am

Je ne sais que dire à part MERCI. Je suis hyper entourée mais pour la 1ère fois depuis des semaines je me sens pas seule..... Et je pleure de soulagement, ça me change! :-)
Et même s'il ne s'agit pas de ma spécialité, je suis billingue docteur donc n'hésitez pas pour les traductions.... Même si évidemment je ne donnerai aucun diagnostic vous vous en doutez! :-)

@angela : je ne sais pas exactement quels anticorps sont finalement positifs car toutes les annonces ont été faites par téléphone et je n'ai toujours pas reçu le courrier officiel (je ne juge pas vu le retard que j'ai parfois eu....). Je sais juste que la bili-IRM doit etre faite pour savoir s'il s'agit d'une forme isolee . En attendant, il s'agirait d'une hai de type II avec des critères de résistance à la cortisone (donc on me mettra normalement directement sous imurel dès la prochaine poussée, là on attend pour que j'ai une grossesse sans imurel).
C'est vrai qu'il est difficile pour nous d'être de l'autre côté et de ne plus être ceux qui rassurent, mais ça fait un moment que je tourne autour du forum et que je vois que vous aidez sans juger, alors j'ai tenté ma chance.....

@agathe : merci pour ton témoignage, tu n'imagines pas comme tu m'as rassurée.

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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par Primerose » lun. 11 avr. 2016, 1:12 pm

Bonjour Luciole,


Je suis très heureuse que tu te sentes accueillie et soutenue c'est exactement cela le but d'ALBI! ( j'en aurais presqu'entendu ta voix ! )

Et puis nous aussi nous avons la chance de t'avoir en tant que médecin !

Donc, tu sais que pour l'instant on te laisse sans traitement pour ton désir de grossesse ( à la réunion du 2 avril, j'ai fait la connaissance d'une dame venue pour sa fille de 32 ans qui travaillant ne pouvait être présente : cette jeune femme a aussi une HAI et a été "protégée" durant ses deux grossesses; elle est actuellement sous traitement et cela se passe bien.


J'ai hâte de te lire Luciole, et merci à toi aussi pour ce que tu proposes de nous apporter, ce sera très précieux!

Amitiés :)

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Dom
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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par Dom » mer. 13 avr. 2016, 8:58 am

Bonjour Luciole,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue dans notre famille virtuelle et réelle à la fois.
L'ensemble de ces témoignages sont que du positif qui permette d'aller de l'avant en se disant que nous sommes tous là pour nous réconforter, ne pas laisser la place aux mauvaises idées qui nous empêchent de bien vivre. La découverte de la maladie est toujours une épreuve, car pour ma part j'ai eu l'impression qu'une chape de plombs me tomber sur la tête, et bien non, je suis debout et bien debout avec parfois des gros coups de fatigue. Tu as un très beau métier, qui te prends beaucoup d’énergie, mais il va falloir que tu apprennes à t'écouter, à écouter ton corps. Il est normal que tu pleures, il est normal que tu es des coups de bluz, c'est humain, c'est légitime et face à la maladie, on ne réagit pas tous pareil. Et avant d'être médecin tu es avant tout une personne avec des émotions, donc ne te culpabilise pas.Je suis sous imurel, delursan et vitamine D depuis 2012, pour une HAI/CBP, mes taux sont de nouveaux normaux, tout est sous contrôle. J'ai un métier qui me mets énormément en contact avec les personnes, mais contrairement à toi, je peux m'autoriser à ne pas voir les personnes quand elles arrivent en me disant qu'elles ont un rhume, une grippe, une gastro, et j'en passe, alors gentiment je leur précise que nous allons reporter leur RDV. Tu verras, c'est une maladie qui se dompte, et surtout, n'hésites à poser des questions à ton amie qui te suit, ne reste pas sans réponse quand tu as des inquiétudes.
Et quand tu as envie viens nous voir sur le site, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, pour échanger avec toi.
Amicalement
Dom

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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par NATDOL » dim. 17 avr. 2016, 9:32 pm

Bonsoir Luciole,
Je te souhaite également la bienvenue sur le forum.
Le début est toujours difficile, peu importe ce que nous faisons ou pas, il faut dompter la maladie, c'est possible, pas immédiatement bien sur, mais c'est faisable et bien heureusement pour nous tous.
Si tu as la moindre question, tu trouvera ici, toujours une réponse et pour le soutien aussi, je dirais à mon sens d'ailleurs que le SOUTIEN est indispensable ;-)
NATDOL
:-P Gardons le sourire
HAI 10/2013

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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par luciole81 » jeu. 16 juin 2016, 4:34 pm

Bonjour les Ourson(-ne)s!!!

Juste pour vous remercier une nouvelle fois pour votre soutien. J'intègre petit à petit la maladie dans ma vie quotidienne sans devenir non plus une malade à temps plein (le cauchemar des médecins) ! Le plus dur bizarrement aura finalement été d'envoyer mon protocole de soins à la secu (ah la secu, tout un poème...... tout est compliqué avec eux.... surtout être médecin et malade, on rentre pas dans les cases).....
Le plus compliqué au quotidien est sûrement d'accepter cette fatigabilité qui rend ma vie professionnelle beaucoup plus difficile (surtout les gardes de 24h)... Mais grâce à votre aide et à celle de mon merveilleux entourage j'ai compris qu'il allait bien devoir faire des adaptations et que vouloir continuer à tout prix le rythme éreintant de mon ancienne vie n'était pas possible.
Mais la vie reste formidable et plein de nouveaux projets et défis m'attendent! Finalement, j'ai bien de la chance car mon prix à payer est faible : prendre un traitement à vie et avoir des horaires plus conventionnels....

MERCI de tout coeur. J'espère pouvoir un jour aider un ourson comme vous l'avez fait pour moi. C'est merveilleux de ne pas se sentir seul....
Bisous à tous et toutes!!!!

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Re: Diagnostic d'HAI

Message non lu par Primerose » jeu. 16 juin 2016, 10:52 pm

Bonsoir Luciole!!

Comme je suis heureuse de te lire à nouveau!! Je pensais à toi il y a peu ; je me demandais ce que tu devenais, si tu avais ton traitement en route...
Je me retrouve dans ce que tu as écrit et je pense que les autres membres également : nous finissons par nous "habituer" à notre maladie, ce n'est pas tous les jours facile la fatigue nous ramène souvent à notre réalité : oui, cela peut être très fatigant, certains jours plus que d'autres, alors on s'adapte; toi , tu as un travail qui demande un grand engagement personnel : des gardes de 24 h sont certainement très fatigantes, mais tu dis que tu comptes avoir des horaires plus conventionnels; oui, il faut s'adapter, c'est nécéssaire de ne pas faire semblant que tout peut continuer comme avant...

Je suis heureuse de voir que tu as encore plein de projets et de défis!! C'est très motivant d'envisager de tels horizons! Cela permet d'avancer, petit à petit, avec toujours l'envie de continuer parce que l'espoir est permis!

Bonne soirée Luciole!!

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